♿ Handicapés, vous gênez! ♿


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J’aurais pu insérer dans ce titre STORYTIME ou CA TOURNE MAL (car oui ça tourne mal vraiment….), mais le but n’est pas d’attirer des vues sans raison, mais de dénoncer ce que moi et tant d’autres vivons tous les jours!!!
Dans cette vidéo, vous allez voir un bus censé être adapté pour prendre en charge des fauteuils roulant et dont le rampe ne marche plus depuis un bail refuser de me prendre, et me fermer les portes au nez avant de partir en me laissant.
Pour que les choses bougent, pour toutes les personnes dans mon cas, relayez la vidéo. On vous dit que beaucoup de choses son adaptés pour les personnes en situation en handicap, mais c’est faux et personne ne fait rien pour que évolue!

 

FIN

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Quand les imprévus rallume la lumière


Ces derniers jours ont été très durs tant moralement que physiquement, des examens difficiles, des résultats pas encourageants des douleurs incessantes et dur à vivre au quotidien , malgré les projets qui continuaient, je me sentais décrocher de ma parois.

Je ne ressens pas le besoin d’en parler ici, ou sur les réseau sociaux, car mes amis veuillent et sont la pour me soutenir et me faire passer des bons moments, mais ces derniers temps, je me sentais dégringoler, rien n’allais.

Et puis un jour tout à fait banal, après avoir quitter une bande potes je rentrais chez moi, et je passe devant mon coiffeur, un petit coucou furtif, le salon étant fermé, pis je vois quelqu’un qui bondit de son siège, c’était mon ami Bernard Minet que je n’avais pas vvu depuis longtemps (à l’époque je marchait encore avec une béquille)

J’ai chanté avec Bernard Minet sur scène je devais avoir 9 ou 10 ans, le hasard a voulu qu’on ai le même coiffeur et que nos chemins se croisent à nouveau.

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Ce mercredi 21 juin, Arno mon coiffeur et Bernard Minet viennent à ma rencontre et me propose de passer un moment avec eux….J’étais aux anges mais j’avais peur de déranger, heureusement je me suis laissé convaincre et nous avons passé un fin de journée dans une ambiance conviviale et dans beaucoup de fou rire.

Ca m’a fait tellement de bien de relâcher la pression que j’ai fondu en larmes à la fin et j’avais un peu honte, ces retrouvailles imprévues ont chassé la noirceur qui gagnait mon cœur malgré mes efforts pour ne pas la laisser gagner, ce petit moment à été quasi thérapeutique moralement, et m’a redonné la force de me battre.

Un immense merci à vous 2 pour ce petit moment qui aidé bien plus vous ne l’imaginez ❤

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afk

 

 

Je ne suis pas une photographe handicapée, je suis une photographe passionnée


Il s’en passe des choses depuis quelques que mois...si vous me suivez sur ma page Facebook vous savez ce qui m’arrive et c’est un mélange de magie et d’un étrange sensation pour moi la petite souris qui veut rester discrète c’est une peu fichu...je ne passe plus inaperçue, à cause de mon handi……., mes photos.

Ça a commencé par des articles successifs dans les journaux,les médias, des photos partagés par la ville, les élue, les adjoints aux Maire, les association et les liens qui se sont créer petit à petit.

Au départ j’étais juste pour les évènementiels, le partage, les photos, et puis les liens qui en ont découlé ont été magique, et ce mois de mai à été très riche en émotions.

Le 17 mai je participais à l’inauguration de la première plaque PMR « Si tu prends aussi mon handicap » suivit d’un réunion à la mairie avec une véritable écoute et une sensibilisation sur les problèmes d’accessibilité et les incivilités au quotidien .

Le 19 mai : j’ai fait le vernissage d’une amie artiste au restaurant Souply

https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1670716516276896

Le 20 mai j’étais chez ADN Sport qui c’etait allié avec http://www.chalons-handisport.com/ pour la collecte des bouchons d’amour et ou j’ai pu exposer mes photos!

Les photos sont la : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1671644019517479

Mais j’ai été paparazié ^^

Je suis la nouvelle coéquipière de Arrow

Il y a mon petit vlog ici 🙂

Le 21 mai c’etais la seconde édition de la course des garçons de café avec les photos ici : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1672684256080122

Et toujours au poste 🙂

Le 27 mai c’était la course des boucles de la Marne : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1679061248775756

Et puis  il y a les moments d’évasions avec les amis, les vrai, qui se cassent la tête à me trimbaler, caser le fauteuil dans le coffre de la voiture, partir, me pousser, faire attention à moi et ces moments qui font que je me rends comte que se battre vaut le coup, car chaque moments, chaque liens crée, chaque retrouvailles, chaque échange est un moteur, presque le meilleur des traitements, alors certains diront que mon handicap joue en ma faveur….a vous de voir, pour moi la vie me montre que malgré la douleur h24, les examens, et les difficulté de chaque jours il y a tout ces moments là comme là qui font le meilleur des boucliers!

