Des sorties, des concerts…et des nouvelles

Bonjour à tous,

Un petit bout de temps que je n’avais pas écrit sur mon blog, à vrai dire 2 facteurs sont à prendre en compte : déjà ma santé, je suis allé plusieurs fois sur Paris faire divers examens et pour des consultations avec les spécialistes qui me suivent et j’y retourne dans très peu de temps en hospitalisation de jour , et je me sentais pas prête à évoquer ce qui c’est passé…Le problème d’une maladive évolutive, c’est justement son risque d’évolution et c’est ce qui c’est passé ces derniers temps.

Vous le savez ma maladie n’a pas de traitement, malgré la recherche qui ne cesse d’évoluer, donc ce qu’on peut faire c’est soulager la douleur et freiner au mieux l’évolution. Au derniers IRM un neurofibrome à été bien identifié dans le bas de mon dos, les médecins sont presque sur maintenant que c’est cette tumeur qui appuie sur les vertèbres, les terminaisons nerveuses et tout ce qui peut se trouver à cet endroit. Ma scoliose a aussi beaucoup évolué en très peu de temps.

Pour le moment, je suis passé à la morphine a libération immédiate que j’ai désormais chez moi, ainsi qu’un boitier  Tens que j’utilise à l’expérience pour limiter les impulsions de douleurs. Il es aussi peut être question d’essayer un corser (cette nouvelle passe mal j’avoue), je dois avoir dans les jours à venir avec l’orthopédiste et le rhumatologue… 

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Heureusement dans tout ca il y aussi du positifs, pa mal de sorties entre amis pour me changer les idées et dernièrement le concert de Stars 80 Les origines.

A cette occasion j’ai fait une vidéo du concert ou auparavant je vous explique comment cela se passe pour les personnes à mobilité réduite quand ils ne sont pas placé sur l’estrade PMR, ce qui était mon cas, car je ne voulais pas être séparé de mes amis.

J’ai reçu quelques mail, de personnes malades, ou avec un handicap qui ont remarqué que je participais à beaucoup d’évènementiels mais que je ne montrais ou n’expliquais que souvent pour nous c’est compliqué à gérer. Donc avant la vidéo du concert je me suis lancée pour faire une petite explication de mon expérience de ce dernier concert, car justement j’ai été confronté à un réel problème qui dans ma situation peut vous gâcher un spectacle. Vous comprendrez en regardant la vidéo (désolée par avance je manque d’expérience^^, mais j’ai essayé d’être le plus claire possible)

Voila la vidéo

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2 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. Lulu
    Déc 11, 2015 @ 12:24:34

    aaargh j’aimerais te faire un gros câlin, ça dégage des hormones anti-douleur autant pour le physique que le mental (c’est pour ça que quand ça va pas j’ai besoin d’un « hug »), tu traverses tout cela avec tellement de courage et sans sacrifier tes passions!

  2. lottiechan
    Déc 11, 2015 @ 20:33:55

    Oh merci beaucoup Lulu tu es adorable🙂 Oui j’ai la chance d’être bien entourée et d’avoir des proches prévenant et vigilant c’est vraiment rassurant dans pas mal de situations. Bisous❤

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