Go to Las Vegas!!


Avant mon départ demain pour mon second IRM à l’hôpital, j’ai profité de ces 3 jours de répits pour me changer les idées. Cette année, ma ville c’est mise au couleur de Las Vegas et l’ambiance est la, les photos parlent d’elles même ; )

Le King était la pour célébrer les mariages!!

De jolies voitures d’époque!

Avec le King, oh yeah!

Défilé de Harley !

Petite pose à l’ombre avec Charlie!

Un méga grande limousine!

Les zamis!! :-)

Une super ambiance!

« Tu me donnes un peu de ta glace?? »

Steupléééé!!!

Et pour finir, on va se rafraichir, toujours en compagnie de Charlie.

Je dois avouer que j’ai un peu forcé ces derniers jours et que je suis extrêmement fatiguée pour ne pas dire épuisée, mais je voulais profiter de ces 3 jours de répits, pour ne pas  (trop) penser  aux jours à venir, ca m’a fait du bien moralement mais physiquement j’ai beaucoup à récupérer. Pourtant je dois me préserver car dans les semaines a venir beaucoup d’autres sorties sont prévues, j’ai un break jusque début juillet (en principe) et je vais en profiter pour passer de bons moments.

Ma vie à l’hopital 1


Le mois de juin et le mois de juillet vont être des mois éprouvant, car en moins de 3 semaines j’ai 3 IRM à passer et un hospitalisation de jour pour le bouquet final.
Jeudi, je me lève avec moins de courage que d’habitude, plus je passe d’IRM plus je flippe, je supporte plus, sans compter les perfusion louper à chaque fois…ou presque.

Je pars en VSL, je n’ai pas beaucoup déssérée les dents….je stress….un IRM c’est pas douloureux (si la perf est bien posé) mais c’est angoissant et de manière répétés ca devient de pire en pire, immergé dans ce long tuyau, sanglé, une cage posé sur la tête, des bruits tres forts, le tout allant de 40 a 1h15 en fonction des avancés des recherches.

Je pars donc avec ma liste, ma paperasse, mes ordonnances, convocation, comptes rendu du neurologue et hospitalisation de Paris, surtout ne rien oublier….
Hopital2J’y vais parce qu’il le faut, mais le ras le bol est là…..oui il faut surveiller l’évolution de ces tumeurs , de manière très régulière, pas le choix mais j’en ai marre je voudrais leur gueuler un gros m**** et m’en aller.

J’arrive, l’infirmier m’attend presque, pas le temps de me poser juste après le trajet en voiture, c’est un IRM compliqué, le médecin doit être là pour diriger les opérations, voir ou cibler, regarder, j’enfile la tenue officiel.

Hopital1La première partie de l’IRM est sans injection, elle se fera en seconde partie, ce qui laisse supposer que à la base ça va être long, l’infirmier me rassure, il ne se servira pas de la pompe automatique pour l’injection mais viendra la faire lui même (car à chaque fois ma veine explose et le liquide de contraste se repend dans mon organisme (et ça en revanche c’est dangereux)

Pendant qu’il m’installe, il me demande mon poids (je chuchote 39 kilos….enfin presque 40 hein!), il sourit.  Première partit de l’IRM se passe….se passe quoi….puis tout se stop, plus de bruits, plus de lumières, la je sais que ça va être le moment de passage de la perf…..délicat, mais chapeau juste en 2 fois. L’infirmier est sympa, il me demande si ça va, si on peut continuer, il me tapote la main et hop je rentre de nouveau dans le tuyau. J’ai les larmes aux yeux, je suis fatiguée, nerveusement, courage c’est bientôt finit. Re silence, bruits de pas, tuyau qui glisse vers l’extérieur, ca y’est finit ouf!!

Hopital3Je suis ko, j’ai l’impression de ne pas arriver à me rhabiller, que je suis à 2 à l’heure….l’envie de sortir de la cabine et de partir de la!
 Le 2ème round est lundi (après demain quoi), mais je ne veux pas y penser, je dois me changer les idées. Retour à la maison après 1 heure de route, je retrouve un peu le sourire car une jolie surprise m’attend : ma figurine Funko pop Charlie est arrivée (enfin ma première, car mon amie Mélody m’en a trouver un autre), celle la cela mon alter Ego, elle me suivra partout, elle me soutiendra, m’apportera du courage….ceux qui connaissent la série savent ou à été Charlie et son histoire, nos points communs sont nombreux :)

Hopital5

Il faut maintenant que je me repose et reprenne des forces, on est à la moitié de l’après midi. J’ai très envie de sortir voir mes amis même si je peux à peine marcher et que ma tête cogne et serre très fort (de toute manière j’ai toujours mal à la tête, et je peux presque plus marcher rien de neuf…)

