Survivre au rythme des hospitalisations, mon quotidien. De l’autre côté du miroir : L’Enfer…


Coucou tout le monde!

Pour une fois je vais un peu parler de moi dans ce billet et faire le point sur ma  maladie, et vous en parler un peu, le but n’est pas de faire pleurer dans le chaumière mais de vous montrer mon quotidien, cette envers du décor dont je parle peu, et pourtant qui prends une grande place dans ma survie (oui je ne vie pas, je survie, avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête en permanence), pourtant je vous montre principalement le plus jolie côté du miroir,  mais derrière il y  l’Enfer, il y  a mon quotidien et aujourd’hui je vous en parle un peu…

Après le retour de mon hospitalisation de jour ou les nouvelles ne sont pas très bonnes, je retourne plus tôt que prévu en juillet alors que je ne devais revenir qu’en Septembre …Pour vous faire un petit topo, une de mes tumeurs au cerveau à légèrement augmenter (et c’est celle située sur le tronc cérébral sinon ça serais pas drôle hein) et celle sur la colonne aussi (elle devait être jalouse…) et les douleurs ne ma lâchent pas, c’est h 24 avec des pic très fort soulagé par la morphine. Bref du coup mon dossier va être envoyer à l’hôpital Necker au professeur Lantieri (que j’ai vu au début) pour parler du bénéfice risque d’une éventuel opération pour le dos (pour le cerveau, même pas la peine, la zone est trop risquée). Donc d’après les chirurgien, même si une opération est possible des séquelles neuro motrices sont inévitables, ils veulent donc être plusieurs a se réunir avant de pouvoir me proposer quelque chose…ou pas.

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Les journées sont longues à l’hopital

 

Je ne vous cache pas que tout cela est très pénible au quotidien, mes journées ne sont que fatigue et douleurs, malgré mon apparente positivité, mes activités, mes sorties, mes journées remplies à être partout…..derrière tout ça, il y un ras le bol  . Tous le monde me trouve courageuse et positive… oui peut être, parce que faire la gueule ça changerais quoi?  J’ai  la chance de faire beaucoup de choses, je suis toujours partit en vadrouille, je vais au delà de mes mes limites, au détriment de ma santé, c’est un parti pris. Mais se priver de profiter de la vie c’est double peine!!   Alors je choisis la survie, je choisis de faire mille choses, je choisis de faire trop de choses en connaissant les dommages collatéraux, tant pis cela ne changera pas grand choses, j’ai une maladie orpheline génétique, évolutive et incurable et qui en ce moment à choisit la carte évolutive. Les pleurs, les pétages de câbles c’est le soir au cœur de la nuit....et le reste c’est survie et profiter de ce qui est beau et des bons moments; chaque jours passé est un jour de gagner! 

AAA

Le bracelets des hôpitaux s’enlèvent (jusqu’aux prochains), les tatouages restent!

Je vous laisse sur la photo du jour, preuve que de petits moments anodins sont des instants de bonheurs!

AAAA

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