Les maladies orphelines : une épée de Damoclès, on en parle?

Cela fait longtemps que je n’ai pas consacré un billet plus personnel sur mon blog, un article ou je parle moi et de l’évolution de la santé, je ne sais pas si cela peut aider ou même intéresser, mais bon je fais souvent mes articles au grès de mes envies et pas forcément avec mes états d’âmes. Je peux vous montrer un vidéo d’une super journée sur 15 minutes alors que une grande partie de la journée à été un calvaire. Ce n’est pas absolument pas pour la cacher ou que cela soit taboo mais j’ai cette volonté de ne vouloir que garder que garder le meilleur.

On me dit souvent que je suis un exemple de courage, sans qu je m’en rende compte….ca j’avoue je ne m’en rend pas du compte, je ne me sens pas du toit un exemple, loin de la mais ca me touché énormément quand on me le dit et c’est même la que cela m’aide à remontrer la pente et à m’accrocher.

Bref, je me suis dit que j’allais faire une petit point sur ces derniers jours  car je l’avoue ils ont été pénible avec beaucoup d’examens à Paris et d’autres à venir à la fin de ce moi et début du mois prochain. Ca m’a beaucoup épuisé physiquement et moralement.

Au vue de ma pathologie, avec une maladie évolutive et pour le moment incurable, le médecin à été cash et m’a littéralement dit « Vous devez apprendre à vivre avec une épée de Damoclès » 

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Les derniers IRM ont montré de légères évolutions des tumeurs (celle au cerveau et au dos). Celle au dos fait une énorme pression sur ma colonne, ce qui explique je ne tiens pas pas debout sans le corset médicale et la béquille et pour les trajets de plus de 10 minutes et profiter un peu de la journée je dois prendre le fauteuil car le seuil de la douleur est vraiment très élevé au point de tourner de l’œil.

Cela fait plusieurs mois que je suis en essais avec un traitement à base de morphine…Bon à léger dosage au vu de mon poids (je vous en parle plus tard) de manière a ce que les pics de douleurs soient le moins nombreux possible et que les journée soient gérable au mieux….mais la douleurs est la H24 elle ne me laisse aucun répit….

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Le problème qui va avec les traitement de ce genre, sont que ca dérange énormément au niveau digestif et l‘appétit déjà peu présent disparait presque totalement avec lui l’envie de manger même les truc que j’aime bien….au bout de 3 au 4 bouchées, j’en ai plus envie, ca ne passe plus,  et vu que je suis de nature à perdre plus facile que prendre du poids les kilos s’envolent vite.

Rassurez vous cela ne m’empêche pas de prendre 3 repas par jour, un gouter, des collations et surtout de sortir au resto avec mes amies. Mais si  c’était si simple de prendre du poids ca serais trop beau. Les « ecarts » (qui n’en sont pas pour moi) les collations, etc se suffisent pas.

Alors en plus de tout cela, l’équipe médicale m’a prescrit les fameux Fortimel (copain de galère depuis des années), pour moi c’est celui qui passe le mieux et que je préfère. L’avantage (si je peux dire) c’est que ca cale bien l’estomac même avec une demi bouteille et que l’estomac étant mieux « tapissé » les traitement font moins de dégâts…mais le poids à toujours du mal à décoller…conséquence d’un corps fatigué et qui à toujours mal et puise dans les apports pour garder le cap.

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Oui le beurre de cacahuète c’est la vie! ^^

Malgré tout cela, et vous avez pu le voir je suis débordante de projets et c’est très important pour moi de me centrer la dessus, il y a beaucoup de choses positives autour de moi, j’aime faire beaucoup de choses, je suis passionnées par beaucoup de choses et j’ai la chance d’avoir beaucoup de projets encore à venir.

Alors oui la douleurs est la H24, j’ai une pathologie difficile et lourde que le corps médicale ne peux que soulager au mieux à défaut de pouvoir guérir , mais que faire? Me plaindre? Me laisser aller? Ca ne changeras rien….Dans les moments le plus durs, je me rappels les bon souvenirs avec les amis, les fou rires à en avoir mal au vente, ceux à venir…c’est un leitmotiv….Je n’ai pas le choix c’est « The courage or the fall« 

Alors je parle rarement de tout ça, car je sais que la majorité de mes proches de ceux qui me soutiennent le savent et lisent en moi comme un livre ouvert.

Alors même si parfois je suis comme Bambi à terre, il y toujours quelqu’un, ou quelque chose qui me donne le force me relever et tant que je pourrais le faire je le ferait!

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N’oubliez jamais  :

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4 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. Lulu
    Mai 22, 2016 @ 08:57:38

    Je confirme que tu es courageuse et que tu restes « noble » dans la douleur et la maladie, et je dois t’avouer que quand je m’apitoie sur mon sort et que je lis tes épreuves médicales je me dis que j’ai de la chance et que je devrais prendre ex. sur toi. Et que malgré tout ce qu’on peut traverser il est possible de se concentrer sur le meilleur. Keep fighting warrior girl!

  2. crevettedemars
    Mai 22, 2016 @ 09:49:39

    Je trouve ce type d’articles important et intéressant à 2 niveaux : d’une part, pour nous lecteurs, ça nous évite de nous faire de toi une fausse idée idéalisée et ça nous permet de mieux comprendre ton quotidien et d’autre part pour toi parce qu’il est important d’exprimer ses ressentis, même quand ils sont négatifs. D’ailleurs c’est parfois écrire ces évènements et émotions « négatifs » qui permet de repartir (en tout cas chez moi)

  3. lottiechan
    Mai 22, 2016 @ 10:35:34

    Merci beaucoup. Oui tu as tout compris. En premier lieu j’ai fais cet article parce que j’avais de le faire. Ensuite j’en avais besoin parce que je voulais montrer que une vidéo de 10 minutes de monte pas tout et que derrière il y a beaucoup d’autre chose. Je tenais aussi à parler de ma santé pourquoi parfois je suis debout même avec un corset et une béquille et d’autres en fauteuil. Et comme tu dis je tenais vraiment à pointer tout ces moments qui sont malheureusement majoritaire mais que j’évoque très très peu. Je me bats sans cesses contre la douleur entre autre mais j’ai pas envie de l’évoquer à chaque fois. J’essaie de garder ce que j’ai réussi à faire malgré ça. Mais pour cette article je voulais montrer ce côté « obscur  » et que j’évoque si peu. Merci beaucoup pour ton soutien en tout cas 😊

  4. lottiechan
    Mai 22, 2016 @ 10:40:06

    Merci Lulu 😊je ne sais pas si c’est du courage ou de la résignation. Je dois vivre avec et me priver de faire ce que j’aime ça serais double peine. Tu sais tu as le droit de « t’appitoyer « sur ton sort il n’y a pas d’échelle dans le ressentie et je me plains aussi plus souvent qu’on le pense tu sais . Tu dois t’exprimer comme tu le ressens et sans culpabiliser. Tu en as entièrement le droit 😊

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