Je suis atteinte d’une maladie rare….et je le vie comme je peux


Aujourd’hui c’est la 8ème journée des maladies rares, étant atteinte d’une de ces maladies, je tenais à faire un petit billet. Je suis suivit de manière très régulière sur Paris, et je trouve que les équipes médicales font un travail formidables pour faire avancer la recherche.


Je fais partie d’une équipe cobaye (non non je ne teste pas de traitements) mais mes examens et leurs résultats sont utilisé par la recherche et les médecins en fonction des résultats. Vivre avec une maladie rare, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence, c’est pas facile, et parfois c’est décourageant. Des examens réguliers tous les 3 mois, IRM sur IRM, 3 heures de trajets a l’aller, autant au retour, les examens fatiguant et les heurs d’attentes. Heureusement que je n’ai aucun rendez vous à prendre, je reçois les convocations sinon je me serais peut être découragée.

Je me rappel comme si c’était hier, lorsque ma maladie a subitement évolué en 2008 et que l’on m’a diagnostiqué ma tumeur a cerveau et celle dans le dos (au moins on avait trouvé l’origine de mes douleurs et du fait que je ne pouvais pas marcher longtemps) mais c’est resté un vrai choc, je rappel avoir entendu le diagnostique du médecin à l’hôpital juste apres l’IRM et d’avoir décroché, tout est devenu comme dans du coton, un vrai coup de massue. C’était le début d’un suivit plus que sérieux.

C’était aussi le début des béquilles, du fauteuil dans les pires moments ou les grandes sorties, les essaie des traitement anti douleurs lours, dérivé morphinique et tout le tralala…Dur lorsque dans mon cas j’ai eu un statut de valide (hormis de mes 5 a 7 ans) et que j’était sportive de niveau dans diverses club (escrime, escalade, grs….) adieu tout ca….bonjour carte d’invalidé et carte prioritaire avec « handicapé » écrit en gros…

Souvent je suis dans le dénie de la maladie…. »non je n’ai pas mal à la tête », « oui je peux encore marcher »….je fais comme si tout allait bien, seulement je devient tellement pâle avec des énormes cernes sous les yeux que je me fait vite trahir….On me dit souvent que je ne plains  (presque) jamais, c’est plus que je nie mon état car c’est pas évident de reconnaitre ses limites, tout comme c’est dur de vivre avec une maladie que l’on sait évolutive et sans traitement.

Ceux qui me connaissent me disent souvent que j’ai du courage, je fais beaucoup de salons sur Paris (merci d’ailleurs a ceux qui m’accueillent a bras ouverts à chaque fois sur leur stand, sans eux ça serait bien plus compliqué), je fais de la photos, je vais a des concerts, des sorties resto, ciné, bref j’ai une vie sociale….souvent je paye le contre coup, mais ca serait pire de me priver de tout cas.

Bref, je suis atteins d’une maladie rare, j’ai un gêne qui merde dans mon corps, j’ai une maladie incurable pour le moment et évolutive….je ne peux même pas le cacher, je survie avec. MAIS ce que je veux mettre en avant surtout c’est les médecins et la recherche qui quoi qu’on en dise avancent….Alors oui dans le cas de ma maladie il n’y a pas beaucoup de changements mais la recherche est la, alors merci aux médecins, aux équipes et aux chercheurs qui luttent avec nous!!

 

Petits bonheurs


Ceux qui me suivent le savent, quand ma santé me le permet, je suis souvent sur Paris (je compte pas les séjours à l’hôpital hein^^) mais des conventions. C’est la ou je me suis fait les plus merveilleux amis du monde, connu, moins connu, simple visiteurs, nos retrouvailles sont à chaque fois magique!

je reviens quelques années en arrière pour vous montrer ca et vous expliquer apres :

Je suis a droite, j’avais 10 ans, et j’ai eu cette chance de chanter « Dit moi Bioman » avec Bernard Minet, et croyez moi dans les yeux d’un enfant qui en secret vit un enfer au quotidien ces moment sont comme de vrai trésors. Lors de ce même spectacle, j’ai aussi dansé avec les Musclés, que de souvenirs!! :-)

Bref, si je fais cette aparté c’est parce que il y quelques temps, Bernard Minet m’envois un mail pour me dire qu’il serait présent dans un lieu et que j’etais cordialement invité….genre quoi?? J’ai bien compris?

