📖Mes dernières lectures📖


Entre 2 évènementiels, je prends le temps de faire de petites vidéos tout simple (et pas très pro^^) sur mes dernières lectures, mais j’espère vous faire découvrir de nouvelles lectures ou si vous avez lu voyus aussi ces livres n’hésitez pas à me donner votre avis 🙂

 

Vendredi 13 Novembre 2015….personne n’a oublié….encore moins B, il a perdu son frère et lui est un rescapé, il nous raconte son lendemain…. Vincent Villeminot nous en parle dans se roman touchant et percutant!

 

Avec comme entrée en matière le livre « La vie en commune« , j’aborde le sujet du harcèlement au travail, ou je vous livre mon parcours et mon témoignage. J’essaie avec cette vidéo de vous aider, pour ceux qui le vive, l’on vécue. Des solutions pour ne pas rester seul!

Attention, si la lune est pleine restez chez vous, c’est l’année du Loup-Garou et Stephen king nous met au parfum. Mois après mois, il attaque….une tueur en série ou une bête sauvage? Pourquoi personne ne crois Tom qui lui l’a vu de ses yeux??

 

Voila voila, j’espère que ces petites vidéos vous ont plu, et et que le la partie sur le harcèlement au travail  (dans la vie commune) vous à un peu parlé, si vous avez été concerné, ou pas.

D’autres vidéo a venir, n’hésitez pas vous abonner pour ne pas les louper 🙂

FIN

Je ne suis pas une photographe handicapée, je suis une photographe passionnée


Il s’en passe des choses depuis quelques que mois...si vous me suivez sur ma page Facebook vous savez ce qui m’arrive et c’est un mélange de magie et d’un étrange sensation pour moi la petite souris qui veut rester discrète c’est une peu fichu...je ne passe plus inaperçue, à cause de mon handi……., mes photos.

Ça a commencé par des articles successifs dans les journaux,les médias, des photos partagés par la ville, les élue, les adjoints aux Maire, les association et les liens qui se sont créer petit à petit.

Au départ j’étais juste pour les évènementiels, le partage, les photos, et puis les liens qui en ont découlé ont été magique, et ce mois de mai à été très riche en émotions.

Le 17 mai je participais à l’inauguration de la première plaque PMR « Si tu prends aussi mon handicap » suivit d’un réunion à la mairie avec une véritable écoute et une sensibilisation sur les problèmes d’accessibilité et les incivilités au quotidien .

Le 19 mai : j’ai fait le vernissage d’une amie artiste au restaurant Souply

https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1670716516276896

Le 20 mai j’étais chez ADN Sport qui c’etait allié avec http://www.chalons-handisport.com/ pour la collecte des bouchons d’amour et ou j’ai pu exposer mes photos!

Les photos sont la : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1671644019517479

Mais j’ai été paparazié ^^

Je suis la nouvelle coéquipière de Arrow

Il y a mon petit vlog ici 🙂

Le 21 mai c’etais la seconde édition de la course des garçons de café avec les photos ici : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1672684256080122

Et toujours au poste 🙂

Le 27 mai c’était la course des boucles de la Marne : https://www.facebook.com/pg/LepetitmondedeLottie/photos/?tab=album&album_id=1679061248775756

Et puis  il y a les moments d’évasions avec les amis, les vrai, qui se cassent la tête à me trimbaler, caser le fauteuil dans le coffre de la voiture, partir, me pousser, faire attention à moi et ces moments qui font que je me rends comte que se battre vaut le coup, car chaque moments, chaque liens crée, chaque retrouvailles, chaque échange est un moteur, presque le meilleur des traitements, alors certains diront que mon handicap joue en ma faveur….a vous de voir, pour moi la vie me montre que malgré la douleur h24, les examens, et les difficulté de chaque jours il y a tout ces moments là comme là qui font le meilleur des boucliers!

De l’autre côté du miroir…l’envers du décor


Je vous parle souvent ici, de mes escapades, de mes rencontres, de mes projets…et c’est avec plaisir que je vous partage tout cela, parce que ce sont des moments importants pour moi et le but est de vous faire partager le plaisir que j’ai pris à vivre ses instants….

