Ma vie à l’hopital 2


Après 4 petits jours de répits, retour à l’hôpital pour le second IRM, celui va être long aux environ de 1 heure, mais bon c’est pas le plus long que j’ai passé. Ces derniers temps, j’ai un peu plus de mal à gérer la maladie, les douleurs, le handicap….pourtant j’ai de quoi me changer les idées avec mes amies, les sorties, mais la je me sens seule pour affronter tout cela.
Le matin j’avais pris Charlie avec moi, pour m’aider à affronter tout ca.

Hopital 12

Je rentre dans la cabine, les questions et consignes habituelles que je connais par cœur, enfilage de la tenue de rigueur..

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Préparation habituelle, la pose de la perfusion se passe mal, un ratage, 2 puis 3…c’est pas du tout la première fois, mais les larmes montent, ras le bol d’être charcuter comme ca.
Une autre personne prends la relève, elle regarde mon bras et me dit que avec la perf de lundi plus la prise de sang la veine à souffert et l’autre bras les veines sont trop fine.
Je suis bonne pour une énième perfusion sur la main, avec le cathétaire qui va rester poser durant toute la durée de l’examen. Ce bout de plastique qui appuie sous le peau, cette douleur lancinante je ne la connait que trop bien, et avant il faut passer l’étape de l’aiguille. Si encore c’était de temps en temps, mais à chaque fois ils se décident pour la main. J’ai vraiment envie de pleurer, je ravale, ma gorge se serre….l’infirmier me regarde, il a des paroles rassurantes, me dit une phrase toute simple « je sais que les perfusions sur la main ca fait mal, je vous promets que vous aurez moins mal que les autres fois et vous aurez droit de me dire que j’avais torts »
Sa bienveillance me touche…et du coup, la fatigue, le stress, le fait d’avoir été loupé 2 fois je fond en larmes comme une gamine…la honte….(moi courageuse vous disiez…..) . Malgré tout cela, l’infirmier pose sa main sur mon bras, il me rassure, il m’explique pas à pas. Au moment de piquer quand l’aiguille est a moitié mise il me dit « c’est la que ca pique, mais c’est normal hein c’est une aiguille »…..j’aurais du rire….

La perf est placée, elle me fait mal, mes veines sont petites, et le gros sparadrap qui appuie dessus n’arrange rien, le pire l’injection n’est pas pour tout de suite, la première partie de l’IRM est sans injection et la seconde avec.

Hopital14L’examen se passe, c’est interminable….et c’est que la première partie….allez courage un irm c’est pas douloureux……Le moment de l’injection, dans le cas une voix me dit on va venir vous faire l’injection (c’est tout bête mais expliquer au pas à pas est très rassurant)….j’entends des pas, je sens le liquide qui passe, ces sensation je les cannaient, je les hais!  nouveau son dans le casque « c’est presque finit, courage »….

Trente minutes après le long tuyeau sort à l’exterieur, on m’enlève les sangles, on me tiens pour m’emmener et m’enlever la perfusion , le décollage du sparadrap qui appui sur le tuyau est une douleur qui pique les yeux, le moment ou elle est retiré aussi, mais elle marque la fin!

Je suis exténuée, blanche (à ce qui parait), l’infirmière qui me raccompagne me dit d’aller me requinquer à la cafet …..dur dur avec un estomac qui fait un nœud.

J’ai passé la fin de l’aprem avec mes amis au QG autour d’un verre, j’avais un mal de tête presque intenable, mais m’ahérer était primordiale.

Pour le moment, je ne pense pas à la suite, ce week end c’est sortie resto et concerts et dimanche gros barbecue. Entre temps j’ai des petits rdv mais des broutilles alors vivement ce week end:

 

Ma vie à l’hopital 1


Le mois de juin et le mois de juillet vont être des mois éprouvant, car en moins de 3 semaines j’ai 3 IRM à passer et un hospitalisation de jour pour le bouquet final.
Jeudi, je me lève avec moins de courage que d’habitude, plus je passe d’IRM plus je flippe, je supporte plus, sans compter les perfusion louper à chaque fois…ou presque.

Je pars en VSL, je n’ai pas beaucoup déssérée les dents….je stress….un IRM c’est pas douloureux (si la perf est bien posé) mais c’est angoissant et de manière répétés ca devient de pire en pire, immergé dans ce long tuyau, sanglé, une cage posé sur la tête, des bruits tres forts, le tout allant de 40 a 1h15 en fonction des avancés des recherches.

Je pars donc avec ma liste, ma paperasse, mes ordonnances, convocation, comptes rendu du neurologue et hospitalisation de Paris, surtout ne rien oublier….
Hopital2J’y vais parce qu’il le faut, mais le ras le bol est là…..oui il faut surveiller l’évolution de ces tumeurs , de manière très régulière, pas le choix mais j’en ai marre je voudrais leur gueuler un gros m**** et m’en aller.

J’arrive, l’infirmier m’attend presque, pas le temps de me poser juste après le trajet en voiture, c’est un IRM compliqué, le médecin doit être là pour diriger les opérations, voir ou cibler, regarder, j’enfile la tenue officiel.

