Rendez vous a Mondor centre des maladies rares


Jeudi dernier à été une journée plus que remplie et pas facile, 2h30 de route aller, autant de retour mon l’Hôpital Henri Mondor, comme tous les 2 a 3 mois. Le m’a gardé longtemps, il a re consulté tout mes anciens irm du dos et cérébral, l’évolution est plutôt stabilisé ces derniers mois, il n’empêche que j’ai des maux de tête h24, avec des pics très intenses et c’est très dur a vivre au quotidien et ajouter a cela, je peux de moins marcher car la tumeur si situé dans le bas de mon dos fait un grosse pressions sur la colonne et est comme entouré dans les vertèbres.

Pour le moment pas questions d’opérer, les bénéfice risque est trop élevé, alors on cherche le meilleur traitement, codeine fortement dosé (pas le petit Daffalgan condeiné a 30 mg hein) dérivé morphinique, pour que la douleur soit supportable au quotidien.

Dans 2 à 3 mois, je repasse 3 irm pour surveiller l’évolution de tout ca et pendant mon hospitalisation de jour je vais intégrer un nouveau protocole de soins, tester sur un quinzaine de personnes dans le cadre de douleurs neuropathiques et chroniques, ce n’est pas un traitement médicamenteux, je vous en reparlerais ….

En attendant, les médecins m’ont conseillé de prendre le fauteuil roulant le plus souvent possible en cas de grosses journées ou de long trajets (mais dans ca cas la ca serais presque tout les jours)….

Donc pour le moment la médecine est impuissante face à ma maladie et ses maux, ils tentent de palier au mieux, surveiller ce qui est inquiétant, trouver un traitement qui me convient sans trop d’effet secondaire…

Il ya quelques mois on avait tenté un nouveau traitement, le problème est que ca rendu malade, impossible de manger pendant plusieurs jours et – 4 kg en moins d’une semaine, et donc de nouveaux proche des 40 kilos, mais je me bats contre ca, car ça au moins c’est une combats que je peux mener, donc depuis quelques temps je carbure au fortimel pour tenter de ne plus perdre de poids et d’en reprendre un peu.  Il faut savoir que etre en seuil de douleur permanant et au long terme est un véritable coupe faim, la douleur provoquant a force des nausées , donc bref manger bof bof, mais ca je peux tenter de faire de efforts sur ce point.

Bref, j’essaie de ma battre, vous constatez que j’ai des journées bien remplis, que je fais pleins de choses, que je vois pleins de monde, que je voyage en dehors de ma ville autrement que pour les hôpitaux,  quitte à dépasser les limites du raisonnable, mais au final les personnes qui m’entourent me donne de la force pour continuer à tenir, et flancher le moins souvent possible.

 

« T’es courageuse! »


Je m’exprime rarement de manière personnelle ici, mais je voulais évoquer quelque chose qui revient et que même si je l’entend, j’ai du mal à le comprendre.
Vous le savez, même si je ne raconte rien sur ma vie privée (ou presque) ici, je suis plutôt active,  je fais pas mal d’activité, de sorties….Bon désolée en revanche ne vous attendez pas à un billet avec mon dernier resto, ou mon dernier week end, hormis si c’est en lien avec l’évènementielle ou une association, le reste est trop précieux à mes yeux pour etre partager et personnellement (mais ce n’est que mon avis) je trouve un peu ridicule cet effet de mode de raconter des choses qui sont parfaitement banale dans la vie de tout les jours….Je pourrais vous faire un billet par semaines sur les restos, les hôtels, le train, le bus, les concerts mais aussi les détails de mes examens médicaux, vous expliquer que mon dernier IRM a dure 1h42 avec un cage sur la tête et sanglé jusqu’au bassin, que on m’a piqué 8 fois avant de d’arriver a placer ma perfusion  etc….mais ça ne m’intéresse pas du tout de publier ce genre de choses, d’où la rareté des mes publications….

