De l’autre côté du miroir…l’envers du décor


Je vous parle souvent ici, de mes escapades, de mes rencontres, de mes projets…et c’est avec plaisir que je vous partage tout cela, parce que ce sont des moments importants pour moi et le but est de vous faire partager le plaisir que j’ai pris à vivre ses instants….

Mais il y aussi le côté obscur, je n’en parle presque jamais, les hôpitaux, les examens, la maladie, son évolution, le handicap, la douleur, sa gestion, ce qui est pourtant majoritaire dans chacune de mes journées. Alors aujourd’hui je vais vous parler un peu de ça.

Depuis vendredi je ne cesses de faire des aller et et retour a Paris : IRM du dos vendredi, Hospitalisation de jour lundi avec un second IRM cérébral, rdv avec neurologue, orthopédiste, médecin de la douleur et le médecin spécialiste de ma maladie.

L’IRM de vendredi a duré longtemps, plus de 1 heure, mais j’ai l’habitude, je prends mon mal en patience.

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Vendredi, après plusieurs essais de perfusion…Ce sourire est presque convainquant

Je dois attendre lundi pour les résultat de l’irm du dos, en même temps que l’irm cérébral et la visite de tout les spécialiste qui examinent les images des qu’elles sont terminées. 

Lundi rebelote, départ  5heures, 3 heures des routes, arrivé 8h30, j’ai mon jolies bracelet bleu, c’est partit pour la journée.

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Le pass VIP du lundi, pour une journée de folie

Ce lundi, on recommence donc avec cette fois l’IRM cérébral, le but est de vérifier si la tumeur sur le tronc cérébral est stable et pourquoi les trouble locomoteur se sont aggravés.

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Une impression de Déja vu récente….sinon il est beau mon tatouage Totoro hein 😉

Je vois directement le médecin chef de service, récapitulatif en auscultation en présence de 2 internes (bon il y en avait un qui était minions^^  ) c’est lui qu’il m’a fait le bilan neurologique…ceux que je loupe a chaque fois…bim recalé!

Le médecin revient, il a les 2 IRM, et je sais pas pourquoi, son visage fermé ne me dit rien qui vaille…Il me rappel celui de l’autre médecin quant il a diagnostiqué ma tumeur cérébrale…

J’attends face a lui, j’ai une tumeur depuis un moment sur la crête iliaque  avec des ramifications qui a grossi beaucoup beaucoup :Et le le diagnostique tombe :  UNE TUMEUR DE 12 CM!! J’ai un corps étranger de 12 cm dans le dos, on se met même pas ou elle se finit avec des cellules vascularisé qui se reproduisent anormalement….DOUCHE FROIDE, mais on a mis le doigt sur mon incapacité à marcher qui c’est aggravé. Le médecin décide de me décrire un PET SCAN pour voir si ces lésions sont « suspectes » rien d’autres à faire pour le moment….

Second IRM le cérébral, dilatation des ventricules, pression du liquide céphalo rachidien….ca fait un joli combo figurez vous parce que ce genre de lésion me donne des troubles de la coordinations des mouvements et de la motricité en plus des douleurs créer par la pression et pour le moment le neurologue et ne neuro chirurgien se sont accordé pour ne pas rien faire pour le moment, dans le cas contraire il faudrait me faire un petit trou dans la tête, et avec un tuyeau que je garderais dévier le trop de liquide, c’est pas anodin.

Alors on en est la, des constats, mais bloqué par les endroits ou sont les tumeurs, le dos, le cerveau, c’est à prendre avec des pincettes.

Le médecin de la douleur a parlé longtemps avec moi, de la gestion au quotidien, des traitement, de la manière et la façon de les prendre et le spécialiste est venu nous rejoindre, 2 médecins pour moi, quel chance…ce n’est pas ironique, je trouve que c’était une vrai chance que ces 2 médecins prennent le temps de parler ensemble mon cas en ma présence ..et en même temps c’était flippant, car cela démontrait à quel point c’était important qu’ils soit d’accord pour les suites a donner.

