Parce que je veux une vie la plus nomale possible, captures d’instants magiques…


Un petit bout de temps que je n’ai pas tenu mon blog….A vrai dire, les choses se suivent plus ou moins. J’ai maintenant mon appareil auditif depuis 3 semaines, et il faut reconnaitre que il y un réel confort dans les circonstances ou avant je n’entendait rien, perdu dans une bulle ou un brouhaha. Il y encore un peu d’adaptation et peut être encore quelques réglages mais c’est un petit plus c’est certain.

J’aurais du faire un biopsie pour la tumeur de mon dos…mais voila,  j’en ai marre, biopsie, irm, scanner, radio, medecins, spécialiste…A quoi ca sert, c’est une maladie incurable de toute manière. J’ai aussi de gros de maux de têtes qui nécessiterait peut être un énième irm pour voir si une tumeur n’a pas évolué , enfin bref comme vous pouvez le voir c’es toujours les même refrains.

Alors je vais changer de registre, et parler de ce que je fait à côté. Vous le savez la photo est une de mes grandes passions, et ces derniers avec les beaux jours j’ai repris l’appareil, pour le carnaval de fin avril et les photos de natures.

Je vous mets un petit aperçu ici, avec le lien si vous le souhaitez : 

Carnaval

Pendant le défilé, les petits comme les grands font des batailles de confettis

Défilé du cortège équestre

 

Le petit train de la ville et son chauffeur si sympathique!

 

Même pas peur!^^

 

Z'ai cru voir un gros minet

Et pleins d’autres ici :

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Celles de ces 2 derniers weekend :

Je passe de derrière à devant l'objectif^^

Quand on est deux copains, qu'on s'amuse de trois fois rien, on a une sacré veine, on s'aime comme des frères, on s' fait pas la guerre. La vie devient belle.

 

Et la suite : 

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Voilà, il me semblait important d’alléger un peu mon blog un peu lourd ces derniers temps.

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Une maladie, un handicap, vivre au quotidien…


Cela fait maintenant 15 jours que je porte mon appareil auditif, et pour le moment, il faut reconnaitre que les essais sont plutôt concluants. Hormis bien sure quelques petits réglage à revoir : du mal à trouver un tube à la taille de mon conduit, ils sont une peu grand et de plus mes conduits sont « en coude », ce qui rend difficile l’adaptation aux canules. Peut être aussi quelques petits réglages au niveau de la compression du bruit, mais tout ceci est apparemment normal.  

J’entends de nouveau à droite, enfin c’est un system cros en wifi, mais la sensation et les sons sont la.  Même si je n’entends comme vous, bouchez vous une oreille quelques instants et vous pourrez comprendre commet j’entendais avant. Les sons me parviennent de manière bien plus périphérique qu’avant. Il m’est même arrivé récemment de me demander si ils n’était pas  en panne car mon cerveau c’est semble t-il bien adapté au cette nouvelle manière d’entendre, il me suffisait de le couper pour voire la différence.

Tiens en parlant de cerveau, le lundi qui suivait ma sortie de Paris, je passais un scanner des rochers (la sphère orl), sans injection car j’ai dépassé le quota du bénéfice risque du produit de contraste et sur tout les prochains irm sont inévitables. Enfin bref, même sans liquide de contraste ils sont arrivé à me trouvée une nouvelle tumeur, celle ci dans le conduit auditif de presque 5 mm, autant dire que bon, non ce n’est pas bon signe….

Et impossible d’y toucher, sauf si elle se met à évoluer de manière conséquente. En attendant les troubles neurologiques, comme des engourdissements des membres, des geste sacadé et non coordonnée en rapport a ce que je voulait faire ou carrément des fois un impossibilité de faire les geste en lui sont de plus en présent…Tout comme les maux de tête, les vertiges, la fatigue intense…

En ce qui concerne le dos ce n’est guère mieux, je ne tiens pas 20 minutes debout, et la aussi l’irm à bien révèle une tumeur dans la bas du dos, mais ca ne colle pas par rapport à l’endroit ou j’ai mal. Les neurologues penchent plus pour une des mes tumeurs cérébrales qui fait pression sur terminaison nerveuse relié au dos….Mais la encore pas évident de vraiment savoir….Et puis, je supporte de moins en moins de marcher avec cette canne, j’ai honte, je ne sais pas pourquoi, je me suis sens symboliquement diminué.

Je suis terrorisée par ce qui m’attends, être dans l’inconnu, juste attendre que ca arrive pour agir….Et pourtant, je trouve la force de voir mes amis, sortir…De nombreuses fois je me dis que j’en ai marre, cette épée de Damoclès me pèse trop. Je dors mal, je fais d’horrible cauchemars, je me réveille toujours avec le cœur qui bat la chamade. 

Au prix de nombreux efforts, je m’accroche à mes passions, j’ai ressortie mon Reflex, j’ai des bouquins à lire. Il m’arrive de rester chez moi une journée entière à mater des séries télés, mais c’est decidement pas dans mon tempérérament d’être passive. Souvent je rentre, je suis très mal, à 2 doigts de tourner de l’œil par la fatigue et la douleur, et je crois que c’est cela qui est le plus dur…me sentir diminuée et affaiblie par la maladie et le handicap….

Je vous met une de mes photos prise dimanche, j’en ai aussi fait pas mal du carnaval samedi. Je les mettraient dans un prochain article.