Survivre au rythme des hospitalisations, mon quotidien. De l’autre côté du miroir : L’Enfer…


Coucou tout le monde!

Pour une fois je vais un peu parler de moi dans ce billet et faire le point sur ma  maladie, et vous en parler un peu, le but n’est pas de faire pleurer dans le chaumière mais de vous montrer mon quotidien, cette envers du décor dont je parle peu, et pourtant qui prends une grande place dans ma survie (oui je ne vie pas, je survie, avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête en permanence), pourtant je vous montre principalement le plus jolie côté du miroir,  mais derrière il y  l’Enfer, il y  a mon quotidien et aujourd’hui je vous en parle un peu…

Après le retour de mon hospitalisation de jour ou les nouvelles ne sont pas très bonnes, je retourne plus tôt que prévu en juillet alors que je ne devais revenir qu’en Septembre …Pour vous faire un petit topo, une de mes tumeurs au cerveau à légèrement augmenter (et c’est celle située sur le tronc cérébral sinon ça serais pas drôle hein) et celle sur la colonne aussi (elle devait être jalouse…) et les douleurs ne ma lâchent pas, c’est h 24 avec des pic très fort soulagé par la morphine. Bref du coup mon dossier va être envoyer à l’hôpital Necker au professeur Lantieri (que j’ai vu au début) pour parler du bénéfice risque d’une éventuel opération pour le dos (pour le cerveau, même pas la peine, la zone est trop risquée). Donc d’après les chirurgien, même si une opération est possible des séquelles neuro motrices sont inévitables, ils veulent donc être plusieurs a se réunir avant de pouvoir me proposer quelque chose…ou pas.

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Les journées sont longues à l’hopital

 

Je ne vous cache pas que tout cela est très pénible au quotidien, mes journées ne sont que fatigue et douleurs, malgré mon apparente positivité, mes activités, mes sorties, mes journées remplies à être partout…..derrière tout ça, il y un ras le bol  . Tous le monde me trouve courageuse et positive… oui peut être, parce que faire la gueule ça changerais quoi?  J’ai  la chance de faire beaucoup de choses, je suis toujours partit en vadrouille, je vais au delà de mes mes limites, au détriment de ma santé, c’est un parti pris. Mais se priver de profiter de la vie c’est double peine!!   Alors je choisis la survie, je choisis de faire mille choses, je choisis de faire trop de choses en connaissant les dommages collatéraux, tant pis cela ne changera pas grand choses, j’ai une maladie orpheline génétique, évolutive et incurable et qui en ce moment à choisit la carte évolutive. Les pleurs, les pétages de câbles c’est le soir au cœur de la nuit....et le reste c’est survie et profiter de ce qui est beau et des bons moments; chaque jours passé est un jour de gagner! 

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Le bracelets des hôpitaux s’enlèvent (jusqu’aux prochains), les tatouages restent!

Je vous laisse sur la photo du jour, preuve que de petits moments anodins sont des instants de bonheurs!

AAAA

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N’oubliez jamais :

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Les maladies orphelines : une épée de Damoclès, on en parle?


Cela fait longtemps que je n’ai pas consacré un billet plus personnel sur mon blog, un article ou je parle moi et de l’évolution de la santé, je ne sais pas si cela peut aider ou même intéresser, mais bon je fais souvent mes articles au grès de mes envies et pas forcément avec mes états d’âmes. Je peux vous montrer un vidéo d’une super journée sur 15 minutes alors que une grande partie de la journée à été un calvaire. Ce n’est pas absolument pas pour la cacher ou que cela soit taboo mais j’ai cette volonté de ne vouloir que garder que garder le meilleur.

On me dit souvent que je suis un exemple de courage, sans qu je m’en rende compte….ca j’avoue je ne m’en rend pas du compte, je ne me sens pas du toit un exemple, loin de la mais ca me touché énormément quand on me le dit et c’est même la que cela m’aide à remontrer la pente et à m’accrocher.