La suite à donner est lundi….

En attendant, je digère tout cas, j’encaisse, en plus de la douleur au quotidien, du handicap qui s’installe, d’une maladie qui évolue….souvent je me demande à quoi bon? A quoi bon puisque j’ai une épée de Damoclès qui descend de manière vicieuse, assez lente pour que je le vois se rapprocher de moi...et cette envie de lui rentrer dedans, parce que même avec mon poids bien encore trop faible, je peux la mettre à terre peut être un temps, un cours instant, peut être se relèvera t-elle, me pointant du doigts, me riant au nez, en criant « c’est moi qui vais gagner », mais en attendant je veux lui montrer que je continue a vivre, a profiter le plus fort possible du moindre instant, car c’est toujours ça de gagné. une manière pour moi de la narguer en vivant des moments forts et intense ou elle n’a pas sa place.


J’espère que vous n’avez pas sortie les kleenex hein, le but n’est pas de me plaindre, mais de vous montrer l’autre côté du miroir.

Et pour finir sur une notre choupinette, Choupette et moi on a ouvert la Miaoubox de Novembre et Choupette s’est bien imposé, un petit moment de détente après ce pavé de jérémiade qui j’espère vous fera un peu sourire 🙂

 

afk

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Rencontre avec Carole Trebor


Le 12 Novembre j’ai aussi la chance de rencontrer l’auteur Carole Trébor. Je n’ai pas pu vous faire d’articles avant, par manque de temps, de santé, d’energies, de problèmes de santé et d’hospitalisations, bref tout un tas de choses qui font que je n’ai pas pu vous en parler avant.

C’était le même jour que mes retrouvailles avec Lolita

Carole Trébor, je l’ai découvert avec la saga U4 des éditions Syros Nathan. J’avais commencé par Koridwen de Yves Grevet et j’ai enchainé avec Jules de Carole Trebor.

U4 c’est quoi? C’est une tétralogie dans un univers dystopique, post apocalyptique, ou un virus a décimé toute la population sauf les ados…pourquoi? La réponse est dans le livre 🙂 Ils survivent comme ils peuvent. C’est donc 4 tomes par 4 auteurs, un roman à 4 mains :  Koridwen de Yves Grevet, Jules de Carole Trebor, Yannis de Florence Hinckel et Stéphane de Vincent Viileminot (oui avec un « e »^^) dont l’histoire est indépendante mais qui se rencontre au cours de leurs aventure car ils ont le même quête.

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Et récemment est sortie Contagion (des mêmes auteurs) que je vous invitent aussi a découvrir.

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Donc après Gilles Legardinier, Davy Mourier  c’est Carole Trébor que j’ai eu la chance de rencontrer et discuter assez longtemps. Une auteure vraiment symatique qui à pris du temps pour échanger et parler du ressentis sur ses romans, ce que j’adore faire avec les auteurs. Merci donc à Carole Trebor pour ce moment.

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Je me suis aussi pris Lumière, un roman qui promet beaucoup d’évasion

Voila, vous le savez en ce moment je fais vraiment beaucoup de choses (je suis actuellement Au festival des mondes imaginaires et je serais la semaines prochaine au week end de la BD), mais ma santé de suis pas pour tout vous raconter dans les temps.

