Passion photo, Entre Reflex et Polaroid


Vous le savez, la photo est ma passion depuis que j’ai 5 ans, lorsque j’ai eu mon premier appareil (a disque, même pas à pellicule) il ressemblait à ca :

J’ai toujours aimé tout photographier, les gens, les fleurs, les animaux…capturer les instants de vie qu’on ne pourra jamais revivre. J’ai ruiné mes parents en pellicules, et je me suis a mon tour ruinée quand j’ai commencé à avoir de l’argent de poche. N’importe quel appareil me convenait, même les jetables et les mieux : ceux qui allaient sous l’eau!

Mon Reflex je ne l’ai que depuis 4 ans, depuis que je suis passé de « faire de la photo », à être photo photographe (le bonheur d’avoir sa carte avec sa photo et Photographe écrit dessus)

C’est à cette période ou au delà de prendre des photos, je voulais faire de belles photos, agréables à regarder, faire le cliché qui interpelle…qui m’interpelle.
J’ai opté pour un Nikon D 5100 (le dernier sortie à l’époque)
Et j’ai investit dans un plus gris objectif (j’avais un 18-55 et un 55-200), j’ai pris un tout en un 18-250 qui évitait de changer en permanence d’objectifs (les photographes connaissent ce moment de stress^^)

Ca fait un sacré bête^^

Et récemment j’ai ressortie mon vieux polaroid 600 (le bon vieux Polaroid, pas les  instaminix qui ne font pas de polaroid mais ……des vignettes….)

Le vrai polaroid qui fait ce genre de photo au verso :

Donc j’ai ressortie ma bête :

Et je me suis rachetée un cassette pour les bon vieux 600 :

Bon les polaroid faut reconnaitre c’est fadasse, pas net du tout mais ça à du charme.


Pour le moment je n’ai fais que des essais en intérieur avec différentes sources de lumières, ma prochaine cassette, je pense faire des essais en extérieur.

Et pour le fun, je me suis amusée a scanner une photo polaroid et à la retoucher un chouilla via photoshop, pour redonner un peu de luminosité et du contraste et remettre un peu de densité aussi mais en conservant le côté fade et passé qui font tout le charme d’un polaroid :-)

Photo originale

Légèrement retouchée

Voila, je reconnais que le polaroid est un usage totalement différent du Reflex , mais franchement c’est super sympa de faire des instantanée avec ce papier si spécial et unique des Polaroid.

Carnaval 2015


Samedi dernier avait lieu dans ma ville le carnaval, bon moi c’est pas ma tasse de thé, mais ce que je préfère c’est le défilé des cheveux. Ce jour la je n’avais pas mon reflex malheureusement j’ai donc pris les photos de mon portable. Mais bon c’était super sympa, comme chaque année.

Nous avons aussi assisté au défilé des Gadzart (mais bon sang avec tout ces évènements pourquoi je n’avais pas mon reflex…)

Sinon sur le chemin on a assisté à un cygne attaquant un barque^^ (rassurez vous le pilote lui donnais des bouts de pains, du coup le cygne les lâchaient plus ;-)  )

Prochainement je vous parle de mon vieux polaroid 600 que j’ai ressorti….rien a vois avec les  instax mini 8 hein le vrai polaroid avec cassette et le verso noir, et vraiment cela ca a son cachet (pourtant depuis que j’ai mon Reflex et que je jongle avec les objectifs, je pensais pas que j’y reprendrais gout)

Rendez vous a Mondor centre des maladies rares


Jeudi dernier à été une journée plus que remplie et pas facile, 2h30 de route aller, autant de retour mon l’Hôpital Henri Mondor, comme tous les 2 a 3 mois. Le m’a gardé longtemps, il a re consulté tout mes anciens irm du dos et cérébral, l’évolution est plutôt stabilisé ces derniers mois, il n’empêche que j’ai des maux de tête h24, avec des pics très intenses et c’est très dur a vivre au quotidien et ajouter a cela, je peux de moins marcher car la tumeur si situé dans le bas de mon dos fait un grosse pressions sur la colonne et est comme entouré dans les vertèbres.

Pour le moment pas questions d’opérer, les bénéfice risque est trop élevé, alors on cherche le meilleur traitement, codeine fortement dosé (pas le petit Daffalgan condeiné a 30 mg hein) dérivé morphinique, pour que la douleur soit supportable au quotidien.

Dans 2 à 3 mois, je repasse 3 irm pour surveiller l’évolution de tout ca et pendant mon hospitalisation de jour je vais intégrer un nouveau protocole de soins, tester sur un quinzaine de personnes dans le cadre de douleurs neuropathiques et chroniques, ce n’est pas un traitement médicamenteux, je vous en reparlerais ….

En attendant, les médecins m’ont conseillé de prendre le fauteuil roulant le plus souvent possible en cas de grosses journées ou de long trajets (mais dans ca cas la ca serais presque tout les jours)….

