Ma vie à l’hopital 2


Après 4 petits jours de répits, retour à l’hôpital pour le second IRM, celui va être long aux environ de 1 heure, mais bon c’est pas le plus long que j’ai passé. Ces derniers temps, j’ai un peu plus de mal à gérer la maladie, les douleurs, le handicap….pourtant j’ai de quoi me changer les idées avec mes amies, les sorties, mais la je me sens seule pour affronter tout cela.
Le matin j’avais pris Charlie avec moi, pour m’aider à affronter tout ca.

Hopital 12

Je rentre dans la cabine, les questions et consignes habituelles que je connais par cœur, enfilage de la tenue de rigueur..

hopital15

Préparation habituelle, la pose de la perfusion se passe mal, un ratage, 2 puis 3…c’est pas du tout la première fois, mais les larmes montent, ras le bol d’être charcuter comme ca.
Une autre personne prends la relève, elle regarde mon bras et me dit que avec la perf de lundi plus la prise de sang la veine à souffert et l’autre bras les veines sont trop fine.
Je suis bonne pour une énième perfusion sur la main, avec le cathétaire qui va rester poser durant toute la durée de l’examen. Ce bout de plastique qui appuie sous le peau, cette douleur lancinante je ne la connait que trop bien, et avant il faut passer l’étape de l’aiguille. Si encore c’était de temps en temps, mais à chaque fois ils se décident pour la main. J’ai vraiment envie de pleurer, je ravale, ma gorge se serre….l’infirmier me regarde, il a des paroles rassurantes, me dit une phrase toute simple « je sais que les perfusions sur la main ca fait mal, je vous promets que vous aurez moins mal que les autres fois et vous aurez droit de me dire que j’avais torts »
Sa bienveillance me touche…et du coup, la fatigue, le stress, le fait d’avoir été loupé 2 fois je fond en larmes comme une gamine…la honte….(moi courageuse vous disiez…..) . Malgré tout cela, l’infirmier pose sa main sur mon bras, il me rassure, il m’explique pas à pas. Au moment de piquer quand l’aiguille est a moitié mise il me dit « c’est la que ca pique, mais c’est normal hein c’est une aiguille »…..j’aurais du rire….

La perf est placée, elle me fait mal, mes veines sont petites, et le gros sparadrap qui appuie dessus n’arrange rien, le pire l’injection n’est pas pour tout de suite, la première partie de l’IRM est sans injection et la seconde avec.

Hopital14L’examen se passe, c’est interminable….et c’est que la première partie….allez courage un irm c’est pas douloureux……Le moment de l’injection, dans le cas une voix me dit on va venir vous faire l’injection (c’est tout bête mais expliquer au pas à pas est très rassurant)….j’entends des pas, je sens le liquide qui passe, ces sensation je les cannaient, je les hais!  nouveau son dans le casque « c’est presque finit, courage »….

Trente minutes après le long tuyeau sort à l’exterieur, on m’enlève les sangles, on me tiens pour m’emmener et m’enlever la perfusion , le décollage du sparadrap qui appui sur le tuyau est une douleur qui pique les yeux, le moment ou elle est retiré aussi, mais elle marque la fin!

Je suis exténuée, blanche (à ce qui parait), l’infirmière qui me raccompagne me dit d’aller me requinquer à la cafet …..dur dur avec un estomac qui fait un nœud.

J’ai passé la fin de l’aprem avec mes amis au QG autour d’un verre, j’avais un mal de tête presque intenable, mais m’ahérer était primordiale.

Pour le moment, je ne pense pas à la suite, ce week end c’est sortie resto et concerts et dimanche gros barbecue. Entre temps j’ai des petits rdv mais des broutilles alors vivement ce week end:

 

Ma vie à l’hopital 1


Le mois de juin et le mois de juillet vont être des mois éprouvant, car en moins de 3 semaines j’ai 3 IRM à passer et un hospitalisation de jour pour le bouquet final.
Jeudi, je me lève avec moins de courage que d’habitude, plus je passe d’IRM plus je flippe, je supporte plus, sans compter les perfusion louper à chaque fois…ou presque.

Je pars en VSL, je n’ai pas beaucoup déssérée les dents….je stress….un IRM c’est pas douloureux (si la perf est bien posé) mais c’est angoissant et de manière répétés ca devient de pire en pire, immergé dans ce long tuyau, sanglé, une cage posé sur la tête, des bruits tres forts, le tout allant de 40 a 1h15 en fonction des avancés des recherches.