Mais il y aussi le côté obscur, je n’en parle presque jamais, les hôpitaux, les examens, la maladie, son évolution, le handicap, la douleur, sa gestion, ce qui est pourtant majoritaire dans chacune de mes journées. Alors aujourd’hui je vais vous parler un peu de ça.

Depuis vendredi je ne cesses de faire des aller et et retour a Paris : IRM du dos vendredi, Hospitalisation de jour lundi avec un second IRM cérébral, rdv avec neurologue, orthopédiste, médecin de la douleur et le médecin spécialiste de ma maladie.

L’IRM de vendredi a duré longtemps, plus de 1 heure, mais j’ai l’habitude, je prends mon mal en patience.

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Vendredi, après plusieurs essais de perfusion…Ce sourire est presque convainquant

Je dois attendre lundi pour les résultat de l’irm du dos, en même temps que l’irm cérébral et la visite de tout les spécialiste qui examinent les images des qu’elles sont terminées. 

Lundi rebelote, départ  5heures, 3 heures des routes, arrivé 8h30, j’ai mon jolies bracelet bleu, c’est partit pour la journée.

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Le pass VIP du lundi, pour une journée de folie

Ce lundi, on recommence donc avec cette fois l’IRM cérébral, le but est de vérifier si la tumeur sur le tronc cérébral est stable et pourquoi les trouble locomoteur se sont aggravés.

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Une impression de Déja vu récente….sinon il est beau mon tatouage Totoro hein 😉

Je vois directement le médecin chef de service, récapitulatif en auscultation en présence de 2 internes (bon il y en avait un qui était minions^^  ) c’est lui qu’il m’a fait le bilan neurologique…ceux que je loupe a chaque fois…bim recalé!

Le médecin revient, il a les 2 IRM, et je sais pas pourquoi, son visage fermé ne me dit rien qui vaille…Il me rappel celui de l’autre médecin quant il a diagnostiqué ma tumeur cérébrale…

J’attends face a lui, j’ai une tumeur depuis un moment sur la crête iliaque  avec des ramifications qui a grossi beaucoup beaucoup :Et le le diagnostique tombe :  UNE TUMEUR DE 12 CM!! J’ai un corps étranger de 12 cm dans le dos, on se met même pas ou elle se finit avec des cellules vascularisé qui se reproduisent anormalement….DOUCHE FROIDE, mais on a mis le doigt sur mon incapacité à marcher qui c’est aggravé. Le médecin décide de me décrire un PET SCAN pour voir si ces lésions sont « suspectes » rien d’autres à faire pour le moment….

Second IRM le cérébral, dilatation des ventricules, pression du liquide céphalo rachidien….ca fait un joli combo figurez vous parce que ce genre de lésion me donne des troubles de la coordinations des mouvements et de la motricité en plus des douleurs créer par la pression et pour le moment le neurologue et ne neuro chirurgien se sont accordé pour ne pas rien faire pour le moment, dans le cas contraire il faudrait me faire un petit trou dans la tête, et avec un tuyeau que je garderais dévier le trop de liquide, c’est pas anodin.

Alors on en est la, des constats, mais bloqué par les endroits ou sont les tumeurs, le dos, le cerveau, c’est à prendre avec des pincettes.

Le médecin de la douleur a parlé longtemps avec moi, de la gestion au quotidien, des traitement, de la manière et la façon de les prendre et le spécialiste est venu nous rejoindre, 2 médecins pour moi, quel chance…ce n’est pas ironique, je trouve que c’était une vrai chance que ces 2 médecins prennent le temps de parler ensemble mon cas en ma présence ..et en même temps c’était flippant, car cela démontrait à quel point c’était important qu’ils soit d’accord pour les suites a donner.

La suite à donner est lundi….

En attendant, je digère tout cas, j’encaisse, en plus de la douleur au quotidien, du handicap qui s’installe, d’une maladie qui évolue….souvent je me demande à quoi bon? A quoi bon puisque j’ai une épée de Damoclès qui descend de manière vicieuse, assez lente pour que je le vois se rapprocher de moi...et cette envie de lui rentrer dedans, parce que même avec mon poids bien encore trop faible, je peux la mettre à terre peut être un temps, un cours instant, peut être se relèvera t-elle, me pointant du doigts, me riant au nez, en criant « c’est moi qui vais gagner », mais en attendant je veux lui montrer que je continue a vivre, a profiter le plus fort possible du moindre instant, car c’est toujours ça de gagné. une manière pour moi de la narguer en vivant des moments forts et intense ou elle n’a pas sa place.


