L’été est la!


Après quelques jours de très grosse fatigue pour ne pas dire d’épuisements total, j’ai pu profiter de ce dimanche ou les température étaient respirables pour aller prendre des photos et profiter de activités et de l’ambiance de l’été.
Comme tout les ans, ma ville organise de nombreuses choses pour l’été : concerts, balade en barque, pédalo, canoé, visites des monuments, il y a pleins de choses à faire, d’ailleurs il y a du monde cette année.

Je commence à m’habituer à conduire le fauteuil, mais je manque de force dans les bras, surtout que celui ci est bien trop grand et profond pour moi, mes amis l’appellent le tank ou le char d’asseau ^^….mais je vais bientôt avoir enfin le mien, sur mesure adapté à ma morphologie, cela fait plusieurs mois que le dossier était en cours et j’ai pu la semaine dernière aller enfin le faire faire (je vous en ferais part dans un prochain article), Bon du coup je vais devoir me réadapter à la conduite de l’autre, mais après avoir retrouver mes marques, il sera beaucoup plus manipulable et fera quasi la moitié de celui ci (on a du choisir un assise pédiatrique/ado car les premières mesure adultes étaient bien trop larges), bref affaire a suivre, pour le moment il est en construction.

Revenons à nos moutons ;) Donc cette après midi, sous une fraicheur agréable, Refex autour du coup nous partons dans l’espoir de faire de belles photos et prendre un peu l’ambiance des activités.

Les petits brumisateurs, super génial pendant les grosses chaleur!

Embouteillage de pédalos!

Activité aquatique pour petits et grands!

Petite pause…désolée pour la tête, encore beaucoup de fatigue.

Les voitures à pédales!

Ensuite, un peu en retrait des petits moineaux, c’était vraiment sympa de les regarder évoluer :)

L’heure du miam!!^^

La fin de journée s’est bien rafraichit et il à même plu, nous avons finit la journée autour d’une boisson chaude et de gaufres pour nous réchauffer.

J’espère que ces quelques photos vous auront plu, j’avais hâte de faire un article plus positif par rapport au précédent :)

Ma vie à l’hopital 3


Cette dernière semaine à été bien remplie, avec la chaleur difficile à supporter, les soirée resto ciné entre amis se sont multipliés, planifiées ou à l’improviste, c’est toujours des soirées qui se permettent de se vider la tête. Ces derniers temps nous avons enchainés Mad Max, Jusrassic World, et Terminator Genisys, le seule gros hic pour moi c’est que la 3D est insupportable à un stade très élevé (et pas le choix de le voir en version normal). Vous le savez j’ai des maux de tête quasi H24 et avec la 3D je me retrouve pendant 3 jours avec un œil gonflé et douloureux, et un grade de douleur bien plus élevé sans compter une fatigue comme si j’avais passé 2 nuits blanches.

Le soucis c’est que j’ai tendance à transcender mes limites hors du raisonnables, car pour moi ne pas faire quelque chose à cause de ma maladie = double peine et c’est encore pire, alors tant pis, je pleurs de douleurs dans mon coin et pis la douleur redevient dans la norme….


J’en viens au sujet de ce billet, qui était donc ma 3 ème hospitalisation de jour, départ 5h50, 3 heures de routes à l’aller (oui a cette heure on se coltine toujours plus de 1 h de bouchon sur le périph), t’es a 10 minutes d’arriver mais tu mets 1 heure, si t’es Parisien, toi même tu sais…

J’avais pris la bonne résolution de me coucher à une raisonnable, mais bon inutile de me coucher à 21h ou 22h, jamais je ne dormirais, je m’étais donc dit « Allez 22h30, 23 h maxi, tu éteins et dodo, bon 23h30 ok… Mais c’est là que l’enfer à commencé et que j’ai vu toutes les heures défiler 00h, 1h, 2h, 3h15 la derniers fois que j’ai regarder l’heure…génial pour un réveil a 4h50 :/ J’ai somnolé dans la voiture mais le stress des examens à venir m’ont empêcher de dormir et récupérer un peu.

le ciel a 5 du matin

A cette heure là, je saute juste dans mes vêtements, en fille trop bien organisé et complètement dans le contrôle, toutes mes affaires, papiers sont déjà prêt, vérifier, re vérifier, re re vérifier….