Je pars donc avec ma liste, ma paperasse, mes ordonnances, convocation, comptes rendu du neurologue et hospitalisation de Paris, surtout ne rien oublier….
Hopital2J’y vais parce qu’il le faut, mais le ras le bol est là…..oui il faut surveiller l’évolution de ces tumeurs , de manière très régulière, pas le choix mais j’en ai marre je voudrais leur gueuler un gros m**** et m’en aller.

J’arrive, l’infirmier m’attend presque, pas le temps de me poser juste après le trajet en voiture, c’est un IRM compliqué, le médecin doit être là pour diriger les opérations, voir ou cibler, regarder, j’enfile la tenue officiel.

Hopital1La première partie de l’IRM est sans injection, elle se fera en seconde partie, ce qui laisse supposer que à la base ça va être long, l’infirmier me rassure, il ne se servira pas de la pompe automatique pour l’injection mais viendra la faire lui même (car à chaque fois ma veine explose et le liquide de contraste se repend dans mon organisme (et ça en revanche c’est dangereux)

Pendant qu’il m’installe, il me demande mon poids (je chuchote 39 kilos….enfin presque 40 hein!), il sourit.  Première partit de l’IRM se passe….se passe quoi….puis tout se stop, plus de bruits, plus de lumières, la je sais que ça va être le moment de passage de la perf…..délicat, mais chapeau juste en 2 fois. L’infirmier est sympa, il me demande si ça va, si on peut continuer, il me tapote la main et hop je rentre de nouveau dans le tuyau. J’ai les larmes aux yeux, je suis fatiguée, nerveusement, courage c’est bientôt finit. Re silence, bruits de pas, tuyau qui glisse vers l’extérieur, ca y’est finit ouf!!

Hopital3Je suis ko, j’ai l’impression de ne pas arriver à me rhabiller, que je suis à 2 à l’heure….l’envie de sortir de la cabine et de partir de la!
 Le 2ème round est lundi (après demain quoi), mais je ne veux pas y penser, je dois me changer les idées. Retour à la maison après 1 heure de route, je retrouve un peu le sourire car une jolie surprise m’attend : ma figurine Funko pop Charlie est arrivée (enfin ma première, car mon amie Mélody m’en a trouver un autre), celle la cela mon alter Ego, elle me suivra partout, elle me soutiendra, m’apportera du courage….ceux qui connaissent la série savent ou à été Charlie et son histoire, nos points communs sont nombreux :)

Hopital5

Il faut maintenant que je me repose et reprenne des forces, on est à la moitié de l’après midi. J’ai très envie de sortir voir mes amis même si je peux à peine marcher et que ma tête cogne et serre très fort (de toute manière j’ai toujours mal à la tête, et je peux presque plus marcher rien de neuf…)

2 heures après le besoin de changer d’air est plus forte, je me change, il fait chaud, trop chaud, alors bon va falloir chercher l’ombre.
Pour me changer les idées j’opte pour une tenue « Marin d’eau douce » comme dise mes amis ;)

Hopital6J’arrive au QG, il n’a encore personne, mais voir du monde me fait du bien. Et pis surprise mon vieux copain Greg (oui vieux car on se connait depuis longtemps) et sa copine débarquent, je suis super contente de les voir, mon pti Greg il le don de vous faire rire et de vous changer les idées en un clin d’œil :)

Hopital4Après leur départ, la relève arrive, ma team et Gandhi, le meilleur réconfort du monde! (Soit pas jaloux Greg^^)

Hopital7Le chemin du retour, passage à ma pharmacie, on augmente le tramadol, et la codéine sur des doses plus fortes a 80 mg voir 100 par comprimé, faut les commander heureusement que j’ai du stock d’avant. Et pour la reprise de poids et sempiternel Fortimel….va falloir que je me force à avaler ses truc en plus des repas, et sans appétit c’est pas facile du tout…

Hopital8

Pour finir sur une note plus sympa, j’ai aussi eu un Funko Gizmo….maintenant ils sont 2!! ;)

Hopital9En attendant pour ne passer à lundi, j’ai un article en vu sur les animations de ma ville cette été qui sont plutôt sympa!

Allez je garde courage, je regarde droit devant et j’avance comme je peux….