 

Bref, revenons à nos moutons, je voulais évoquer une phrase que j’entends souvent autour de moi, avec des variables c’est souvent « Avec tout ce que tu subis, t’es courageuses de faire tout ce que tu fais », compléter parfois par « Dire que certains se plaignent pour rien alors que tout tu aurais mille de raisons de te plaindre et on ne t’entends jamais » (ce qui est faux, ca m’arrive de me plaindre)…J’avoue que je ne sais comment comprendre cette phrase même si je sais que c’est un compliment….Ai-je vraiment plus de mérite? …Ai-je le choix? Sinon la seconde option c’est quoi?  Regarder des series télés touts la journée (ah j’avoue que j’aimerais deja avoir le temps de regardes un épisode par jour au moins…), allez vivre avec les marmottes pour les aider a le chocolat dans le papier d’alu???

 

Salut, tu veux un coup de main?

Je ne sens pas plus méritante que n’importe qui, en bonne santé ou pas, je le fais c’est tout…ou pas, parce que par moment je plaque tout, j’en ai ras le bol, et j’ai les idées les plus noirs….Hé oui! Mais ce visage la,  peut de personnes le voit, la plupart du temps, je souris et tout vas bien….

Non je ne suis pas courageuse…j’ai juste pas 36 solutions et j’ai surtout la chance de faire beaucoup de choses. J’ai fait des rencontres magiques, je vécu des choses tout aussi magiques, j’ai crée des lien, j’attends des retrouvailles régulières, j’ai du soutien, des amis qui me prennent comme je suis, sont attentif, parfois un peu trop protecteur (je vais pas me plaindre de ça)…c’est peut être ca mon letmotiv…..et y’a des moment ou je plié en 4 de douleurs, que je pleurs toutes les larmes de mon corps, il y a aussi des moment ou je me sens victime d’un injustice (pourquoi moi..toussa…) et après?….

Je me dis tout les jours j’en ai marre….et tout les jours il se passe un petit truc dans ma vie qui me prouve que ça vaut le coup….C’est comme une balance qui n’arrêterait pas d’osciller, et maintenir le cap est pas forcément facile, il faut trouver le petit truc minuscule qui prouve que chaque jour est un victoire.

 

Et la vie continue


Comme je l’avais déjà évoqué il y a quelques temps, j’ai perdu une partie de mon champ visuel périphérique, certainement à cause des tumeurs cérébral qui foutent un peu le boxon dans tout mon corps. Ces derniers temps j’avais de gros de maux de têtes qui ont finit par se transformer en névralgies insupportables à peine calmé par le Tramadol. Cela devenait invivable, quand la douleur arrivait je m’écroulais par terre en me tenant le tête, et ca persiste depuis quelques semaines.
Parmi les première raisons des lunettes qui n’étaient plus adapté et qu’il fallait changé sans tarder.

J’ai eu de la chance en à peine 24 heure mes lunettes étaient prêtent. J’ai opté pour une monture qui m’a tapé dans l’œil ( Ha ha…), finit les montures rectangulaires. Pour tout dire c’est plutôt mon opticien qui m’a convainque, et il m connait bien car il m’a fait porter mes première lunettes à 2 ans.

Donc voila

Et donc vous le voyez sur la photo, mais je m’étais égaré dans les magasins, j’étais censé trouvé quelques fringues en soldes, mais bien évidemment j’ai craqué sur la nouvelle collection, avec ce Teddy. J’adore les Teddy, au collège il n’y avait pas de modèles pour fille et et les modèles garçons on pouvait en mettre 2 ou 3 comme moi. Maintenant j’en ai 3 du coup^^

Et puis le même jour, on à joué un peu les photographes, ca m’a fait du bien ce petit moment à ne pas se prendre au sérieux.