Bref, je me suis dit que j’allais faire une petit point sur ces derniers jours  car je l’avoue ils ont été pénible avec beaucoup d’examens à Paris et d’autres à venir à la fin de ce moi et début du mois prochain. Ca m’a beaucoup épuisé physiquement et moralement.

Au vue de ma pathologie, avec une maladie évolutive et pour le moment incurable, le médecin à été cash et m’a littéralement dit « Vous devez apprendre à vivre avec une épée de Damoclès » 

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Les derniers IRM ont montré de légères évolutions des tumeurs (celle au cerveau et au dos). Celle au dos fait une énorme pression sur ma colonne, ce qui explique je ne tiens pas pas debout sans le corset médicale et la béquille et pour les trajets de plus de 10 minutes et profiter un peu de la journée je dois prendre le fauteuil car le seuil de la douleur est vraiment très élevé au point de tourner de l’œil.

Cela fait plusieurs mois que je suis en essais avec un traitement à base de morphine…Bon à léger dosage au vu de mon poids (je vous en parle plus tard) de manière a ce que les pics de douleurs soient le moins nombreux possible et que les journée soient gérable au mieux….mais la douleurs est la H24 elle ne me laisse aucun répit….

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Le problème qui va avec les traitement de ce genre, sont que ca dérange énormément au niveau digestif et l‘appétit déjà peu présent disparait presque totalement avec lui l’envie de manger même les truc que j’aime bien….au bout de 3 au 4 bouchées, j’en ai plus envie, ca ne passe plus,  et vu que je suis de nature à perdre plus facile que prendre du poids les kilos s’envolent vite.

Rassurez vous cela ne m’empêche pas de prendre 3 repas par jour, un gouter, des collations et surtout de sortir au resto avec mes amies. Mais si  c’était si simple de prendre du poids ca serais trop beau. Les « ecarts » (qui n’en sont pas pour moi) les collations, etc se suffisent pas.

Alors en plus de tout cela, l’équipe médicale m’a prescrit les fameux Fortimel (copain de galère depuis des années), pour moi c’est celui qui passe le mieux et que je préfère. L’avantage (si je peux dire) c’est que ca cale bien l’estomac même avec une demi bouteille et que l’estomac étant mieux « tapissé » les traitement font moins de dégâts…mais le poids à toujours du mal à décoller…conséquence d’un corps fatigué et qui à toujours mal et puise dans les apports pour garder le cap.

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Oui le beurre de cacahuète c’est la vie! ^^

Malgré tout cela, et vous avez pu le voir je suis débordante de projets et c’est très important pour moi de me centrer la dessus, il y a beaucoup de choses positives autour de moi, j’aime faire beaucoup de choses, je suis passionnées par beaucoup de choses et j’ai la chance d’avoir beaucoup de projets encore à venir.

Alors oui la douleurs est la H24, j’ai une pathologie difficile et lourde que le corps médicale ne peux que soulager au mieux à défaut de pouvoir guérir , mais que faire? Me plaindre? Me laisser aller? Ca ne changeras rien….Dans les moments le plus durs, je me rappels les bon souvenirs avec les amis, les fou rires à en avoir mal au vente, ceux à venir…c’est un leitmotiv….Je n’ai pas le choix c’est « The courage or the fall« 

Alors je parle rarement de tout ça, car je sais que la majorité de mes proches de ceux qui me soutiennent le savent et lisent en moi comme un livre ouvert.

Alors même si parfois je suis comme Bambi à terre, il y toujours quelqu’un, ou quelque chose qui me donne le force me relever et tant que je pourrais le faire je le ferait!

