Les maladies orphelines : une épée de Damoclès, on en parle?


Cela fait longtemps que je n’ai pas consacré un billet plus personnel sur mon blog, un article ou je parle moi et de l’évolution de la santé, je ne sais pas si cela peut aider ou même intéresser, mais bon je fais souvent mes articles au grès de mes envies et pas forcément avec mes états d’âmes. Je peux vous montrer un vidéo d’une super journée sur 15 minutes alors que une grande partie de la journée à été un calvaire. Ce n’est pas absolument pas pour la cacher ou que cela soit taboo mais j’ai cette volonté de ne vouloir que garder que garder le meilleur.

On me dit souvent que je suis un exemple de courage, sans qu je m’en rende compte….ca j’avoue je ne m’en rend pas du compte, je ne me sens pas du toit un exemple, loin de la mais ca me touché énormément quand on me le dit et c’est même la que cela m’aide à remontrer la pente et à m’accrocher.

Bref, je me suis dit que j’allais faire une petit point sur ces derniers jours  car je l’avoue ils ont été pénible avec beaucoup d’examens à Paris et d’autres à venir à la fin de ce moi et début du mois prochain. Ca m’a beaucoup épuisé physiquement et moralement.

Au vue de ma pathologie, avec une maladie évolutive et pour le moment incurable, le médecin à été cash et m’a littéralement dit « Vous devez apprendre à vivre avec une épée de Damoclès » 

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Les derniers IRM ont montré de légères évolutions des tumeurs (celle au cerveau et au dos). Celle au dos fait une énorme pression sur ma colonne, ce qui explique je ne tiens pas pas debout sans le corset médicale et la béquille et pour les trajets de plus de 10 minutes et profiter un peu de la journée je dois prendre le fauteuil car le seuil de la douleur est vraiment très élevé au point de tourner de l’œil.

Cela fait plusieurs mois que je suis en essais avec un traitement à base de morphine…Bon à léger dosage au vu de mon poids (je vous en parle plus tard) de manière a ce que les pics de douleurs soient le moins nombreux possible et que les journée soient gérable au mieux….mais la douleurs est la H24 elle ne me laisse aucun répit….

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Le problème qui va avec les traitement de ce genre, sont que ca dérange énormément au niveau digestif et l‘appétit déjà peu présent disparait presque totalement avec lui l’envie de manger même les truc que j’aime bien….au bout de 3 au 4 bouchées, j’en ai plus envie, ca ne passe plus,  et vu que je suis de nature à perdre plus facile que prendre du poids les kilos s’envolent vite.

Rassurez vous cela ne m’empêche pas de prendre 3 repas par jour, un gouter, des collations et surtout de sortir au resto avec mes amies. Mais si  c’était si simple de prendre du poids ca serais trop beau. Les « ecarts » (qui n’en sont pas pour moi) les collations, etc se suffisent pas.

Alors en plus de tout cela, l’équipe médicale m’a prescrit les fameux Fortimel (copain de galère depuis des années), pour moi c’est celui qui passe le mieux et que je préfère. L’avantage (si je peux dire) c’est que ca cale bien l’estomac même avec une demi bouteille et que l’estomac étant mieux « tapissé » les traitement font moins de dégâts…mais le poids à toujours du mal à décoller…conséquence d’un corps fatigué et qui à toujours mal et puise dans les apports pour garder le cap.

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Oui le beurre de cacahuète c’est la vie! ^^

Malgré tout cela, et vous avez pu le voir je suis débordante de projets et c’est très important pour moi de me centrer la dessus, il y a beaucoup de choses positives autour de moi, j’aime faire beaucoup de choses, je suis passionnées par beaucoup de choses et j’ai la chance d’avoir beaucoup de projets encore à venir.

