De l’autre côté du miroir…l’envers du décor


Je vous parle souvent ici, de mes escapades, de mes rencontres, de mes projets…et c’est avec plaisir que je vous partage tout cela, parce que ce sont des moments importants pour moi et le but est de vous faire partager le plaisir que j’ai pris à vivre ses instants….

Mais il y aussi le côté obscur, je n’en parle presque jamais, les hôpitaux, les examens, la maladie, son évolution, le handicap, la douleur, sa gestion, ce qui est pourtant majoritaire dans chacune de mes journées. Alors aujourd’hui je vais vous parler un peu de ça.

Depuis vendredi je ne cesses de faire des aller et et retour a Paris : IRM du dos vendredi, Hospitalisation de jour lundi avec un second IRM cérébral, rdv avec neurologue, orthopédiste, médecin de la douleur et le médecin spécialiste de ma maladie.

L’IRM de vendredi a duré longtemps, plus de 1 heure, mais j’ai l’habitude, je prends mon mal en patience.

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Vendredi, après plusieurs essais de perfusion…Ce sourire est presque convainquant

Je dois attendre lundi pour les résultat de l’irm du dos, en même temps que l’irm cérébral et la visite de tout les spécialiste qui examinent les images des qu’elles sont terminées. 

Lundi rebelote, départ  5heures, 3 heures des routes, arrivé 8h30, j’ai mon jolies bracelet bleu, c’est partit pour la journée.

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Le pass VIP du lundi, pour une journée de folie

Ce lundi, on recommence donc avec cette fois l’IRM cérébral, le but est de vérifier si la tumeur sur le tronc cérébral est stable et pourquoi les trouble locomoteur se sont aggravés.

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Une impression de Déja vu récente….sinon il est beau mon tatouage Totoro hein 😉

Je vois directement le médecin chef de service, récapitulatif en auscultation en présence de 2 internes (bon il y en avait un qui était minions^^  ) c’est lui qu’il m’a fait le bilan neurologique…ceux que je loupe a chaque fois…bim recalé!

Le médecin revient, il a les 2 IRM, et je sais pas pourquoi, son visage fermé ne me dit rien qui vaille…Il me rappel celui de l’autre médecin quant il a diagnostiqué ma tumeur cérébrale…

J’attends face a lui, j’ai une tumeur depuis un moment sur la crête iliaque  avec des ramifications qui a grossi beaucoup beaucoup :Et le le diagnostique tombe :  UNE TUMEUR DE 12 CM!! J’ai un corps étranger de 12 cm dans le dos, on se met même pas ou elle se finit avec des cellules vascularisé qui se reproduisent anormalement….DOUCHE FROIDE, mais on a mis le doigt sur mon incapacité à marcher qui c’est aggravé. Le médecin décide de me décrire un PET SCAN pour voir si ces lésions sont « suspectes » rien d’autres à faire pour le moment….

Second IRM le cérébral, dilatation des ventricules, pression du liquide céphalo rachidien….ca fait un joli combo figurez vous parce que ce genre de lésion me donne des troubles de la coordinations des mouvements et de la motricité en plus des douleurs créer par la pression et pour le moment le neurologue et ne neuro chirurgien se sont accordé pour ne pas rien faire pour le moment, dans le cas contraire il faudrait me faire un petit trou dans la tête, et avec un tuyeau que je garderais dévier le trop de liquide, c’est pas anodin.

Alors on en est la, des constats, mais bloqué par les endroits ou sont les tumeurs, le dos, le cerveau, c’est à prendre avec des pincettes.

Le médecin de la douleur a parlé longtemps avec moi, de la gestion au quotidien, des traitement, de la manière et la façon de les prendre et le spécialiste est venu nous rejoindre, 2 médecins pour moi, quel chance…ce n’est pas ironique, je trouve que c’était une vrai chance que ces 2 médecins prennent le temps de parler ensemble mon cas en ma présence ..et en même temps c’était flippant, car cela démontrait à quel point c’était important qu’ils soit d’accord pour les suites a donner.

La suite à donner est lundi….