J’espère que vous n’avez pas sortie les kleenex hein, le but n’est pas de me plaindre, mais de vous montrer l’autre côté du miroir.

Et pour finir sur une notre choupinette, Choupette et moi on a ouvert la Miaoubox de Novembre et Choupette s’est bien imposé, un petit moment de détente après ce pavé de jérémiade qui j’espère vous fera un peu sourire 🙂

 

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Survivre au rythme des hospitalisations, mon quotidien. De l’autre côté du miroir : L’Enfer…


Coucou tout le monde!

Pour une fois je vais un peu parler de moi dans ce billet et faire le point sur ma  maladie, et vous en parler un peu, le but n’est pas de faire pleurer dans le chaumière mais de vous montrer mon quotidien, cette envers du décor dont je parle peu, et pourtant qui prends une grande place dans ma survie (oui je ne vie pas, je survie, avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête en permanence), pourtant je vous montre principalement le plus jolie côté du miroir,  mais derrière il y  l’Enfer, il y  a mon quotidien et aujourd’hui je vous en parle un peu…

Après le retour de mon hospitalisation de jour ou les nouvelles ne sont pas très bonnes, je retourne plus tôt que prévu en juillet alors que je ne devais revenir qu’en Septembre …Pour vous faire un petit topo, une de mes tumeurs au cerveau à légèrement augmenter (et c’est celle située sur le tronc cérébral sinon ça serais pas drôle hein) et celle sur la colonne aussi (elle devait être jalouse…) et les douleurs ne ma lâchent pas, c’est h 24 avec des pic très fort soulagé par la morphine. Bref du coup mon dossier va être envoyer à l’hôpital Necker au professeur Lantieri (que j’ai vu au début) pour parler du bénéfice risque d’une éventuel opération pour le dos (pour le cerveau, même pas la peine, la zone est trop risquée). Donc d’après les chirurgien, même si une opération est possible des séquelles neuro motrices sont inévitables, ils veulent donc être plusieurs a se réunir avant de pouvoir me proposer quelque chose…ou pas.

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Les journées sont longues à l’hopital

 

Je ne vous cache pas que tout cela est très pénible au quotidien, mes journées ne sont que fatigue et douleurs, malgré mon apparente positivité, mes activités, mes sorties, mes journées remplies à être partout…..derrière tout ça, il y un ras le bol  . Tous le monde me trouve courageuse et positive… oui peut être, parce que faire la gueule ça changerais quoi?  J’ai  la chance de faire beaucoup de choses, je suis toujours partit en vadrouille, je vais au delà de mes mes limites, au détriment de ma santé, c’est un parti pris. Mais se priver de profiter de la vie c’est double peine!!   Alors je choisis la survie, je choisis de faire mille choses, je choisis de faire trop de choses en connaissant les dommages collatéraux, tant pis cela ne changera pas grand choses, j’ai une maladie orpheline génétique, évolutive et incurable et qui en ce moment à choisit la carte évolutive. Les pleurs, les pétages de câbles c’est le soir au cœur de la nuit....et le reste c’est survie et profiter de ce qui est beau et des bons moments; chaque jours passé est un jour de gagner! 

AAA

Le bracelets des hôpitaux s’enlèvent (jusqu’aux prochains), les tatouages restent!

Je vous laisse sur la photo du jour, preuve que de petits moments anodins sont des instants de bonheurs!

AAAA

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Les maladies orphelines : une épée de Damoclès, on en parle?


Cela fait longtemps que je n’ai pas consacré un billet plus personnel sur mon blog, un article ou je parle moi et de l’évolution de la santé, je ne sais pas si cela peut aider ou même intéresser, mais bon je fais souvent mes articles au grès de mes envies et pas forcément avec mes états d’âmes. Je peux vous montrer un vidéo d’une super journée sur 15 minutes alors que une grande partie de la journée à été un calvaire. Ce n’est pas absolument pas pour la cacher ou que cela soit taboo mais j’ai cette volonté de ne vouloir que garder que garder le meilleur.