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N’oubliez jamais  :

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Hopital de jour : comte rendu, evolution, bonjour corset


Ces derniers mois j’ai fait beaucoup d’aller et retour pour des examens et rendez vous médicaux sur Paris. La raison : les résultat n’étaient pas bon et les irm on dévoilés des nouveautés pas très rassurantes. ..
 On a découvert que le neurofibrome dans mon dos était dans un zone bien délicate. Ma dernière hospitalisation de jour à été très éprouvante, beaucoup d’examens et d’attente. Départ à 5h30, 2 h30 de route, 8 heures d’examens autant de route retour, retour vers 23 heures…il me faut des jours pour m’en remettre…

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Je commence à avoir une jolie collection de bracelets😉

Après l’irm, l’attente fut longue car juste après je voyais le rhumatho et l’orthopédiste, il leur fallait les résultats immédiatement avant la consultation.
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Niveau douleur, c’est toujours h24 avec des pic qui montent à l’echelle max, une impossibilité de marcher plus de 10 minutes, et de manière logique une fatigue quasi permanente.

J’ai vu la rhumatologue en premier, qui m’a montré la localisation de se méchant corps étranger, qui placé un endroit délicat, ne peut être opéré mais au vu de son emplacement tape sur les terminaisons nerveuses de la colonne, fait des pressions et créer obligatoirement des douleurs. Il à décidé de me prescrire de la morphine a libération immédiate en cas de douleurs extrêmement fortes.   

L’orthopédiste que j’ai vu ensuite a constaté aussi une aggravation de ma scoliose, et c’est la que le coup fut dur à encaisser : prescription EN URGENCE d’un corset …quoi? Vraiment? Pas évident à encaisser …le but n’est pas de soigner ma scoliose mais d’éviter de l’aggraver mais aussi d’avoir un maintien qui pourrait empêcher le neurofibrome de venir me faire mal au niveau de la colonne…mais j’avoue que c’est une nouvelle qui m’a mis le moral dans les chaussette sur le coup…

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J’ai de suite enchainer donc sur un  rendez vous imprévue pour les mesures, car évidemment pour être efficace il soit correspondre parfaitement à ma morphologie.
En revanche la prise de mesure est assez geek : je vous explique, tout se passe sur un tablette. On me prends sous toute les coutures, la personne fait ensuite un tour à 360 °C autour de moi et hop c’est fait, rapide au moins!

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Rendez vous dans 3 semaines, le temps de la fabrication…et 3 semaines plus tard, rebonjour hôpital!
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Essayage du corset, explication du pour l’installer et le porter. L’avantage c’est que je ne le porte pas chez moi, uniquement quand je suis dehors pour me soulager, surtout quand je ne suis pas en fauteuil (le plus souvent et merci et avec la béquille).

Le bémol c’est que vu que c’est un corset rigide, impossible de le porter sous le vêtements, même avec 2 t shirt par dessus, il me  rentre dans les côtes, surtout une côté flottante que je me suis cassé quand j’étais gamine lors d’une compétition d’escrime et qui ressort plus que la normal. Donc pour la discrétion on repassera. MAIS comme la béquille ou le fauteuil, j’ai appris à raisonner autrement, c’est à dire à savoir ce qui est bénéfique pour moi et m’apporte un soulagement, le regard des autres sera toujours la (ou pas) mais il ne ne me gêne plus quand au questions des curieux j’ai appris y répondre avec humour. ..Un exemple : une dame dans le bus( j’avais enlevé mon blouson car le trajet était long et le bus surchauffé) m’a demandé « Mais pourquoi vous le portez sous votre pull? » ..Ma réponse « Pour qu’on vienne me poser la question! » Bim!