Inauguration de la 1ère plaque « Si tu prends ma place, prends aussi mon handicap »


Ce mercredi 17 mai, j’ai eu l’immense honneur d’être invitée à l’inauguration de la première plaque pour PMR « Si tu prends ma place, prends aussi mon handicap » offert par le Lions club qui à offert 160 plaques que la municipalité installera dans les rues. Cette inauguration à été suivie d’une réunion conviviale autour d’une table à la Mairie avec les journalistes, ou nous avons pu avoir un véritable échange remplie d’écoute et de bienveillance.  Monsieur Christophe Guillemot , adjoint au Maire a pris le temps de nous écouter et prendre en compte nos « petits » galères au quotidien. Monsieur Vincent Morales, Président du LIONS CLUB VINETZ de CHÂLONS EN CHAMPAGNE nous a aussi beaucoup écouté.

Un moment très fort, très important et peut être le début d’une avancé vers la fin d’une certaine indifférence.

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akf

Handicap et accessibilité : mon témoignage dans les médias


Dernièrement les journalistes m’ont contacté pour parler des problèmes d’accessibilité en ville et les lieu public pour les personnes en situation de handicap. Je raconte souvent mes anecdote de tout les jours, des plus « cocasse » au plus inadmissible et il y de quoi dire croyez moi.

Dans cette vidéo, je vous parle de mon quotidien, des problèmes que je rencontre, des petites anecdotes qui prête parfois a rire ou à sourire ou des situations qui pourront vous semblez impensable .

Quoi qu’il en soit, je suis contente à mon petit niveau d’être un petit caillou qui fait partit de ceux qui font tout pour faire avancer les choses.

N’hésitez pas à partager la vidéo, elle peut aider tellement de personne qui se retrouve confronter à se problème et qui se heurte à des murs. Ensemble valide, ou en situation des handicap, apportez votre petit caillou 🙂 

afk

De l’autre côté du miroir…l’envers du décor


Je vous parle souvent ici, de mes escapades, de mes rencontres, de mes projets…et c’est avec plaisir que je vous partage tout cela, parce que ce sont des moments importants pour moi et le but est de vous faire partager le plaisir que j’ai pris à vivre ses instants….

Mais il y aussi le côté obscur, je n’en parle presque jamais, les hôpitaux, les examens, la maladie, son évolution, le handicap, la douleur, sa gestion, ce qui est pourtant majoritaire dans chacune de mes journées. Alors aujourd’hui je vais vous parler un peu de ça.

Depuis vendredi je ne cesses de faire des aller et et retour a Paris : IRM du dos vendredi, Hospitalisation de jour lundi avec un second IRM cérébral, rdv avec neurologue, orthopédiste, médecin de la douleur et le médecin spécialiste de ma maladie.

L’IRM de vendredi a duré longtemps, plus de 1 heure, mais j’ai l’habitude, je prends mon mal en patience.

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Vendredi, après plusieurs essais de perfusion…Ce sourire est presque convainquant

Je dois attendre lundi pour les résultat de l’irm du dos, en même temps que l’irm cérébral et la visite de tout les spécialiste qui examinent les images des qu’elles sont terminées. 

Lundi rebelote, départ  5heures, 3 heures des routes, arrivé 8h30, j’ai mon jolies bracelet bleu, c’est partit pour la journée.

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Le pass VIP du lundi, pour une journée de folie

Ce lundi, on recommence donc avec cette fois l’IRM cérébral, le but est de vérifier si la tumeur sur le tronc cérébral est stable et pourquoi les trouble locomoteur se sont aggravés.

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Une impression de Déja vu récente….sinon il est beau mon tatouage Totoro hein 😉

Je vois directement le médecin chef de service, récapitulatif en auscultation en présence de 2 internes (bon il y en avait un qui était minions^^  ) c’est lui qu’il m’a fait le bilan neurologique…ceux que je loupe a chaque fois…bim recalé!

Le médecin revient, il a les 2 IRM, et je sais pas pourquoi, son visage fermé ne me dit rien qui vaille…Il me rappel celui de l’autre médecin quant il a diagnostiqué ma tumeur cérébrale…

J’attends face a lui, j’ai une tumeur depuis un moment sur la crête iliaque  avec des ramifications qui a grossi beaucoup beaucoup :Et le le diagnostique tombe :  UNE TUMEUR DE 12 CM!! J’ai un corps étranger de 12 cm dans le dos, on se met même pas ou elle se finit avec des cellules vascularisé qui se reproduisent anormalement….DOUCHE FROIDE, mais on a mis le doigt sur mon incapacité à marcher qui c’est aggravé. Le médecin décide de me décrire un PET SCAN pour voir si ces lésions sont « suspectes » rien d’autres à faire pour le moment….

Second IRM le cérébral, dilatation des ventricules, pression du liquide céphalo rachidien….ca fait un joli combo figurez vous parce que ce genre de lésion me donne des troubles de la coordinations des mouvements et de la motricité en plus des douleurs créer par la pression et pour le moment le neurologue et ne neuro chirurgien se sont accordé pour ne pas rien faire pour le moment, dans le cas contraire il faudrait me faire un petit trou dans la tête, et avec un tuyeau que je garderais dévier le trop de liquide, c’est pas anodin.