Et donc le jour J nous nous sommes retrouvés comme convenue, (et la j’avais de nouveau 10 ans dans la tete).

On se retrouve, on prends des photos, on évoque la sortie de son prochain livre ou il me promet de m’y mentionner. Ce moment était vraiment génial!

Récemment le livre est enfin sortie!!

P1150929

Et a l’intérieur au milieu de toutes les autres photos :

P1150931Avec même un petit poke a mon ami Marcus! J’ai envoyé de suite un message a Bernard Minet pour lui dire a quel point ce geste m’avait fait plaisir, maintenant il ne reste plus qu’a le faire dédicacer.

Une chose est sur l’univers des conventions de l’autre côté du rideau il est est vraiment chouette!!!

A la rencontre des canards, des oies et des mouettes dans la gadoue


Le temps étant sec ces derniers temps, je me suis décidée à pousser jusqu’à l’endroit après la fête foraine, ou se trouve les animaux. En ce moment c’est la bataille des territoires, j’ai vu 3 canards se battre et ils ne faisant pas de cadeaux, le tout avec les oies qui tapant l’incruste, des envoles de mouettes, il y avait une sacrè ambiance!

Le seul hic est que arrivée sur le chemin c’était hyper gadouilleux, en sortant j’avais 3 cm de boues sous les chaussures, sous la béquille, mais bon pas très grave, ce petit moment en valait la peine.

Je vous le fait partager en photo :-)

Ça se bastonne dur!!

Les oies viennent s’en mêler!

Les mouettes restent à l’écart!

Au passage des cygnes tout le monde s’écarte!

Et ce petit toutou appartenant à un forain s’amusait à répondre aux à tous se monde la!!^^

Pendant ce temps la, cette poule l’eau en avait rien carré de tout ce qui se passait autour!

Voila, encore un billet plutôt léger avec des photos qui je l’espère vous auront plu.

J’essaie de me changer les idées car mon retour à l’hôpital sur Paris est pour bientôt et ca m’angoisse un peu, en attendant, j’ai pleins d’autres à quoi penser mais c’est pas forcément facile de mettre cela de côté, surtout qu’il ne se passe pas un jour sans que la maladie me rappel à l’ordre, et pourtant je suis têtue et elle a pas souvent le dernier mot, mais quand elle l’a c’est pas KO , bref je pourrais vous faire par le suite un petit billet sur l’évolution de ma maladie et de mon handicap prochainement quand je serais un peu plus ou j’en suis après les prochains irm et autres examens.

Un petit tour à la fête forraine


En ce moment dans ma ville c’est la Saint Glin Glin une fête foraine qui dure jusqu’au mois de Mars avec pleins d’attractions sympas. J’ai profité d’un jour de fermeture pour aller m’y balader. Bon l’avantage c’est que il n’y a personne, hormis les forains qui sont bien sympa, mais que du coup les lumières ne sont pas allumé. C’était quand même bien sympa de prendre ces photos dans un ambiance « Fête foraine fantôme »

Le gros fail entre le décor de zombie et de fantômes, avec juste à côté la fée Clochette et Casper!^^

Je me suis fait 2 nouveaux copains!

Batman??

La » petite » grande roue!

ouai??

Mon nouveau bolide!!

On s’y croit….presque….