C’est bizarre car tout les proches, mes amis quand ils ont vu « le carcan » (comme dit une amie) à trouvé complétement logique que cela soit insupportable à porter sans plusieurs épaisseurs, enfin bref j’ai depuis longtemps fermer les portes sur les remarques ou questions, cela ne m’atteins plus , car de une je galère et souffre tout les jours assez comme ca je ne vais pas m’encombrer en plus avec ca et 2 : je m’en fou! C’est pas forcément facile mais ca marche de plus en plus et beaucoup de personne ayant une maladie invalidante ou un handicap finissent par développer se fonctionnement, car croyez moi la douleur tout les jours à peine les yeux ouvert plus tout ce qu’il ya côté ce genre de choses est un détail, une poussière…

Donc me voila avec mon nouvel accessoire tendance , que je peine encore à supporter mais je m’attendais a  galérer plus que ça.
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Pour le moment comme je le disais je suis dans la phase adaptation et cela ne pas empêcher de sortir avec mes amis, d’aller au ciné, au concerts, au diner. Je vous l’explique même dans une de mes vidéos à l’invitation d’une soirée VIP :

Une choses est sur, je continue ma vie, comme je peux, je dépasse souvent mes limites, j’en paye souvent les conséquences,  mais pour moi me priver de passer du temps avec des amis à cause de ma maladie c’est comme une double peine et ca il est en est hors de questions!

Comme je le dis toujours « Always keep fighting »! :-) 

PS : J’en profite si cela vous intéresse pour vous mettre le lien de ma chaine Youtube (ouverte en 2008) : il y a beaucoup de vidéos sur les salons Geek à Paris (côté coulisse et VIP), les évènements dans ma ville et récemment des petites vidéos face caméra , pour vous faire partager ce que j’aime et surtout pour vous montrer que malgré tout ça j’arrive a faire pleins de choses et en profiter le mieux possible!  Je vous cache et su vous vous abonniez ca me ferais très plaisir🙂

Je vous dit à très vite!

https://www.youtube.com/channel/UCVuKEh9ig5iOxBqkcK3kC6Q

Changement de bolide


Cela fait 8 mois que lorsque j’en avais besoin, j’avais ce qu’on appel « un fauteuil roulant de location », loué déjà monté de manière standard et donc pas adapté à la personne qui s’en sert. Le mien était 2 fois trop large pour moi, il me fallait beaucoup écarté les bras pour arriver à pousser et c’était quasiment impossible sur une longue distance, les accoudoirs intégrés me gênaient encore plus pour manœuvrer. L’assise n’étais pas du tout adapté, avec un simple toile sans maintient, autant dire que quand le problème vient du dos, c’est loin d’être l’idéal…

Lors de ma dernière hospitalisation de jour le médecin m’a proposé d’acquérir mon propre fauteuil. C’est a dire un fauteuil fait à partir de mes mesure, ma morphologie, et mes besoins. Je me suis donc rendue dans un centre d’autonomie médicale pour voir ce qui me correspondrait au mieux pour tout ce qui est standard et prendre les dimension précise pour l’assise et le reste. On a envoyé la procédure début juillet, avec les vacances ça à mis du temps mais aujourd’hui coup de fil, il était arrivé!

Voici donc le fauteuil le mieux adapté possible que j’avais avant :

Normalement, il ne devrait pas avoir autant d’espace sur l’assise, celle ci devrait (pour mon petit gabarit) être équipé d’un coussin épais, les roues moins espacés et pas d’accoudoirs pour ne pas gêner le mouvement avec les roues, les cales pieds étaient trop grand ainsi que les petites roues à l’avant, ce qui est une galère des qu’elles ne sont plus droite.

Maintenant voici le mien complètement adapté :

Je crois que la photo parle d’elle même (excusez ma tête de zombie), beaucoup de fatigues et de douleurs accumulés.

Bref, comme vous le voyez c’est quasi la moitié de l’autre niveau largeur, on ne le voit pas ici, mais il y a un gros coussin bien épais, le dos est morphologiquement adapté, les roues avant sont plus petites, les roues arrières sont légèrement inclinés pour une meilleur stabilité,  les pneus sont pleins  et plus d’accoudoirs je sens vraiment le changement, niveau confort, stabilité et aussi pour le diriger.