En attendant, je digère tout cas, j’encaisse, en plus de la douleur au quotidien, du handicap qui s’installe, d’une maladie qui évolue….souvent je me demande à quoi bon? A quoi bon puisque j’ai une épée de Damoclès qui descend de manière vicieuse, assez lente pour que je le vois se rapprocher de moi...et cette envie de lui rentrer dedans, parce que même avec mon poids bien encore trop faible, je peux la mettre à terre peut être un temps, un cours instant, peut être se relèvera t-elle, me pointant du doigts, me riant au nez, en criant « c’est moi qui vais gagner », mais en attendant je veux lui montrer que je continue a vivre, a profiter le plus fort possible du moindre instant, car c’est toujours ça de gagné. une manière pour moi de la narguer en vivant des moments forts et intense ou elle n’a pas sa place.


J’espère que vous n’avez pas sortie les kleenex hein, le but n’est pas de me plaindre, mais de vous montrer l’autre côté du miroir.

Et pour finir sur une notre choupinette, Choupette et moi on a ouvert la Miaoubox de Novembre et Choupette s’est bien imposé, un petit moment de détente après ce pavé de jérémiade qui j’espère vous fera un peu sourire 🙂

 

afk

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Survivre au rythme des hospitalisations, mon quotidien. De l’autre côté du miroir : L’Enfer…


Coucou tout le monde!

Pour une fois je vais un peu parler de moi dans ce billet et faire le point sur ma  maladie, et vous en parler un peu, le but n’est pas de faire pleurer dans le chaumière mais de vous montrer mon quotidien, cette envers du décor dont je parle peu, et pourtant qui prends une grande place dans ma survie (oui je ne vie pas, je survie, avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête en permanence), pourtant je vous montre principalement le plus jolie côté du miroir,  mais derrière il y  l’Enfer, il y  a mon quotidien et aujourd’hui je vous en parle un peu…

Après le retour de mon hospitalisation de jour ou les nouvelles ne sont pas très bonnes, je retourne plus tôt que prévu en juillet alors que je ne devais revenir qu’en Septembre …Pour vous faire un petit topo, une de mes tumeurs au cerveau à légèrement augmenter (et c’est celle située sur le tronc cérébral sinon ça serais pas drôle hein) et celle sur la colonne aussi (elle devait être jalouse…) et les douleurs ne ma lâchent pas, c’est h 24 avec des pic très fort soulagé par la morphine. Bref du coup mon dossier va être envoyer à l’hôpital Necker au professeur Lantieri (que j’ai vu au début) pour parler du bénéfice risque d’une éventuel opération pour le dos (pour le cerveau, même pas la peine, la zone est trop risquée). Donc d’après les chirurgien, même si une opération est possible des séquelles neuro motrices sont inévitables, ils veulent donc être plusieurs a se réunir avant de pouvoir me proposer quelque chose…ou pas.

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Les journées sont longues à l’hopital

 

Je ne vous cache pas que tout cela est très pénible au quotidien, mes journées ne sont que fatigue et douleurs, malgré mon apparente positivité, mes activités, mes sorties, mes journées remplies à être partout…..derrière tout ça, il y un ras le bol  . Tous le monde me trouve courageuse et positive… oui peut être, parce que faire la gueule ça changerais quoi?  J’ai  la chance de faire beaucoup de choses, je suis toujours partit en vadrouille, je vais au delà de mes mes limites, au détriment de ma santé, c’est un parti pris. Mais se priver de profiter de la vie c’est double peine!!   Alors je choisis la survie, je choisis de faire mille choses, je choisis de faire trop de choses en connaissant les dommages collatéraux, tant pis cela ne changera pas grand choses, j’ai une maladie orpheline génétique, évolutive et incurable et qui en ce moment à choisit la carte évolutive. Les pleurs, les pétages de câbles c’est le soir au cœur de la nuit....et le reste c’est survie et profiter de ce qui est beau et des bons moments; chaque jours passé est un jour de gagner! 

AAA

Le bracelets des hôpitaux s’enlèvent (jusqu’aux prochains), les tatouages restent!

Je vous laisse sur la photo du jour, preuve que de petits moments anodins sont des instants de bonheurs!

AAAA

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N’oubliez jamais :

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[Room tour] Series TV, Figurines POP, Goodies et livres


Coucou tout le monde,

Je vous fais un petit article aujourd’hui sur ma nouvelle bibliothèque, ou j’ai enfin pu y installer tout ce ce que j’aime, aussi bien au niveau des series TV que des libre et goodies et figurines POP.