J’aimerais vous faire plus d’articles, voir des vidéos sur tout ces moments, mais je n’ai pas assez d’énergie et de temps. Ma dernière hospitalisation hier ne c’est pas bien passé et avec un réveil à 5 heures, 6 heures de route aller et retour plus des examens vraiment agressifs, je profite de mes temps de répits pour être avec mes amis et je suis souvent fatiguée au point de ne pas pouvoir faire d’articles. J’ai pourtant pleins de sujets, entre mes lectures, mes achats, mes sorties, les box que je reçois….mais quand la santé ne suis pas, je préfère choisir le concret et vous le faire partager au mieux, même avec un peu de retard….

akf

 

Hopital de jour : comte rendu, evolution, bonjour corset


Ces derniers mois j’ai fait beaucoup d’aller et retour pour des examens et rendez vous médicaux sur Paris. La raison : les résultat n’étaient pas bon et les irm on dévoilés des nouveautés pas très rassurantes. ..
 On a découvert que le neurofibrome dans mon dos était dans un zone bien délicate. Ma dernière hospitalisation de jour à été très éprouvante, beaucoup d’examens et d’attente. Départ à 5h30, 2 h30 de route, 8 heures d’examens autant de route retour, retour vers 23 heures…il me faut des jours pour m’en remettre…

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Je commence à avoir une jolie collection de bracelets 😉

Après l’irm, l’attente fut longue car juste après je voyais le rhumatho et l’orthopédiste, il leur fallait les résultats immédiatement avant la consultation.
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Niveau douleur, c’est toujours h24 avec des pic qui montent à l’echelle max, une impossibilité de marcher plus de 10 minutes, et de manière logique une fatigue quasi permanente.

J’ai vu la rhumatologue en premier, qui m’a montré la localisation de se méchant corps étranger, qui placé un endroit délicat, ne peut être opéré mais au vu de son emplacement tape sur les terminaisons nerveuses de la colonne, fait des pressions et créer obligatoirement des douleurs. Il à décidé de me prescrire de la morphine a libération immédiate en cas de douleurs extrêmement fortes.   

L’orthopédiste que j’ai vu ensuite a constaté aussi une aggravation de ma scoliose, et c’est la que le coup fut dur à encaisser : prescription EN URGENCE d’un corset …quoi? Vraiment? Pas évident à encaisser …le but n’est pas de soigner ma scoliose mais d’éviter de l’aggraver mais aussi d’avoir un maintien qui pourrait empêcher le neurofibrome de venir me faire mal au niveau de la colonne…mais j’avoue que c’est une nouvelle qui m’a mis le moral dans les chaussette sur le coup…

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J’ai de suite enchainer donc sur un  rendez vous imprévue pour les mesures, car évidemment pour être efficace il soit correspondre parfaitement à ma morphologie.
En revanche la prise de mesure est assez geek : je vous explique, tout se passe sur un tablette. On me prends sous toute les coutures, la personne fait ensuite un tour à 360 °C autour de moi et hop c’est fait, rapide au moins!

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Rendez vous dans 3 semaines, le temps de la fabrication…et 3 semaines plus tard, rebonjour hôpital!
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Essayage du corset, explication du pour l’installer et le porter. L’avantage c’est que je ne le porte pas chez moi, uniquement quand je suis dehors pour me soulager, surtout quand je ne suis pas en fauteuil (le plus souvent et merci et avec la béquille).

Le bémol c’est que vu que c’est un corset rigide, impossible de le porter sous le vêtements, même avec 2 t shirt par dessus, il me  rentre dans les côtes, surtout une côté flottante que je me suis cassé quand j’étais gamine lors d’une compétition d’escrime et qui ressort plus que la normal. Donc pour la discrétion on repassera. MAIS comme la béquille ou le fauteuil, j’ai appris à raisonner autrement, c’est à dire à savoir ce qui est bénéfique pour moi et m’apporte un soulagement, le regard des autres sera toujours la (ou pas) mais il ne ne me gêne plus quand au questions des curieux j’ai appris y répondre avec humour. ..Un exemple : une dame dans le bus( j’avais enlevé mon blouson car le trajet était long et le bus surchauffé) m’a demandé « Mais pourquoi vous le portez sous votre pull? » ..Ma réponse « Pour qu’on vienne me poser la question! » Bim!

