Quand les imprévus rallume la lumière


Ces derniers jours ont été très durs tant moralement que physiquement, des examens difficiles, des résultats pas encourageants des douleurs incessantes et dur à vivre au quotidien , malgré les projets qui continuaient, je me sentais décrocher de ma parois.

Je ne ressens pas le besoin d’en parler ici, ou sur les réseau sociaux, car mes amis veuillent et sont la pour me soutenir et me faire passer des bons moments, mais ces derniers temps, je me sentais dégringoler, rien n’allais.

Et puis un jour tout à fait banal, après avoir quitter une bande potes je rentrais chez moi, et je passe devant mon coiffeur, un petit coucou furtif, le salon étant fermé, pis je vois quelqu’un qui bondit de son siège, c’était mon ami Bernard Minet que je n’avais pas vvu depuis longtemps (à l’époque je marchait encore avec une béquille)

J’ai chanté avec Bernard Minet sur scène je devais avoir 9 ou 10 ans, le hasard a voulu qu’on ai le même coiffeur et que nos chemins se croisent à nouveau.

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Ce mercredi 21 juin, Arno mon coiffeur et Bernard Minet viennent à ma rencontre et me propose de passer un moment avec eux….J’étais aux anges mais j’avais peur de déranger, heureusement je me suis laissé convaincre et nous avons passé un fin de journée dans une ambiance conviviale et dans beaucoup de fou rire.

Ca m’a fait tellement de bien de relâcher la pression que j’ai fondu en larmes à la fin et j’avais un peu honte, ces retrouvailles imprévues ont chassé la noirceur qui gagnait mon cœur malgré mes efforts pour ne pas la laisser gagner, ce petit moment à été quasi thérapeutique moralement, et m’a redonné la force de me battre.

Un immense merci à vous 2 pour ce petit moment qui aidé bien plus vous ne l’imaginez ❤

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Vlog de life : on papotte un peu?


Bonjour à tous,

J’ai mis en ligne une nouvelle vidéo sur un sujet qui pourra je l’espère vous aider, ou vous apporter des réponses. C’est une vidéo blabla, de confidences, d’expériences, de ressentie. Je vous livre comment j’ai petit accepter au mieux l’évolution de ma maladie, comment l’entourage peut être important et comment faire barrière à certains comportements.

Je ne voulais faire un article, juste écrire, je voulais vous parler, vraiment. cette vidéo est presque fait en une seule fois, je la voulais naturelle, spontanée et authentique, elle peut être un peu brouillon par moment, mais je me livre à vous comme je suis, comme je parlerais avec des amis autour d’une table.

J’espère qu’elle vous plaira, pourra un peu vous aider ou vous apporter quelque chose de positif 🙂

N’hésitez pas à me faire par de votre avis, de vos expériences, vis à vis des sujets que j’aborde.

Cette vidéo est aussi un préambule pour une autre vidéo que je vais faire en collaboration avec un ami youtuber, que je connais depuis longtemps, sa vidéo et la mienne se rejoindront sur un sujet précis.

En attendant, n’hésitez pas à me donner votre avis et apporter vos propres témoignage sur cette vidéos.

A tres vite!

August


Je me fais rare en ce moment, je sais bien. Je manque de temps et beaucoup de fatigues. Du coup quand j’ai un peu de forces je préfère m’en servir pour les activités IRL que derrière un ordi. D’autant que j’ai eu pas mal d’occasion de sorties entre amis et famille, même si j’ai été contrainte d’annuler Japan Expo, j’ai été consolé par tout les copains et copines que je devais voir la bas qui m’ont envoyés cadeaux, petit mots qui m’ont bien remontée le morale.  J’ai même vu des vidéos presque en live! et pis bon la Paris Manga et la PGW arrivent!