On me dit souvent que je suis un exemple de courage, sans qu je m’en rende compte….ca j’avoue je ne m’en rend pas du compte, je ne me sens pas du toit un exemple, loin de la mais ca me touché énormément quand on me le dit et c’est même la que cela m’aide à remontrer la pente et à m’accrocher.

Bref, je me suis dit que j’allais faire une petit point sur ces derniers jours  car je l’avoue ils ont été pénible avec beaucoup d’examens à Paris et d’autres à venir à la fin de ce moi et début du mois prochain. Ca m’a beaucoup épuisé physiquement et moralement.

Au vue de ma pathologie, avec une maladie évolutive et pour le moment incurable, le médecin à été cash et m’a littéralement dit « Vous devez apprendre à vivre avec une épée de Damoclès » 

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Les derniers IRM ont montré de légères évolutions des tumeurs (celle au cerveau et au dos). Celle au dos fait une énorme pression sur ma colonne, ce qui explique je ne tiens pas pas debout sans le corset médicale et la béquille et pour les trajets de plus de 10 minutes et profiter un peu de la journée je dois prendre le fauteuil car le seuil de la douleur est vraiment très élevé au point de tourner de l’œil.

Cela fait plusieurs mois que je suis en essais avec un traitement à base de morphine…Bon à léger dosage au vu de mon poids (je vous en parle plus tard) de manière a ce que les pics de douleurs soient le moins nombreux possible et que les journée soient gérable au mieux….mais la douleurs est la H24 elle ne me laisse aucun répit….

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Le problème qui va avec les traitement de ce genre, sont que ca dérange énormément au niveau digestif et l‘appétit déjà peu présent disparait presque totalement avec lui l’envie de manger même les truc que j’aime bien….au bout de 3 au 4 bouchées, j’en ai plus envie, ca ne passe plus,  et vu que je suis de nature à perdre plus facile que prendre du poids les kilos s’envolent vite.

Rassurez vous cela ne m’empêche pas de prendre 3 repas par jour, un gouter, des collations et surtout de sortir au resto avec mes amies. Mais si  c’était si simple de prendre du poids ca serais trop beau. Les « ecarts » (qui n’en sont pas pour moi) les collations, etc se suffisent pas.

Alors en plus de tout cela, l’équipe médicale m’a prescrit les fameux Fortimel (copain de galère depuis des années), pour moi c’est celui qui passe le mieux et que je préfère. L’avantage (si je peux dire) c’est que ca cale bien l’estomac même avec une demi bouteille et que l’estomac étant mieux « tapissé » les traitement font moins de dégâts…mais le poids à toujours du mal à décoller…conséquence d’un corps fatigué et qui à toujours mal et puise dans les apports pour garder le cap.

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Oui le beurre de cacahuète c’est la vie! ^^

Malgré tout cela, et vous avez pu le voir je suis débordante de projets et c’est très important pour moi de me centrer la dessus, il y a beaucoup de choses positives autour de moi, j’aime faire beaucoup de choses, je suis passionnées par beaucoup de choses et j’ai la chance d’avoir beaucoup de projets encore à venir.

Alors oui la douleurs est la H24, j’ai une pathologie difficile et lourde que le corps médicale ne peux que soulager au mieux à défaut de pouvoir guérir , mais que faire? Me plaindre? Me laisser aller? Ca ne changeras rien….Dans les moments le plus durs, je me rappels les bon souvenirs avec les amis, les fou rires à en avoir mal au vente, ceux à venir…c’est un leitmotiv….Je n’ai pas le choix c’est « The courage or the fall« 

Alors je parle rarement de tout ça, car je sais que la majorité de mes proches de ceux qui me soutiennent le savent et lisent en moi comme un livre ouvert.

Alors même si parfois je suis comme Bambi à terre, il y toujours quelqu’un, ou quelque chose qui me donne le force me relever et tant que je pourrais le faire je le ferait!

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N’oubliez jamais  :

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