Et comme me l’a dédicacé une amie :

« So when you feel like hope is gone
Look inside you and be strong
And you’ll finally see the truth
That a hero lies in you »

Quand la maladie ratrappe


Depuis quelques jours je suis fatiguée, petite tension, pertes d’appétit, je me sens HS dès le matin. Pas évident de gérer des journées quand on mal à la tête H24 avec des piques et des moment d’accalmie quand même, mais toujours un fond douloureux et que c’est pareil avec le dos quand au bout de 5 minutes de marches, je m’appuie carrément sur la béquille tellement j’en peux plus…

Vous allez me dire que j’en fait trop, que je suis toujours en cavale, à gauche à droite et que par moment je devrais faire un break…et vous avez raison….D’ailleurs il m’arrive de me poser, un jour, voir 2 ….mais il y a toujours un évènement qui arrive …pis bon je me dis un ciné par exemple avec tout le trajet en voiture ca ne va pas me fatiguer…..j’ai tord, mais j’ai du mal à ne pas profiter de chaque instant, sachant que j’ai une épée de Damoclès au dessus de moi.

Il y a quelques jours, je suis allée à un consultation médicale avec 1 heures de route et idem pour le retour, (c’est pas pire que les 2h30 pour aller a Creteil…) c’etait ce fameux jour ou il a fait si chaud….et la chaleur quand on une santé fragile c’est pas le top….

Mon transporteur avait pourtant fait les choses au mieux, clim mis tres douce pour pas crever de chaud dans la voiture mais que la transition ne soit pas trop brutale quand je sors, très peu de marches….mais vala quand on supporte pas la chaleur….

Mes amis me proposent de me retrouver dans un galerie au frais et de rester tranquille, j’accepte ca me changera les idées, et j’ai bien fait, pour me réconforter, j’ai eu droits a de petites surprises!! :-)

Une figurine Funko pop Gizmo <3

Une figurine Funko pop Gizmo <3

MACDO

Le coquetier Pikachu du McDo (j’avais déjà les 2 gobelets)^^

Gizmo3

Finalement la fin d’après midi m’a aidé à oublier se gros coup dur, et même si j’avais pas récupéré, j’ai passé un moment génial, et je suis trop contente de mes petits cadeaux! :)

Le plus dur arrive avec 3 IRM et une hospitalisation de jour fin juin (avec la total, visites de tout les médecins, examens et essais d’un nouveau traitement par patch….) j’essaie de pas y penser, sinon je n’en sors pas, alors pour le moment je profite au mieux de chaque jour, même si c’est une galère au quotidien, il y a toujours du positif et c’est ça qu’il faut essayer de conserver :)

Rendez vous a Mondor centre des maladies rares


Jeudi dernier à été une journée plus que remplie et pas facile, 2h30 de route aller, autant de retour mon l’Hôpital Henri Mondor, comme tous les 2 a 3 mois. Le m’a gardé longtemps, il a re consulté tout mes anciens irm du dos et cérébral, l’évolution est plutôt stabilisé ces derniers mois, il n’empêche que j’ai des maux de tête h24, avec des pics très intenses et c’est très dur a vivre au quotidien et ajouter a cela, je peux de moins marcher car la tumeur si situé dans le bas de mon dos fait un grosse pressions sur la colonne et est comme entouré dans les vertèbres.

Pour le moment pas questions d’opérer, les bénéfice risque est trop élevé, alors on cherche le meilleur traitement, codeine fortement dosé (pas le petit Daffalgan condeiné a 30 mg hein) dérivé morphinique, pour que la douleur soit supportable au quotidien.

Dans 2 à 3 mois, je repasse 3 irm pour surveiller l’évolution de tout ca et pendant mon hospitalisation de jour je vais intégrer un nouveau protocole de soins, tester sur un quinzaine de personnes dans le cadre de douleurs neuropathiques et chroniques, ce n’est pas un traitement médicamenteux, je vous en reparlerais ….

En attendant, les médecins m’ont conseillé de prendre le fauteuil roulant le plus souvent possible en cas de grosses journées ou de long trajets (mais dans ca cas la ca serais presque tout les jours)….

Donc pour le moment la médecine est impuissante face à ma maladie et ses maux, ils tentent de palier au mieux, surveiller ce qui est inquiétant, trouver un traitement qui me convient sans trop d’effet secondaire…

Il ya quelques mois on avait tenté un nouveau traitement, le problème est que ca rendu malade, impossible de manger pendant plusieurs jours et – 4 kg en moins d’une semaine, et donc de nouveaux proche des 40 kilos, mais je me bats contre ca, car ça au moins c’est une combats que je peux mener, donc depuis quelques temps je carbure au fortimel pour tenter de ne plus perdre de poids et d’en reprendre un peu.  Il faut savoir que etre en seuil de douleur permanant et au long terme est un véritable coupe faim, la douleur provoquant a force des nausées , donc bref manger bof bof, mais ca je peux tenter de faire de efforts sur ce point.

