L’été est la!


Après quelques jours de très grosse fatigue pour ne pas dire d’épuisements total, j’ai pu profiter de ce dimanche ou les température étaient respirables pour aller prendre des photos et profiter de activités et de l’ambiance de l’été.
Comme tout les ans, ma ville organise de nombreuses choses pour l’été : concerts, balade en barque, pédalo, canoé, visites des monuments, il y a pleins de choses à faire, d’ailleurs il y a du monde cette année.

Je commence à m’habituer à conduire le fauteuil, mais je manque de force dans les bras, surtout que celui ci est bien trop grand et profond pour moi, mes amis l’appellent le tank ou le char d’asseau ^^….mais je vais bientôt avoir enfin le mien, sur mesure adapté à ma morphologie, cela fait plusieurs mois que le dossier était en cours et j’ai pu la semaine dernière aller enfin le faire faire (je vous en ferais part dans un prochain article), Bon du coup je vais devoir me réadapter à la conduite de l’autre, mais après avoir retrouver mes marques, il sera beaucoup plus manipulable et fera quasi la moitié de celui ci (on a du choisir un assise pédiatrique/ado car les premières mesure adultes étaient bien trop larges), bref affaire a suivre, pour le moment il est en construction.

Revenons à nos moutons 😉 Donc cette après midi, sous une fraicheur agréable, Refex autour du coup nous partons dans l’espoir de faire de belles photos et prendre un peu l’ambiance des activités.

Les petits brumisateurs, super génial pendant les grosses chaleur!

Embouteillage de pédalos!

Activité aquatique pour petits et grands!

Petite pause…désolée pour la tête, encore beaucoup de fatigue.

Les voitures à pédales!

Ensuite, un peu en retrait des petits moineaux, c’était vraiment sympa de les regarder évoluer 🙂

L’heure du miam!!^^

La fin de journée s’est bien rafraichit et il à même plu, nous avons finit la journée autour d’une boisson chaude et de gaufres pour nous réchauffer.

J’espère que ces quelques photos vous auront plu, j’avais hâte de faire un article plus positif par rapport au précédent 🙂

Ma vie à l’hopital 3


Cette dernière semaine à été bien remplie, avec la chaleur difficile à supporter, les soirée resto ciné entre amis se sont multipliés, planifiées ou à l’improviste, c’est toujours des soirées qui se permettent de se vider la tête. Ces derniers temps nous avons enchainés Mad Max, Jusrassic World, et Terminator Genisys, le seule gros hic pour moi c’est que la 3D est insupportable à un stade très élevé (et pas le choix de le voir en version normal). Vous le savez j’ai des maux de tête quasi H24 et avec la 3D je me retrouve pendant 3 jours avec un œil gonflé et douloureux, et un grade de douleur bien plus élevé sans compter une fatigue comme si j’avais passé 2 nuits blanches.

Le soucis c’est que j’ai tendance à transcender mes limites hors du raisonnables, car pour moi ne pas faire quelque chose à cause de ma maladie = double peine et c’est encore pire, alors tant pis, je pleurs de douleurs dans mon coin et pis la douleur redevient dans la norme….


J’en viens au sujet de ce billet, qui était donc ma 3 ème hospitalisation de jour, départ 5h50, 3 heures de routes à l’aller (oui a cette heure on se coltine toujours plus de 1 h de bouchon sur le périph), t’es a 10 minutes d’arriver mais tu mets 1 heure, si t’es Parisien, toi même tu sais…

J’avais pris la bonne résolution de me coucher à une raisonnable, mais bon inutile de me coucher à 21h ou 22h, jamais je ne dormirais, je m’étais donc dit « Allez 22h30, 23 h maxi, tu éteins et dodo, bon 23h30 ok… Mais c’est là que l’enfer à commencé et que j’ai vu toutes les heures défiler 00h, 1h, 2h, 3h15 la derniers fois que j’ai regarder l’heure…génial pour un réveil a 4h50 :/ J’ai somnolé dans la voiture mais le stress des examens à venir m’ont empêcher de dormir et récupérer un peu.

le ciel a 5 du matin

A cette heure là, je saute juste dans mes vêtements, en fille trop bien organisé et complètement dans le contrôle, toutes mes affaires, papiers sont déjà prêt, vérifier, re vérifier, re re vérifier….

