Une maladie, un handicap, vivre au quotidien…

Cela fait maintenant 15 jours que je porte mon appareil auditif, et pour le moment, il faut reconnaitre que les essais sont plutôt concluants. Hormis bien sure quelques petits réglage à revoir : du mal à trouver un tube à la taille de mon conduit, ils sont une peu grand et de plus mes conduits sont « en coude », ce qui rend difficile l’adaptation aux canules. Peut être aussi quelques petits réglages au niveau de la compression du bruit, mais tout ceci est apparemment normal.  

J’entends de nouveau à droite, enfin c’est un system cros en wifi, mais la sensation et les sons sont la.  Même si je n’entends comme vous, bouchez vous une oreille quelques instants et vous pourrez comprendre commet j’entendais avant. Les sons me parviennent de manière bien plus périphérique qu’avant. Il m’est même arrivé récemment de me demander si ils n’était pas  en panne car mon cerveau c’est semble t-il bien adapté au cette nouvelle manière d’entendre, il me suffisait de le couper pour voire la différence.

Tiens en parlant de cerveau, le lundi qui suivait ma sortie de Paris, je passais un scanner des rochers (la sphère orl), sans injection car j’ai dépassé le quota du bénéfice risque du produit de contraste et sur tout les prochains irm sont inévitables. Enfin bref, même sans liquide de contraste ils sont arrivé à me trouvée une nouvelle tumeur, celle ci dans le conduit auditif de presque 5 mm, autant dire que bon, non ce n’est pas bon signe….

Et impossible d’y toucher, sauf si elle se met à évoluer de manière conséquente. En attendant les troubles neurologiques, comme des engourdissements des membres, des geste sacadé et non coordonnée en rapport a ce que je voulait faire ou carrément des fois un impossibilité de faire les geste en lui sont de plus en présent…Tout comme les maux de tête, les vertiges, la fatigue intense…

En ce qui concerne le dos ce n’est guère mieux, je ne tiens pas 20 minutes debout, et la aussi l’irm à bien révèle une tumeur dans la bas du dos, mais ca ne colle pas par rapport à l’endroit ou j’ai mal. Les neurologues penchent plus pour une des mes tumeurs cérébrales qui fait pression sur terminaison nerveuse relié au dos….Mais la encore pas évident de vraiment savoir….Et puis, je supporte de moins en moins de marcher avec cette canne, j’ai honte, je ne sais pas pourquoi, je me suis sens symboliquement diminué.

Je suis terrorisée par ce qui m’attends, être dans l’inconnu, juste attendre que ca arrive pour agir….Et pourtant, je trouve la force de voir mes amis, sortir…De nombreuses fois je me dis que j’en ai marre, cette épée de Damoclès me pèse trop. Je dors mal, je fais d’horrible cauchemars, je me réveille toujours avec le cœur qui bat la chamade. 

Au prix de nombreux efforts, je m’accroche à mes passions, j’ai ressortie mon Reflex, j’ai des bouquins à lire. Il m’arrive de rester chez moi une journée entière à mater des séries télés, mais c’est decidement pas dans mon tempérérament d’être passive. Souvent je rentre, je suis très mal, à 2 doigts de tourner de l’œil par la fatigue et la douleur, et je crois que c’est cela qui est le plus dur…me sentir diminuée et affaiblie par la maladie et le handicap….

Je vous met une de mes photos prise dimanche, j’en ai aussi fait pas mal du carnaval samedi. Je les mettraient dans un prochain article.

7 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. nemcoshow
    Mar 27, 2012 @ 00:26:14

    Courage Lottie ^^ continue à me (et nous) faire partager ta (notre) passion, tu le fais si bien😉 !! Remonte en xp (comme on dit chez nous les Geek) juste LOTTIE POWER !!