C’est bizarre car tout les proches, mes amis quand ils ont vu « le carcan » (comme dit une amie) à trouvé complétement logique que cela soit insupportable à porter sans plusieurs épaisseurs, enfin bref j’ai depuis longtemps fermer les portes sur les remarques ou questions, cela ne m’atteins plus , car de une je galère et souffre tout les jours assez comme ca je ne vais pas m’encombrer en plus avec ca et 2 : je m’en fou! C’est pas forcément facile mais ca marche de plus en plus et beaucoup de personne ayant une maladie invalidante ou un handicap finissent par développer se fonctionnement, car croyez moi la douleur tout les jours à peine les yeux ouvert plus tout ce qu’il ya côté ce genre de choses est un détail, une poussière…

Donc me voila avec mon nouvel accessoire tendance , que je peine encore à supporter mais je m’attendais a  galérer plus que ça.
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Pour le moment comme je le disais je suis dans la phase adaptation et cela ne pas empêcher de sortir avec mes amis, d’aller au ciné, au concerts, au diner. Je vous l’explique même dans une de mes vidéos à l’invitation d’une soirée VIP :

Une choses est sur, je continue ma vie, comme je peux, je dépasse souvent mes limites, j’en paye souvent les conséquences,  mais pour moi me priver de passer du temps avec des amis à cause de ma maladie c’est comme une double peine et ca il est en est hors de questions!

Comme je le dis toujours « Always keep fighting »! 🙂 

PS : J’en profite si cela vous intéresse pour vous mettre le lien de ma chaine Youtube (ouverte en 2008) : il y a beaucoup de vidéos sur les salons Geek à Paris (côté coulisse et VIP), les évènements dans ma ville et récemment des petites vidéos face caméra , pour vous faire partager ce que j’aime et surtout pour vous montrer que malgré tout ça j’arrive a faire pleins de choses et en profiter le mieux possible!  Je vous cache et su vous vous abonniez ca me ferais très plaisir 🙂

Je vous dit à très vite!

https://www.youtube.com/channel/UCVuKEh9ig5iOxBqkcK3kC6Q

Ma vie à l’hopital 3


Cette dernière semaine à été bien remplie, avec la chaleur difficile à supporter, les soirée resto ciné entre amis se sont multipliés, planifiées ou à l’improviste, c’est toujours des soirées qui se permettent de se vider la tête. Ces derniers temps nous avons enchainés Mad Max, Jusrassic World, et Terminator Genisys, le seule gros hic pour moi c’est que la 3D est insupportable à un stade très élevé (et pas le choix de le voir en version normal). Vous le savez j’ai des maux de tête quasi H24 et avec la 3D je me retrouve pendant 3 jours avec un œil gonflé et douloureux, et un grade de douleur bien plus élevé sans compter une fatigue comme si j’avais passé 2 nuits blanches.

Le soucis c’est que j’ai tendance à transcender mes limites hors du raisonnables, car pour moi ne pas faire quelque chose à cause de ma maladie = double peine et c’est encore pire, alors tant pis, je pleurs de douleurs dans mon coin et pis la douleur redevient dans la norme….


J’en viens au sujet de ce billet, qui était donc ma 3 ème hospitalisation de jour, départ 5h50, 3 heures de routes à l’aller (oui a cette heure on se coltine toujours plus de 1 h de bouchon sur le périph), t’es a 10 minutes d’arriver mais tu mets 1 heure, si t’es Parisien, toi même tu sais…

J’avais pris la bonne résolution de me coucher à une raisonnable, mais bon inutile de me coucher à 21h ou 22h, jamais je ne dormirais, je m’étais donc dit « Allez 22h30, 23 h maxi, tu éteins et dodo, bon 23h30 ok… Mais c’est là que l’enfer à commencé et que j’ai vu toutes les heures défiler 00h, 1h, 2h, 3h15 la derniers fois que j’ai regarder l’heure…génial pour un réveil a 4h50 :/ J’ai somnolé dans la voiture mais le stress des examens à venir m’ont empêcher de dormir et récupérer un peu.

le ciel a 5 du matin

A cette heure là, je saute juste dans mes vêtements, en fille trop bien organisé et complètement dans le contrôle, toutes mes affaires, papiers sont déjà prêt, vérifier, re vérifier, re re vérifier….

