Rendez vous a Mondor centre des maladies rares

Jeudi dernier à été une journée plus que remplie et pas facile, 2h30 de route aller, autant de retour mon l’Hôpital Henri Mondor, comme tous les 2 a 3 mois. Le m’a gardé longtemps, il a re consulté tout mes anciens irm du dos et cérébral, l’évolution est plutôt stabilisé ces derniers mois, il n’empêche que j’ai des maux de tête h24, avec des pics très intenses et c’est très dur a vivre au quotidien et ajouter a cela, je peux de moins marcher car la tumeur si situé dans le bas de mon dos fait un grosse pressions sur la colonne et est comme entouré dans les vertèbres.

Pour le moment pas questions d’opérer, les bénéfice risque est trop élevé, alors on cherche le meilleur traitement, codeine fortement dosé (pas le petit Daffalgan condeiné a 30 mg hein) dérivé morphinique, pour que la douleur soit supportable au quotidien.

Dans 2 à 3 mois, je repasse 3 irm pour surveiller l’évolution de tout ca et pendant mon hospitalisation de jour je vais intégrer un nouveau protocole de soins, tester sur un quinzaine de personnes dans le cadre de douleurs neuropathiques et chroniques, ce n’est pas un traitement médicamenteux, je vous en reparlerais ….

En attendant, les médecins m’ont conseillé de prendre le fauteuil roulant le plus souvent possible en cas de grosses journées ou de long trajets (mais dans ca cas la ca serais presque tout les jours)….

Donc pour le moment la médecine est impuissante face à ma maladie et ses maux, ils tentent de palier au mieux, surveiller ce qui est inquiétant, trouver un traitement qui me convient sans trop d’effet secondaire…

Il ya quelques mois on avait tenté un nouveau traitement, le problème est que ca rendu malade, impossible de manger pendant plusieurs jours et – 4 kg en moins d’une semaine, et donc de nouveaux proche des 40 kilos, mais je me bats contre ca, car ça au moins c’est une combats que je peux mener, donc depuis quelques temps je carbure au fortimel pour tenter de ne plus perdre de poids et d’en reprendre un peu.  Il faut savoir que etre en seuil de douleur permanant et au long terme est un véritable coupe faim, la douleur provoquant a force des nausées , donc bref manger bof bof, mais ca je peux tenter de faire de efforts sur ce point.

Bref, j’essaie de ma battre, vous constatez que j’ai des journées bien remplis, que je fais pleins de choses, que je vois pleins de monde, que je voyage en dehors de ma ville autrement que pour les hôpitaux,  quitte à dépasser les limites du raisonnable, mais au final les personnes qui m’entourent me donne de la force pour continuer à tenir, et flancher le moins souvent possible.

 

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4 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. Lulu
    Mar 22, 2015 @ 10:24:53

    gros bisous ❤

  2. elisabeth
    Mar 22, 2015 @ 12:15:49

    Tu es une warrior
    Prends soin de toi
    Bises

  3. lottiechan
    Mar 22, 2015 @ 20:44:29

    J’essaie Elisa, c’est pas tous les jours facile, tu le sais aussi. Prends soin de toi aussi. Bisous 🙂

  4. lottiechan
    Mar 22, 2015 @ 20:44:46

    Gros bisous a toi Lulu ❤

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