Survivre au rythme des hospitalisations, mon quotidien. De l’autre côté du miroir : L’Enfer…

Coucou tout le monde!

Pour une fois je vais un peu parler de moi dans ce billet et faire le point sur ma  maladie, et vous en parler un peu, le but n’est pas de faire pleurer dans le chaumière mais de vous montrer mon quotidien, cette envers du décor dont je parle peu, et pourtant qui prends une grande place dans ma survie (oui je ne vie pas, je survie, avec une épée de Damoclès au dessus de ma tête en permanence), pourtant je vous montre principalement le plus jolie côté du miroir,  mais derrière il y  l’Enfer, il y  a mon quotidien et aujourd’hui je vous en parle un peu…

Après le retour de mon hospitalisation de jour ou les nouvelles ne sont pas très bonnes, je retourne plus tôt que prévu en juillet alors que je ne devais revenir qu’en Septembre …Pour vous faire un petit topo, une de mes tumeurs au cerveau à légèrement augmenter (et c’est celle située sur le tronc cérébral sinon ça serais pas drôle hein) et celle sur la colonne aussi (elle devait être jalouse…) et les douleurs ne ma lâchent pas, c’est h 24 avec des pic très fort soulagé par la morphine. Bref du coup mon dossier va être envoyer à l’hôpital Necker au professeur Lantieri (que j’ai vu au début) pour parler du bénéfice risque d’une éventuel opération pour le dos (pour le cerveau, même pas la peine, la zone est trop risquée). Donc d’après les chirurgien, même si une opération est possible des séquelles neuro motrices sont inévitables, ils veulent donc être plusieurs a se réunir avant de pouvoir me proposer quelque chose…ou pas.

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Les journées sont longues à l’hopital

 

Je ne vous cache pas que tout cela est très pénible au quotidien, mes journées ne sont que fatigue et douleurs, malgré mon apparente positivité, mes activités, mes sorties, mes journées remplies à être partout…..derrière tout ça, il y un ras le bol  . Tous le monde me trouve courageuse et positive… oui peut être, parce que faire la gueule ça changerais quoi?  J’ai  la chance de faire beaucoup de choses, je suis toujours partit en vadrouille, je vais au delà de mes mes limites, au détriment de ma santé, c’est un parti pris. Mais se priver de profiter de la vie c’est double peine!!   Alors je choisis la survie, je choisis de faire mille choses, je choisis de faire trop de choses en connaissant les dommages collatéraux, tant pis cela ne changera pas grand choses, j’ai une maladie orpheline génétique, évolutive et incurable et qui en ce moment à choisit la carte évolutive. Les pleurs, les pétages de câbles c’est le soir au cœur de la nuit....et le reste c’est survie et profiter de ce qui est beau et des bons moments; chaque jours passé est un jour de gagner! 

AAA

Le bracelets des hôpitaux s’enlèvent (jusqu’aux prochains), les tatouages restent!

Je vous laisse sur la photo du jour, preuve que de petits moments anodins sont des instants de bonheurs!

AAAA

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6 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. lebazardecha
    Juin 19, 2016 @ 17:09:33

    Tu as raison de vivre ta vie à fond, tout le monde devrait le faire malade ou pas car on en à qu’une et qu’elle n’est pas à durée illimitée 🙂

  2. lottiechan
    Juin 19, 2016 @ 18:52:17

    Tu as entièrement raison et c’est que je j’essaie de faire, même si c’est parfois compliqué 🙂

  3. Lulu
    Juin 19, 2016 @ 19:26:22

    ça me fait de la peine de voir les gens souffrir autour de moi. Une de mes anciennes profs a une tumeur au cerveau (cancéreuse :s ), elle a la chance de ne pas souffrir mais c’est la survie aussi…j’espère que la médecine progressera pour vos deux cas respectifs. Biz

  4. lottiechan
    Juin 19, 2016 @ 19:39:32

    Merci beaucoup pour tes mots Lulu . Tu sais j’essaie de me dire que au moins mes tumeurs ne sont pas cancéreuse (elles peuvent le devenir mais ce n’est pas le cas) mais leurs emplacement rends les choses compliqués. Il faut croiser les doigtes pour que un jour la recherche trouve une solution, un traitement quelque chose pour guérir soigner apaiser toutes les personnes malades et qui souffres. En attendant il faut s’accrocher, c’est ce que j’essaie de faire du mieux que je peux. Je t’embrasse et merci de ton soutien.

  5. martin
    Nov 12, 2016 @ 23:01:33

    bonjour

    je vien de voir votre vidéo concernant la customisation de votre corset
    je trouve sa très sympa de le partager
    pour ma par j’utilise une canne de marche la première été noire puisque la seule disponible à l’époque la deuxième je la voulée violette a défaut de la trouve je l’est peint et est créer une auto entreprise qui pour des réson technique na pas durée

    il est claire que d’un coup les gents ne remarque plus le handicap mes pense a un truc mode et sa ça change tout

    bonne continuation a vous

  6. lottiechan
    Nov 13, 2016 @ 21:01:29

    Merci beaucoup Martin, vous avez raison c’est plus sympa quand les outils parfois difficile assumer sont customisés, et grace a ce cache corset je me sens tellement mieux, j’ai eu de la chance de trouver une personne qui m’en fasse un sur mesire. je vous souhaite également une bonne continuation et pleins de courage, merci d’avoir pris le temps de laisser un commentaire 🙂

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