Donc malgré un départ avant 6h, on arrive a quasi 9 heures devant l’hôpital de Créteil, il faut faire mon entrée, aller à l’autre bout du couloir, prendre les ascenseurs bleus, 5 èmes étage, direction Hôpital de jour, depuis 2008, je connais tout par cœur, les infirmières, les aides soignantes, les secrétaires médicales, les même depuis 7 ans, des retrouvailles dans ma seconde maison….

L’aide soignante me met mon bracelet, et c’est partie pour 8 heures d’examens, de consultations, d’attentes….

La première à me voir est l’interne (la seule qui change a chaque fois, logique) accompagnée du médecin spécialiste qui me suit, bilan des derniers comptes rendu, point sur la situation, évaluation des pics et fréquences de douleurs, auscultation…

J’enchaine sur l’irm, la première partie sans injection et la suite avec, l’infirmier loupe la veine….tiens sa change…je serre les dents et lui envois toutes mes ondes positives pour qu’il arrive la seconde et youpi, Halléluhia , la seconde est la bonne. Ça fait longtemps que c’était pas arrivé, en général c’est 4 tentatives (le record ultime à battre étant  de 8 ), 1 heure après c’est finit, retirage de perfusion alors que j’ai encore cette maudite cage qui au dessus de ma tête, je peux pas voir comment elle s’y prends, mais elle devait être pressé de la retirer cette perfusion…)

Retour dans ma chambre, attente…

Il y maintenant l’effet de nouveau patch, testé sur un panel de malade potentiellement apte à répondre à une éventuelle efficacité, mais qui demande un protocole bien stricte. Déjà il faut mettre de la glace pendant minimum 30 minutes à l’endroit ou sera placé le patch pour anesthésier, car le patch est fort, il atteins en profondeur les terminaisons nerveuses, donc après la glace, la pose du patch. On décide d’en mettre un petit morceau de quelques centimètres, pour voir comment je réagis et hop reposage de glace par dessus, temps de pause de tout ca 1 heures, tic tac, tic tac. Même avec la glace, je sens la puissance du patch qui chauffe vraiment beaucoup. Le « pire » à été au moment de le retirer car c’est comme tiré sur un sparadrap très collant sur un gros coup de soleil… Maintenant il faut voir, mais vu que c’était un espace d’essai peu de chance que les effets se face ressentir, mais je réagis pas trop mal au patch, pas de mauvaises réactions, c’est déjà très positif sur la suite.

Ensuite visite du neurologue, qui n’a pas servie à grand chose, vu que elle n’avais pas encore les résultats de l’irm, on a donc fait un énième bilan douleurs, fréquences, intensité et on a mis sur un liste les médicaments que je ne supporte pas (tout  ce qui de rendre du Rivotryl, laroxyl, lyricia, ,neurontin….) et qui me font tourner de l’œil à chaque fois.  On reste sur de la codéine fortement dosé (80mg par comprimé), et un dérivé morphinique dans les moments trop violents. L’avantage est que ce traitement je le prends aussi pour les tumeurs dans le dos, ils sont efficace le temps que les effets se dissipent et je respire un peu mais c’est déjà ça.

Je finirais sur un note humoristique en vous disant que comme en convention  et en  salon, je suis repartie avec de jolies « goodies » : un magnifique gel bleu et bracelet pour un pass journée complète a l’hôtpital avec la possiblité de voir tout les médecins avec coupe file et un tube crème anti irritation tout doux. Attention, ils sont collector!!!!

