Hopital de jour : comte rendu, evolution, bonjour corset

Ces derniers mois j’ai fait beaucoup d’aller et retour pour des examens et rendez vous médicaux sur Paris. La raison : les résultat n’étaient pas bon et les irm on dévoilés des nouveautés pas très rassurantes. ..
 On a découvert que le neurofibrome dans mon dos était dans un zone bien délicate. Ma dernière hospitalisation de jour à été très éprouvante, beaucoup d’examens et d’attente. Départ à 5h30, 2 h30 de route, 8 heures d’examens autant de route retour, retour vers 23 heures…il me faut des jours pour m’en remettre…

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Je commence à avoir une jolie collection de bracelets😉

Après l’irm, l’attente fut longue car juste après je voyais le rhumatho et l’orthopédiste, il leur fallait les résultats immédiatement avant la consultation.
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Niveau douleur, c’est toujours h24 avec des pic qui montent à l’echelle max, une impossibilité de marcher plus de 10 minutes, et de manière logique une fatigue quasi permanente.

J’ai vu la rhumatologue en premier, qui m’a montré la localisation de se méchant corps étranger, qui placé un endroit délicat, ne peut être opéré mais au vu de son emplacement tape sur les terminaisons nerveuses de la colonne, fait des pressions et créer obligatoirement des douleurs. Il à décidé de me prescrire de la morphine a libération immédiate en cas de douleurs extrêmement fortes.   

L’orthopédiste que j’ai vu ensuite a constaté aussi une aggravation de ma scoliose, et c’est la que le coup fut dur à encaisser : prescription EN URGENCE d’un corset …quoi? Vraiment? Pas évident à encaisser …le but n’est pas de soigner ma scoliose mais d’éviter de l’aggraver mais aussi d’avoir un maintien qui pourrait empêcher le neurofibrome de venir me faire mal au niveau de la colonne…mais j’avoue que c’est une nouvelle qui m’a mis le moral dans les chaussette sur le coup…

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J’ai de suite enchainer donc sur un  rendez vous imprévue pour les mesures, car évidemment pour être efficace il soit correspondre parfaitement à ma morphologie.
En revanche la prise de mesure est assez geek : je vous explique, tout se passe sur un tablette. On me prends sous toute les coutures, la personne fait ensuite un tour à 360 °C autour de moi et hop c’est fait, rapide au moins!

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Rendez vous dans 3 semaines, le temps de la fabrication…et 3 semaines plus tard, rebonjour hôpital!
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Essayage du corset, explication du pour l’installer et le porter. L’avantage c’est que je ne le porte pas chez moi, uniquement quand je suis dehors pour me soulager, surtout quand je ne suis pas en fauteuil (le plus souvent et merci et avec la béquille).

Le bémol c’est que vu que c’est un corset rigide, impossible de le porter sous le vêtements, même avec 2 t shirt par dessus, il me  rentre dans les côtes, surtout une côté flottante que je me suis cassé quand j’étais gamine lors d’une compétition d’escrime et qui ressort plus que la normal. Donc pour la discrétion on repassera. MAIS comme la béquille ou le fauteuil, j’ai appris à raisonner autrement, c’est à dire à savoir ce qui est bénéfique pour moi et m’apporte un soulagement, le regard des autres sera toujours la (ou pas) mais il ne ne me gêne plus quand au questions des curieux j’ai appris y répondre avec humour. ..Un exemple : une dame dans le bus( j’avais enlevé mon blouson car le trajet était long et le bus surchauffé) m’a demandé « Mais pourquoi vous le portez sous votre pull? » ..Ma réponse « Pour qu’on vienne me poser la question! » Bim!

C’est bizarre car tout les proches, mes amis quand ils ont vu « le carcan » (comme dit une amie) à trouvé complétement logique que cela soit insupportable à porter sans plusieurs épaisseurs, enfin bref j’ai depuis longtemps fermer les portes sur les remarques ou questions, cela ne m’atteins plus , car de une je galère et souffre tout les jours assez comme ca je ne vais pas m’encombrer en plus avec ca et 2 : je m’en fou! C’est pas forcément facile mais ca marche de plus en plus et beaucoup de personne ayant une maladie invalidante ou un handicap finissent par développer se fonctionnement, car croyez moi la douleur tout les jours à peine les yeux ouvert plus tout ce qu’il ya côté ce genre de choses est un détail, une poussière…

Donc me voila avec mon nouvel accessoire tendance , que je peine encore à supporter mais je m’attendais a  galérer plus que ça.
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Pour le moment comme je le disais je suis dans la phase adaptation et cela ne pas empêcher de sortir avec mes amis, d’aller au ciné, au concerts, au diner. Je vous l’explique même dans une de mes vidéos à l’invitation d’une soirée VIP :

Une choses est sur, je continue ma vie, comme je peux, je dépasse souvent mes limites, j’en paye souvent les conséquences,  mais pour moi me priver de passer du temps avec des amis à cause de ma maladie c’est comme une double peine et ca il est en est hors de questions!

Comme je le dis toujours « Always keep fighting »! :-) 

PS : J’en profite si cela vous intéresse pour vous mettre le lien de ma chaine Youtube (ouverte en 2008) : il y a beaucoup de vidéos sur les salons Geek à Paris (côté coulisse et VIP), les évènements dans ma ville et récemment des petites vidéos face caméra , pour vous faire partager ce que j’aime et surtout pour vous montrer que malgré tout ça j’arrive a faire pleins de choses et en profiter le mieux possible!  Je vous cache et su vous vous abonniez ca me ferais très plaisir🙂

Je vous dit à très vite!

https://www.youtube.com/channel/UCVuKEh9ig5iOxBqkcK3kC6Q

2 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. Lulu
    Jan 31, 2016 @ 10:07:46

    Dire que je porte parfois des corsets « décoratifs » pour un style victorien. J’imagine que celui-ci n’est pas une coquetterie, mais il est assez esthétique en fait. J’espère que tu vas t’y habituer et que les gens seront un peu moins bêtes avec leurs réflexions à la con. Des bises!

  2. lottiechan
    Jan 31, 2016 @ 12:46:51

    Oui la en effet c’est assez différent. C’est un corset médical en plastique moulé exactement à ma morphologie. Il est très dur et mes côtés on tendances à appuyer dessus. Sinon oui j’ai essayé de le prendre un peu coloré plutôt que tout blanc 😊 Gros bisous à toi 😘

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