Bref, j’essaie de ma battre, vous constatez que j’ai des journées bien remplis, que je fais pleins de choses, que je vois pleins de monde, que je voyage en dehors de ma ville autrement que pour les hôpitaux,  quitte à dépasser les limites du raisonnable, mais au final les personnes qui m’entourent me donne de la force pour continuer à tenir, et flancher le moins souvent possible.

 

« T’es courageuse! »


Je m’exprime rarement de manière personnelle ici, mais je voulais évoquer quelque chose qui revient et que même si je l’entend, j’ai du mal à le comprendre.
Vous le savez, même si je ne raconte rien sur ma vie privée (ou presque) ici, je suis plutôt active,  je fais pas mal d’activité, de sorties….Bon désolée en revanche ne vous attendez pas à un billet avec mon dernier resto, ou mon dernier week end, hormis si c’est en lien avec l’évènementielle ou une association, le reste est trop précieux à mes yeux pour etre partager et personnellement (mais ce n’est que mon avis) je trouve un peu ridicule cet effet de mode de raconter des choses qui sont parfaitement banale dans la vie de tout les jours….Je pourrais vous faire un billet par semaines sur les restos, les hôtels, le train, le bus, les concerts mais aussi les détails de mes examens médicaux, vous expliquer que mon dernier IRM a dure 1h42 avec un cage sur la tête et sanglé jusqu’au bassin, que on m’a piqué 8 fois avant de d’arriver a placer ma perfusion  etc….mais ça ne m’intéresse pas du tout de publier ce genre de choses, d’où la rareté des mes publications….

 

Bref, revenons à nos moutons, je voulais évoquer une phrase que j’entends souvent autour de moi, avec des variables c’est souvent « Avec tout ce que tu subis, t’es courageuses de faire tout ce que tu fais », compléter parfois par « Dire que certains se plaignent pour rien alors que tout tu aurais mille de raisons de te plaindre et on ne t’entends jamais » (ce qui est faux, ca m’arrive de me plaindre)…J’avoue que je ne sais comment comprendre cette phrase même si je sais que c’est un compliment….Ai-je vraiment plus de mérite? …Ai-je le choix? Sinon la seconde option c’est quoi?  Regarder des series télés touts la journée (ah j’avoue que j’aimerais deja avoir le temps de regardes un épisode par jour au moins…), allez vivre avec les marmottes pour les aider a le chocolat dans le papier d’alu???

 

Salut, tu veux un coup de main?

Je ne sens pas plus méritante que n’importe qui, en bonne santé ou pas, je le fais c’est tout…ou pas, parce que par moment je plaque tout, j’en ai ras le bol, et j’ai les idées les plus noirs….Hé oui! Mais ce visage la,  peut de personnes le voit, la plupart du temps, je souris et tout vas bien….

Non je ne suis pas courageuse…j’ai juste pas 36 solutions et j’ai surtout la chance de faire beaucoup de choses. J’ai fait des rencontres magiques, je vécu des choses tout aussi magiques, j’ai crée des lien, j’attends des retrouvailles régulières, j’ai du soutien, des amis qui me prennent comme je suis, sont attentif, parfois un peu trop protecteur (je vais pas me plaindre de ça)…c’est peut être ca mon letmotiv…..et y’a des moment ou je plié en 4 de douleurs, que je pleurs toutes les larmes de mon corps, il y a aussi des moment ou je me sens victime d’un injustice (pourquoi moi..toussa…) et après?….

Je me dis tout les jours j’en ai marre….et tout les jours il se passe un petit truc dans ma vie qui me prouve que ça vaut le coup….C’est comme une balance qui n’arrêterait pas d’osciller, et maintenir le cap est pas forcément facile, il faut trouver le petit truc minuscule qui prouve que chaque jour est un victoire.

 

Et la vie continue


Comme je l’avais déjà évoqué il y a quelques temps, j’ai perdu une partie de mon champ visuel périphérique, certainement à cause des tumeurs cérébral qui foutent un peu le boxon dans tout mon corps. Ces derniers temps j’avais de gros de maux de têtes qui ont finit par se transformer en névralgies insupportables à peine calmé par le Tramadol. Cela devenait invivable, quand la douleur arrivait je m’écroulais par terre en me tenant le tête, et ca persiste depuis quelques semaines.
Parmi les première raisons des lunettes qui n’étaient plus adapté et qu’il fallait changé sans tarder.