GOODIES

Et le bonus, j’ai déjà mon rendez vous pour le mois d’octobre!! …J’avoue que j’étais un peu déçue, je pensais ne plus avoir a y retourner avant fin Novembre voir début décembre, et ma prochaine occasion d’aller à Paris c’était la soirée et les 2 jours à la PGW, mais bon c’est comme ca, je pense qu’il m’aime bien et que ils veulent vite me revoir…..

Ma vie à l’hopital 2


Après 4 petits jours de répits, retour à l’hôpital pour le second IRM, celui va être long aux environ de 1 heure, mais bon c’est pas le plus long que j’ai passé. Ces derniers temps, j’ai un peu plus de mal à gérer la maladie, les douleurs, le handicap….pourtant j’ai de quoi me changer les idées avec mes amies, les sorties, mais la je me sens seule pour affronter tout cela.
Le matin j’avais pris Charlie avec moi, pour m’aider à affronter tout ca.

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Je rentre dans la cabine, les questions et consignes habituelles que je connais par cœur, enfilage de la tenue de rigueur..

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Préparation habituelle, la pose de la perfusion se passe mal, un ratage, 2 puis 3…c’est pas du tout la première fois, mais les larmes montent, ras le bol d’être charcuter comme ca.
Une autre personne prends la relève, elle regarde mon bras et me dit que avec la perf de lundi plus la prise de sang la veine à souffert et l’autre bras les veines sont trop fine.
Je suis bonne pour une énième perfusion sur la main, avec le cathétaire qui va rester poser durant toute la durée de l’examen. Ce bout de plastique qui appuie sous le peau, cette douleur lancinante je ne la connait que trop bien, et avant il faut passer l’étape de l’aiguille. Si encore c’était de temps en temps, mais à chaque fois ils se décident pour la main. J’ai vraiment envie de pleurer, je ravale, ma gorge se serre….l’infirmier me regarde, il a des paroles rassurantes, me dit une phrase toute simple « je sais que les perfusions sur la main ca fait mal, je vous promets que vous aurez moins mal que les autres fois et vous aurez droit de me dire que j’avais torts »
Sa bienveillance me touche…et du coup, la fatigue, le stress, le fait d’avoir été loupé 2 fois je fond en larmes comme une gamine…la honte….(moi courageuse vous disiez…..) . Malgré tout cela, l’infirmier pose sa main sur mon bras, il me rassure, il m’explique pas à pas. Au moment de piquer quand l’aiguille est a moitié mise il me dit « c’est la que ca pique, mais c’est normal hein c’est une aiguille »…..j’aurais du rire….

La perf est placée, elle me fait mal, mes veines sont petites, et le gros sparadrap qui appuie dessus n’arrange rien, le pire l’injection n’est pas pour tout de suite, la première partie de l’IRM est sans injection et la seconde avec.

Hopital14L’examen se passe, c’est interminable….et c’est que la première partie….allez courage un irm c’est pas douloureux……Le moment de l’injection, dans le cas une voix me dit on va venir vous faire l’injection (c’est tout bête mais expliquer au pas à pas est très rassurant)….j’entends des pas, je sens le liquide qui passe, ces sensation je les cannaient, je les hais!  nouveau son dans le casque « c’est presque finit, courage »….

Trente minutes après le long tuyeau sort à l’exterieur, on m’enlève les sangles, on me tiens pour m’emmener et m’enlever la perfusion , le décollage du sparadrap qui appui sur le tuyau est une douleur qui pique les yeux, le moment ou elle est retiré aussi, mais elle marque la fin!

Je suis exténuée, blanche (à ce qui parait), l’infirmière qui me raccompagne me dit d’aller me requinquer à la cafet …..dur dur avec un estomac qui fait un nœud.

J’ai passé la fin de l’aprem avec mes amis au QG autour d’un verre, j’avais un mal de tête presque intenable, mais m’ahérer était primordiale.