Alors oui la douleurs est la H24, j’ai une pathologie difficile et lourde que le corps médicale ne peux que soulager au mieux à défaut de pouvoir guérir , mais que faire? Me plaindre? Me laisser aller? Ca ne changeras rien….Dans les moments le plus durs, je me rappels les bon souvenirs avec les amis, les fou rires à en avoir mal au vente, ceux à venir…c’est un leitmotiv….Je n’ai pas le choix c’est « The courage or the fall« 

Alors je parle rarement de tout ça, car je sais que la majorité de mes proches de ceux qui me soutiennent le savent et lisent en moi comme un livre ouvert.

Alors même si parfois je suis comme Bambi à terre, il y toujours quelqu’un, ou quelque chose qui me donne le force me relever et tant que je pourrais le faire je le ferait!

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N’oubliez jamais  :

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Pourquoi j’ai toujours eu une dent contre la nourriture….


La question peut se poser, parce que il faut l’avouer depuis ma naissance  la bouffe et moi on à jamais été copine….bon faut dire que c’est elle qui à commencé!!! Comment ça c’est mal de balancer? Laissez moi plutôt vous raconter….

J’ai été un bébé qui à de suite fait ses nuits dès son retour à la maternité, qui n’a jamais réclamé un seul biberon la nuit et qui ne finissais d’ailleurs jamais ses biberons la journée. J’ai été un bébé qui ne réclamais pas à manger. Une bébé qui alarmait tous le monde.

J’ai été un bébé qui à 6 mois à fait une grave intoxication alimentaire à la crèche, j’ai été un bébé que le nourriture à essayer de tuer à l’aube de sa vie (vois voyez c’est elle qui à commencé!). J’ai été une enfant qui ne voulait pas manger, rien hormis 3 choses : de la purée, des petits beurre et de la crème à la vanille. Une enfant qui refusait tous les gâteaux, qui avait des haut le cœur quand on lui mettais de la bouffe sous le nez.  J’ai du gouter mon 1er carré de chocolat à 4 ans et encore du bout des dents.

A 6 ans j’avais déjà connu les hôpitaux durant de long mois pour divers interventions liés à ma pathologie et pour moi manger et me rappelais l’odeur de l’hôpital, en particulier les plateaux.  C’est d’ailleurs à cette période que j’ai refuser de manger totalement. J’acceptais un yaourt avec du sucre juste avant d’aller dormir, a condition qu’on enlève mes perfusions. Mon poids étais vraiment bas, mais étant à l’hôpital pour une importante opération des hanches, suivit de 3 mois alitée totalement, la surveillance médicale en plus, j’étais bien encadrée.

Ensuite je suis allée chez une dame qui m’a gardé…oui la fameuse dame, dont le fils m’a totalement détruite et salis, mais bref ceci n’est qu’une ramification au problème qui était déjà présent. Cette dame adorait cuisiner, et nous faire manger….De grosses assiettes, des énormes assiettes qu’on devait finir obligatoirement, des desserts maison…..Des repas complets, entrée, plats, fromage et dessert, un cauchemar pour moi. J’en avais mal au bide à 11h30 en rentant de la matinée d’école. J’allais devoir manger, tout manger. Rien que en entrant dans la maison l’odeur de la bouffe me filait la nausée. Une véritable épreuve pour moi. J’étais souvent malade évidemment, toute cette nourriture dans mon ventre avalée contre mon grè, et à 16h30 le gouter : gâteau et verre de lait nous attendait en rentrant….

Bien évidement il y avait des moments ou je mangeais un peu plus et comme beaucoup d’enfant entre des haricots verts et des frites, je choisissais les frites, mais voila j’en mangeais 5, demandait un dessert et en mangeait la moitié….

J’étais une enfant très très menue, mes jambes et mes bras étaient incroyablement fines, mais je n’avais pas les joues creuses (bon j’étais loin d’être joufflue^^)  mais de visage ça allait à peu près. Ensuite est venue l’adolescence, mes copines avaient les hanches qui s’élargissaient, la poitrine qui se pointait, avait tour à tour leur règles et moi je gardait le corps dune gamine de 10 ans tout en grandissant….Je me moquait des railleries et des moqueries, mais j’ai eu droit au surnoms de sac d’os, squelettor, « attention tu vas perdre un os »….des remarques bêtes et méchantes d’ado bien plus complexé que moi….