Donc pour le moment la médecine est impuissante face à ma maladie et ses maux, ils tentent de palier au mieux, surveiller ce qui est inquiétant, trouver un traitement qui me convient sans trop d’effet secondaire…

Il ya quelques mois on avait tenté un nouveau traitement, le problème est que ca rendu malade, impossible de manger pendant plusieurs jours et – 4 kg en moins d’une semaine, et donc de nouveaux proche des 40 kilos, mais je me bats contre ca, car ça au moins c’est une combats que je peux mener, donc depuis quelques temps je carbure au fortimel pour tenter de ne plus perdre de poids et d’en reprendre un peu.  Il faut savoir que etre en seuil de douleur permanant et au long terme est un véritable coupe faim, la douleur provoquant a force des nausées , donc bref manger bof bof, mais ca je peux tenter de faire de efforts sur ce point.

Bref, j’essaie de ma battre, vous constatez que j’ai des journées bien remplis, que je fais pleins de choses, que je vois pleins de monde, que je voyage en dehors de ma ville autrement que pour les hôpitaux,  quitte à dépasser les limites du raisonnable, mais au final les personnes qui m’entourent me donne de la force pour continuer à tenir, et flancher le moins souvent possible.

 

Petit tournage TV


Mardi dernier, j’ai eu l’occasion de faire partie des invités très privilégié pour participer à un petit tournage pour ma ville par ToutChalons. (http://www.toutchalons.com et http://www.chalonstv.com)

Une excellente ambiance avec l’équipe de ToutChalons et ChâlonsTV .

A bientôt pour découvrir le résultat… en attendant voici quelques photos!

Un immense merci à l’équipe de ToutChalons et ChâlonsTV !

Les petits bonus de la vie


Il y des moments comme ça ou quand chaque jour est une galère il arrive des petits bonheurs, des futilités surement, mais qui font du bien.
Çafait des semaines que j’ai des maux de tête h24, avec de gros pics de douleurs, j’ai d’ailleurs l’œil gauche en permanence gonflé conséquence de ma tumeur devant faire pression quelque part.

Heureusement je retourne comme tous les 2 mois bientôt à l’hôpital de Paris pour des examens et les consultations habituels, je ne suis pas sur qu’il puisse y faire grand chose, mais bon…. La tumeur dans mon dos me fait aussi beaucoup souffrir, mais dans un raisonnement logique c’est surement lié à la tension d’avoir mal en permanence et bon je prends la béquille alors que par moment il serait plus raisonnable de prendre le fauteuil, mais j’aime avoir ma mobilité et circuler en fauteuil j’en ai pas toujours la force toute seule (en vrai je tiens pas plus loin que le bout de la rue, et mes bras sont complètement tétanisés, faudrait que je me muscle un peu^^)

Bref, revenons à nos mouton, à la base je venais vous parler de quelque chose de positif.

Mardi, j’étais contente, je me rends à Darty pour m’acheter le nouvel ipod nano 7ème génération, mon 6 ème ayant rendu l’âme. (Il ne saura pas perdu, il est mis au chaud pour la collection de mon ami du Nemcoshow) :)

http://nemcoshow.fr/

Ma première Playlist, de la J-music….tiens donc ^^

A la base je le voulais en rose comme mon précédant, mais il fallait le commander, et je ne l’aurais pas eu pour mon hospitalisation a Paris.

Ensuite je me rends à Micromania pour la réservation d’un jeu (bah oui avec une ps4, une ps3, une Wii U, une Wii, une 3DS XL, beaucoup de jeux me tentent), bref, le vendeur me dit qu’il y a une loterie Dragon Ball pour gagner des petits lots et une figurine Gohan grand modèle en 1er lot (bien exposée sur l’étagère derrière la caisse). Ayant un avoir de 40 euros, je pioche dans mon avoir car le ticket était à 10 euros. Le vendeur me tend la boite, je touille, il y a beaucoup de petits tickets, ma main est presque immergé, je prends un ticket et le tend au vendeur. Il décolle la petite étiquette, je le vois écarquillé les yeux , il me regarde et attrape cette fameuse figurine….j’ai remporté le 1er lot!!!

Le vendeurs m’ont confié que eux jouaient depuis jours et n’avaient gagné que des petits lots, un des vendeurs m’a même taquiné en me disant qu’il m’en voulait beaucoup^^

Le 1er lot!!

Ça peut paraitre bizarre, mais les semaines précédentes ont été tellement éprouvante que j’en avais presque les larmes aux yeux, gagner quelque chose ça fait toujours plaisir, mais ma c’était un peu une compensation, pendant cette période difficile.

Je suis atteinte d’une maladie rare….et je le vie comme je peux


Aujourd’hui c’est la 8ème journée des maladies rares, étant atteinte d’une de ces maladies, je tenais à faire un petit billet. Je suis suivit de manière très régulière sur Paris, et je trouve que les équipes médicales font un travail formidables pour faire avancer la recherche.


