Très gros coup dur


Ça a commencé mardi soir de la semaine dernière, le 22 mai ou je me suis sentis très très affaiblis, des maux de tête insoutenable, des douleurs dans tout les muscles. Je pensais que j’avais du choper un coup de froid en plus de la fatigue de mon trajet retour de Lorraine, le train étant rester bloqué 1h10 en gare de Liverdun sans aucunes aération.
Donc je me couche après avoir pris un anti douleur puissant car j’avais vraiment très très mal tête et mes muscles étaient très douloureux eux aussi.

Mercredi, je me réveil très mal, mais vraiment incapable de bouger, la tête dans un étau, gelée, frigorifiée,  le cœur qui bats a fond…température 39…Je prends ce qu’il faut pour au moins diminuer le mal de tête intenable. Je tousse beaucoup, rien que d’ouvrir les yeux me fait tourner de l’œil. Température le soir 40…et en gros je ressemble à cela (âmes sensibles…)

Je suis vraiment mal, et malgré mon état je me refuse d’appeler mon médecin… Le faire déplacer pour moi, impossible, une autre personne en à surement plus besoin.
Jeudi, vendredi, samedi…mon état s’aggrave, je n’ai rien avaler hormis de l’eau depuis mercredi, je suis à 40.8 de température, m’endormir est une galère tant ma tête me fait mal.
Dimanche, je ne tiens plus, je me décide enfin à appeler sos médecin. Je décris mes symptômes : raideurs dans la nuque, gros maux de tête, fièvre élevé, malaises des que je me lève, toux abondantes…en 20 minutes un médecin est la.

Le médecin me voit, me fait tout de suite assoir. Je suis vraiment faible. J’ai une bactérie au niveau des sinus, uniquement traitable par antibiotiques….problèmes, je suis trop affaiblie pour supporter la prise d’un antibio. Il m’en prescrit un à faible dose et me dit d’en prendre la moitié (je ne l’ai bien sur pas supporté…). Donc c’est quitte ou double : moi contre la bactérie….

De plus j’ai perdu 4 kilos en 5 jours, j’étais déjà tout juste à 40 kilos….J’ai beaucoup fondue et mon estomac ne veux plus rien supporter. Il décide donc de me prescrire du fortimel (youpi y’avais longtemps). Mais le médecin est vraiment très gentil, il me montre via son iphone les différentes gammes.

Je choppe des hématomes sur les jambes, toutes mes veines ressortent. Il suffit d’un léger choc et j’ai direct d’énormes bleus.

Cela fait 12 jours aujourd’hui que je n’ai pas pu sortir de chez moi. Aller ne serais ce que jusque la salle de bain me met ko. Je n’ai plus de fièvre pour le moment ce qui est plutôt bon signe et mes maux de têtes s’espace de plus en plus. Il faut maintenant que je redonne des forces à mon corps pour l’aider à lutter contre cette bactérie (si va avait été un simple virus ca n’aurais pas pris une telle ampleur), en espérant qu’elle ne migre pas ou ne se réveil pas par la suite, parce que sans antibiotiques je n’ai rien pour lutter.

Week end de l’ascension


Ce week end, j’étais invité chez mon amie Eixerona. Nous nous étions déjà vu en septembre. On se connait depuis plus de 10 ans et nos retrouvailles sont toujours de supers bons moments. C’est une vrai amie comme il en existe peu et passer du temps avec elle c’est toujours que du bonheur.

Surmonter la honte du handicap


Les dernières semaines ont été durs et éprouvantes. Beaucoup de fatigue, pas vraiment expliquées. Des mots de têtes qui ont redoublé, un gonflement persistant sous un œil du côté des tumeurs. Assez mal aux dos….J’essayais jusque là de ne pas en tenir compte ou tu tout du moins, le moins possible. Les après midi à faire un peu de shopping, sans forcément acheter, aller boire un verre, passer de bons moments, rigoler…

Au début, j’oublie presque dans ces moments la. La maladie, le handicap….Pourtant, cela reviens très vite, quand tous le monde lève (pour Danette…celle là, elle est faite…) et que je dois prendre ma canne…THE différence, quand je traine la patte, quand je suis à plat après juste une petite heure de ballade. L’entourage a beau m’accepter comme je suis, dans ma tête cette différence persiste, malgré moi…

Alors le soir, je gamberge un peu trop, la peur de la maladie, cette fatigue, ces maux de tête, je me demande si c’est une vie…Bien sur que c’est une vie, à la différence que je dois faire 3 fois plus d’éfforts que les autres pour la vie quotidienne.  Pendre le bus, attendre et passer à la caisse, essayer des fringues, monter/descendre des marches, ouvrir une porte…Y’a des jours ou je ne sors pas, juste parce que je ressens cette horrible honte d’être comme je suis. J’arrive toujours à me remotiver par la suite, et puis je dois bien sortir pour les rendez vous, mais je dois beaucoup prendre sur moi.


Alors bien évidement je suis assez lucide pour me dire que soit on me prend comme je suis, ou bien on me fou la paix….Seulement l’appliquer est tout autre chose. Répondre aux questions des personnes qui ne m’ont pas vu depuis un certains temps, marcher avec une canne, avec un appareil auditif….leur surprise, étonnement, gêne, me met aussi mal à l’aise qu"ils le sont. 

Bref, on a beau tenter d’y faire abstraction, la différence reste et demeure….

Mon article sur carevox


Carevox vient de m’annoncer qu’il venait de publier mon article sur leur site :

http://www.carevox.fr/enfants-ados/article/ameliorer-le-depistage-precoce-de

Arrêté du 23/04/12 relatif à l’organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale


Dans le cadre du plan national en faveur des personnes sourdes ou malentendantes engagé pour la période 2010-2012, le ministère de la solidarité et la secrétaire d’Etat à la famille ont proposé d’améliorer le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale. L’objectif est de permettre aux parents de prendre le plus tôt possible et avant le début de la scolarité de leur enfant, les mesures qui s’imposent (comme l’apprentissage de la langue des signes, l’appareillage, voire l’opération chirurgicale lorsque cela est envisageable).

Afin d’améliorer la prise en charge des enfants, l’arrêté du 23 avril 2012 organise le dépistage de la surdité permanente néonatale au moyen :

  • d’un examen de repérage des troubles de l’audition, proposé systématiquement, avant la sortie de l’enfant de l’établissement de santé dans lequel a eu lieu l’accouchement ou dans lequel l’enfant a été transféré ;
  • des examens réalisés avant la fin du 3ème mois de l’enfant lorsque l’examen de repérage n’a pas pu avoir lieu ou n’a pas permis d’apprécier les capacités auditives de l’enfant ;
  • une information des détenteurs de l’autorité parentale, le cas échéant, sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française.

Ce dépistage, intégré au programme de santé au sens de l’article L1411-6 du Code de la santé publique, ne donne pas lieu à une participation de l’assuré.

Le programme de dépistage de la surdité permanente néonatale est mis en oeuvre par les Agences régionales de santé (ARS).
L’administration territoriale de santé à Saint-Pierre-et-Miquelon, l’agence de santé de la Guadeloupe, de Saint-Barthélemy et de Saint-Martin et l’agence de santé de l’océan Indien sont tenues aux même obligations que celles dévolues aux ARS.

Source : http://www.net-iris.fr/veille-juridique/actualite/29960/organisation-du-depistage-de-la-surdite-des-bebes.php

Lien : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do;jsessionid=?cidTexte=JORFTEXT000025794966&dateTexte=&oldAction=rechJO&categorieLien=id

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