 

Donc bon niveau santé, c’est pas ça qui est ça, je peux de moins en moins marcher, je me déplace sur des trajets assez courts, en faisant des pauses, ou si le trajet est plus long je me déplace en fauteuil. J’ai mal en permanence h 24 avec des maux de tête, des névralgies (nerfs d’Arnold entre autre) et dans la bas du dos.  Les douleurs peuvent monter de manière très violente et je suis très fatiguée. Avec les grosses chaleurs ces dernières temps c’est encore pire surtout au niveau des maux de têtes.

 

Malgré cela j’essaie de faire cohabiter maladie et vie la plus normal possible, j’ai assisté à pas mal de concerts, de bon moments de rigolades, de partages qui m’aide un peu à oublier.

Et pour finir une vidéo pour vois donner l’idée de l’ambiance qui règne et qui fait chaud au cœur 🙂

Des news


Un petit moment que je n’avais pas écrit sur mon blog, pas facile de trouver le temps, et puis bon pas toujours forcément l’envie de tout raconter 😉

Depuis le début du mois, mon état de santé est plutôt stable. La découverte d’une nouvelle tumeur dans la partie orl à droite reste à surveiller comme les autres, et je dois retourner faire une biopsie pour celles dans le dos. Il y en aurais au moins 2, une sous cutanée et une plus profonde…Je n’ai plus trop la motivation en ce moment pour subir tout ces examens.

Ce qui dur en ce moment, c’est la fatigue et les douleurs. J’ai du mal à accepter d’être stopper net au bout de 20 minutes de marches, de me sentir fatigué, d’avoir mal…de me sentir inférieur. Second problème, je n’intègre pas du tout ma canne, J’ai honte de devoir marcher avec, ça fait longtemps pourtant maintenant, mais le nombre de fois ou je suis en train de marcher et où je me sens si mal à l’aise, c’est vraiment dur…

Mon appareil auditif m’aide beaucoup, après de multiples réglages et modifications, moulage des canules, etc,… j’y trouve un réel confort et constate un réel changement dans des circonstances ou avant tout n’était que cacophonie. Évidemment ce n’est pas un son naturel, mais entendre mieux est déjà beaucoup!

Du côté de l’anorexie, pas d’évolution…j’étais pourtant persuadée d’avoir pris un peu de poids (je ne me pèse pas, je sais que je n’ai pas besoin de surveiller mon poids). Mais des fois avec cette maladie, la tête nous fait croire nawak et je pensais vraiment que j’avais pris du poids. La visite chez le medecin m’a fait tomber de haut, je n’ai toujours pas dépassé la barre des 40 kilos. Heureusement mon medecin me fait confiance quand je lui dit que je ne prive de rien et que je mange vraiment selon mes envies. Il faudrait que j’arrive à augmenter les quantités. J’ai toujours eu un appétit de moineau même avant la maladie, mais j’étais aussi un poids plume, sauf que je n’étais pas malade et que je devais surement manger plus. J’ai du mal à me forcer si j’ai pas envie de manger ou si je n’ai pas faim. J’ai pourtant bien augmenter les quantités depuis octobre, mais pour le moment la balance ne veut toujours pas décoller. J’essaye de ne pas trop focaliser mais je me demande des fois si à vouloir prendre du poids c’est pas l’inverse qui se produit.

A côté de tout ça, je suis pas mal occupée. Les après midi et soirée entre amis me font du bien. J’essaye de rende des service à droite à gauche dans la mesure de mes possibilité. Je dépanne pas mal de monde quand ils sont un problème sur leur ordinateur, ils sont tout content de trouver quelqu’un pour les dépanner et moi ca me fait du bien de les aider, parce que moi est mon estime on n’est pas trop copine. La photo m’occupe aussi pas mal quand je peux sortir et que je suis assez bien. Et puis il y a le dessin, la peinture et le nombre de bouquins qui m’attends, ainsi que les séries. D’ailleurs en ce moment je me surprends un peu moi même, moi qui plutôt casanière je suis souvent à droite ou à gauche chez des amies à mater un dvd, jouer à la console ou juste papoter. J’avoue que par moment il m’arrive de ne pas me sentir à ma place, mais j’essaye de ne pas trop écouter ce côté la.