Je fais partie d’une équipe cobaye (non non je ne teste pas de traitements) mais mes examens et leurs résultats sont utilisé par la recherche et les médecins en fonction des résultats. Vivre avec une maladie rare, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence, c’est pas facile, et parfois c’est décourageant. Des examens réguliers tous les 3 mois, IRM sur IRM, 3 heures de trajets a l’aller, autant au retour, les examens fatiguant et les heurs d’attentes. Heureusement que je n’ai aucun rendez vous à prendre, je reçois les convocations sinon je me serais peut être découragée.

Je me rappel comme si c’était hier, lorsque ma maladie a subitement évolué en 2008 et que l’on m’a diagnostiqué ma tumeur a cerveau et celle dans le dos (au moins on avait trouvé l’origine de mes douleurs et du fait que je ne pouvais pas marcher longtemps) mais c’est resté un vrai choc, je rappel avoir entendu le diagnostique du médecin à l’hôpital juste apres l’IRM et d’avoir décroché, tout est devenu comme dans du coton, un vrai coup de massue. C’était le début d’un suivit plus que sérieux.

C’était aussi le début des béquilles, du fauteuil dans les pires moments ou les grandes sorties, les essaie des traitement anti douleurs lours, dérivé morphinique et tout le tralala…Dur lorsque dans mon cas j’ai eu un statut de valide (hormis de mes 5 a 7 ans) et que j’était sportive de niveau dans diverses club (escrime, escalade, grs….) adieu tout ca….bonjour carte d’invalidé et carte prioritaire avec « handicapé » écrit en gros…

Souvent je suis dans le dénie de la maladie…. »non je n’ai pas mal à la tête », « oui je peux encore marcher »….je fais comme si tout allait bien, seulement je devient tellement pâle avec des énormes cernes sous les yeux que je me fait vite trahir….On me dit souvent que je ne plains  (presque) jamais, c’est plus que je nie mon état car c’est pas évident de reconnaitre ses limites, tout comme c’est dur de vivre avec une maladie que l’on sait évolutive et sans traitement.

Ceux qui me connaissent me disent souvent que j’ai du courage, je fais beaucoup de salons sur Paris (merci d’ailleurs a ceux qui m’accueillent a bras ouverts à chaque fois sur leur stand, sans eux ça serait bien plus compliqué), je fais de la photos, je vais a des concerts, des sorties resto, ciné, bref j’ai une vie sociale….souvent je paye le contre coup, mais ca serait pire de me priver de tout cas.

Bref, je suis atteins d’une maladie rare, j’ai un gêne qui merde dans mon corps, j’ai une maladie incurable pour le moment et évolutive….je ne peux même pas le cacher, je survie avec. MAIS ce que je veux mettre en avant surtout c’est les médecins et la recherche qui quoi qu’on en dise avancent….Alors oui dans le cas de ma maladie il n’y a pas beaucoup de changements mais la recherche est la, alors merci aux médecins, aux équipes et aux chercheurs qui luttent avec nous!!

 

Petits bonheurs


Ceux qui me suivent le savent, quand ma santé me le permet, je suis souvent sur Paris (je compte pas les séjours à l’hôpital hein^^) mais des conventions. C’est la ou je me suis fait les plus merveilleux amis du monde, connu, moins connu, simple visiteurs, nos retrouvailles sont à chaque fois magique!

je reviens quelques années en arrière pour vous montrer ca et vous expliquer apres :

Je suis a droite, j’avais 10 ans, et j’ai eu cette chance de chanter « Dit moi Bioman » avec Bernard Minet, et croyez moi dans les yeux d’un enfant qui en secret vit un enfer au quotidien ces moment sont comme de vrai trésors. Lors de ce même spectacle, j’ai aussi dansé avec les Musclés, que de souvenirs!! :-)

Bref, si je fais cette aparté c’est parce que il y quelques temps, Bernard Minet m’envois un mail pour me dire qu’il serait présent dans un lieu et que j’etais cordialement invité….genre quoi?? J’ai bien compris?

Et donc le jour J nous nous sommes retrouvés comme convenue, (et la j’avais de nouveau 10 ans dans la tete).

On se retrouve, on prends des photos, on évoque la sortie de son prochain livre ou il me promet de m’y mentionner. Ce moment était vraiment génial!

Récemment le livre est enfin sortie!!

P1150929

Et a l’intérieur au milieu de toutes les autres photos :

P1150931Avec même un petit poke a mon ami Marcus! J’ai envoyé de suite un message a Bernard Minet pour lui dire a quel point ce geste m’avait fait plaisir, maintenant il ne reste plus qu’a le faire dédicacer.

Une chose est sur l’univers des conventions de l’autre côté du rideau il est est vraiment chouette!!!

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