Donc malgré un départ avant 6h, on arrive a quasi 9 heures devant l’hôpital de Créteil, il faut faire mon entrée, aller à l’autre bout du couloir, prendre les ascenseurs bleus, 5 èmes étage, direction Hôpital de jour, depuis 2008, je connais tout par cœur, les infirmières, les aides soignantes, les secrétaires médicales, les même depuis 7 ans, des retrouvailles dans ma seconde maison….

L’aide soignante me met mon bracelet, et c’est partie pour 8 heures d’examens, de consultations, d’attentes….

La première à me voir est l’interne (la seule qui change a chaque fois, logique) accompagnée du médecin spécialiste qui me suit, bilan des derniers comptes rendu, point sur la situation, évaluation des pics et fréquences de douleurs, auscultation…

J’enchaine sur l’irm, la première partie sans injection et la suite avec, l’infirmier loupe la veine….tiens sa change…je serre les dents et lui envois toutes mes ondes positives pour qu’il arrive la seconde et youpi, Halléluhia , la seconde est la bonne. Ça fait longtemps que c’était pas arrivé, en général c’est 4 tentatives (le record ultime à battre étant  de 8 ), 1 heure après c’est finit, retirage de perfusion alors que j’ai encore cette maudite cage qui au dessus de ma tête, je peux pas voir comment elle s’y prends, mais elle devait être pressé de la retirer cette perfusion…)

Retour dans ma chambre, attente…

Il y maintenant l’effet de nouveau patch, testé sur un panel de malade potentiellement apte à répondre à une éventuelle efficacité, mais qui demande un protocole bien stricte. Déjà il faut mettre de la glace pendant minimum 30 minutes à l’endroit ou sera placé le patch pour anesthésier, car le patch est fort, il atteins en profondeur les terminaisons nerveuses, donc après la glace, la pose du patch. On décide d’en mettre un petit morceau de quelques centimètres, pour voir comment je réagis et hop reposage de glace par dessus, temps de pause de tout ca 1 heures, tic tac, tic tac. Même avec la glace, je sens la puissance du patch qui chauffe vraiment beaucoup. Le « pire » à été au moment de le retirer car c’est comme tiré sur un sparadrap très collant sur un gros coup de soleil… Maintenant il faut voir, mais vu que c’était un espace d’essai peu de chance que les effets se face ressentir, mais je réagis pas trop mal au patch, pas de mauvaises réactions, c’est déjà très positif sur la suite.

Ensuite visite du neurologue, qui n’a pas servie à grand chose, vu que elle n’avais pas encore les résultats de l’irm, on a donc fait un énième bilan douleurs, fréquences, intensité et on a mis sur un liste les médicaments que je ne supporte pas (tout  ce qui de rendre du Rivotryl, laroxyl, lyricia, ,neurontin….) et qui me font tourner de l’œil à chaque fois.  On reste sur de la codéine fortement dosé (80mg par comprimé), et un dérivé morphinique dans les moments trop violents. L’avantage est que ce traitement je le prends aussi pour les tumeurs dans le dos, ils sont efficace le temps que les effets se dissipent et je respire un peu mais c’est déjà ça.

Je finirais sur un note humoristique en vous disant que comme en convention  et en  salon, je suis repartie avec de jolies « goodies » : un magnifique gel bleu et bracelet pour un pass journée complète a l’hôtpital avec la possiblité de voir tout les médecins avec coupe file et un tube crème anti irritation tout doux. Attention, ils sont collector!!!!

GOODIES

Et le bonus, j’ai déjà mon rendez vous pour le mois d’octobre!! …J’avoue que j’étais un peu déçue, je pensais ne plus avoir a y retourner avant fin Novembre voir début décembre, et ma prochaine occasion d’aller à Paris c’était la soirée et les 2 jours à la PGW, mais bon c’est comme ca, je pense qu’il m’aime bien et que ils veulent vite me revoir…..