J’ai eu de la chance en à peine 24 heure mes lunettes étaient prêtent. J’ai opté pour une monture qui m’a tapé dans l’œil ( Ha ha…), finit les montures rectangulaires. Pour tout dire c’est plutôt mon opticien qui m’a convainque, et il m connait bien car il m’a fait porter mes première lunettes à 2 ans.

Donc voila

Et donc vous le voyez sur la photo, mais je m’étais égaré dans les magasins, j’étais censé trouvé quelques fringues en soldes, mais bien évidemment j’ai craqué sur la nouvelle collection, avec ce Teddy. J’adore les Teddy, au collège il n’y avait pas de modèles pour fille et et les modèles garçons on pouvait en mettre 2 ou 3 comme moi. Maintenant j’en ai 3 du coup^^

Et puis le même jour, on à joué un peu les photographes, ca m’a fait du bien ce petit moment à ne pas se prendre au sérieux.

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Voilà, je voulais faire un article un peu léger qui me donne l’impression d’avoir une vie presque normal, en omettant volontairement de raconter les moments pénibles, les rendez-vous pas marrant, les examens difficiles, les moments ou j’avais si mal que j’ai pleuré devant pleins de monde, j’omets de penser que je suis encore trop légère, que ce poids trop petits ne m’aide pas et que mon corps plie au moindre soucis…non juste un article avec une journée comme j’aimerais les vivres en vrai.

September


Oui enfin, fin septembre même…Un petit moment que je ne suis pas venue sur mon blog. Le temps passe vite et j’avoue être plus souvent dans le monde réel avec mes amis et ma famille que sur la toile.

D’ailleurs, je mettrais dans l’article suivant les photos du Paris Manga ou je suis allée dernièrement. 

Je me suis également inscrite au club de photos de ma ville, car comme vous le savez, la photo est une de mes grandes passions. Le groupe est vraiment sympa et l’ambiance génial. Je vais pouvoir me perfectionner dans la technique de manière sérieuse tout en partageant de bon moments.

Niveau santé, c’est là que ça se gâte, c’est pas vraiment au top. Pas mal d’examens, biopsies, scanners….beaucoup de douleurs, une douleur très récurante au niveau des sinus qui après une nasofibrosciopie a montré un côté plus enflé que la normale, je vais passer un scanner pour voir si une autre tumeur ne serais pas installé dans les parages.

Je suis très physiquement diminuée, très vite ralentit voir stoppée par la douleur, (a Japan Expo et Paris Manga, je n’ai presque plus rien faire, et heureusement que j’ai des amis d’une extrême gentillesse qui m’ouvre leur stand pour que je puisse me reposer)   mais reniant tout cela, je vais au delà de mes limites et en paye les conséquences aux pris de douleurs intenables et le moral en prends un coup.

Mes prothèses auditives m’aident vraiment dans le quotidien, certes ce n’est pas une audition dite normal, elle est artificielle et très différente de la manière dont vous, vous entendez, mais se sentir moins isolé en milieu bruyant est vraiment génial. D’ailleurs j’ai même demandé à mon audio prothésiste de changer mes coques noirs avec des coques bicolores gris/bleu que je trouve bien plus belles. Ben oui au lieu de les cacher (car pour le moment je garde mes cheveux courts^^), autant qu’elles me plaisent.

Au niveau de l’anorexie mentale, côté alimentation, je vais mieux depuis longtemps, vu que je mange ce que je veux quand j’en ai envie et que je ne pèse plus, mais le poids a du mal à monter. J’ai quand même franchis la barre des 40 kilos le mois dernier, et du coup j’ai pu arrêter le fortimel, à moi de jouer maintenant pour maintenir ce poids, voir même en prendre ce qui serait plutôt rassurant au vu de la fragilité de mon organisme. Le risque serait que mon staphylocoque se réveil et que je n’ai pas assez force pour supporter les antibiotiques.

Bref, c’est compliquée tout ça, et dur à vivre au quotidien. J’essaye de faire au mieux pour ne pas me plaindre…je me fait même houspiller parce que je ne dis pas à temps quand j’ai mal, que je ne suis pas bien ou que j’ai besoin d’un coup de main…mais c’est pas si facile d’accepter tout cela.

Voila du coup j’ai fait un très long article, merci à ceux qui ont eu le courage de tout lire. Le prochain article je mettrais les photos du Paris Manga!

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