Je ne suis pas une photographe handicapée, je suis une photographe passionnée

Il s’en passe des choses depuis quelques que mois...si vous me suivez sur ma page Facebook vous savez ce qui m’arrive et c’est un mélange de magie et d’un étrange sensation pour moi la petite souris qui veut rester discrète c’est une peu fichu...je ne passe plus inaperçue, à cause de mon handi……., mes photos.

Ça a commencé par des articles successifs dans les journaux,les médias, des photos partagés par la ville, les élue, les adjoints aux Maire, les association et les liens qui se sont créer petit à petit.

Au départ j’étais juste pour les évènementiels, le partage, les photos, et puis les liens qui en ont découlé ont été magique, et ce mois de mai à été très riche en émotions.

Le 17 mai je participais à l’inauguration de la première plaque PMR « Si tu prends aussi mon handicap » suivit d’un réunion à la mairie avec une véritable écoute et une sensibilisation sur les problèmes d’accessibilité et les incivilités au quotidien .

Le 19 mai : j’ai fait le vernissage d’une amie artiste au restaurant Souply

https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1670716516276896

Le 20 mai j’étais chez ADN Sport qui c’etait allié avec http://www.chalons-handisport.com/ pour la collecte des bouchons d’amour et ou j’ai pu exposer mes photos!

Les photos sont la : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1671644019517479

Mais j’ai été paparazié ^^

Je suis la nouvelle coéquipière de Arrow

Il y a mon petit vlog ici 🙂

Le 21 mai c’etais la seconde édition de la course des garçons de café avec les photos ici : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1672684256080122

Et toujours au poste 🙂

Le 27 mai c’était la course des boucles de la Marne : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1679061248775756

Et puis  il y a les moments d’évasions avec les amis, les vrai, qui se cassent la tête à me trimbaler, caser le fauteuil dans le coffre de la voiture, partir, me pousser, faire attention à moi et ces moments qui font que je me rends comte que se battre vaut le coup, car chaque moments, chaque liens crée, chaque retrouvailles, chaque échange est un moteur, presque le meilleur des traitements, alors certains diront que mon handicap joue en ma faveur….a vous de voir, pour moi la vie me montre que malgré la douleur h24, les examens, et les difficulté de chaque jours il y a tout ces moments là comme là qui font le meilleur des boucliers!

Vernissage de l’exposition peintures et photos « Chalons by night »

Ce samedi 22 aout 2015 avait lieu le vernissage de l’exposition « Chalons by night » à laquelle je participe en tant que photographe.  Il y a eu beaucoup de monde. L’exposition ayant lieu à l’office du tourisme beaucoup de gens, ont l’occasion de venir la voir et cela fait plaisir.

Je suis encore très touchée que l’on m’est proposé de pouvoir exposer, c’est en général pas évident de trouver un lieu lorsque l’on souhaite faire une exposition, et être sollicitée parce que mes photos plaisent c’est encore plus rare.

Double combo, car il est possible que je ré expose de nouveau pour la ville courant septembre, je vous en reparlerais plus tard.

Je suis atteinte d’une maladie rare….et je le vie comme je peux

Aujourd’hui c’est la 8ème journée des maladies rares, étant atteinte d’une de ces maladies, je tenais à faire un petit billet. Je suis suivit de manière très régulière sur Paris, et je trouve que les équipes médicales font un travail formidables pour faire avancer la recherche.

Je fais partie d’une équipe cobaye (non non je ne teste pas de traitements) mais mes examens et leurs résultats sont utilisé par la recherche et les médecins en fonction des résultats. Vivre avec une maladie rare, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence, c’est pas facile, et parfois c’est décourageant. Des examens réguliers tous les 3 mois, IRM sur IRM, 3 heures de trajets a l’aller, autant au retour, les examens fatiguant et les heurs d’attentes. Heureusement que je n’ai aucun rendez vous à prendre, je reçois les convocations sinon je me serais peut être découragée.

Je me rappel comme si c’était hier, lorsque ma maladie a subitement évolué en 2008 et que l’on m’a diagnostiqué ma tumeur a cerveau et celle dans le dos (au moins on avait trouvé l’origine de mes douleurs et du fait que je ne pouvais pas marcher longtemps) mais c’est resté un vrai choc, je rappel avoir entendu le diagnostique du médecin à l’hôpital juste apres l’IRM et d’avoir décroché, tout est devenu comme dans du coton, un vrai coup de massue. C’était le début d’un suivit plus que sérieux.