Je me rends compte que j’en ai de plus en plus besoin…si marche de plus de 10 minutes, après je ne peux plus rien faire, donc aucune activité possible, je ne profite de rien. Une simple descente en ville c’est finit. Donc descendre en ville pour course, shopping ou quoi que soit d’autre est devenue impossible. J’apprends petit à petit à accepter tout ca, c’est pas facile sincèrement. Heureusement beaucoup de projets à venir m’aident à affronter tout ça : la douleur h24, la maladie, la gestion du handicap, le chemin est long .

Ma vie à l’hopital 3


Cette dernière semaine à été bien remplie, avec la chaleur difficile à supporter, les soirée resto ciné entre amis se sont multipliés, planifiées ou à l’improviste, c’est toujours des soirées qui se permettent de se vider la tête. Ces derniers temps nous avons enchainés Mad Max, Jusrassic World, et Terminator Genisys, le seule gros hic pour moi c’est que la 3D est insupportable à un stade très élevé (et pas le choix de le voir en version normal). Vous le savez j’ai des maux de tête quasi H24 et avec la 3D je me retrouve pendant 3 jours avec un œil gonflé et douloureux, et un grade de douleur bien plus élevé sans compter une fatigue comme si j’avais passé 2 nuits blanches.

Le soucis c’est que j’ai tendance à transcender mes limites hors du raisonnables, car pour moi ne pas faire quelque chose à cause de ma maladie = double peine et c’est encore pire, alors tant pis, je pleurs de douleurs dans mon coin et pis la douleur redevient dans la norme….


J’en viens au sujet de ce billet, qui était donc ma 3 ème hospitalisation de jour, départ 5h50, 3 heures de routes à l’aller (oui a cette heure on se coltine toujours plus de 1 h de bouchon sur le périph), t’es a 10 minutes d’arriver mais tu mets 1 heure, si t’es Parisien, toi même tu sais…

J’avais pris la bonne résolution de me coucher à une raisonnable, mais bon inutile de me coucher à 21h ou 22h, jamais je ne dormirais, je m’étais donc dit « Allez 22h30, 23 h maxi, tu éteins et dodo, bon 23h30 ok… Mais c’est là que l’enfer à commencé et que j’ai vu toutes les heures défiler 00h, 1h, 2h, 3h15 la derniers fois que j’ai regarder l’heure…génial pour un réveil a 4h50:/ J’ai somnolé dans la voiture mais le stress des examens à venir m’ont empêcher de dormir et récupérer un peu.

le ciel a 5 du matin

A cette heure là, je saute juste dans mes vêtements, en fille trop bien organisé et complètement dans le contrôle, toutes mes affaires, papiers sont déjà prêt, vérifier, re vérifier, re re vérifier….

Donc malgré un départ avant 6h, on arrive a quasi 9 heures devant l’hôpital de Créteil, il faut faire mon entrée, aller à l’autre bout du couloir, prendre les ascenseurs bleus, 5 èmes étage, direction Hôpital de jour, depuis 2008, je connais tout par cœur, les infirmières, les aides soignantes, les secrétaires médicales, les même depuis 7 ans, des retrouvailles dans ma seconde maison….

L’aide soignante me met mon bracelet, et c’est partie pour 8 heures d’examens, de consultations, d’attentes….