Shooting photos


Il y a quelques jours lorsque une amie m’a contacté pour me demander si je voulais bien poser pour elle, je me suis demandée si elle ne c’était pas trompée au moment de l’envoyer au destinataire^^
Après ma réponse, il semblait que non, c’est bien à moi que s’adressait le message….moi, qui est une image de moi même pas très glorieuse, même si j’y travail et que je suis plus dans une vision : « Je suis comme je suis et c’est à moi que je dois plaire avant de plaire aux autres »…..oui mais voila je ne met plais pas vraiment à moi même. Avec le temps j’arrive à me trouver des qualités, mais bon je n’aime pas me regarder dans un miroir. Autant de corps, je sais que je suis trop menue, mais ma tête je la modifierais bien contre quelques kilos^^

Je fais entièrement confiance à mon amie, je savais qu’elle ferait de son mieux pour me mettre à l’aise et le truc génial est que le but du shooting est de rentrer dans mon univers, et ce que je trouve aussi super c’est que les photos sont quasi sans retouches, de cette façon je peux me rendre compte si les défauts que je vois ou m’imagine sont réelles ou dans ma tête.

J’avoue m’être découverte autrement au travers de ces clichés et ça fait très bizarre mais j’ai été agréablement surprise.  Je remercie mon amie pour ce moment passé, sa gentillesse et je vous met l’adresse de sont site (ses photos sont juste époustouflantes)

http://phardy-photographie.wix.com/equus

Je vous mets ici quelques photos, les autres sont sur ma page FB

https://www.facebook.com/pages/Lottie-La-passion-de-la-photo/266890333326195

Voilà, j’avoue j’ai eu du mal à me détendre complètement, mais bon je suis à la base tout le temps dans le contrôle et je ne suis jamais détendue même dans les moments sensé être sympa, alors être naturelle face à l’objectif c’était pas facile. 
Patricia à fait des miracles, elle a du capter les bon moments et à eu beaucoup de patience.

Merci encore mille fois pour ce moment et pour m’avoir permis de le voir autrement :)

Merci Lulu


Il y a quelques jours,  une de mes lectrice a fait un magnifique Fan Art de moi et me l’a posté en commentaire, cela m’a vraiment beaucoup touché. Je tenais donc a faire un petit billet spécialement pour Lulu (son blog : http://frillyfrenchie.blogspot.fr/) .

Un immense merci ma belle, cette attention me touche vraiment et je trouve qu’il me représente vraiment bien. Je n’aurais pas imaginé un jour servir de modèle pour un Fan Art :)

lottie2

Fête de la musique!


Après le samedi concerts, resto et animation, nous avons enchainé le lendemain avec la fête de la musique. L’ambiance était également de la partie, avec des scènes répartie un peu partout, des personnes qui dansaient avec un temps agréable. Nous ne somme pas resté pour la soirée, j’étais vraiment très fatiguée et je tenais plus, mais il y avait de quoi passer un agréable dimanche!

Ambiance Rock ici!

Ambiance Salsa!

Ça danse bien!

Toi aussi tu t’amuses? ;)

Ce petit Carlin est venu me voir pour faire de gros calin, c’était trop mimi :-)

Voila pour ce week end riche en évènements, le début de cette semaine à été difficile avec le contre coup mais c’est tellement important de profiter des bons moments! :)

Voyage à Las Vegas!


He oui! Pour le mois de Juin, notre ville c’est mis aux couleurs des USA : poker, catch, danse, jeux, animations, soirées et journées thématiques, le tout dans une ambiance festive et conviviale!

Pour me remettre de ces derniers jours difficiles et avant de rentamer les prochain fin juin, mes amis m’ont emmené me changer le idées pour un samedi et une soirée avec resto, concert et match de catch. Et pour être encore plus dans l’ambiance la petite amie d’un de mes amis qui est Mexicaine et ne parle que Anglais est venue faire un petit séjour en France. Cela m’a d’ailleurs permis de me rendre compte que j’arrivais encore à parler Anglais, comprendre et participer à une discussion.

Je vous laisse avec les photos, certaines parlent d’elles même sur l’ambiance qui à régné ce Week end! :)

On commence en beauté ;-)

Une altère de 39 petits kilos ^^

Welcome!

Avec le King!

C’est partie pour le concert!

Drone en vu!!!

Debut du catch!