Voila un petit billet un peu plus léger que le précédent et c’était tres sympa comme sortie :)

J’avais 6 ans…


Petite parenthèse ici pour un article assez personnelle, sur une partie de mon histoire. En ce moment on commence à parler (enfin) du harcèlement à l’école et entre enfants.
Ceux qui connaissent mon parcours savent que pour moi tout a commencé, j’avais tout juste 6 ans, et lui en avait 16, il voulait jouer a des jeux de grands, il m’a forcé à faire des choses qu’un petite fille de 6 ans ne devrait pas connaitre. Et il s’est pris au jeu, avec des menaces plus perverses les une que les autres : manger de la terre sous la menace d’un couteau ou d’un fusil de chasse à genou, aller chercher un jouet dans sa poche en bloquant bien ma main au bon moment, m’obliger à mettre un jouer dans mes habits et le laisser aller le chercher, jouer à me laisser étrangler, il me soulevais par le coup avec ses 2 mains, et serrait jusqu’à temps que j’ai un blanc, ou avec un écharpe en serrant petit à petit, a côté ses coups de pieds sous la table au moment des repas, les coups de points dans l’épaule, les pincements devenaient des broutilles, même si elles me faisaient pleurer. Çà a duré plus cinq années jusqu’à mes 11 ans, j’ai tout caché, j’ai menti sous les menaces, par la peur, j’ai caché mes bleus, voir souvent des hématomes, c’est si facile a cette âge de se se dire que j’étais tombée à vélo, que je m’étais cogné et vous savez quoi? Plus le bobard est gros et mieux il passe.!!  Paradoxalement en primaire j’avais beaucoup d’amis à l’école, je m’éclatais en récré, je passais pas un weekend sans aller chez un copain ou une copine. J’habitais dans une petit impasse et nous étions un bande de 4 potes ou j’étais seule fille, nous étions dehors été comme hivers à faire des parties de foot, des cascades à vélo, des descentes en skate, alors vous comprenez maintenant pourquoi l’excuse des gadins passait crème, car je tombais souvent….De plus a coté j’étais épanouie en société, timide avec les grands mais très entourée, c’était insoupçonnable ou presque.

Je me rappel d’un après midi piscine chez une amie vers mes 8 ans, ou le père de cette amie, m’a vu sortir de l’eau le dos et les jambes couverts de bleus, il s’est approché moi et m’a entouré d’un serviette, il m’a dit « je  trouve que tu te blesses rudement souvent quand même », pis c’est tout, pas de suite, et à cette époque ça m’a rassuré, j’étais terrifié qu’il me fasse cette remarque.

Il ya eu ce jour ou je sortais de l’hôpital après un grosse opération des hanches et 2 cicatrices de 18 cm de chaque côté des jambes et de gros fils. Il a volontairement taper avec son poing sur les cicatrices plusieurs fois et les fils a ont sautés, j’ai raconté que je m’étais pris le ballon, et que je venais de me cogner, la encore mon bateau à marché, je me rappellerais toujours on m’a recousus sans m’endormir. J’ai depuis un cicatrice encire très gonflé.

Pendant cette période de ma petite enfance, je ne dormais plus, je ne mangeais quasi plus (juste un fromage blanc le soir, ou un peu de purée), le peu que je dormais je me réveillais en ne pouvant plus respirer, en larmes et claquant des dents et évidemment on a vite diagnostiquer des terreurs nocturnes …..mais comment c’est possible chez cette petite fille certes timide mais qui est épanouie.

Un jour, à mes 11 ans (lui avait donc plus de 20 ans), ceux qui me gardait ont décidé de partir dans le sud de la France avec leur fils (donc lui) et c’est a se moment la que j’ai tout lâché, en suppliant tout le monde d’en rester la, ils allaient partir, j’allais oublier…ERREUR!!!!

Petite et même ado, j’étais un gamine petite et menue, plus maigrichonne que les filles de mon age. Arrivée en 6ème, je me sentais fragilisé mais j’avais gardé ce reflex de ne rien laissé paraitre. Bien évidemment cela s’est vu comme le nez au milieu de la figure. Mon arrivé en 6ème j’ai eu l’impression de débarquer sur une autre planète, je n’arrivais pas à me faire mon trou après les abus et les maltraitances c’est le harcèlement scolaire qui à commencé . Ça a commencé par des moqueries qui me passaient au dessus (la naine, la rachitique) et vu que j’ignorais les mots les bousculades ont commencé, et mon petit gabarie portant un lourd cartable j’avais vite fait de valdinguer, je me sus cassée une dent en tombant quelques semaines après la rentrée. Ensuite j’étais devenue un distributeur de fournitures : feuilles, cartouches, colles, stylos….et si je refusais j’étais une radine. Les mots dans mon agenda qu’on m’avais piqué, les insultes, les menaces….