Pour la petite anecdote, j’ai eu mon 1er appart à 22 ans, j’ai toujours voulu prendre mon indépendance des que j’ai eu un salaire, non pas que je ne n’étais pas bien chez moi, mais il me semblait normal ne plus être à la charge de mes parents du moment que je gagnais mas vie (Je ne voulais pas faire la Tangguy^^) .

Ceci est bien sur un choix personnel et ce ne fut pas facile car j’étais encore étudiante à la fac de psycho, et j’avais un petit boulot (puis plusieurs par la suite) pour avoir mon chez moi. Mais l’indépendance et le plaisir de vivre sa vie était un vrai letmotiv pour moi.

Le hic, c’est que j’ai toujours eu des meubles de récup (chez des amis, Emmaüs, etc…) et depuis tout ce temps je n’ai jamais installé mon chez moi comme je le voulais, je gardais mes meubles car il tenaient la route, donc je les gardaient. Puis au bout de 10 ans mon armoire commençait a vaciller, et la changer devenait urgente.

J’ai donc changé pour une étagère chez Conforama (pour 70 euros) et la je me suis dit : finit l’entassement dans les placard, je vais enfin pouvoir faire une installation a mon gout, ce que je n’avais jamais pou faire.

J’ai donc fait une petite vidéos de mes acquisitions qui datent sur des années (beaucoup de cadeaux, certains payés par mes premiers salaires…au détriment de nouvelles fringues, de maquillages ou autres…) mon choix à moi c’était les livres surtout et par la suite les dvd, et récemment les pop . Je vous raconte en même temps l’histoire de chaque car chaque objet a son histoire. J’espère que cette petite vidéo vous plaira 🙂

 

 

[Room tour]DVD Series TV; Figurines POP et Livres


Avant de partir pour le concert, je vous fait une nouvelle petite vidéo de ma nouvelle étagère, il était temps, je manquait de place pour tout disposer correctement. Je prendrais le temps de faire tout détaillée par la suite, c’est une petite ébauche visuelle 🙂

Je manque un peu de temps en ce moment, ma santé m’empêche vraiment de vivre normalement et je dois tout fractionner dans mes journées pour gérer entre la douleur, ma capacité quasi nulle de marcher et le traitement morphinique qui me demande beaucoup de vigilance . Bref vous l’aurez compris c’est une période pas facile qui s’éternise  mais je ne lâche rien, et poursuis mes projets, même si c’est vraiment compliqué.

Je vous donne des news tres vite 🙂

 

Mes tatouages et leurs histoires


Vous allez vous dire, mais on ne l’arrête plus!!
J’ai tenais à faire une vidéo sur mes tatouages, anciens et nouveaux et leurs histoires, car ils ont tous une symbolique très importantes à mes yeux.
La vidéo est encore loin d’être parfaite (excusez le nombre de « heu »…ou comptez les^^), mais je l’ai voulu la plus authentique possible.
Je vous confie ici un peu de mon histoire lié directement à ces tatouages et vous mon raconte mon expérience personnelle vis à vis de la douleur et de comment cela se passe.
J’espère que cette vidéo vous plaira malgré ces petits défauts, je l’ai fait de manière très spontané 🙂

L’amitié plus fort que tout


J’allais faire un article retraçant le concours régional photos que nous avoir organisé en février, mais la je tiens à vous faire partager ce qui c’est passé il y a peu.

Ces derniers jours, je souffrais beaucoup, j’étais très diminuée, et mon moral en prenait un sacré coup. Je ne pouvais rien faire, des choses aussi simple que descendre en centre ville, ma balader, faire les vitrines sans êtres prise de terribles douleurs m’obligeant à m’arrêter et me gâchant toute les journées qui passaient. Je ne mangeait plus, ne sortais plus et je refusais toute visite. J’étais vraiment pas au mieux de ma forme…

Ce lundi en relevant mon courrier, il y avait un avis de passage du facteur, je n’avais rien commandé, mais il m’arrive souvent de recevoir des bricoles, des échantillons  avec les petits jeux du net.

Ayant un rendez-vous ce lundi pas le choix, je devais sortir, et j’avais quand même envie de savoir quel était ce colis qui m’attendait. Je passe donc à la poste en fin de journée, et je suis très surprise de voir un colis faisais pas loin de 1m20 tout en longueur est très léger.

Pour la première fois depuis des semaines, l’impatience, la curiosité s’empare de moi mais qu’est que c’est?