Ca rigole pas!! ^^ Enfin si rassurez vous, ce sont de magnifiques enchainements, très impressionnant.

coucou toi!! :-)

Et coucou toi aussi!! ^^

Mais c’est pleins de toutous ici!!

Et encore un!! :D

Les rues sont toutes illuminées!

Je suis en mode Paparazzi!!

Voila pour cette grosse journée du samedi qui a finit très tard, malgré la fatigue et un peu de difficulté à gerer la douleur, j’ai passée une très bonne journée et soirée!

Aujourd’hui c’était la fête de la musique, je ferais un article très prochainement! :)

Ma vie à l’hopital 2


Après 4 petits jours de répits, retour à l’hôpital pour le second IRM, celui va être long aux environ de 1 heure, mais bon c’est pas le plus long que j’ai passé. Ces derniers temps, j’ai un peu plus de mal à gérer la maladie, les douleurs, le handicap….pourtant j’ai de quoi me changer les idées avec mes amies, les sorties, mais la je me sens seule pour affronter tout cela.
Le matin j’avais pris Charlie avec moi, pour m’aider à affronter tout ca.

Hopital 12

Je rentre dans la cabine, les questions et consignes habituelles que je connais par cœur, enfilage de la tenue de rigueur..

hopital15

Préparation habituelle, la pose de la perfusion se passe mal, un ratage, 2 puis 3…c’est pas du tout la première fois, mais les larmes montent, ras le bol d’être charcuter comme ca.
Une autre personne prends la relève, elle regarde mon bras et me dit que avec la perf de lundi plus la prise de sang la veine à souffert et l’autre bras les veines sont trop fine.
Je suis bonne pour une énième perfusion sur la main, avec le cathétaire qui va rester poser durant toute la durée de l’examen. Ce bout de plastique qui appuie sous le peau, cette douleur lancinante je ne la connait que trop bien, et avant il faut passer l’étape de l’aiguille. Si encore c’était de temps en temps, mais à chaque fois ils se décident pour la main. J’ai vraiment envie de pleurer, je ravale, ma gorge se serre….l’infirmier me regarde, il a des paroles rassurantes, me dit une phrase toute simple « je sais que les perfusions sur la main ca fait mal, je vous promets que vous aurez moins mal que les autres fois et vous aurez droit de me dire que j’avais torts »
Sa bienveillance me touche…et du coup, la fatigue, le stress, le fait d’avoir été loupé 2 fois je fond en larmes comme une gamine…la honte….(moi courageuse vous disiez…..) . Malgré tout cela, l’infirmier pose sa main sur mon bras, il me rassure, il m’explique pas à pas. Au moment de piquer quand l’aiguille est a moitié mise il me dit « c’est la que ca pique, mais c’est normal hein c’est une aiguille »…..j’aurais du rire….

La perf est placée, elle me fait mal, mes veines sont petites, et le gros sparadrap qui appuie dessus n’arrange rien, le pire l’injection n’est pas pour tout de suite, la première partie de l’IRM est sans injection et la seconde avec.

Hopital14L’examen se passe, c’est interminable….et c’est que la première partie….allez courage un irm c’est pas douloureux……Le moment de l’injection, dans le cas une voix me dit on va venir vous faire l’injection (c’est tout bête mais expliquer au pas à pas est très rassurant)….j’entends des pas, je sens le liquide qui passe, ces sensation je les cannaient, je les hais!  nouveau son dans le casque « c’est presque finit, courage »….

Trente minutes après le long tuyeau sort à l’exterieur, on m’enlève les sangles, on me tiens pour m’emmener et m’enlever la perfusion , le décollage du sparadrap qui appui sur le tuyau est une douleur qui pique les yeux, le moment ou elle est retiré aussi, mais elle marque la fin!

Je suis exténuée, blanche (à ce qui parait), l’infirmière qui me raccompagne me dit d’aller me requinquer à la cafet …..dur dur avec un estomac qui fait un nœud.

J’ai passé la fin de l’aprem avec mes amis au QG autour d’un verre, j’avais un mal de tête presque intenable, mais m’ahérer était primordiale.

Pour le moment, je ne pense pas à la suite, ce week end c’est sortie resto et concerts et dimanche gros barbecue. Entre temps j’ai des petits rdv mais des broutilles alors vivement ce week end:

 

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