J‘étais (et je suis toujours) sourde de l’oreille droite, alors leur petit jeu était de se mettre volontairement à ma droite et de parler très bas en me demandant quelque chose, et bien sur j’entendais que dalle, ou alors de faire semblant de parler en mimant avec la bouche, oui ma surdité a été un vrai petit jeu pour eux.

Après ce que j’avais subis dans mon enfance, je me suis persuadée que c’était normal, que je le méritais, alors pourquoi se plaindre de quelque chose que je méritais, on m’aurais ri au nez.. Un jour un prof a assisté à une scène ou un grande de ma classe m’avais soulever par le col et me secouait fort pendant que un autre m’avais pris mon sac, il à gueulé sur le coup et le grand m’a lâché et au cour d’après, il passé l’heure entière a parler du comportement et du harcèlement, heureusement on commençait à en parler, mais la majorité des adultes prenaient cela comme des querelle d’ados. Ce prof me ramenait jusqu’à ma rue pour être sur que personne ne viendrait me chercher des histoires, pendant un moment cela s’est calmé, mais c’était plus sournois. J’ai passé le reste de l’année a éviter les groupes, caché dans les toilettes, ou n’importe quel endroit ou on ne me trouverait pas.

En 5ème ça c’était calmé, cela se contentait de quelques moqueries, quelques coups mais pour moi comparé à avant c’était rien, j’encaissais, j’étais comme blindé. En 4ème et en 3ème ça a repris de plus belle. Les garçons avaient grandis, les filles devenaient des femmes et moi j’étais la bourre niveau puberté, la moquerie était facile, me faire croire que je m’était gourée de classe ça les faisant rire et moi je m’en moquait, j’avais aucuns complexes de ce côté, mais j’ai compris que surtout les filles étaient susceptibles sur leur hanches larges et leur kilos qui les rendaient boulottes, ils m’a suffit de dire que j’aimais mieux être dans mon cas que le leur car je serrais pas le bide pour rentrer dans mon jean et ça les a calmé. J’ai juste du me résoudre à être totalement exclue du groupe, qu’importe j’avais une vie à l’extérieur, des passions, je faisais du sport en compétition, de la peinture, je faisais tout pour me focaliser sur ses moments.  Je précise que à cette époque je n’avais pas le handicap à la marche aussi prononcé que maintenant car mes opérations à 5 et 6 ans avaient bien fonctionné. Je me jetais à corps perdu dans le sport (GRS, escrime, escalade)  et dans la peinture et la encore j’avais des amis, l’ambiance était supers, j’avais beaucoup d’amis mais nous ne fréquentions pas les mêmes collèges.

Je suis partie au lycée, et la j’ai commencé à être vraiment malade avant d’aller en cours, pas de simples maux de têtes, mais des malaises, je devenait blanche, et la médecine scolaire m’a parlé de phobie scolaire confirmé par mon médecin traitant, de plus l’ambiance était de nouveau loin d’être bonne dans ma classe. Le jour de la rentrée on m’a demandé combien de classe j’avais sauté tellement je ne faisais pas mon âge, et les insultes on recommencé, plus sournoises car cette fois on s’attaquait aux personnes qui venaient vers moi qui avait vite fait de choisir le camp du coup. Même au lycée on me tapait dessus les filles comme les garçons. C’était devenue tellement banal, tellement normal que j’ai encaissé les coups comme je les aient encaissé quand j’avais 6 ans, comme lorsque j’ai encaissé ces caresses déplacés sur mon corps de petite fille, comme j’ai mangé de la terre à genou, un fusil de chasse sur la tempe dans le fond du jardin. Une partie de moi trouvait ça injuste , dur et était terrorisé et l’autre était persuadé que c’était normal alors pourquoi venir parler de tout ça puisqu’on va me répondre que tout est normal et que je n’ai rien a dire.