Pour le moment, je ne pense pas à la suite, ce week end c’est sortie resto et concerts et dimanche gros barbecue. Entre temps j’ai des petits rdv mais des broutilles alors vivement ce week end:

 

Ma vie à l’hopital 1


Le mois de juin et le mois de juillet vont être des mois éprouvant, car en moins de 3 semaines j’ai 3 IRM à passer et un hospitalisation de jour pour le bouquet final.
Jeudi, je me lève avec moins de courage que d’habitude, plus je passe d’IRM plus je flippe, je supporte plus, sans compter les perfusion louper à chaque fois…ou presque.

Je pars en VSL, je n’ai pas beaucoup déssérée les dents….je stress….un IRM c’est pas douloureux (si la perf est bien posé) mais c’est angoissant et de manière répétés ca devient de pire en pire, immergé dans ce long tuyau, sanglé, une cage posé sur la tête, des bruits tres forts, le tout allant de 40 a 1h15 en fonction des avancés des recherches.

Je pars donc avec ma liste, ma paperasse, mes ordonnances, convocation, comptes rendu du neurologue et hospitalisation de Paris, surtout ne rien oublier….
Hopital2J’y vais parce qu’il le faut, mais le ras le bol est là…..oui il faut surveiller l’évolution de ces tumeurs , de manière très régulière, pas le choix mais j’en ai marre je voudrais leur gueuler un gros m**** et m’en aller.

J’arrive, l’infirmier m’attend presque, pas le temps de me poser juste après le trajet en voiture, c’est un IRM compliqué, le médecin doit être là pour diriger les opérations, voir ou cibler, regarder, j’enfile la tenue officiel.

Hopital1La première partie de l’IRM est sans injection, elle se fera en seconde partie, ce qui laisse supposer que à la base ça va être long, l’infirmier me rassure, il ne se servira pas de la pompe automatique pour l’injection mais viendra la faire lui même (car à chaque fois ma veine explose et le liquide de contraste se repend dans mon organisme (et ça en revanche c’est dangereux)

Pendant qu’il m’installe, il me demande mon poids (je chuchote 39 kilos….enfin presque 40 hein!), il sourit.  Première partit de l’IRM se passe….se passe quoi….puis tout se stop, plus de bruits, plus de lumières, la je sais que ça va être le moment de passage de la perf…..délicat, mais chapeau juste en 2 fois. L’infirmier est sympa, il me demande si ça va, si on peut continuer, il me tapote la main et hop je rentre de nouveau dans le tuyau. J’ai les larmes aux yeux, je suis fatiguée, nerveusement, courage c’est bientôt finit. Re silence, bruits de pas, tuyau qui glisse vers l’extérieur, ca y’est finit ouf!!

Hopital3Je suis ko, j’ai l’impression de ne pas arriver à me rhabiller, que je suis à 2 à l’heure….l’envie de sortir de la cabine et de partir de la!
 Le 2ème round est lundi (après demain quoi), mais je ne veux pas y penser, je dois me changer les idées. Retour à la maison après 1 heure de route, je retrouve un peu le sourire car une jolie surprise m’attend : ma figurine Funko pop Charlie est arrivée (enfin ma première, car mon amie Mélody m’en a trouver un autre), celle la cela mon alter Ego, elle me suivra partout, elle me soutiendra, m’apportera du courage….ceux qui connaissent la série savent ou à été Charlie et son histoire, nos points communs sont nombreux 🙂

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Il faut maintenant que je me repose et reprenne des forces, on est à la moitié de l’après midi. J’ai très envie de sortir voir mes amis même si je peux à peine marcher et que ma tête cogne et serre très fort (de toute manière j’ai toujours mal à la tête, et je peux presque plus marcher rien de neuf…)

2 heures après le besoin de changer d’air est plus forte, je me change, il fait chaud, trop chaud, alors bon va falloir chercher l’ombre.
Pour me changer les idées j’opte pour une tenue « Marin d’eau douce » comme dise mes amis 😉

