Une maladie, un handicap, vivre au quotidien…


Cela fait maintenant 15 jours que je porte mon appareil auditif, et pour le moment, il faut reconnaitre que les essais sont plutôt concluants. Hormis bien sure quelques petits réglage à revoir : du mal à trouver un tube à la taille de mon conduit, ils sont une peu grand et de plus mes conduits sont « en coude », ce qui rend difficile l’adaptation aux canules. Peut être aussi quelques petits réglages au niveau de la compression du bruit, mais tout ceci est apparemment normal.  

J’entends de nouveau à droite, enfin c’est un system cros en wifi, mais la sensation et les sons sont la.  Même si je n’entends comme vous, bouchez vous une oreille quelques instants et vous pourrez comprendre commet j’entendais avant. Les sons me parviennent de manière bien plus périphérique qu’avant. Il m’est même arrivé récemment de me demander si ils n’était pas  en panne car mon cerveau c’est semble t-il bien adapté au cette nouvelle manière d’entendre, il me suffisait de le couper pour voire la différence.

Tiens en parlant de cerveau, le lundi qui suivait ma sortie de Paris, je passais un scanner des rochers (la sphère orl), sans injection car j’ai dépassé le quota du bénéfice risque du produit de contraste et sur tout les prochains irm sont inévitables. Enfin bref, même sans liquide de contraste ils sont arrivé à me trouvée une nouvelle tumeur, celle ci dans le conduit auditif de presque 5 mm, autant dire que bon, non ce n’est pas bon signe….

Et impossible d’y toucher, sauf si elle se met à évoluer de manière conséquente. En attendant les troubles neurologiques, comme des engourdissements des membres, des geste sacadé et non coordonnée en rapport a ce que je voulait faire ou carrément des fois un impossibilité de faire les geste en lui sont de plus en présent…Tout comme les maux de tête, les vertiges, la fatigue intense…

En ce qui concerne le dos ce n’est guère mieux, je ne tiens pas 20 minutes debout, et la aussi l’irm à bien révèle une tumeur dans la bas du dos, mais ca ne colle pas par rapport à l’endroit ou j’ai mal. Les neurologues penchent plus pour une des mes tumeurs cérébrales qui fait pression sur terminaison nerveuse relié au dos….Mais la encore pas évident de vraiment savoir….Et puis, je supporte de moins en moins de marcher avec cette canne, j’ai honte, je ne sais pas pourquoi, je me suis sens symboliquement diminué.

Je suis terrorisée par ce qui m’attends, être dans l’inconnu, juste attendre que ca arrive pour agir….Et pourtant, je trouve la force de voir mes amis, sortir…De nombreuses fois je me dis que j’en ai marre, cette épée de Damoclès me pèse trop. Je dors mal, je fais d’horrible cauchemars, je me réveille toujours avec le cœur qui bat la chamade. 

Au prix de nombreux efforts, je m’accroche à mes passions, j’ai ressortie mon Reflex, j’ai des bouquins à lire. Il m’arrive de rester chez moi une journée entière à mater des séries télés, mais c’est decidement pas dans mon tempérérament d’être passive. Souvent je rentre, je suis très mal, à 2 doigts de tourner de l’œil par la fatigue et la douleur, et je crois que c’est cela qui est le plus dur…me sentir diminuée et affaiblie par la maladie et le handicap….

Je vous met une de mes photos prise dimanche, j’en ai aussi fait pas mal du carnaval samedi. Je les mettraient dans un prochain article.

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Escapade au salon du livre


J’ai profité dimanche d’avoir 2 invitations  pour le salon du livre 2012 pour faire une escapade sur Paris. Si vous me suivez vous devez savoir que j’adore autant les jeux vidéo que la lecture, un rassemblement avec des auteurs et des livres, comment résister.


De plus ça m’a fait une sacré occasion pour tester mon appareil auditif, endroit très bruyant et ou la sonorité n’est pas forcément top. Il n’empêche que sur pas mal de points je me suis sentis plus à l’aise que aux autres conventions (mal au dos et canne non pris en compte bien sur). Je pouvais entendre et comprendre distinctement les personnes à ma droite malgrè un énorme brouhaha.