A la sortie de tout, a la fin du lycée, j’ai eu un  très gros ras le bol, j’ai tout simplement arrêté de manger, je n’avais plus faim, je ne me privais pas, je ne pouvais plus rien laisser entrer dans cette coquille vide. De 44 kilos, je suis tombée a 29 kilos en quelques mois,  un an d’hôpital pour prendre 10 petit kilos, sortir a 39 kilos et retomber une nouvelle fois a 29 kilos, nourrir mon corps me répugnait, et c’était bien plus grave qu’un problème de régime car je n’ai jamais eu de problème de poids, juste pour manger (bon j’ai aussi fait de l’anorexie du nourrisson mais il est fort probable qu’il n’y est pas de lien), il m’aura fallut bien des hospitalisation pour réapprendre à manger et à me faire plaisir avec la bouffe (et c’est pas gagné, je ne suis pas gourmande et je hais les repas, encore pire en groupe), mais j’ai réappris la convivialité autour d’un table ce qui est déjà un étape.

Je me suis beaucoup auto mutilé, surtout les bras, et les marques sont encore très visibles sur mes avants bras (plus de 50 cicatrices), par moment j’ai honte, ou peur des questions, je voudraient qu’elles disparaissent, elles me rappellent de tres mauvais moment, le nombre de fois ou j’ai finit aux urgences pour des points de sutures, les questions des médecins, les stigmates sont visibles sur mon bras aux yeux des autres et c’est encore compliqué pour moi à gérer.

Si vous avez eu le courage de tout lire (bravo, vous êtes courageux), j’arrive à la conclusion, aussi je suis une jeune femme en hypervigilance, méfiante, qui s’excuse tout le temps d’être la, qui à encore peur au fond d’elle même de tout les hommes, même des ses amis (qui pour certains le savent et merci a eu de tout faire pour me rassurer sans jamais me juger), qui manque de confiance en elle, mais qui change quand elle voit que par moment elle réussit des choses alors que elle se croyait nulle. Mon blog s’appelle « The little inside » ce titre n’a pas été choisit par par hasard. Le jeune femme que je suis devenue se bat tout les jours pour se rassurer et se dire que celui qui l’a salit est loin que c’est du passé, et mes amis pour ma plupart se montre bienveillant et avec l’aggravation de la maladie un combat supplémentaire est venu s’ajouter , je ne peux pas oublier, je ne peux que survivre avec et avancer le mieux possible. Mais quoi qu’iil arrive on ne sort jamais indemne d’une enfance salie et souillée.

La photo est de tres mauvaise qualité, sorry…

Irish Legends


Je vais vous parler d’un des derniers concerts auquel j’ai assisté, car il était juste génial!! Il s’agit du groupe Irish Lengends actuellement en tournée mondial. 2h40 de show qui en mettent pleins les yeux!! Nous étions en carré or, et très bien placés pour profiter du spectacle.

Le spectacle n’a eu aucuns temps mort, entre chansons traditionnelles, chorégraphies folkloriques époustouflantes, des artistes qui s’amusaient avec nous et se donnaient a fond pour que nous passions un bon moment.

La chanteuse avait un voix magnifique, qui amenait beaucoup d’émotions, nous nous laissions transporter par ses magnifiques mélodies.

Après le concert, nous avons eu la chance de rencontrer les danseurs, musiciens, chanteurs, chanteuses le tout dans une ambiance très décontractée.  Tout est passé très vite, trop vite, un concert vraiment magique, avec des artistes qui on su nous transporter et nous faire passer beaucoup d’émotions! C’est la que je suis contente de bien parler anglais j’ai pu discuter avec pas mal des membres du groupe et échanger mes impressions sur le show.