La première à me voir est l’interne (la seule qui change a chaque fois, logique) accompagnée du médecin spécialiste qui me suit, bilan des derniers comptes rendu, point sur la situation, évaluation des pics et fréquences de douleurs, auscultation…

J’enchaine sur l’irm, la première partie sans injection et la suite avec, l’infirmier loupe la veine….tiens sa change…je serre les dents et lui envois toutes mes ondes positives pour qu’il arrive la seconde et youpi, Halléluhia , la seconde est la bonne. Ça fait longtemps que c’était pas arrivé, en général c’est 4 tentatives (le record ultime à battre étant  de 8 ), 1 heure après c’est finit, retirage de perfusion alors que j’ai encore cette maudite cage qui au dessus de ma tête, je peux pas voir comment elle s’y prends, mais elle devait être pressé de la retirer cette perfusion…)

Retour dans ma chambre, attente…

Il y maintenant l’effet de nouveau patch, testé sur un panel de malade potentiellement apte à répondre à une éventuelle efficacité, mais qui demande un protocole bien stricte. Déjà il faut mettre de la glace pendant minimum 30 minutes à l’endroit ou sera placé le patch pour anesthésier, car le patch est fort, il atteins en profondeur les terminaisons nerveuses, donc après la glace, la pose du patch. On décide d’en mettre un petit morceau de quelques centimètres, pour voir comment je réagis et hop reposage de glace par dessus, temps de pause de tout ca 1 heures, tic tac, tic tac. Même avec la glace, je sens la puissance du patch qui chauffe vraiment beaucoup. Le « pire » à été au moment de le retirer car c’est comme tiré sur un sparadrap très collant sur un gros coup de soleil… Maintenant il faut voir, mais vu que c’était un espace d’essai peu de chance que les effets se face ressentir, mais je réagis pas trop mal au patch, pas de mauvaises réactions, c’est déjà très positif sur la suite.

Ensuite visite du neurologue, qui n’a pas servie à grand chose, vu que elle n’avais pas encore les résultats de l’irm, on a donc fait un énième bilan douleurs, fréquences, intensité et on a mis sur un liste les médicaments que je ne supporte pas (tout  ce qui de rendre du Rivotryl, laroxyl, lyricia, ,neurontin….) et qui me font tourner de l’œil à chaque fois.  On reste sur de la codéine fortement dosé (80mg par comprimé), et un dérivé morphinique dans les moments trop violents. L’avantage est que ce traitement je le prends aussi pour les tumeurs dans le dos, ils sont efficace le temps que les effets se dissipent et je respire un peu mais c’est déjà ça.

Je finirais sur un note humoristique en vous disant que comme en convention  et en  salon, je suis repartie avec de jolies « goodies » : un magnifique gel bleu et bracelet pour un pass journée complète a l’hôtpital avec la possiblité de voir tout les médecins avec coupe file et un tube crème anti irritation tout doux. Attention, ils sont collector!!!!

GOODIES

Et le bonus, j’ai déjà mon rendez vous pour le mois d’octobre!! …J’avoue que j’étais un peu déçue, je pensais ne plus avoir a y retourner avant fin Novembre voir début décembre, et ma prochaine occasion d’aller à Paris c’était la soirée et les 2 jours à la PGW, mais bon c’est comme ca, je pense qu’il m’aime bien et que ils veulent vite me revoir…..

Ma vie à l’hopital 2


Après 4 petits jours de répits, retour à l’hôpital pour le second IRM, celui va être long aux environ de 1 heure, mais bon c’est pas le plus long que j’ai passé. Ces derniers temps, j’ai un peu plus de mal à gérer la maladie, les douleurs, le handicap….pourtant j’ai de quoi me changer les idées avec mes amies, les sorties, mais la je me sens seule pour affronter tout cela.
Le matin j’avais pris Charlie avec moi, pour m’aider à affronter tout ca.

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Je rentre dans la cabine, les questions et consignes habituelles que je connais par cœur, enfilage de la tenue de rigueur..

