De l’autre côté du miroir…l’envers du décor


Je vous parle souvent ici, de mes escapades, de mes rencontres, de mes projets…et c’est avec plaisir que je vous partage tout cela, parce que ce sont des moments importants pour moi et le but est de vous faire partager le plaisir que j’ai pris à vivre ses instants….

Mais il y aussi le côté obscur, je n’en parle presque jamais, les hôpitaux, les examens, la maladie, son évolution, le handicap, la douleur, sa gestion, ce qui est pourtant majoritaire dans chacune de mes journées. Alors aujourd’hui je vais vous parler un peu de ça.

Depuis vendredi je ne cesses de faire des aller et et retour a Paris : IRM du dos vendredi, Hospitalisation de jour lundi avec un second IRM cérébral, rdv avec neurologue, orthopédiste, médecin de la douleur et le médecin spécialiste de ma maladie.

L’IRM de vendredi a duré longtemps, plus de 1 heure, mais j’ai l’habitude, je prends mon mal en patience.

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Vendredi, après plusieurs essais de perfusion…Ce sourire est presque convainquant

Je dois attendre lundi pour les résultat de l’irm du dos, en même temps que l’irm cérébral et la visite de tout les spécialiste qui examinent les images des qu’elles sont terminées. 

Lundi rebelote, départ  5heures, 3 heures des routes, arrivé 8h30, j’ai mon jolies bracelet bleu, c’est partit pour la journée.

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Le pass VIP du lundi, pour une journée de folie

Ce lundi, on recommence donc avec cette fois l’IRM cérébral, le but est de vérifier si la tumeur sur le tronc cérébral est stable et pourquoi les trouble locomoteur se sont aggravés.

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Une impression de Déja vu récente….sinon il est beau mon tatouage Totoro hein 😉

Je vois directement le médecin chef de service, récapitulatif en auscultation en présence de 2 internes (bon il y en avait un qui était minions^^  ) c’est lui qu’il m’a fait le bilan neurologique…ceux que je loupe a chaque fois…bim recalé!

Le médecin revient, il a les 2 IRM, et je sais pas pourquoi, son visage fermé ne me dit rien qui vaille…Il me rappel celui de l’autre médecin quant il a diagnostiqué ma tumeur cérébrale…

J’attends face a lui, j’ai une tumeur depuis un moment sur la crête iliaque  avec des ramifications qui a grossi beaucoup beaucoup :Et le le diagnostique tombe :  UNE TUMEUR DE 12 CM!! J’ai un corps étranger de 12 cm dans le dos, on se met même pas ou elle se finit avec des cellules vascularisé qui se reproduisent anormalement….DOUCHE FROIDE, mais on a mis le doigt sur mon incapacité à marcher qui c’est aggravé. Le médecin décide de me décrire un PET SCAN pour voir si ces lésions sont « suspectes » rien d’autres à faire pour le moment….

Second IRM le cérébral, dilatation des ventricules, pression du liquide céphalo rachidien….ca fait un joli combo figurez vous parce que ce genre de lésion me donne des troubles de la coordinations des mouvements et de la motricité en plus des douleurs créer par la pression et pour le moment le neurologue et ne neuro chirurgien se sont accordé pour ne pas rien faire pour le moment, dans le cas contraire il faudrait me faire un petit trou dans la tête, et avec un tuyeau que je garderais dévier le trop de liquide, c’est pas anodin.

Alors on en est la, des constats, mais bloqué par les endroits ou sont les tumeurs, le dos, le cerveau, c’est à prendre avec des pincettes.

Le médecin de la douleur a parlé longtemps avec moi, de la gestion au quotidien, des traitement, de la manière et la façon de les prendre et le spécialiste est venu nous rejoindre, 2 médecins pour moi, quel chance…ce n’est pas ironique, je trouve que c’était une vrai chance que ces 2 médecins prennent le temps de parler ensemble mon cas en ma présence ..et en même temps c’était flippant, car cela démontrait à quel point c’était important qu’ils soit d’accord pour les suites a donner.

La suite à donner est lundi….