Alors vous allez me dire pourquoi l’anorexie à 20 ans, à tout juste 43 kilos pour 1m56? Parce que mon anorexie ne viens pas d’un désir de maigrir, ni d’une peur de grossir. Elle a commencé par une perte d’appétit déjà très peu présente et une jubilation d’une prise de contrôle. Ne pas manger? Rien à battre! Avoir faim? Rien à foutre. Les kilos qui s’envolaient à la vitesse du son, je les voyaient pas. Je n’ai jamais eu l’impression de me priver ou de me restreindre, je n’ai jamais aimé manger, et pour moi avoir faim signifie une galère : manger.  29 kilos et alors? J’ai pas faim bordel!!

Heureusement depuis, j’ai pris du recul face à tout cela. Je n’aime toujours pas manger, mais quitte à manger je choisis ce que j’aime. Mais soyons honnête ca me demande toujours un effort. je sais qu’il le faut pour éviter les carences, les faiblesses, les malaises, pour tenir debout, pour ne ruiner mon corps, pour avoir de l’énergie.

Mais une chose est certaine, je ne fantasme toujours pas devant les boulangeries, et manger si je pouvais m’en passer ça serait rudement chouette!

September


Oui enfin, fin septembre même…Un petit moment que je ne suis pas venue sur mon blog. Le temps passe vite et j’avoue être plus souvent dans le monde réel avec mes amis et ma famille que sur la toile.

D’ailleurs, je mettrais dans l’article suivant les photos du Paris Manga ou je suis allée dernièrement. 

Je me suis également inscrite au club de photos de ma ville, car comme vous le savez, la photo est une de mes grandes passions. Le groupe est vraiment sympa et l’ambiance génial. Je vais pouvoir me perfectionner dans la technique de manière sérieuse tout en partageant de bon moments.

Niveau santé, c’est là que ça se gâte, c’est pas vraiment au top. Pas mal d’examens, biopsies, scanners….beaucoup de douleurs, une douleur très récurante au niveau des sinus qui après une nasofibrosciopie a montré un côté plus enflé que la normale, je vais passer un scanner pour voir si une autre tumeur ne serais pas installé dans les parages.

Je suis très physiquement diminuée, très vite ralentit voir stoppée par la douleur, (a Japan Expo et Paris Manga, je n’ai presque plus rien faire, et heureusement que j’ai des amis d’une extrême gentillesse qui m’ouvre leur stand pour que je puisse me reposer)   mais reniant tout cela, je vais au delà de mes limites et en paye les conséquences aux pris de douleurs intenables et le moral en prends un coup.

Mes prothèses auditives m’aident vraiment dans le quotidien, certes ce n’est pas une audition dite normal, elle est artificielle et très différente de la manière dont vous, vous entendez, mais se sentir moins isolé en milieu bruyant est vraiment génial. D’ailleurs j’ai même demandé à mon audio prothésiste de changer mes coques noirs avec des coques bicolores gris/bleu que je trouve bien plus belles. Ben oui au lieu de les cacher (car pour le moment je garde mes cheveux courts^^), autant qu’elles me plaisent.

Au niveau de l’anorexie mentale, côté alimentation, je vais mieux depuis longtemps, vu que je mange ce que je veux quand j’en ai envie et que je ne pèse plus, mais le poids a du mal à monter. J’ai quand même franchis la barre des 40 kilos le mois dernier, et du coup j’ai pu arrêter le fortimel, à moi de jouer maintenant pour maintenir ce poids, voir même en prendre ce qui serait plutôt rassurant au vu de la fragilité de mon organisme. Le risque serait que mon staphylocoque se réveil et que je n’ai pas assez force pour supporter les antibiotiques.