Donc malgré un départ avant 6h, on arrive a quasi 9 heures devant l’hôpital de Créteil, il faut faire mon entrée, aller à l’autre bout du couloir, prendre les ascenseurs bleus, 5 èmes étage, direction Hôpital de jour, depuis 2008, je connais tout par cœur, les infirmières, les aides soignantes, les secrétaires médicales, les même depuis 7 ans, des retrouvailles dans ma seconde maison….

L’aide soignante me met mon bracelet, et c’est partie pour 8 heures d’examens, de consultations, d’attentes….

La première à me voir est l’interne (la seule qui change a chaque fois, logique) accompagnée du médecin spécialiste qui me suit, bilan des derniers comptes rendu, point sur la situation, évaluation des pics et fréquences de douleurs, auscultation…

J’enchaine sur l’irm, la première partie sans injection et la suite avec, l’infirmier loupe la veine….tiens sa change…je serre les dents et lui envois toutes mes ondes positives pour qu’il arrive la seconde et youpi, Halléluhia , la seconde est la bonne. Ça fait longtemps que c’était pas arrivé, en général c’est 4 tentatives (le record ultime à battre étant  de 8 ), 1 heure après c’est finit, retirage de perfusion alors que j’ai encore cette maudite cage qui au dessus de ma tête, je peux pas voir comment elle s’y prends, mais elle devait être pressé de la retirer cette perfusion…)

Retour dans ma chambre, attente…

Il y maintenant l’effet de nouveau patch, testé sur un panel de malade potentiellement apte à répondre à une éventuelle efficacité, mais qui demande un protocole bien stricte. Déjà il faut mettre de la glace pendant minimum 30 minutes à l’endroit ou sera placé le patch pour anesthésier, car le patch est fort, il atteins en profondeur les terminaisons nerveuses, donc après la glace, la pose du patch. On décide d’en mettre un petit morceau de quelques centimètres, pour voir comment je réagis et hop reposage de glace par dessus, temps de pause de tout ca 1 heures, tic tac, tic tac. Même avec la glace, je sens la puissance du patch qui chauffe vraiment beaucoup. Le « pire » à été au moment de le retirer car c’est comme tiré sur un sparadrap très collant sur un gros coup de soleil… Maintenant il faut voir, mais vu que c’était un espace d’essai peu de chance que les effets se face ressentir, mais je réagis pas trop mal au patch, pas de mauvaises réactions, c’est déjà très positif sur la suite.

Ensuite visite du neurologue, qui n’a pas servie à grand chose, vu que elle n’avais pas encore les résultats de l’irm, on a donc fait un énième bilan douleurs, fréquences, intensité et on a mis sur un liste les médicaments que je ne supporte pas (tout  ce qui de rendre du Rivotryl, laroxyl, lyricia, ,neurontin….) et qui me font tourner de l’œil à chaque fois.  On reste sur de la codéine fortement dosé (80mg par comprimé), et un dérivé morphinique dans les moments trop violents. L’avantage est que ce traitement je le prends aussi pour les tumeurs dans le dos, ils sont efficace le temps que les effets se dissipent et je respire un peu mais c’est déjà ça.

Je finirais sur un note humoristique en vous disant que comme en convention  et en  salon, je suis repartie avec de jolies « goodies » : un magnifique gel bleu et bracelet pour un pass journée complète a l’hôtpital avec la possiblité de voir tout les médecins avec coupe file et un tube crème anti irritation tout doux. Attention, ils sont collector!!!!

GOODIES

Et le bonus, j’ai déjà mon rendez vous pour le mois d’octobre!! …J’avoue que j’étais un peu déçue, je pensais ne plus avoir a y retourner avant fin Novembre voir début décembre, et ma prochaine occasion d’aller à Paris c’était la soirée et les 2 jours à la PGW, mais bon c’est comme ca, je pense qu’il m’aime bien et que ils veulent vite me revoir…..