  2. lottiechan
    Mar 27, 2012 @ 12:02:37

    Merci Mister Nemco, vi je fais de mon mieux, et merci à toi pour me redonner de la force pour remonter en xp!!😉

  3. Coralie
    Mar 27, 2012 @ 16:52:56

    Et la tumeur du conduit auditif, elle est dans l’oreille qui n’entend plus rien j’espère? S’il fallait en plus qu’elle entrave le peu que tu reçois encore de l’autre oreille, quel malchance!
    En tout cas, c’est certain que quand on reste à la maison à rien faire, toute seule en plus, ça finit par donner le cafard et c’est pas vraiment mieux que de se forcer à sortir et revenir lavée. Peu importe ce que tu fais, il y a toujours cette souffrance, c’est fou ce que c’est l’enfer, qu’elle soit physique ou psychologique, y’a toujours quelque chose pour te faire sentir mal. Rien que ça c’est assez pour convaincre quelqu’un de mettre fin à ses jours alors pas étonnant que t’ai de la misère à t’alimenter après…
    Tu dois être épuisée de tout ça… Mais bon, je suis pas venue pour te démoraliser, quelle mauvaise amie je ferais alors! Non en fait je crois que je commence à vraiment comprendre à quel point c’est important de travailler sur ton estime de toi, de comprendre que ta canne, c’est comme des lunettes, t’as pas à en avoir honte, de toute façon, sans, tu seras pas tellement mieux puisque tes 20 minutes vont se réduire à 5 et que t’auras encore plus mal. Ça ne fait pas de toi une personne diminuée, au contraire, ça prend un peu de courage et d’humilité mais quand on s’assume avec nos difficultés et nos forces, on peut arriver à accepter que la canne est là pour t’aider et qu’elle ne réduit en rien ta vitalité d’esprit, tes superbes capacités en photographie, ta passion pour la lecture et les jeux vidéos, les séries japonaises, tu es une jeune femme forte, tu à une capacité d’écoute formidable et avec l’histoire que tu traînes derrière toi, n’importe qui devrait presque s’incliner devant toi au lieu de te jeter un regard croche parce que tu marches avec une canne pour moins souffrir. Demande leur de le faire pendant une semaine, surtout aux jeunes hommes, ils verront ce que c’est et ils comprendront la nécessité de celle-ci. Tu vois toujours un thérapeute? Peut-être pourrais-tu travailler sur ça justement. Une canne, c’est quoi en échange de pouvoir continuer à mener un train de vie un tant soit peu normal, de pouvoir aller dans ces salons que tu aime tant visiter, d’aller voir des amis et faire un peu de photographie? C’est qu’un vulgaire bout de métal, mais très utile. Il faut l’assumer, et ensuite, elle fait un peu partie de toi et c’est pas parce que tu déambules sur 3 pattes que t’es moins bonne que les autres!

    Lâche pas!

  4. lottiechan
    Mar 27, 2012 @ 18:55:45

    Merci Coralie, je suis sincèrement touchée par tes mots….On me dit souvent que je ne dois pas me préoccuper de ce que penses les autres et que avec mon parcours beaucoup seraient déja sur le pavé ou à se plaindre tout le temps….En fait j’ai déja l’impression de trop me plaindre même si on me répète que justement c’est le contraire, je reste silencieuse même si je ne suis pas bien.

    J’ai toujours cette impression que je plus un boulet, une charge pour les autres, alors si en plus je me plains….pourtant mes amis continuent de me voir, de l’inviter toussa, c’est une preuve évidente que je me trompe. Je pense en effet que c’est déja parce que je ne m’assume pas moi même. Je travail en effet avec la thérapeute sur cela, elle m’a dit que c’etais normal pour qqun de fragile comme moi d’avoir ces craintes, et que elle était la pour m’aider.

    Pour les tumeurs j’en ai aussi a gauche, pas dans le conduit mais à ma base du tronc cérébrale, a surveiller de près.

    J’essaye de continuer à vivre au mieux le plus possible, même si à chaque fois la douleur le rappel à l’ordre et me rappel aussi que je ne suis pas comme tous les autres qui gravitent autour de moi.

