Handicap et accessibilité : mon témoignage dans les médias


Dernièrement les journalistes m’ont contacté pour parler des problèmes d’accessibilité en ville et les lieu public pour les personnes en situation de handicap. Je raconte souvent mes anecdote de tout les jours, des plus « cocasse » au plus inadmissible et il y de quoi dire croyez moi.

Dans cette vidéo, je vous parle de mon quotidien, des problèmes que je rencontre, des petites anecdotes qui prête parfois a rire ou à sourire ou des situations qui pourront vous semblez impensable .

Quoi qu’il en soit, je suis contente à mon petit niveau d’être un petit caillou qui fait partit de ceux qui font tout pour faire avancer les choses.

N’hésitez pas à partager la vidéo, elle peut aider tellement de personne qui se retrouve confronter à se problème et qui se heurte à des murs. Ensemble valide, ou en situation des handicap, apportez votre petit caillou 🙂 

afk

Nouvel an Chinois 2017 Feat. Sangoku


La semaine dernière j’ai eu l’occasion de fêter le nouvel an chinois, cette année c’est l’année du coq 🙂

Ambiance et magnifique spectacle étaient au rendez vous! J’ai eu la chance d’être au première loge sur mes petites roulettes, et je vous partage de petit moment. On a même eu Sangoku en guest si si, vous n’avez qu’a regarder vous verrez  c’était super impressionnant.

Bref j’espère que ce moment partagé avec vous plaira je n’en demande pas plus car moi j’ai passé un moment génial!

 

akf

Maltraitances infantiles, abus…. Libérons la parole!


Mes proches sont un peu au courant sans jamais que je sous rentrée dans les détails mais ils savent les causes de mon hypervigilances, de mon hostilités à la nouveauté de ma méfiances à la nouveauté, l’imprévu, les hommes…

Certaines choses ont beau être loin en nombre d’années, elles sont présente chaque jours, comme des fantômes, et chaque jours il y ces ombres, ce rideau, cette prison invisibles, ces images qui reviennent malgré tout ces efforts pour les chassés, les mettre en arrière et aller de l’avant….

Reprendre sa route, cicatriser le passé, ne pas verrouiller les émotions. Dans l’adulte qui souffre aujourd’hui, il y la petit fille désemparée qui hurle face au vent. Il en faute des effort pour remuer la petite once de poussière de courage au plus profond moi pour libérer la parole.

Je sollicite en vous la plus grande attention par dela mon témoignage, pas pour moi, mais pour ceux qui vivent ces atrocités, et pour ceux qui ont gardé le secret des années, des décennies et qui ont grandie avec ce secret persuadé d’être coupable du silence ou de mériter ce qu’ils ont subis.

Merci à vous svp de partager, liker, diffuser, pour ouvrir la voie, la parole, et faire avancer les choses ensemble!

afk

Je vous emmène dans mon monde, j’ai touché du doigts la nature


Vous l’avez constatez par vous même ces derniers jours il a fait froid, très très froid, alors plutôt que de se plaindre que ça caille (on est en hivers hein…) j’ai décidé de vous montrer les instants magiques que j’ai vu, vécue, et capturer.

Avant toute choses, je tiens a préciser que avec le froid et l’immobilité la sensation de froid arrive plus vite et plus fort que vous qui marchez, bougez vos jambes et faite marcher votre corps. Le mien immobilisé est de suite par le froid, les gelures, la raideur, le blocage articulaire…et pourtant ouvrez les yeux et regardez ce que j’ai vécue, c’était magique et indescriptible, je ne regrette rien, même pas les soins qui on du s’en suivre, par ce que j’ai touché du doigt des instant rares et uniques

 

Même pas froid ^^

Même pas froid ^^

J’espère que ces vidéos ou seule la nature est reine vous plairont 🙂

 

J’aimerais enchainé avec quelques photos, prise sur l’instant :

 

 

 

 

 

 

 

 

Alors c’est pas magique??….Et pour les autres photos, elles sont là et l’album va se remplir et fur et à mesure.

Le petit monde de Lottie

J’espère que ces instants vous ont plu et que vous vous êtes un peu évadé avec moi. N’hésitez pas à me dire vos impressions!