En attendant, je digère tout cas, j’encaisse, en plus de la douleur au quotidien, du handicap qui s’installe, d’une maladie qui évolue….souvent je me demande à quoi bon? A quoi bon puisque j’ai une épée de Damoclès qui descend de manière vicieuse, assez lente pour que je le vois se rapprocher de moi...et cette envie de lui rentrer dedans, parce que même avec mon poids bien encore trop faible, je peux la mettre à terre peut être un temps, un cours instant, peut être se relèvera t-elle, me pointant du doigts, me riant au nez, en criant « c’est moi qui vais gagner », mais en attendant je veux lui montrer que je continue a vivre, a profiter le plus fort possible du moindre instant, car c’est toujours ça de gagné. une manière pour moi de la narguer en vivant des moments forts et intense ou elle n’a pas sa place.


J’espère que vous n’avez pas sortie les kleenex hein, le but n’est pas de me plaindre, mais de vous montrer l’autre côté du miroir.

Et pour finir sur une notre choupinette, Choupette et moi on a ouvert la Miaoubox de Novembre et Choupette s’est bien imposé, un petit moment de détente après ce pavé de jérémiade qui j’espère vous fera un peu sourire 🙂

 

afk

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Je suis atteinte d’une maladie rare….et je le vie comme je peux


Aujourd’hui c’est la 8ème journée des maladies rares, étant atteinte d’une de ces maladies, je tenais à faire un petit billet. Je suis suivit de manière très régulière sur Paris, et je trouve que les équipes médicales font un travail formidables pour faire avancer la recherche.


Je fais partie d’une équipe cobaye (non non je ne teste pas de traitements) mais mes examens et leurs résultats sont utilisé par la recherche et les médecins en fonction des résultats. Vivre avec une maladie rare, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence, c’est pas facile, et parfois c’est décourageant. Des examens réguliers tous les 3 mois, IRM sur IRM, 3 heures de trajets a l’aller, autant au retour, les examens fatiguant et les heurs d’attentes. Heureusement que je n’ai aucun rendez vous à prendre, je reçois les convocations sinon je me serais peut être découragée.

Je me rappel comme si c’était hier, lorsque ma maladie a subitement évolué en 2008 et que l’on m’a diagnostiqué ma tumeur a cerveau et celle dans le dos (au moins on avait trouvé l’origine de mes douleurs et du fait que je ne pouvais pas marcher longtemps) mais c’est resté un vrai choc, je rappel avoir entendu le diagnostique du médecin à l’hôpital juste apres l’IRM et d’avoir décroché, tout est devenu comme dans du coton, un vrai coup de massue. C’était le début d’un suivit plus que sérieux.

C’était aussi le début des béquilles, du fauteuil dans les pires moments ou les grandes sorties, les essaie des traitement anti douleurs lours, dérivé morphinique et tout le tralala…Dur lorsque dans mon cas j’ai eu un statut de valide (hormis de mes 5 a 7 ans) et que j’était sportive de niveau dans diverses club (escrime, escalade, grs….) adieu tout ca….bonjour carte d’invalidé et carte prioritaire avec « handicapé » écrit en gros…

Souvent je suis dans le dénie de la maladie…. »non je n’ai pas mal à la tête », « oui je peux encore marcher »….je fais comme si tout allait bien, seulement je devient tellement pâle avec des énormes cernes sous les yeux que je me fait vite trahir….On me dit souvent que je ne plains  (presque) jamais, c’est plus que je nie mon état car c’est pas évident de reconnaitre ses limites, tout comme c’est dur de vivre avec une maladie que l’on sait évolutive et sans traitement.

Ceux qui me connaissent me disent souvent que j’ai du courage, je fais beaucoup de salons sur Paris (merci d’ailleurs a ceux qui m’accueillent a bras ouverts à chaque fois sur leur stand, sans eux ça serait bien plus compliqué), je fais de la photos, je vais a des concerts, des sorties resto, ciné, bref j’ai une vie sociale….souvent je paye le contre coup, mais ca serait pire de me priver de tout cas.

Bref, je suis atteins d’une maladie rare, j’ai un gêne qui merde dans mon corps, j’ai une maladie incurable pour le moment et évolutive….je ne peux même pas le cacher, je survie avec. MAIS ce que je veux mettre en avant surtout c’est les médecins et la recherche qui quoi qu’on en dise avancent….Alors oui dans le cas de ma maladie il n’y a pas beaucoup de changements mais la recherche est la, alors merci aux médecins, aux équipes et aux chercheurs qui luttent avec nous!!