Non non je ne me sure pas 1m10^^

Je vous laisse avec 2 vidéos, le première étant un solo au violon ou le public se met a chanter, c’etait très drôle, vous comprendrez vite pourquoi^^ La seconde étant un final particulièrement endurant, et entrainant qui montre très bien l’ambiance qui à régner pendant tout le spectacle! https://www.youtube.com/channel/UCVuKEh9ig5iOxBqkcK3kC6Q Nous avons passé un super dimanche, conclu par un café autour d’une table et des souvenirs pleins la tête!

« T’es courageuse! »


Je m’exprime rarement de manière personnelle ici, mais je voulais évoquer quelque chose qui revient et que même si je l’entend, j’ai du mal à le comprendre.
Vous le savez, même si je ne raconte rien sur ma vie privée (ou presque) ici, je suis plutôt active,  je fais pas mal d’activité, de sorties….Bon désolée en revanche ne vous attendez pas à un billet avec mon dernier resto, ou mon dernier week end, hormis si c’est en lien avec l’évènementielle ou une association, le reste est trop précieux à mes yeux pour etre partager et personnellement (mais ce n’est que mon avis) je trouve un peu ridicule cet effet de mode de raconter des choses qui sont parfaitement banale dans la vie de tout les jours….Je pourrais vous faire un billet par semaines sur les restos, les hôtels, le train, le bus, les concerts mais aussi les détails de mes examens médicaux, vous expliquer que mon dernier IRM a dure 1h42 avec un cage sur la tête et sanglé jusqu’au bassin, que on m’a piqué 8 fois avant de d’arriver a placer ma perfusion  etc….mais ça ne m’intéresse pas du tout de publier ce genre de choses, d’où la rareté des mes publications….

 

Bref, revenons à nos moutons, je voulais évoquer une phrase que j’entends souvent autour de moi, avec des variables c’est souvent « Avec tout ce que tu subis, t’es courageuses de faire tout ce que tu fais », compléter parfois par « Dire que certains se plaignent pour rien alors que tout tu aurais mille de raisons de te plaindre et on ne t’entends jamais » (ce qui est faux, ca m’arrive de me plaindre)…J’avoue que je ne sais comment comprendre cette phrase même si je sais que c’est un compliment….Ai-je vraiment plus de mérite? …Ai-je le choix? Sinon la seconde option c’est quoi?  Regarder des series télés touts la journée (ah j’avoue que j’aimerais deja avoir le temps de regardes un épisode par jour au moins…), allez vivre avec les marmottes pour les aider a le chocolat dans le papier d’alu???

 

Salut, tu veux un coup de main?

Je ne sens pas plus méritante que n’importe qui, en bonne santé ou pas, je le fais c’est tout…ou pas, parce que par moment je plaque tout, j’en ai ras le bol, et j’ai les idées les plus noirs….Hé oui! Mais ce visage la,  peut de personnes le voit, la plupart du temps, je souris et tout vas bien….

Non je ne suis pas courageuse…j’ai juste pas 36 solutions et j’ai surtout la chance de faire beaucoup de choses. J’ai fait des rencontres magiques, je vécu des choses tout aussi magiques, j’ai crée des lien, j’attends des retrouvailles régulières, j’ai du soutien, des amis qui me prennent comme je suis, sont attentif, parfois un peu trop protecteur (je vais pas me plaindre de ça)…c’est peut être ca mon letmotiv…..et y’a des moment ou je plié en 4 de douleurs, que je pleurs toutes les larmes de mon corps, il y a aussi des moment ou je me sens victime d’un injustice (pourquoi moi..toussa…) et après?….

Je me dis tout les jours j’en ai marre….et tout les jours il se passe un petit truc dans ma vie qui me prouve que ça vaut le coup….C’est comme une balance qui n’arrêterait pas d’osciller, et maintenir le cap est pas forcément facile, il faut trouver le petit truc minuscule qui prouve que chaque jour est un victoire.

 

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