 

akf

 

Week end de la BD indépendante de chalons en champagne


Ce week end c’était le week end de la BD indépendante de Chalons en Champagne….C’était pour ma part la première fois que j’y a allais, même si ce n’est pas la première édition.

J’ai profité de ce week end à fond car le lendemain, retour à l’hôpital de Paris mais osef la c’est un moment de répit!

C’est encore des retrouvailles avec mon amie Lolilta et l’occasion de connaitre mieux les autres auteurs. Une week end dans une ambiance détendue, des auteurs, artistes disponibles et proches des gens. J’ai pris beaucoup de plaisir a prendre ces photos au cours de cet évènement, et j’ai été sincèrement touchée et surprise d’être félicitée et remerciée par les illustrateurs, j’étais tellement heureuse d’avoir participé à ma toute petite mesure à cette évènement.

Je vous mets ici quelques photos et un courte vidéo (le reste si vous le souhaitez est sur ma page Facebook : Le petit monde de Lottie

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Au côté de ma douce Lolita et mon adorable amie Jacqueline

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A l’occasion j’ai été interviewé par Radio bleue

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Czek m’a fait une cheshire cat à la Tim Burton trop mimi

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Et Lolita une jolie dédicace très touchante ❤

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Photographe en action, dessinateurs en action

Je ne vais pas mettre toutes photos car je ne veux oublier personne, mais tout les auteurs, illustrateurs sont sur ma page avec quelques exemples de leurs dessins, il y en a pour tous les gouts, n’hésitez pas à jeter un œil 🙂

Et pour conclure, un courte vidéo ou vous pouvez voir les dessinateurs en action, comme si vous y étiez!

 

afk

De l’autre côté du miroir…l’envers du décor


Je vous parle souvent ici, de mes escapades, de mes rencontres, de mes projets…et c’est avec plaisir que je vous partage tout cela, parce que ce sont des moments importants pour moi et le but est de vous faire partager le plaisir que j’ai pris à vivre ses instants….

Mais il y aussi le côté obscur, je n’en parle presque jamais, les hôpitaux, les examens, la maladie, son évolution, le handicap, la douleur, sa gestion, ce qui est pourtant majoritaire dans chacune de mes journées. Alors aujourd’hui je vais vous parler un peu de ça.

Depuis vendredi je ne cesses de faire des aller et et retour a Paris : IRM du dos vendredi, Hospitalisation de jour lundi avec un second IRM cérébral, rdv avec neurologue, orthopédiste, médecin de la douleur et le médecin spécialiste de ma maladie.

L’IRM de vendredi a duré longtemps, plus de 1 heure, mais j’ai l’habitude, je prends mon mal en patience.

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Vendredi, après plusieurs essais de perfusion…Ce sourire est presque convainquant

Je dois attendre lundi pour les résultat de l’irm du dos, en même temps que l’irm cérébral et la visite de tout les spécialiste qui examinent les images des qu’elles sont terminées. 

Lundi rebelote, départ  5heures, 3 heures des routes, arrivé 8h30, j’ai mon jolies bracelet bleu, c’est partit pour la journée.

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Le pass VIP du lundi, pour une journée de folie

Ce lundi, on recommence donc avec cette fois l’IRM cérébral, le but est de vérifier si la tumeur sur le tronc cérébral est stable et pourquoi les trouble locomoteur se sont aggravés.

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Une impression de Déja vu récente….sinon il est beau mon tatouage Totoro hein 😉

Je vois directement le médecin chef de service, récapitulatif en auscultation en présence de 2 internes (bon il y en avait un qui était minions^^  ) c’est lui qu’il m’a fait le bilan neurologique…ceux que je loupe a chaque fois…bim recalé!