Bref, c’est compliquée tout ça, et dur à vivre au quotidien. J’essaye de faire au mieux pour ne pas me plaindre…je me fait même houspiller parce que je ne dis pas à temps quand j’ai mal, que je ne suis pas bien ou que j’ai besoin d’un coup de main…mais c’est pas si facile d’accepter tout cela.

Voila du coup j’ai fait un très long article, merci à ceux qui ont eu le courage de tout lire. Le prochain article je mettrais les photos du Paris Manga!

Des news


Un petit moment que je n’avais pas écrit sur mon blog, pas facile de trouver le temps, et puis bon pas toujours forcément l’envie de tout raconter 😉

Depuis le début du mois, mon état de santé est plutôt stable. La découverte d’une nouvelle tumeur dans la partie orl à droite reste à surveiller comme les autres, et je dois retourner faire une biopsie pour celles dans le dos. Il y en aurais au moins 2, une sous cutanée et une plus profonde…Je n’ai plus trop la motivation en ce moment pour subir tout ces examens.

Ce qui dur en ce moment, c’est la fatigue et les douleurs. J’ai du mal à accepter d’être stopper net au bout de 20 minutes de marches, de me sentir fatigué, d’avoir mal…de me sentir inférieur. Second problème, je n’intègre pas du tout ma canne, J’ai honte de devoir marcher avec, ça fait longtemps pourtant maintenant, mais le nombre de fois ou je suis en train de marcher et où je me sens si mal à l’aise, c’est vraiment dur…

Mon appareil auditif m’aide beaucoup, après de multiples réglages et modifications, moulage des canules, etc,… j’y trouve un réel confort et constate un réel changement dans des circonstances ou avant tout n’était que cacophonie. Évidemment ce n’est pas un son naturel, mais entendre mieux est déjà beaucoup!

Du côté de l’anorexie, pas d’évolution…j’étais pourtant persuadée d’avoir pris un peu de poids (je ne me pèse pas, je sais que je n’ai pas besoin de surveiller mon poids). Mais des fois avec cette maladie, la tête nous fait croire nawak et je pensais vraiment que j’avais pris du poids. La visite chez le medecin m’a fait tomber de haut, je n’ai toujours pas dépassé la barre des 40 kilos. Heureusement mon medecin me fait confiance quand je lui dit que je ne prive de rien et que je mange vraiment selon mes envies. Il faudrait que j’arrive à augmenter les quantités. J’ai toujours eu un appétit de moineau même avant la maladie, mais j’étais aussi un poids plume, sauf que je n’étais pas malade et que je devais surement manger plus. J’ai du mal à me forcer si j’ai pas envie de manger ou si je n’ai pas faim. J’ai pourtant bien augmenter les quantités depuis octobre, mais pour le moment la balance ne veut toujours pas décoller. J’essaye de ne pas trop focaliser mais je me demande des fois si à vouloir prendre du poids c’est pas l’inverse qui se produit.

A côté de tout ça, je suis pas mal occupée. Les après midi et soirée entre amis me font du bien. J’essaye de rende des service à droite à gauche dans la mesure de mes possibilité. Je dépanne pas mal de monde quand ils sont un problème sur leur ordinateur, ils sont tout content de trouver quelqu’un pour les dépanner et moi ca me fait du bien de les aider, parce que moi est mon estime on n’est pas trop copine. La photo m’occupe aussi pas mal quand je peux sortir et que je suis assez bien. Et puis il y a le dessin, la peinture et le nombre de bouquins qui m’attends, ainsi que les séries. D’ailleurs en ce moment je me surprends un peu moi même, moi qui plutôt casanière je suis souvent à droite ou à gauche chez des amies à mater un dvd, jouer à la console ou juste papoter. J’avoue que par moment il m’arrive de ne pas me sentir à ma place, mais j’essaye de ne pas trop écouter ce côté la.

Mon article sur CareVox


Mon article a été publié sur CareVox, vous pouvez le consulter ici :

http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/je-n-avais-pas-encore-6-ans