P'ti bout de femme qui se bat à fond pour la vie. Atteinte d'une maladie génétique orpheline,d'une dysplasie des hanches, mal entendante (appareilée) , handicapée à la marche, j'ai connu des maltraitances de 6 à 11 chez une nourisse, une anorexie qui m'a fait chuter à moins de 30 kilos de nombreuses fois. Je me bats maintenant contre une tumeur au cerveau (non cancereuse),avec des maux de tête H24 et des tumeurs dans le dos m'empechant de marcher normalement et me provoquant de très fortes douleurs . Mais j'essaye de battre au mieux pour la vie. Vous decouvrirez ici mes tribulations, mes rencontres, mes passions : la photo, le jeu video, la peinture, le dessin, l'ecriture,les series, …Brisons les silences, délaissons nos armures, pour calmer nos souffrances au fur et à mesure
La semaine dernière j’ai eu l’occasion de fêter le nouvel an chinois, cette année c’est l’année du coq 🙂
Ambiance et magnifique spectacle étaient au rendez vous! J’ai eu la chance d’être au première loge sur mes petites roulettes, et je vous partage de petit moment. On a même eu Sangoku en guest si si, vous n’avez qu’a regarder vous verrez c’était super impressionnant.
Bref j’espère que ce moment partagé avec vous plaira je n’en demande pas plus car moi j’ai passé un moment génial!
Ce week end ma thème avait pris pour thème Romains contre Gaulois. Et il y avait de l’ambiance! Au programme Atelier, spectacle, chars, gladiateurs……Le temps d’un week end nous avons été propulsé l’époque de Asterix et Obélix!
A la fin de l’article une vidéo d’un spectacle équestre qui vaut le détour!
Et pour la vidéo du Spectacle Équestre Romain contre Gaulois, c’est sur ma chaine : J‘espère que vous prendrez autant de plaisir à le voir que moi, et que ce que je partage avec vous vous plait ❤
Je le dis souvent mais mon but est de vous montrer tous le positif que je prends à profiter de chaque instant même si c’est difficile, c’est un moyen pour moi de vous montrer que je me bats et vous faire partager tout cela, il ya de belles choses autour de nous, il faut les saisir et en profiter. Ne pas ce center sur soit.
PETIT DISCLAIMER ! Je préfère vous faire des vidéos sur ce qui se passe autour de moi et non pas centrées sur moi j’espère que vous comprenez mes choix . Vous montrer un spectacle que j’ai pris plaisir a regarder est pour moi bien plus importante que de vous montrer mon quotidien en train de me brosser les dents, de me tartiner de crèmes dans ma salle de bain ou de faire les courses.…..Si je vous dis cela c’est parce que on m’a demandé une vidéo style « Get ready with » moi, ou « une journée avec moi a l’hôpital »…..NON! Désolée, je manque peut être de narcissisme ou surement de confiance en moi pour me filmer et vous dévoiler mon intimité comme si elle méritait d’être montrée plus qu’un autre personne lambda et quand bien même ce n’est pas du tout dans ma manière de faire ni dans mes envies.
J’espère que vous comprendrez ce que j’ai voulu dire….ce qui me tiens a cœur c’est de vous faire partager les moments sympa que je vis et non pas ma vie. Je vous remercie, je suis sur que vous comprenez ❤
L’après midi du réveillon, je me suis baladée dans les rues des chalets de Noël pour profiter du dernier jour des chalets de Noël il y avait des animations très sympa que je vous mets en vidéo afin de vous les faire partager 🙂
Un Petite vidéo toute mignonne avec des petits enfants qui chantent et un public qui y met du cœur :
La seconde vidéo est une promenade de nuit sur les marchés de Noël et toute ses lumière et qui retrace un peu ma journée, avec une apparition de Jagger le bouvier trop mignon
Je reviens vers vous avec une nouvelle vidéo pour vous faire partager le spectacle de mercredi, j’espère que cela vous plaira 🙂
Dans mon prochain article, je vous parlerais de ma dernière HDJ sur Paris et ce qui va changer niveau traitement et évolution de ma maladie, mais pour le moment place au fun!
