Je suis atteinte d’une maladie rare….et je le vie comme je peux

Aujourd’hui c’est la 8ème journée des maladies rares, étant atteinte d’une de ces maladies, je tenais à faire un petit billet. Je suis suivit de manière très régulière sur Paris, et je trouve que les équipes médicales font un travail formidables pour faire avancer la recherche.


Je fais partie d’une équipe cobaye (non non je ne teste pas de traitements) mais mes examens et leurs résultats sont utilisé par la recherche et les médecins en fonction des résultats. Vivre avec une maladie rare, c’est vivre avec une épée de Damoclès au dessus de la tête en permanence, c’est pas facile, et parfois c’est décourageant. Des examens réguliers tous les 3 mois, IRM sur IRM, 3 heures de trajets a l’aller, autant au retour, les examens fatiguant et les heurs d’attentes. Heureusement que je n’ai aucun rendez vous à prendre, je reçois les convocations sinon je me serais peut être découragée.

Je me rappel comme si c’était hier, lorsque ma maladie a subitement évolué en 2008 et que l’on m’a diagnostiqué ma tumeur a cerveau et celle dans le dos (au moins on avait trouvé l’origine de mes douleurs et du fait que je ne pouvais pas marcher longtemps) mais c’est resté un vrai choc, je rappel avoir entendu le diagnostique du médecin à l’hôpital juste apres l’IRM et d’avoir décroché, tout est devenu comme dans du coton, un vrai coup de massue. C’était le début d’un suivit plus que sérieux.

C’était aussi le début des béquilles, du fauteuil dans les pires moments ou les grandes sorties, les essaie des traitement anti douleurs lours, dérivé morphinique et tout le tralala…Dur lorsque dans mon cas j’ai eu un statut de valide (hormis de mes 5 a 7 ans) et que j’était sportive de niveau dans diverses club (escrime, escalade, grs….) adieu tout ca….bonjour carte d’invalidé et carte prioritaire avec « handicapé » écrit en gros…

Souvent je suis dans le dénie de la maladie…. »non je n’ai pas mal à la tête », « oui je peux encore marcher »….je fais comme si tout allait bien, seulement je devient tellement pâle avec des énormes cernes sous les yeux que je me fait vite trahir….On me dit souvent que je ne plains  (presque) jamais, c’est plus que je nie mon état car c’est pas évident de reconnaitre ses limites, tout comme c’est dur de vivre avec une maladie que l’on sait évolutive et sans traitement.

Ceux qui me connaissent me disent souvent que j’ai du courage, je fais beaucoup de salons sur Paris (merci d’ailleurs a ceux qui m’accueillent a bras ouverts à chaque fois sur leur stand, sans eux ça serait bien plus compliqué), je fais de la photos, je vais a des concerts, des sorties resto, ciné, bref j’ai une vie sociale….souvent je paye le contre coup, mais ca serait pire de me priver de tout cas.

Bref, je suis atteins d’une maladie rare, j’ai un gêne qui merde dans mon corps, j’ai une maladie incurable pour le moment et évolutive….je ne peux même pas le cacher, je survie avec. MAIS ce que je veux mettre en avant surtout c’est les médecins et la recherche qui quoi qu’on en dise avancent….Alors oui dans le cas de ma maladie il n’y a pas beaucoup de changements mais la recherche est la, alors merci aux médecins, aux équipes et aux chercheurs qui luttent avec nous!!

 

6 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. Lulu
    Mar 01, 2015 @ 10:04:22

    Tu es un exemple de courage. Bisous miss!

  2. lottiechan
    Mar 01, 2015 @ 22:45:32

    Oh merci beaucoup Lulu!! Je ne suis pas sur de mériter ce titre « d »exemple » mais je fais de mon mieux pour avancer comme je peux🙂

  3. wishforlife
    Mar 04, 2015 @ 17:16:12

    Salut, dis ça fait longtemps que je t’ai pas écrit ici, mais je te lis toujours! ;-P Je me joins à toi pour dire qu’en effet, la recherche médicale est essentielle dans l’amélioration du pronostic de ces maladies et heureusement, ils travaillent fort! Je ne souffre pas de la même maladie que toi, mais étant moi aussi atteinte d’une maladie rare, je crois qu’elles méritent elle aussi un peu de visibilité auprès des médias. La recherche contre le cancer avance grâce à cela, malheureusement, on ne peut pas en dire autant des maladies orphelines qui, disons-le, sont plutôt laissées de côté au grand détriment des patients qui en sont atteints et des spécialistes qui se chargent de les traiter.
    Je suis donc de tout cœur avec le mouvement!
    bisous

  4. lottiechan
    Mar 04, 2015 @ 20:59:37

    Coucou Wishforlife🙂 Merci de me lire, ca me fait vraiment plaisir. Tu as entièrement raison on devrait parler de toutes les maladies rares, des plus grave ou moins graves, ca avance petit à petit mais comme tu le dit quand o,n parle de maladie les gens ont tendance a penser « cancer » alors que d’autres maladies existent.
    Je te souhaite tout pleins de courage et je suis également de tout coeur avec toi, c’est ensemble que nous feront avancer les choses!!
    Des bisous à toi!!🙂

  5. Amin
    Mar 08, 2015 @ 19:28:11

    Bonsoir lottiechan je t’ai revu sur une image dans une de mes recherches :(maux vers bas des côtes).
    Je ne sais pas si tu te rappel de moi…
    Heureux de voir que tu remplis ta vie malgré les bobos du quotidien.La vie ne s’arrête pas /ne doit pas s’arrêter à la souffrance même si c’est facile à dire…
    En tout cas BE COOL DON’T WORRY BE HAPPY

  6. lottiechan
    Mar 08, 2015 @ 20:54:39

    Coucou Amin
    Effectivement ton pseudo me parle🙂 Merci beaucoup pour tes encouragements. Tu as raison le vie doit continuer tant que l’on peut en essayant de s’adapter. Be happy too🙂

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