Ma vie à l’hopital 3


Cette dernière semaine à été bien remplie, avec la chaleur difficile à supporter, les soirée resto ciné entre amis se sont multipliés, planifiées ou à l’improviste, c’est toujours des soirées qui se permettent de se vider la tête. Ces derniers temps nous avons enchainés Mad Max, Jusrassic World, et Terminator Genisys, le seule gros hic pour moi c’est que la 3D est insupportable à un stade très élevé (et pas le choix de le voir en version normal). Vous le savez j’ai des maux de tête quasi H24 et avec la 3D je me retrouve pendant 3 jours avec un œil gonflé et douloureux, et un grade de douleur bien plus élevé sans compter une fatigue comme si j’avais passé 2 nuits blanches.

Le soucis c’est que j’ai tendance à transcender mes limites hors du raisonnables, car pour moi ne pas faire quelque chose à cause de ma maladie = double peine et c’est encore pire, alors tant pis, je pleurs de douleurs dans mon coin et pis la douleur redevient dans la norme….


J’en viens au sujet de ce billet, qui était donc ma 3 ème hospitalisation de jour, départ 5h50, 3 heures de routes à l’aller (oui a cette heure on se coltine toujours plus de 1 h de bouchon sur le périph), t’es a 10 minutes d’arriver mais tu mets 1 heure, si t’es Parisien, toi même tu sais…

J’avais pris la bonne résolution de me coucher à une raisonnable, mais bon inutile de me coucher à 21h ou 22h, jamais je ne dormirais, je m’étais donc dit « Allez 22h30, 23 h maxi, tu éteins et dodo, bon 23h30 ok… Mais c’est là que l’enfer à commencé et que j’ai vu toutes les heures défiler 00h, 1h, 2h, 3h15 la derniers fois que j’ai regarder l’heure…génial pour un réveil a 4h50 :/ J’ai somnolé dans la voiture mais le stress des examens à venir m’ont empêcher de dormir et récupérer un peu.

le ciel a 5 du matin

A cette heure là, je saute juste dans mes vêtements, en fille trop bien organisé et complètement dans le contrôle, toutes mes affaires, papiers sont déjà prêt, vérifier, re vérifier, re re vérifier….

Donc malgré un départ avant 6h, on arrive a quasi 9 heures devant l’hôpital de Créteil, il faut faire mon entrée, aller à l’autre bout du couloir, prendre les ascenseurs bleus, 5 èmes étage, direction Hôpital de jour, depuis 2008, je connais tout par cœur, les infirmières, les aides soignantes, les secrétaires médicales, les même depuis 7 ans, des retrouvailles dans ma seconde maison….

L’aide soignante me met mon bracelet, et c’est partie pour 8 heures d’examens, de consultations, d’attentes….

La première à me voir est l’interne (la seule qui change a chaque fois, logique) accompagnée du médecin spécialiste qui me suit, bilan des derniers comptes rendu, point sur la situation, évaluation des pics et fréquences de douleurs, auscultation…

J’enchaine sur l’irm, la première partie sans injection et la suite avec, l’infirmier loupe la veine….tiens sa change…je serre les dents et lui envois toutes mes ondes positives pour qu’il arrive la seconde et youpi, Halléluhia , la seconde est la bonne. Ça fait longtemps que c’était pas arrivé, en général c’est 4 tentatives (le record ultime à battre étant  de 8 ), 1 heure après c’est finit, retirage de perfusion alors que j’ai encore cette maudite cage qui au dessus de ma tête, je peux pas voir comment elle s’y prends, mais elle devait être pressé de la retirer cette perfusion…)

Retour dans ma chambre, attente…

Il y maintenant l’effet de nouveau patch, testé sur un panel de malade potentiellement apte à répondre à une éventuelle efficacité, mais qui demande un protocole bien stricte. Déjà il faut mettre de la glace pendant minimum 30 minutes à l’endroit ou sera placé le patch pour anesthésier, car le patch est fort, il atteins en profondeur les terminaisons nerveuses, donc après la glace, la pose du patch. On décide d’en mettre un petit morceau de quelques centimètres, pour voir comment je réagis et hop reposage de glace par dessus, temps de pause de tout ca 1 heures, tic tac, tic tac. Même avec la glace, je sens la puissance du patch qui chauffe vraiment beaucoup. Le « pire » à été au moment de le retirer car c’est comme tiré sur un sparadrap très collant sur un gros coup de soleil… Maintenant il faut voir, mais vu que c’était un espace d’essai peu de chance que les effets se face ressentir, mais je réagis pas trop mal au patch, pas de mauvaises réactions, c’est déjà très positif sur la suite.