2 heures après le besoin de changer d’air est plus forte, je me change, il fait chaud, trop chaud, alors bon va falloir chercher l’ombre.
Pour me changer les idées j’opte pour une tenue « Marin d’eau douce » comme dise mes amis ;)

Hopital6J’arrive au QG, il n’a encore personne, mais voir du monde me fait du bien. Et pis surprise mon vieux copain Greg (oui vieux car on se connait depuis longtemps) et sa copine débarquent, je suis super contente de les voir, mon pti Greg il le don de vous faire rire et de vous changer les idées en un clin d’œil :)

Hopital4Après leur départ, la relève arrive, ma team et Gandhi, le meilleur réconfort du monde! (Soit pas jaloux Greg^^)

Hopital7Le chemin du retour, passage à ma pharmacie, on augmente le tramadol, et la codéine sur des doses plus fortes a 80 mg voir 100 par comprimé, faut les commander heureusement que j’ai du stock d’avant. Et pour la reprise de poids et sempiternel Fortimel….va falloir que je me force à avaler ses truc en plus des repas, et sans appétit c’est pas facile du tout…

Hopital8

Pour finir sur une note plus sympa, j’ai aussi eu un Funko Gizmo….maintenant ils sont 2!! ;)

Hopital9En attendant pour ne passer à lundi, j’ai un article en vu sur les animations de ma ville cette été qui sont plutôt sympa!

Allez je garde courage, je regarde droit devant et j’avance comme je peux….

Et comme me l’a dédicacé une amie :

« So when you feel like hope is gone
Look inside you and be strong
And you’ll finally see the truth
That a hero lies in you »

Quand la maladie ratrappe


Depuis quelques jours je suis fatiguée, petite tension, pertes d’appétit, je me sens HS dès le matin. Pas évident de gérer des journées quand on mal à la tête H24 avec des piques et des moment d’accalmie quand même, mais toujours un fond douloureux et que c’est pareil avec le dos quand au bout de 5 minutes de marches, je m’appuie carrément sur la béquille tellement j’en peux plus…

Vous allez me dire que j’en fait trop, que je suis toujours en cavale, à gauche à droite et que par moment je devrais faire un break…et vous avez raison….D’ailleurs il m’arrive de me poser, un jour, voir 2 ….mais il y a toujours un évènement qui arrive …pis bon je me dis un ciné par exemple avec tout le trajet en voiture ca ne va pas me fatiguer…..j’ai tord, mais j’ai du mal à ne pas profiter de chaque instant, sachant que j’ai une épée de Damoclès au dessus de moi.

Il y a quelques jours, je suis allée à un consultation médicale avec 1 heures de route et idem pour le retour, (c’est pas pire que les 2h30 pour aller a Creteil…) c’etait ce fameux jour ou il a fait si chaud….et la chaleur quand on une santé fragile c’est pas le top….

Mon transporteur avait pourtant fait les choses au mieux, clim mis tres douce pour pas crever de chaud dans la voiture mais que la transition ne soit pas trop brutale quand je sors, très peu de marches….mais vala quand on supporte pas la chaleur….

Mes amis me proposent de me retrouver dans un galerie au frais et de rester tranquille, j’accepte ca me changera les idées, et j’ai bien fait, pour me réconforter, j’ai eu droits a de petites surprises!! :-)

Une figurine Funko pop Gizmo <3

Une figurine Funko pop Gizmo <3

MACDO

Le coquetier Pikachu du McDo (j’avais déjà les 2 gobelets)^^

Gizmo3

Finalement la fin d’après midi m’a aidé à oublier se gros coup dur, et même si j’avais pas récupéré, j’ai passé un moment génial, et je suis trop contente de mes petits cadeaux! :)

Le plus dur arrive avec 3 IRM et une hospitalisation de jour fin juin (avec la total, visites de tout les médecins, examens et essais d’un nouveau traitement par patch….) j’essaie de pas y penser, sinon je n’en sors pas, alors pour le moment je profite au mieux de chaque jour, même si c’est une galère au quotidien, il y a toujours du positif et c’est ça qu’il faut essayer de conserver :)

Geekopolis 3.0


Après les photos de Geekopolis 3.0 je mets un petite vidéo ou j’ai essayé de retranscrire l’ambiance qu’il y avait sur le centre du Nemcoshow et de Marcus. Du bonheur et des moments magiques !

Geekopolis 2015


Ce Week end avait lieu pour la 3 ème édition de Geekopolis à la Porte de Versailles. Comme chaque années se fut un week end magique surtout sur le stand de Tonton Marcus avec le NemcoShow  ( www.http://nemcoshow.fr/)  ou l’ambiance était incroyable. Comme d’habitude, le salon était divisé en 5 quartier (Avalon, Nautilus,Teklab, Little Tokyo et Metropolis).
Des decors magiques, des animations de folies, des costumes magnifiques, bref on a eu des étoiles dans les yeux pendant tout ce week end), je vous mets quelques photos surtout sur le stand de Marcus et du NemcoShow qui à été très animé!! :-)

On commence en beauté avec le selfie des retrouvailles digne du selfie du Festival de Cannes^^

Kamea Mhea!!!!!!!!!!!!