Le médecin revient, il a les 2 IRM, et je sais pas pourquoi, son visage fermé ne me dit rien qui vaille…Il me rappel celui de l’autre médecin quant il a diagnostiqué ma tumeur cérébrale…

J’attends face a lui, j’ai une tumeur depuis un moment sur la crête iliaque  avec des ramifications qui a grossi beaucoup beaucoup :Et le le diagnostique tombe :  UNE TUMEUR DE 12 CM!! J’ai un corps étranger de 12 cm dans le dos, on se met même pas ou elle se finit avec des cellules vascularisé qui se reproduisent anormalement….DOUCHE FROIDE, mais on a mis le doigt sur mon incapacité à marcher qui c’est aggravé. Le médecin décide de me décrire un PET SCAN pour voir si ces lésions sont « suspectes » rien d’autres à faire pour le moment….

Second IRM le cérébral, dilatation des ventricules, pression du liquide céphalo rachidien….ca fait un joli combo figurez vous parce que ce genre de lésion me donne des troubles de la coordinations des mouvements et de la motricité en plus des douleurs créer par la pression et pour le moment le neurologue et ne neuro chirurgien se sont accordé pour ne pas rien faire pour le moment, dans le cas contraire il faudrait me faire un petit trou dans la tête, et avec un tuyeau que je garderais dévier le trop de liquide, c’est pas anodin.

Alors on en est la, des constats, mais bloqué par les endroits ou sont les tumeurs, le dos, le cerveau, c’est à prendre avec des pincettes.

Le médecin de la douleur a parlé longtemps avec moi, de la gestion au quotidien, des traitement, de la manière et la façon de les prendre et le spécialiste est venu nous rejoindre, 2 médecins pour moi, quel chance…ce n’est pas ironique, je trouve que c’était une vrai chance que ces 2 médecins prennent le temps de parler ensemble mon cas en ma présence ..et en même temps c’était flippant, car cela démontrait à quel point c’était important qu’ils soit d’accord pour les suites a donner.

La suite à donner est lundi….

En attendant, je digère tout cas, j’encaisse, en plus de la douleur au quotidien, du handicap qui s’installe, d’une maladie qui évolue….souvent je me demande à quoi bon? A quoi bon puisque j’ai une épée de Damoclès qui descend de manière vicieuse, assez lente pour que je le vois se rapprocher de moi...et cette envie de lui rentrer dedans, parce que même avec mon poids bien encore trop faible, je peux la mettre à terre peut être un temps, un cours instant, peut être se relèvera t-elle, me pointant du doigts, me riant au nez, en criant « c’est moi qui vais gagner », mais en attendant je veux lui montrer que je continue a vivre, a profiter le plus fort possible du moindre instant, car c’est toujours ça de gagné. une manière pour moi de la narguer en vivant des moments forts et intense ou elle n’a pas sa place.


J’espère que vous n’avez pas sortie les kleenex hein, le but n’est pas de me plaindre, mais de vous montrer l’autre côté du miroir.

Et pour finir sur une notre choupinette, Choupette et moi on a ouvert la Miaoubox de Novembre et Choupette s’est bien imposé, un petit moment de détente après ce pavé de jérémiade qui j’espère vous fera un peu sourire 🙂

 

afk

Faire ses couses au supermarché en fauteuil roulant


Coucou tous le monde!

Comme vous l’avez vu dans le titre quitte à vous emmener dans « vlog (Enoooorrrrrme Guillemets!!^^) comme Madame tout le monde (au rayon PQ, bouffe…) je me suis dit que cela serait sympa de vous montrer comment je fais me courses avec le fauteuil et le chariot ……(et le téléphone du coup^^)

La qualitée est en dessous du médiocre (vous êtes prévenus au moins 😉  ) oui parce que le téléphone est posé dans le chariot alors l’angle et la qualité laissez tomber,  mais je me suis dit que le concept pouvait être intéressant.

J’espère en tout cas qu’il vous fera découvrir la manière  du system D, comment je me dépatouille, et surtout de voir que majoritairement il y a des gens serviables et prêts à rendre service. Parfois c’est spontané, parfois il faut osé aborder une personne (perso j’ai encore du mal parfois)…mais voila IL ME FAUT CETTE TABLETTE DE CHOCOLAT TOUT EN HAUT 😀

Bref, j’espère que ce petit clin d’œil vous plaira (parce oui cette vidéo c’est pour le fun) , je suis une youtubeuse du dimanche hein 😉

m

Je gèreuuuuuh!!

akf

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