Ensuite visite du neurologue, qui n’a pas servie à grand chose, vu que elle n’avais pas encore les résultats de l’irm, on a donc fait un énième bilan douleurs, fréquences, intensité et on a mis sur un liste les médicaments que je ne supporte pas (tout  ce qui de rendre du Rivotryl, laroxyl, lyricia, ,neurontin….) et qui me font tourner de l’œil à chaque fois.  On reste sur de la codéine fortement dosé (80mg par comprimé), et un dérivé morphinique dans les moments trop violents. L’avantage est que ce traitement je le prends aussi pour les tumeurs dans le dos, ils sont efficace le temps que les effets se dissipent et je respire un peu mais c’est déjà ça.

Je finirais sur un note humoristique en vous disant que comme en convention  et en  salon, je suis repartie avec de jolies « goodies » : un magnifique gel bleu et bracelet pour un pass journée complète a l’hôtpital avec la possiblité de voir tout les médecins avec coupe file et un tube crème anti irritation tout doux. Attention, ils sont collector!!!!

GOODIES

Et le bonus, j’ai déjà mon rendez vous pour le mois d’octobre!! …J’avoue que j’étais un peu déçue, je pensais ne plus avoir a y retourner avant fin Novembre voir début décembre, et ma prochaine occasion d’aller à Paris c’était la soirée et les 2 jours à la PGW, mais bon c’est comme ca, je pense qu’il m’aime bien et que ils veulent vite me revoir…..

September


Oui enfin, fin septembre même…Un petit moment que je ne suis pas venue sur mon blog. Le temps passe vite et j’avoue être plus souvent dans le monde réel avec mes amis et ma famille que sur la toile.

D’ailleurs, je mettrais dans l’article suivant les photos du Paris Manga ou je suis allée dernièrement. 

Je me suis également inscrite au club de photos de ma ville, car comme vous le savez, la photo est une de mes grandes passions. Le groupe est vraiment sympa et l’ambiance génial. Je vais pouvoir me perfectionner dans la technique de manière sérieuse tout en partageant de bon moments.

Niveau santé, c’est là que ça se gâte, c’est pas vraiment au top. Pas mal d’examens, biopsies, scanners….beaucoup de douleurs, une douleur très récurante au niveau des sinus qui après une nasofibrosciopie a montré un côté plus enflé que la normale, je vais passer un scanner pour voir si une autre tumeur ne serais pas installé dans les parages.

Je suis très physiquement diminuée, très vite ralentit voir stoppée par la douleur, (a Japan Expo et Paris Manga, je n’ai presque plus rien faire, et heureusement que j’ai des amis d’une extrême gentillesse qui m’ouvre leur stand pour que je puisse me reposer)   mais reniant tout cela, je vais au delà de mes limites et en paye les conséquences aux pris de douleurs intenables et le moral en prends un coup.

Mes prothèses auditives m’aident vraiment dans le quotidien, certes ce n’est pas une audition dite normal, elle est artificielle et très différente de la manière dont vous, vous entendez, mais se sentir moins isolé en milieu bruyant est vraiment génial. D’ailleurs j’ai même demandé à mon audio prothésiste de changer mes coques noirs avec des coques bicolores gris/bleu que je trouve bien plus belles. Ben oui au lieu de les cacher (car pour le moment je garde mes cheveux courts^^), autant qu’elles me plaisent.

Au niveau de l’anorexie mentale, côté alimentation, je vais mieux depuis longtemps, vu que je mange ce que je veux quand j’en ai envie et que je ne pèse plus, mais le poids a du mal à monter. J’ai quand même franchis la barre des 40 kilos le mois dernier, et du coup j’ai pu arrêter le fortimel, à moi de jouer maintenant pour maintenir ce poids, voir même en prendre ce qui serait plutôt rassurant au vu de la fragilité de mon organisme. Le risque serait que mon staphylocoque se réveil et que je n’ai pas assez force pour supporter les antibiotiques.

Bref, c’est compliquée tout ça, et dur à vivre au quotidien. J’essaye de faire au mieux pour ne pas me plaindre…je me fait même houspiller parce que je ne dis pas à temps quand j’ai mal, que je ne suis pas bien ou que j’ai besoin d’un coup de main…mais c’est pas si facile d’accepter tout cela.

Voila du coup j’ai fait un très long article, merci à ceux qui ont eu le courage de tout lire. Le prochain article je mettrais les photos du Paris Manga!

Neurofibromatose : Où en est la recherche?


Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.

Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).

Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :

  • Améliorer la connaissance des liens entre gènes et symptômes (génotype/phénotype),
  • Mieux identifier et rationaliser les difficultés d’apprentissage que l’on peut rencontrer.
  • Analyser le lien éventuel entre neurofibromatoses et cancer.
  • Développer des modèles cellulaires (avec pour objectifs l’identification des cibles thérapeutiques).
  • Créer l’environnement qui permet la simulation de la maladie (modèles animaux).
  • Identifier de biothérapies intéressantes chez l’homme en partenariat avec l’Industrie.
  • Procéder à des essais thérapeutiques, et encore bien d’autres pistes …

Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.

Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/

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