    Tu sais je dis aussi que je marche sur 3 pattes parce que la gentille moquerie aide à affronter un peu mieux les choses je trouve.

    Je te remercie vraiment pour ton soutien, et je t’envoies pleins de courage également, tu vis des choses vraiment dur toi aussi et même si un océan nous séparent toutes mes pensée vont vers toi!

  5. chantal
    Mar 30, 2012 @ 23:26:17

    Bonjour Coralie, cela faisait quelques temps que je n’étais pas venue te lire, les maux de tête étant présent ainsi que la fatigue, je n’avais pas l’énergie pour venir voir mon monde et prendre de leurs nouvelles. Je vois que de un on t’a rendu l’audition si l’on peut dire et que deux les nouvelles ne sont pas réjouissantes. J’imagine aisément ton sentiment face à ces dernières nouvelles et à toutes ces interrogations sans réponse. Pas évident. Une vie de douleur ma chère que tu auras eu et c’est à se demander pourquoi! Certains répondront que l’ont a les épreuves que l’on peut supporter, mais entre toi et moi, je pense qu’on pourrait en déposer sur le palier de d’autres maisons. A la lecture de ton dernier post, je souhaite de tout coeur que tu puisse vivre des jours et des nuits plus serein avec moins de douleur. Je sais aussi que ce n’est pas facile de se voir diminuer, et de s’accrocher un visage acceuillant, paisible et heureux alors que la douleur et les incertitudes habitent notre corps. On a parfois l’impression d’être plus nous-même sur nos blogues que devant la famille et et les amis(es) et c’est probablement un peu vrai. Je te souhaite de passer un bon week-end Coralie et merci de partager avec nous un peu de l’être extraordinaire que tu semble être.

  6. lottiechan
    Mar 31, 2012 @ 12:06:42

    Bonjour Chantal, dit moi c’est pas Coralie, c’est Lottie^^ (Coralie est la personne qui a laissé le comm au dessus, mais c’est pas grave😉 ) merci pour tes mots de soutien et d’encouragements, cela fait toujours du bien.

    Je suis plus ou mien de vivre au jour le jour, mais cela ne veut pas me dire que je dois m’empêcher de faire de ce que j’aime quand je peux, et ca fait du bien, même si c’est très éprouvant, je reviens souvent très fatiguée, mais des souvenirs pleins la tête🙂

    Tu sais en ce qui me concerne, je pense (j’espère) être la même ici, que avec ma famille et mes amis. Surtout que, et heureusement je passe plus de temps avec eux, que derrière mon écran😉

    Bon week end à toi et merci beaucoup pour tes mots🙂

  7. Virginie
    Avr 06, 2012 @ 09:02:35

    Je viens de voir ton commentaire sur mon blog et je t’avoue qu’il me touche beaucoup!
    Je prendrais le temps ce weekend de lire ton blog plus en profondeur, c’est promis, mais j’ai quand même lu cet article. Tu as un appareil contour ou intra-oriculaire? J’ai commencé avec les intra et c’était juste une horreur, même si c’était moulé à mon oreille, en l’espace de 3ans ils ont du le remouler 3 fois car je grandissais et mon oreille aussi… Depuis quelques années j’ai un contour d’oreille avec un tout petit conduit et une espèce de ventouse au bout (ce qui rentre au plus profond de l’oreille) et c’est carrément plus agréable!
    ce qui l’est moins ce sont tous ces examens… j’ai fait un scanner des rochers sans injections l’année dernière suite à des vertiges persistants à cause de mon job d’été, et même si ça ne dur pas, voir ce gros donut tourner autour de moi ç m’a perturbé… et les irm, je n’en parle même pas tellement je déteste ça ^^
    Enfin en tous cas, un bon courage à toi, c’est jamais évident au début, par moment, même si c’est un confort de réentendre, tu te lasseras peut-être de l’appareil mais ne fait jamais la même erreur que moi de ne pas profiter de ce confort!
    A très vite!

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