Alors on en est la, des constats, mais bloqué par les endroits ou sont les tumeurs, le dos, le cerveau, c’est à prendre avec des pincettes.

Le médecin de la douleur a parlé longtemps avec moi, de la gestion au quotidien, des traitement, de la manière et la façon de les prendre et le spécialiste est venu nous rejoindre, 2 médecins pour moi, quel chance…ce n’est pas ironique, je trouve que c’était une vrai chance que ces 2 médecins prennent le temps de parler ensemble mon cas en ma présence ..et en même temps c’était flippant, car cela démontrait à quel point c’était important qu’ils soit d’accord pour les suites a donner.

La suite à donner est lundi….

En attendant, je digère tout cas, j’encaisse, en plus de la douleur au quotidien, du handicap qui s’installe, d’une maladie qui évolue….souvent je me demande à quoi bon? A quoi bon puisque j’ai une épée de Damoclès qui descend de manière vicieuse, assez lente pour que je le vois se rapprocher de moi...et cette envie de lui rentrer dedans, parce que même avec mon poids bien encore trop faible, je peux la mettre à terre peut être un temps, un cours instant, peut être se relèvera t-elle, me pointant du doigts, me riant au nez, en criant « c’est moi qui vais gagner », mais en attendant je veux lui montrer que je continue a vivre, a profiter le plus fort possible du moindre instant, car c’est toujours ça de gagné. une manière pour moi de la narguer en vivant des moments forts et intense ou elle n’a pas sa place.


J’espère que vous n’avez pas sortie les kleenex hein, le but n’est pas de me plaindre, mais de vous montrer l’autre côté du miroir.

Et pour finir sur une notre choupinette, Choupette et moi on a ouvert la Miaoubox de Novembre et Choupette s’est bien imposé, un petit moment de détente après ce pavé de jérémiade qui j’espère vous fera un peu sourire 🙂

 

afk

Shooting photo avec des cheveaux, quand la connivence est plus forte que le handicap


Hier mon amie Photographe Patricia m’a donné l’immense chance de faire une séance photo avec des chevaux. C’était prévu depuis longtemps mais il fallait trouver le moment ou nous étions disponible toutes les 2 alors lorsque mardi elle m’a proposé pour le lendemain j’ai de suite accepté.

Vous le savez moi et les animaux, c’est une grande histoire amour et j’avais déjà fait cette expérience d’échange avec les cheveux ce que je peux vous dire c’est l’ équithérapie est quelque chose de fort et que sa marche. Je ne sais comment vous expliquer ce qui se passe, c’est indescriptible mais le contact des chevaux apaisent la douleur, relâche les tensions, c’est beaucoup d’émotions à chaque fois et un état général qui même sur un coup laps de temps fait un bien fou.

Lorsque on vit avec un handicap ou une maladie, vivre est douloureux, alors il faut trouver de la force chaque jour dans le moindre instant qui rend le quotidien plus joli et moins pénible, c’est pas toujours évident et par moment l’envie de tout balancer et d’arrêter est très forte, marre de la douleur h24, marre de savoir que ça n’ira jamais mieux, marre de se battre tout court et puis il y a ces petits instants  qui redonnent la force nécessaire pour se dire que oui ça vaut le coup! Sécher ses larmes, repensez aux bons moments, songez à ceux a venir et serrer les dents.

Hier j’ai eu une des meilleur récompense, un de ces moment qui me prouve que se battre vaut tellement le coup, comme ceux que je peux vivre quand je retrouve mes amis, où les personnes qui sont là pour moi de manière si sincère que pas besoin de faire des manières, ce sont des anges protecteurs...hier mon amie m’a fait un cadeau qui plus de valeur qu’elle ne l’imagine…Prendre du temps pour moi et me prendre comme je suis avec les adaptions que ça demande, les risques aussi, m’emmener dans un endroit ou je revis, me mettre en contact avec les cheveux (et les chiens^^)…Je ne peux expliquer ce qui se passe dans mon corps, dans ma tête et même si cela est sur un court terme, la maladie se fait presque oublier, elle ne fait pas le poids face a tant d’émotions qui viennent en moi tel un tsunami. C’est indescriptible mais tellement forts et réels.

Alors Patricia merci de tout cœur pour ce moment, tu m’a apporté bien plus que tu ne pense ❤

De plus Patricia a réussi à capturer ses moments magiques, ces photos dégagent beaucoup d’émotions, c’est une photographe passionnée, elle a se don qui fait ressortir le meilleur de vous et du moment. Elle capture ces instants et ses photos sont juste sublimes!
Vous pouvez le constatez de vous même sur sa page Facebook :
Patricia Hardy Photographie
Et sur son site internet : http://www.equiart51.com/

Je vous laisse sur les photos de se magnifiques shooting, j’espère que vous aimerez ces photos autant que j’ai passé un moment juste magnifique 🙂

Communion magique…

Cette photo se passe de mots…

Avec Solène qui à été adorable merci à elle 🙂

Un instant fugace mais tellement intense!

Un instant fugace mais tellement intense!

akf

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