Être Malentendante et appareillée, la vie dans une bulle….


Coucou tout le monde,

Dans ma dernière vidéo, qui est une vidéo confidences, blabla, je vous parle de ma surdité, je vous avoue que ça n’a pas été facile pour moi d’en parler. Je vous confie comment j’ai vécu mon enfance, mon adolescence, mes études et les débuts dans la vie active, comment accepter l’appareillage quand on est jeune, comment oser en parler sans que les autres pensent qu’ont « juste dans la lune » j’espère au travers de cette vidéos aider ceux et celles qui vivent une situation similaire. Je vous montre aussi mon premier appareillage préhistorique sur lunette (ça vaut le détour)^^ . Une vidéo toute simple qui j’espère pourra vous aider et faire comprendre le quotidien des mal entendant . Je vous parle en toute simplicité comme si nous étions en petit comité, j’espère que cela vous plaira.

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You think that I’m strong, you’re wrong


Il y a des moments dans la vie où l’on à plus envie de se battre, puisque de toute manière ça n’ira jamais mieux. La motivation et le courage s’envolent. Plus envie de faire des efforts, de lutter. Marre d’avoir mal en permanence, d’en baver pour le moindre geste…a quoi bon…

Dernièrement, je sentais que mon audition était différente. A la base j’ai environ 85% à gauche et 10% à droite. Mais la je me rendait compte d’ un changement, une gêne, quelque chose de différent. Audiogramme en urgence, et la verdict est tombée : Oreille droite à zéro, sourde profonde au 3ème stade. Oreille morte et irrécupérable.

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Récemment, j’ai du changer de canne, le point positif c’est que j’ai maintenant une poignée ergonomique (finit les douleurs au tendon de la main) et un système me permettant de l’accrocher à peu près partout sans qu’elle ne se casse la figure. C’est trop cool hein….

Malgré tout cela, je fais pourtant énormément de choses,  et je passe de bon moments. La photo, le club, les évènements me prennent beaucoup de mon temps (et de mon énergie) mais l’ambiance est bonne et ca fait du bien.

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L’autre bonne nouvelle c’est que j’ai eu mon accréditation presse pour le Paris Manga, samedi et dimanche et la je suis super contente, parce que je n’y croyais pas trop.

Ah oui, je peins aussi, je dessine, je fais de la broderie, cela donne ça :

C’est pas du grand art, ca change de ce que je faisais avant quand j’étais en école de dessins, mais ça plait apparemment.

Bref, je fais comme je peux, au fur et à mesure, en essayant de me dire « ça va aller » alors que je n’en crois pas un traître mot…..

September


Oui enfin, fin septembre même…Un petit moment que je ne suis pas venue sur mon blog. Le temps passe vite et j’avoue être plus souvent dans le monde réel avec mes amis et ma famille que sur la toile.

D’ailleurs, je mettrais dans l’article suivant les photos du Paris Manga ou je suis allée dernièrement. 

Je me suis également inscrite au club de photos de ma ville, car comme vous le savez, la photo est une de mes grandes passions. Le groupe est vraiment sympa et l’ambiance génial. Je vais pouvoir me perfectionner dans la technique de manière sérieuse tout en partageant de bon moments.

Niveau santé, c’est là que ça se gâte, c’est pas vraiment au top. Pas mal d’examens, biopsies, scanners….beaucoup de douleurs, une douleur très récurante au niveau des sinus qui après une nasofibrosciopie a montré un côté plus enflé que la normale, je vais passer un scanner pour voir si une autre tumeur ne serais pas installé dans les parages.

Je suis très physiquement diminuée, très vite ralentit voir stoppée par la douleur, (a Japan Expo et Paris Manga, je n’ai presque plus rien faire, et heureusement que j’ai des amis d’une extrême gentillesse qui m’ouvre leur stand pour que je puisse me reposer)   mais reniant tout cela, je vais au delà de mes limites et en paye les conséquences aux pris de douleurs intenables et le moral en prends un coup.

Mes prothèses auditives m’aident vraiment dans le quotidien, certes ce n’est pas une audition dite normal, elle est artificielle et très différente de la manière dont vous, vous entendez, mais se sentir moins isolé en milieu bruyant est vraiment génial. D’ailleurs j’ai même demandé à mon audio prothésiste de changer mes coques noirs avec des coques bicolores gris/bleu que je trouve bien plus belles. Ben oui au lieu de les cacher (car pour le moment je garde mes cheveux courts^^), autant qu’elles me plaisent.

Au niveau de l’anorexie mentale, côté alimentation, je vais mieux depuis longtemps, vu que je mange ce que je veux quand j’en ai envie et que je ne pèse plus, mais le poids a du mal à monter. J’ai quand même franchis la barre des 40 kilos le mois dernier, et du coup j’ai pu arrêter le fortimel, à moi de jouer maintenant pour maintenir ce poids, voir même en prendre ce qui serait plutôt rassurant au vu de la fragilité de mon organisme. Le risque serait que mon staphylocoque se réveil et que je n’ai pas assez force pour supporter les antibiotiques.

Bref, c’est compliquée tout ça, et dur à vivre au quotidien. J’essaye de faire au mieux pour ne pas me plaindre…je me fait même houspiller parce que je ne dis pas à temps quand j’ai mal, que je ne suis pas bien ou que j’ai besoin d’un coup de main…mais c’est pas si facile d’accepter tout cela.

Voila du coup j’ai fait un très long article, merci à ceux qui ont eu le courage de tout lire. Le prochain article je mettrais les photos du Paris Manga!

Arrêté du 23/04/12 relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale


Dans le cadre du plan national en faveur des personnes sourdes ou malentendantes engagé pour la période 2010-2012, le ministère de la solidarité et la secrétaire d’Etat à la famille ont proposé d’améliorer le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale. L’objectif est de permettre aux parents de prendre le plus tôt possible et avant le début de la scolarité de leur enfant, les mesures qui s’imposent (comme l’apprentissage de la langue des signes, l’appareillage, voire l’opération chirurgicale lorsque cela est envisageable).

Afin d’améliorer la prise en charge des enfants, l’arrêté du 23 avril 2012 organise le dépistage de la surdité permanente néonatale au moyen :

  • d’un examen de repérage des troubles de l’audition, proposé systématiquement, avant la sortie de l’enfant de l’établissement de santé dans lequel a eu lieu l’accouchement ou dans lequel l’enfant a été transféré ;
  • des examens réalisés avant la fin du 3ème mois de l’enfant lorsque l’examen de repérage n’a pas pu avoir lieu ou n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives de l’enfant ;
  • une information des détenteurs de l’autorité parentale, le cas échéant, sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française.

Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l’article L1411-6 du Code de la santé publique, ne donne pas lieu à une participation de l’assuré.

Le programme de dépistage de la surdité permanente néonatale est mis en oeuvre par les Agences régionales de santé (ARS).
L’administration territoriale de santé à Saint-Pierre-et-Miquelon, l’agence de santé de la Guadeloupe, de Saint-Barthélemy et de Saint-Martin et l’agence de santé de l’océan Indien sont tenues aux même obligations que celles dévolues aux ARS.

Source : http://www.net-iris.fr/veille-juridique/actualite/29960/organisation-du-depistage-de-la-surdite-des-bebes.php

Lien : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=?cidTexte=JORFTEXT000025794966&dateTexte=&oldAction=rechJO&categorieLien=id