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Préparation habituelle, la pose de la perfusion se passe mal, un ratage, 2 puis 3…c’est pas du tout la première fois, mais les larmes montent, ras le bol d’être charcuter comme ca.
Une autre personne prends la relève, elle regarde mon bras et me dit que avec la perf de lundi plus la prise de sang la veine à souffert et l’autre bras les veines sont trop fine.
Je suis bonne pour une énième perfusion sur la main, avec le cathétaire qui va rester poser durant toute la durée de l’examen. Ce bout de plastique qui appuie sous le peau, cette douleur lancinante je ne la connait que trop bien, et avant il faut passer l’étape de l’aiguille. Si encore c’était de temps en temps, mais à chaque fois ils se décident pour la main. J’ai vraiment envie de pleurer, je ravale, ma gorge se serre….l’infirmier me regarde, il a des paroles rassurantes, me dit une phrase toute simple « je sais que les perfusions sur la main ca fait mal, je vous promets que vous aurez moins mal que les autres fois et vous aurez droit de me dire que j’avais torts »
Sa bienveillance me touche…et du coup, la fatigue, le stress, le fait d’avoir été loupé 2 fois je fond en larmes comme une gamine…la honte….(moi courageuse vous disiez…..) . Malgré tout cela, l’infirmier pose sa main sur mon bras, il me rassure, il m’explique pas à pas. Au moment de piquer quand l’aiguille est a moitié mise il me dit « c’est la que ca pique, mais c’est normal hein c’est une aiguille »…..j’aurais du rire….

La perf est placée, elle me fait mal, mes veines sont petites, et le gros sparadrap qui appuie dessus n’arrange rien, le pire l’injection n’est pas pour tout de suite, la première partie de l’IRM est sans injection et la seconde avec.

Hopital14L’examen se passe, c’est interminable….et c’est que la première partie….allez courage un irm c’est pas douloureux……Le moment de l’injection, dans le cas une voix me dit on va venir vous faire l’injection (c’est tout bête mais expliquer au pas à pas est très rassurant)….j’entends des pas, je sens le liquide qui passe, ces sensation je les cannaient, je les hais!  nouveau son dans le casque « c’est presque finit, courage »….

Trente minutes après le long tuyeau sort à l’exterieur, on m’enlève les sangles, on me tiens pour m’emmener et m’enlever la perfusion , le décollage du sparadrap qui appui sur le tuyau est une douleur qui pique les yeux, le moment ou elle est retiré aussi, mais elle marque la fin!

Je suis exténuée, blanche (à ce qui parait), l’infirmière qui me raccompagne me dit d’aller me requinquer à la cafet …..dur dur avec un estomac qui fait un nœud.

J’ai passé la fin de l’aprem avec mes amis au QG autour d’un verre, j’avais un mal de tête presque intenable, mais m’ahérer était primordiale.

Pour le moment, je ne pense pas à la suite, ce week end c’est sortie resto et concerts et dimanche gros barbecue. Entre temps j’ai des petits rdv mais des broutilles alors vivement ce week end:

 

Ma vie à l’hopital 1


Le mois de juin et le mois de juillet vont être des mois éprouvant, car en moins de 3 semaines j’ai 3 IRM à passer et un hospitalisation de jour pour le bouquet final.
Jeudi, je me lève avec moins de courage que d’habitude, plus je passe d’IRM plus je flippe, je supporte plus, sans compter les perfusion louper à chaque fois…ou presque.

Je pars en VSL, je n’ai pas beaucoup déssérée les dents….je stress….un IRM c’est pas douloureux (si la perf est bien posé) mais c’est angoissant et de manière répétés ca devient de pire en pire, immergé dans ce long tuyau, sanglé, une cage posé sur la tête, des bruits tres forts, le tout allant de 40 a 1h15 en fonction des avancés des recherches.

Je pars donc avec ma liste, ma paperasse, mes ordonnances, convocation, comptes rendu du neurologue et hospitalisation de Paris, surtout ne rien oublier….
Hopital2J’y vais parce qu’il le faut, mais le ras le bol est là…..oui il faut surveiller l’évolution de ces tumeurs , de manière très régulière, pas le choix mais j’en ai marre je voudrais leur gueuler un gros m**** et m’en aller.