Hopital6J’arrive au QG, il n’a encore personne, mais voir du monde me fait du bien. Et pis surprise mon vieux copain Greg (oui vieux car on se connait depuis longtemps) et sa copine débarquent, je suis super contente de les voir, mon pti Greg il le don de vous faire rire et de vous changer les idées en un clin d’œil 🙂

Hopital4Après leur départ, la relève arrive, ma team et Gandhi, le meilleur réconfort du monde! (Soit pas jaloux Greg^^)

Hopital7Le chemin du retour, passage à ma pharmacie, on augmente le tramadol, et la codéine sur des doses plus fortes a 80 mg voir 100 par comprimé, faut les commander heureusement que j’ai du stock d’avant. Et pour la reprise de poids et sempiternel Fortimel….va falloir que je me force à avaler ses truc en plus des repas, et sans appétit c’est pas facile du tout…

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Pour finir sur une note plus sympa, j’ai aussi eu un Funko Gizmo….maintenant ils sont 2!! 😉

Hopital9En attendant pour ne passer à lundi, j’ai un article en vu sur les animations de ma ville cette été qui sont plutôt sympa!

Allez je garde courage, je regarde droit devant et j’avance comme je peux….

Et comme me l’a dédicacé une amie :

« So when you feel like hope is gone
Look inside you and be strong
And you’ll finally see the truth
That a hero lies in you »

Back to Mondor


La semaine dernière comme assez régulièrement je suis retournée en hospitalisation de jour à Henri Mondor pour une batterie d’examens. Partie à 6 h du mat, rentrée 20 h, une journée bien chargée.

Au programme rendez vous avec l’orthopédiste, le dermatos, le médecin spécialiste des douleurs chroniques, etc….et l’après midi examens.

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Entre radios et irm, le plus pénible à été l’irm qui a duré presque 2 heures….oui 2 heures enfermée dans un tube, avec un cage en fer au dessus de la tête, j’ai cru juste que je n’allais pas y arriver (le dernier avait duré 1h30…). D’ailleurs il a fallut interrompre à un moment car je suffoquais.  Un irm de la tête aux pieds ca prend du temps, surtout qu’il faut à la base regarder les tumeurs déjà existante, les observer et continuer l’examen petit à petit.

Mais bon l’avantage c’est que j’ai le droit une magnifique veste bleu foncé 20 fois trop grande pour moi^^

Les résultats de tout cela ne sont pas formidables…des problèmes neurologiques, cognitifs, et de la rééducation cérébelleuse et ataxie , parce ce que mon cerveau à parfois des « loupés » dans les évaluations de distances (par exemple) pour attraper un objet …et ça fait bizarre quand on veut chopper une poignée de porte d’être persuadé de l’avoir et de fermé la main 2 cm trop tôt ou pour chopper un sac en loupant la aussi la poignée de peu… et pour les tumeurs dans le dos, rien à faire hormis trouver un traitements anti douleur le mieux adapté en jonglant avec tramadol et codeine fortement dosé…pas le gentil Dafallgan codeiné qui malheureusement ne me fait quasi rien). Surveiller l’évolution et tenter de comprendre les points de pressions de ses dernières sur les terminaisons nerveuses.

Spéciale remerciement à l’infirmière qui m’a loupé 6 fois en me piquant pendant que j’étais coincée dans l’irm  avec la cage en fer au dessus de la tête qui s’acharnait sur mes bras. Heureusement le médecin est intervenu et à réussis a me chopper une veine, c’est lui qui m’a piqué à l’autre bras. J’ai les veines très fines qui en plus glissent et roulent, mais bon le matin une autre infirmière m’avait m’a fait une prise de sang sans soucis avec pourtant un aiguille comme un pieu car il n’y avais plus d’aiguilles papillons.

Je suis rentrée complètement KO, et même après un week end ou je me suis bien changée les idées (cela fera l’objet d’un autre billet), je suis encore très fatiguée et j’ai du mal à remontée la pente. J’ai quand même passé un bon week end, je vous raconterais!  😉

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