Je rentre et pose le colis au sol, je voudrais qu’il se déballe d’un coup, mais étant soigneuse et minutieuse de nature je prends le temps de bien ouvrir. A l’intérieur du carton, un jolie paquet !

Il y une lettre qui accompagne ce joli paquet!!

Et là, je reconnais l’écriture, c’est mon amie Marie Capriata, Marie c’est une rencontre magique, une amie en or qui m’encourage très souvent, qui est la pour moi dés qu’elle peut et qui fait tout pour que je ne me décourage pas, je l’ai connu grâce à Marcus que je remercierais jamais assez pour cette formidable rencontre. C’est aussi une artiste Marie, qui a un univers dont je suis totalement fan. Vous pouvez aller voir sa page, ça vaut le détour, parce une fois plongé dans son univers vous allez devenir fan autant que moi.

https://www.facebook.com/pages/Marie-Capriata-illustratrice/181820475208416?ref=ts&fref=ts

Mais ce n’est pas tout dans la paquet il y a un cadeau d’une autre amie (les 2 se sont contactées dans le plus grand secret pour me faire cette surprise)!

Donc en ouvrant je découvre aussi ce magnifique Strap Totoro!! :

Avec ce petit mot :

Ceci est de la part de mon amie Crakottine qui fait magnifique objets, bijoux…tout kawaii, elle a des doigts de fées et travail avec amour et passion. C’est dur de ne pas craquer quand on voit son travail, venez jeter un œil,  je suis sur que vous trouverez votre bonheur : -)

https://www.facebook.com/pages/Les-gourmandises-de-Crakottine/142705369098227?ref=ts&fref=ts

Et le j’attaque le plus gros paquet….mais qu’est que c’est??

Et la The surprise :

C’est une canne fait rien que pour moi!!!

En haut, Choupette réalisé en pâte fymo par Crakottine : -)

En bas Angstrom dessiné par Marie : 

Et c’est Marie qui a pris du temps pour commander, scier, poncer, peindre et vernir cette canne pour en faire une canne unique, rien que pour moi. Elle si belle. Comment ne pas être motiver avec autant de preuves d’amitiés? Certes je ne peux pas lutter contre l’avancée de la maladie, de ce qu’elle me fait subir, et les moments de down qu’elle m’inflige aussi, mais je peux retrouver de la force et l’énergie par le biais de cette formidable force que son les liens de l’amitié, la vrai! J’ai été énormément touchée par ce geste, et ca sera pour moi un moment marquant qui me redonnera de la force, du courage et de l’espoir dans les moment difficiles. Merci les filles, je vous adore. ❤

You think that I’m strong, you’re wrong


Il y a des moments dans la vie où l’on à plus envie de se battre, puisque de toute manière ça n’ira jamais mieux. La motivation et le courage s’envolent. Plus envie de faire des efforts, de lutter. Marre d’avoir mal en permanence, d’en baver pour le moindre geste…a quoi bon…

Dernièrement, je sentais que mon audition était différente. A la base j’ai environ 85% à gauche et 10% à droite. Mais la je me rendait compte d’ un changement, une gêne, quelque chose de différent. Audiogramme en urgence, et la verdict est tombée : Oreille droite à zéro, sourde profonde au 3ème stade. Oreille morte et irrécupérable.

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Récemment, j’ai du changer de canne, le point positif c’est que j’ai maintenant une poignée ergonomique (finit les douleurs au tendon de la main) et un système me permettant de l’accrocher à peu près partout sans qu’elle ne se casse la figure. C’est trop cool hein….

Malgré tout cela, je fais pourtant énormément de choses,  et je passe de bon moments. La photo, le club, les évènements me prennent beaucoup de mon temps (et de mon énergie) mais l’ambiance est bonne et ca fait du bien.

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L’autre bonne nouvelle c’est que j’ai eu mon accréditation presse pour le Paris Manga, samedi et dimanche et la je suis super contente, parce que je n’y croyais pas trop.

Ah oui, je peins aussi, je dessine, je fais de la broderie, cela donne ça :

C’est pas du grand art, ca change de ce que je faisais avant quand j’étais en école de dessins, mais ça plait apparemment.

Bref, je fais comme je peux, au fur et à mesure, en essayant de me dire « ça va aller » alors que je n’en crois pas un traître mot…..