Un petit bout de temps que je n’avais pas écrit sur mon blog, à vrai dire 2 facteurs sont à prendre en compte : déjà ma santé, je suis allé plusieurs fois sur Paris faire divers examens et pour des consultations avec les spécialistes qui me suivent et j’y retourne dans très peu de temps en hospitalisation de jour , et je me sentais pas prête à évoquer ce qui c’est passé…Le problème d’une maladive évolutive, c’est justement son risque d’évolution et c’est ce qui c’est passé ces derniers temps.
Vous le savez ma maladie n’a pas de traitement, malgré la recherche qui ne cesse d’évoluer, donc ce qu’on peut faire c’est soulager la douleur et freiner au mieux l’évolution. Au derniers IRM un neurofibrome à été bien identifié dans le bas de mon dos, les médecins sont presque sur maintenant que c’est cette tumeur qui appuie sur les vertèbres, les terminaisons nerveuses et tout ce qui peut se trouver à cet endroit. Ma scoliose a aussi beaucoup évolué en très peu de temps.
Pour le moment, je suis passé à la morphine a libération immédiate que j’ai désormais chez moi, ainsi qu’un boitier Tens que j’utilise à l’expérience pour limiter les impulsions de douleurs. Il es aussi peut être question d’essayer un corser (cette nouvelle passe mal j’avoue), je dois avoir dans les jours à venir avec l’orthopédiste et le rhumatologue…
Heureusement dans tout ca il y aussi du positifs, pa mal de sorties entre amis pour me changer les idées et dernièrement le concert de Stars 80 Les origines.
A cette occasion j’ai fait une vidéo du concert ou auparavant je vous explique comment cela se passe pour les personnes à mobilité réduite quand ils ne sont pas placé sur l’estrade PMR, ce qui était mon cas, car je ne voulais pas être séparé de mes amis.
J’ai reçu quelques mail, de personnes malades, ou avec un handicap qui ont remarqué que je participais à beaucoup d’évènementiels mais que je ne montrais ou n’expliquais que souvent pour nous c’est compliqué à gérer. Donc avant la vidéo du concert je me suis lancée pour faire une petite explication de mon expérience de ce dernier concert, car justement j’ai été confronté à un réel problème qui dans ma situation peut vous gâcher un spectacle. Vous comprendrez en regardant la vidéo (désolée par avance je manque d’expérience^^, mais j’ai essayé d’être le plus claire possible)
Voila la vidéo
Ensuite dans une toute autre ambiance retour en enfance avec un mini concert et les dédicace de Chantal Goya, petits et grands se sont réunis pour chanter et l’ambiance était vraiment génial, je vous mets aussi la vidéo ainsi que le lien vers les photos des dédicaces.
J’essaie au mieux de rester positive, je ne veux pas venir sur mon blog mon venir sans arrêts de ma maladie, des examens, des allers retours à l’hôpital. Je me vois mal aussi vous raconter ma petite vie on ne plus normal, genre courses, soirées cinés, resto, etc…c’est pas très intéressant^^
C’est pour cette raison que je me fais rare en ce moment, j’ai fait beaucoup d’aller retour à l’hôpital et beaucoup de sorties ciné, restos entre potes, mais cette dernière partie n’a rien d’extraordinaire, donc à moins que vous ne m’en fassiez la demande je vais m’abstenir 😉
Je reviendrais très vite, les fêtes approchants, les animations étant nombreuses , je referais très prochainement un article avec des photos et des vidéos sur les animations de ma ville.
En attendant, j’espère que ces 2 petites vidéos vous plairont (enfin « petite » je parle pas de la première car j’ai fait un montage avec beaucoup d’extraits du concerts) n’hésitez pas me donner votre avis.