J’arrive, l’infirmier m’attend presque, pas le temps de me poser juste après le trajet en voiture, c’est un IRM compliqué, le médecin doit être là pour diriger les opérations, voir ou cibler, regarder, j’enfile la tenue officiel.

Hopital1La première partie de l’IRM est sans injection, elle se fera en seconde partie, ce qui laisse supposer que à la base ça va être long, l’infirmier me rassure, il ne se servira pas de la pompe automatique pour l’injection mais viendra la faire lui même (car à chaque fois ma veine explose et le liquide de contraste se repend dans mon organisme (et ça en revanche c’est dangereux)

Pendant qu’il m’installe, il me demande mon poids (je chuchote 39 kilos….enfin presque 40 hein!), il sourit.  Première partit de l’IRM se passe….se passe quoi….puis tout se stop, plus de bruits, plus de lumières, la je sais que ça va être le moment de passage de la perf…..délicat, mais chapeau juste en 2 fois. L’infirmier est sympa, il me demande si ça va, si on peut continuer, il me tapote la main et hop je rentre de nouveau dans le tuyau. J’ai les larmes aux yeux, je suis fatiguée, nerveusement, courage c’est bientôt finit. Re silence, bruits de pas, tuyau qui glisse vers l’extérieur, ca y’est finit ouf!!

Hopital3Je suis ko, j’ai l’impression de ne pas arriver à me rhabiller, que je suis à 2 à l’heure….l’envie de sortir de la cabine et de partir de la!
 Le 2ème round est lundi (après demain quoi), mais je ne veux pas y penser, je dois me changer les idées. Retour à la maison après 1 heure de route, je retrouve un peu le sourire car une jolie surprise m’attend : ma figurine Funko pop Charlie est arrivée (enfin ma première, car mon amie Mélody m’en a trouver un autre), celle la cela mon alter Ego, elle me suivra partout, elle me soutiendra, m’apportera du courage….ceux qui connaissent la série savent ou à été Charlie et son histoire, nos points communs sont nombreux🙂

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Il faut maintenant que je me repose et reprenne des forces, on est à la moitié de l’après midi. J’ai très envie de sortir voir mes amis même si je peux à peine marcher et que ma tête cogne et serre très fort (de toute manière j’ai toujours mal à la tête, et je peux presque plus marcher rien de neuf…)

2 heures après le besoin de changer d’air est plus forte, je me change, il fait chaud, trop chaud, alors bon va falloir chercher l’ombre.
Pour me changer les idées j’opte pour une tenue « Marin d’eau douce » comme dise mes amis😉

Hopital6J’arrive au QG, il n’a encore personne, mais voir du monde me fait du bien. Et pis surprise mon vieux copain Greg (oui vieux car on se connait depuis longtemps) et sa copine débarquent, je suis super contente de les voir, mon pti Greg il le don de vous faire rire et de vous changer les idées en un clin d’œil🙂

Hopital4Après leur départ, la relève arrive, ma team et Gandhi, le meilleur réconfort du monde! (Soit pas jaloux Greg^^)

Hopital7Le chemin du retour, passage à ma pharmacie, on augmente le tramadol, et la codéine sur des doses plus fortes a 80 mg voir 100 par comprimé, faut les commander heureusement que j’ai du stock d’avant. Et pour la reprise de poids et sempiternel Fortimel….va falloir que je me force à avaler ses truc en plus des repas, et sans appétit c’est pas facile du tout…

Hopital8

Pour finir sur une note plus sympa, j’ai aussi eu un Funko Gizmo….maintenant ils sont 2!!😉

Hopital9En attendant pour ne passer à lundi, j’ai un article en vu sur les animations de ma ville cette été qui sont plutôt sympa!

Allez je garde courage, je regarde droit devant et j’avance comme je peux….

Et comme me l’a dédicacé une amie :

« So when you feel like hope is gone
Look inside you and be strong
And you’ll finally see the truth
That a hero lies in you »

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