Hopital1La première partie de l’IRM est sans injection, elle se fera en seconde partie, ce qui laisse supposer que à la base ça va être long, l’infirmier me rassure, il ne se servira pas de la pompe automatique pour l’injection mais viendra la faire lui même (car à chaque fois ma veine explose et le liquide de contraste se repend dans mon organisme (et ça en revanche c’est dangereux)

Pendant qu’il m’installe, il me demande mon poids (je chuchote 39 kilos….enfin presque 40 hein!), il sourit.  Première partit de l’IRM se passe….se passe quoi….puis tout se stop, plus de bruits, plus de lumières, la je sais que ça va être le moment de passage de la perf…..délicat, mais chapeau juste en 2 fois. L’infirmier est sympa, il me demande si ça va, si on peut continuer, il me tapote la main et hop je rentre de nouveau dans le tuyau. J’ai les larmes aux yeux, je suis fatiguée, nerveusement, courage c’est bientôt finit. Re silence, bruits de pas, tuyau qui glisse vers l’extérieur, ca y’est finit ouf!!

Hopital3Je suis ko, j’ai l’impression de ne pas arriver à me rhabiller, que je suis à 2 à l’heure….l’envie de sortir de la cabine et de partir de la!
 Le 2ème round est lundi (après demain quoi), mais je ne veux pas y penser, je dois me changer les idées. Retour à la maison après 1 heure de route, je retrouve un peu le sourire car une jolie surprise m’attend : ma figurine Funko pop Charlie est arrivée (enfin ma première, car mon amie Mélody m’en a trouver un autre), celle la cela mon alter Ego, elle me suivra partout, elle me soutiendra, m’apportera du courage….ceux qui connaissent la série savent ou à été Charlie et son histoire, nos points communs sont nombreux :)

Hopital5

Il faut maintenant que je me repose et reprenne des forces, on est à la moitié de l’après midi. J’ai très envie de sortir voir mes amis même si je peux à peine marcher et que ma tête cogne et serre très fort (de toute manière j’ai toujours mal à la tête, et je peux presque plus marcher rien de neuf…)

2 heures après le besoin de changer d’air est plus forte, je me change, il fait chaud, trop chaud, alors bon va falloir chercher l’ombre.
Pour me changer les idées j’opte pour une tenue « Marin d’eau douce » comme dise mes amis ;)

Hopital6J’arrive au QG, il n’a encore personne, mais voir du monde me fait du bien. Et pis surprise mon vieux copain Greg (oui vieux car on se connait depuis longtemps) et sa copine débarquent, je suis super contente de les voir, mon pti Greg il le don de vous faire rire et de vous changer les idées en un clin d’œil :)

Hopital4Après leur départ, la relève arrive, ma team et Gandhi, le meilleur réconfort du monde! (Soit pas jaloux Greg^^)

Hopital7Le chemin du retour, passage à ma pharmacie, on augmente le tramadol, et la codéine sur des doses plus fortes a 80 mg voir 100 par comprimé, faut les commander heureusement que j’ai du stock d’avant. Et pour la reprise de poids et sempiternel Fortimel….va falloir que je me force à avaler ses truc en plus des repas, et sans appétit c’est pas facile du tout…

Hopital8

Pour finir sur une note plus sympa, j’ai aussi eu un Funko Gizmo….maintenant ils sont 2!! ;)

Hopital9En attendant pour ne passer à lundi, j’ai un article en vu sur les animations de ma ville cette été qui sont plutôt sympa!

Allez je garde courage, je regarde droit devant et j’avance comme je peux….

Et comme me l’a dédicacé une amie :

« So when you feel like hope is gone
Look inside you and be strong
And you’ll finally see the truth
That a hero lies in you »

Parce que je veux une vie la plus nomale possible, captures d’instants magiques…


Un petit bout de temps que je n’ai pas tenu mon blog….A vrai dire, les choses se suivent plus ou moins. J’ai maintenant mon appareil auditif depuis 3 semaines, et il faut reconnaitre que il y un réel confort dans les circonstances ou avant je n’entendait rien, perdu dans une bulle ou un brouhaha. Il y encore un peu d’adaptation et peut être encore quelques réglages mais c’est un petit plus c’est certain.

J’aurais du faire un biopsie pour la tumeur de mon dos…mais voila,  j’en ai marre, biopsie, irm, scanner, radio, medecins, spécialiste…A quoi ca sert, c’est une maladie incurable de toute manière. J’ai aussi de gros de maux de têtes qui nécessiterait peut être un énième irm pour voir si une tumeur n’a pas évolué , enfin bref comme vous pouvez le voir c’es toujours les même refrains.

Alors je vais changer de registre, et parler de ce que je fait à côté. Vous le savez la photo est une de mes grandes passions, et ces derniers avec les beaux jours j’ai repris l’appareil, pour le carnaval de fin avril et les photos de natures.

Je vous mets un petit aperçu ici, avec le lien si vous le souhaitez : 

Carnaval

Pendant le défilé, les petits comme les grands font des batailles de confettis

Défilé du cortège équestre

 

Le petit train de la ville et son chauffeur si sympathique!

 

Même pas peur!^^

 

Z'ai cru voir un gros minet

Et pleins d’autres ici :

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151407150110456.831233.685660455&type=3&l=4317c729cc
Celles de ces 2 derniers weekend :

Je passe de derrière à devant l'objectif^^

Quand on est deux copains, qu'on s'amuse de trois fois rien, on a une sacré veine, on s'aime comme des frères, on s' fait pas la guerre. La vie devient belle.

 

Et la suite : 

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151410192635456.831760.685660455&type=3&l=018e97f13e

Voilà, il me semblait important d’alléger un peu mon blog un peu lourd ces derniers temps.

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