Ma petite photo avec Marcus avant l’ouverture du stand :-)

Quand Marcus à le dos tourné, on squatte sa place, chut!!

Et on le remplace pour le dédicace….mais ca marche pas vraiment^^

On fait les clown!

Tranquille :-p

Un T-Rex a envahit le stand!!

Et des vilaines bebetes!!

Je suis prise en flag!!

On reste sage pendant les interview

J’ai croisé Marty!!!

Et chubaka!!

Et un autre Chubaka aussi ^^

La FriendZone :-)

Il y a pleins d’autres photos (stand des noobs, les autres quatiers, etc,…sur ma page) :

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.1063496193665601.1073741870.266890333326195&type=3&uploaded=1

Le mois de juin s’annonçant difficile avec notamment plusieurs IRM et hospitalisation ce week end m’a fait un bien fou, même si c’était difficile, que je n’ai malheureusement pas pu aller partout ou je voulais, le stand du Nemcoshow est de Marcus est le meilleur, avec des amis en or, authentique. 

Merci à eux, Merci à Marcus et au NemcoShow pour ses énièmes retrouvailles pour ce week end dans les étoiles!

Exposiotions de voitures de collections


Après, les régates en carton, je suis allée à l’exposition de voitures anciennes. Je ne suis pas une fana de voitures mais il faut reconnaitre que certaines sont magnifiques. En ce moment, je suis un peu débordée entre les concerts, Geekopolis a Paris qui arrive, et l’organisation pour les prochaines hospitalisation en juin, ca passe vite et j’ai du mal à tenir le coup. En principe le mois prochains je fais l’expérimentation d’un nouveau traitement de soins en hôpital de jours pour les douleurs neuropatiques, j’espère qu’il y aura au moins un mieux au niveau du dos, car pour le moment aucune opération n’est encore possible, bref c’est pas top top ces derniers jours. Bref revenons, a nos moutons, enfin à nos voitures, je vous mets quelques photos, les autres seront sur ma page Facebook, c’était un après midi agréable qui c’est conclut autour d’un verre entre amis (enfin ca c’est presque tout les jours ;-) )

Ma nouvelle acquisition pour tout les jours^^

Celle ci pour les week ends ;-)

Voila, mes autres photos sont ici :  https://www.facebook.com/media/set/?set=a.1058511734164047.1073741868.266890333326195&type=1 Après demain soir c’est concert et le Week end qui arrive Geekopolis pour retrouver tout les copains pour 2 jours de folis. Le mois de juin sera moins drôle, car j’ai 3 IRM et une hospitalisation de jour A Mondor, mais pour le moment j’essaie de ne pas (trop) y penser.

Régates en carton 2015


Le mois de mai est riche en évènements, entre concerts, évènementiels et geekopolis à venir pour la 3ème édition, beaucoup de sorties, ça fait du bien et ça contre balance avec le mois de juin qui lui va être chargé en examens et différents aller/retour à l’hôpital sur Paris (entre autre), je profite du mois mais bien chargé pour ne pas trop y penser. En attendant le prochain concert et le week end geekopolis ou je vais enfin retrouver tout les coupains sur Panam, cette après midi avait lieu la seconde édition des Régates en Carton avec la Participation exceptionnelle de notre Député Maire Benoist Apparut qui n’a pas hésité à mouillé le maillot et nous le faire la démonstration d’un superbe crawl ;-) Voici les photos et en conclusion la vidéo de Monsieur le Maire qui vaut le détour ;-)

Photographe ready!

Les caméras de France Télévision était présente pour couvrir l’évènement!

Chaque candidats à mis des mois pour fabriquer sa propre régate!

L’équipe de ToutChalons couvre l’évènement!

http://www.toutchalons.com/

Même les plus petits peuvent participer!

Et pour clôturer la course, notre Député Maire Benoist Apparut entre en jeu

Avec le sourire!

Enfin on essai ^^

Tiens un rébus

Voila c’était quelques extraits des photos, les autres sont sur ma page Facebook : https://www.facebook.com/media/set/?set=a.1051581851523702.1073741867.266890333326195&type=1 Et par la suite je rajouterais la vidéos, j’espère que au travers des ces quelques photos j’ai pour vous transmettre le bonne ambiance qu’il y avait lors de cette évènement :)

EDIT : et voila la vidéo entière! https://www.youtube.com/watch?v=bJ5o6IHe2lo&feature=youtu.be

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