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Voilà, je voulais faire un article un peu léger qui me donne l’impression d’avoir une vie presque normal, en omettant volontairement de raconter les moments pénibles, les rendez-vous pas marrant, les examens difficiles, les moments ou j’avais si mal que j’ai pleuré devant pleins de monde, j’omets de penser que je suis encore trop légère, que ce poids trop petits ne m’aide pas et que mon corps plie au moindre soucis…non juste un article avec une journée comme j’aimerais les vivres en vrai.

September


Oui enfin, fin septembre même…Un petit moment que je ne suis pas venue sur mon blog. Le temps passe vite et j’avoue être plus souvent dans le monde réel avec mes amis et ma famille que sur la toile.

D’ailleurs, je mettrais dans l’article suivant les photos du Paris Manga ou je suis allée dernièrement. 

Je me suis également inscrite au club de photos de ma ville, car comme vous le savez, la photo est une de mes grandes passions. Le groupe est vraiment sympa et l’ambiance génial. Je vais pouvoir me perfectionner dans la technique de manière sérieuse tout en partageant de bon moments.

Niveau santé, c’est là que ça se gâte, c’est pas vraiment au top. Pas mal d’examens, biopsies, scanners….beaucoup de douleurs, une douleur très récurante au niveau des sinus qui après une nasofibrosciopie a montré un côté plus enflé que la normale, je vais passer un scanner pour voir si une autre tumeur ne serais pas installé dans les parages.

Je suis très physiquement diminuée, très vite ralentit voir stoppée par la douleur, (a Japan Expo et Paris Manga, je n’ai presque plus rien faire, et heureusement que j’ai des amis d’une extrême gentillesse qui m’ouvre leur stand pour que je puisse me reposer)   mais reniant tout cela, je vais au delà de mes limites et en paye les conséquences aux pris de douleurs intenables et le moral en prends un coup.

Mes prothèses auditives m’aident vraiment dans le quotidien, certes ce n’est pas une audition dite normal, elle est artificielle et très différente de la manière dont vous, vous entendez, mais se sentir moins isolé en milieu bruyant est vraiment génial. D’ailleurs j’ai même demandé à mon audio prothésiste de changer mes coques noirs avec des coques bicolores gris/bleu que je trouve bien plus belles. Ben oui au lieu de les cacher (car pour le moment je garde mes cheveux courts^^), autant qu’elles me plaisent.

Au niveau de l’anorexie mentale, côté alimentation, je vais mieux depuis longtemps, vu que je mange ce que je veux quand j’en ai envie et que je ne pèse plus, mais le poids a du mal à monter. J’ai quand même franchis la barre des 40 kilos le mois dernier, et du coup j’ai pu arrêter le fortimel, à moi de jouer maintenant pour maintenir ce poids, voir même en prendre ce qui serait plutôt rassurant au vu de la fragilité de mon organisme. Le risque serait que mon staphylocoque se réveil et que je n’ai pas assez force pour supporter les antibiotiques.

Bref, c’est compliquée tout ça, et dur à vivre au quotidien. J’essaye de faire au mieux pour ne pas me plaindre…je me fait même houspiller parce que je ne dis pas à temps quand j’ai mal, que je ne suis pas bien ou que j’ai besoin d’un coup de main…mais c’est pas si facile d’accepter tout cela.

Voila du coup j’ai fait un très long article, merci à ceux qui ont eu le courage de tout lire. Le prochain article je mettrais les photos du Paris Manga!

Neurofibromatose : Où en est la recherche?


Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.

Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).

Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :

  • Améliorer la connaissance des liens entre gènes et symptômes (génotype/phénotype),
  • Mieux identifier et rationaliser les difficultés d’apprentissage que l’on peut rencontrer.
  • Analyser le lien éventuel entre neurofibromatoses et cancer.
  • Développer des modèles cellulaires (avec pour objectifs l’identification des cibles thérapeutiques).
  • Créer l’environnement qui permet la simulation de la maladie (modèles animaux).
  • Identifier de biothérapies intéressantes chez l’homme en partenariat avec l’Industrie.
  • Procéder à des essais thérapeutiques, et encore bien d’autres pistes …

Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.

Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/

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