C’était aussi le début des béquilles, du fauteuil dans les pires moments ou les grandes sorties, les essaie des traitement anti douleurs lours, dérivé morphinique et tout le tralala…Dur lorsque dans mon cas j’ai eu un statut de valide (hormis de mes 5 a 7 ans) et que j’était sportive de niveau dans diverses club (escrime, escalade, grs….) adieu tout ca….bonjour carte d’invalidé et carte prioritaire avec « handicapé » écrit en gros…

Souvent je suis dans le dénie de la maladie…. »non je n’ai pas mal à la tête », « oui je peux encore marcher »….je fais comme si tout allait bien, seulement je devient tellement pâle avec des énormes cernes sous les yeux que je me fait vite trahir….On me dit souvent que je ne plains  (presque) jamais, c’est plus que je nie mon état car c’est pas évident de reconnaitre ses limites, tout comme c’est dur de vivre avec une maladie que l’on sait évolutive et sans traitement.

Ceux qui me connaissent me disent souvent que j’ai du courage, je fais beaucoup de salons sur Paris (merci d’ailleurs a ceux qui m’accueillent a bras ouverts à chaque fois sur leur stand, sans eux ça serait bien plus compliqué), je fais de la photos, je vais a des concerts, des sorties resto, ciné, bref j’ai une vie sociale….souvent je paye le contre coup, mais ca serait pire de me priver de tout cas.

Bref, je suis atteins d’une maladie rare, j’ai un gêne qui merde dans mon corps, j’ai une maladie incurable pour le moment et évolutive….je ne peux même pas le cacher, je survie avec. MAIS ce que je veux mettre en avant surtout c’est les médecins et la recherche qui quoi qu’on en dise avancent….Alors oui dans le cas de ma maladie il n’y a pas beaucoup de changements mais la recherche est la, alors merci aux médecins, aux équipes et aux chercheurs qui luttent avec nous!!

 

Un petit bout de ma vie

Voila un petit bout de temps que je n’ai pas évoqué mon quotidien. Récemment notre club photo à fait l’acquisition d’uns super matériel studio, de quoi se faire plaisir. A cette occasion nous avons fait samedi une formation avec théorie le matin et pratique l’après-midi (10 heures dans des locaux non chauffés), mais l’ambiance et la bonne humeur on finit par nous réchauffer. Entre l’organisation des concours et notre futur expositions nous avons de quoi faire.

Notre local est une ancienne école maternelle, nous avons donc notre salle spéciale visionnage des photos et une grande salle pour installer le matériel.

Début de l’installation

Petite photo clin d’oeil, du coin glauque qui fait un penser à The Walking Dead 😉

La pause pique nique nous a réchauffé

Ensuite nous sommes passés à la pratique, avec nos jolies modèles venues spécialement pour nos essais, je vous mets mes premiers clichés. Les photos sont faite toutes en mode manuelles ce qui n’est pas facile pour le réglage de la lumière et de l’éclairage.

Accessoirement on a profité pour refaire le trombi…et je ne sais pas toujours pas sourire sur commande^^

Et au bout de 10 heures, à 19 heures passé, après plus de 10 heures de boulots on s’est lâchés un peu et nous nous sommes bien amusés.

J’ai profité de cette journée, même si cela été difficile, car j’ai du mal a shooté debout, ou tout du moins longtemps. Mais avec un peu d’adaptation cela s’est bien passé.

A la fin mois je retourne sur Paris pour 2 irm (encéphale et de la moelle) et ca va être très éprouvant, mais cette fois ce n’est qu’une journée, ça ne durera pas 3 jours comme les 2 dernières fois ou la je suis encore plus fatiguée. 

Neurofibromatose : Où en est la recherche?

Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.

Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).

Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :

• Améliorer la connaissance des liens entre gènes et symptômes (génotype/phénotype),
• Mieux identifier et rationaliser les difficultés d’apprentissage que l’on peut rencontrer.
• Analyser le lien éventuel entre neurofibromatoses et cancer.
• Développer des modèles cellulaires (avec pour objectifs l’identification des cibles thérapeutiques).
• Créer l’environnement qui permet la simulation de la maladie (modèles animaux).
• Identifier de biothérapies intéressantes chez l’homme en partenariat avec l’Industrie.
• Procéder à des essais thérapeutiques, et encore bien d’autres pistes …

Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.

Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/