J’ai notamment eu l’honneur de rencontrer Les filles du calvaire, qui ont écrit le ventre vide le froid autour. Un formidable récit ou Lucie, Véronique, Claire, Anne Laure et Aurore nous racontent dans un témoignage poignant leur parcourt dans l’enfer des troubles alimentaires.

Une rencontre très émouvante, ou j’ai pu malgrè notre intimidation mutuelle échanger quelques mots et passer un bon moment.

Évidemment, un petit coucou à tonton Marcus inévitable, et un grand merci comme d’hab pour ta gentillesse, ton soutien, de me pousser vers l’avant, bref c’est un peu grâce à toi aussi si je réussi à faire tout ça 🙂

C'est la première sur laquelle je suis plus grande toi^^

J’ai aussi fait des rencontres assez cocasse :

Oui, je ne suis pas plus grande que la schtroumphette^^

Benjamin Lacombe, un artiste que j’aime vraiment beaucoup qui fait de magnifiques illustrations :

Richard Bohringer, arrivé un peu tard, beaucoup de monde, donc pas pu trop approcher.


Le japon était à l’honneur cette année et il y avait un trés beau stand, avec des auteurs très attendu, des démonstrations divers, des petits cours d’Hiragana/katakana/kanji, des très belles photos…Ca sentais vraiment le pays du soleil levant 🙂

Et bien que j’ai encore pas mal de livre à finir, notamment la trilogie 1Q84 de Haruki Murakami, j’ai craque sur 3 livre, dont 2 de Murakami également.

Pour conclure, ce fut une journée éprouvante bien sur, avec des moments pas facile, le moment de rush à été rude, j’ai du me mettre à l’écart quand il y avait trop de monde, mais les moments et les rencontres magiques ont (presque) effacé les aspects négatifs, superbes souvenirs en tête que de demander de mieux! 🙂

Carevox


Ce matin j’ai reçu un mail de Carevox, m’annonçant que le comité de rédaction avait trouvé mon article  « Entendre de nouveau » intéressant et l’a publié sur leur site. J’avais déjà rédigé 2 articles par même sur ce site qui avait été choisis pour faire la une. Je n’avais pas mis celui la, je suis contente de voir que apparemment il peut intéresser d’autres personnes.

http://www.carevox.fr/medicaments-soins/article/problemes-auditifs-entendre-de

 

 

 

Entendre de nouveau


C’était aujourd’hui que j’avais rendez-vous chez mon audio prothésiste pour essayer mon appareil auditif. J’essayais de ne pas trop attendre de miracles, histoire de ne pas être déçue au cas ou. Je savais déjà que ne retrouve pas une vrai stéréo, que les sons ne saurez pas naturel, bref je préférais m’attendre à peu quitte à être surprise.

J’ai une surdité unilatérale congénital (ou très tôt dans l’enfance), donc une oreille qui n’entend et une audition fluctuante de l’autre. Ce qui signifie que mon audition côté oreille qui entend n’est pas stable, et qu’elle fatigue.  De plus pour mon oreille qui n’entend, c’est l’oreille interne qui atteinte, donc difficile à appareiller.

Je suis gênée depuis toujours, dans une bulle des que plus de 2 personnes parlent en même temps, dans un brouhaha si en plus il y bruit ambiant. Tous les sons se mélange et ça deviens impossible de suivre une discussion, identifier une voie ou si une personne me parle à droite, elle pouvait toujours attendre un réponse, aucuns son ne me parvenant de ce côté.

Les derniers audiogrammes montraient une baisse flagrante de mon audition côté gauche, qui signifiait bien que ma seule oreille commençait à fatigué d’être toujours sollicité.  De plus le dernier irm à révéler 2 kystes arachnoidiens, de l’oreille ou j’entends bien sur, sinon c’est moins drôle…

Bref, je reviens à ma journée. Mon appareil enfin arrivé, je rentre dans la cabinet. Déballage du précieux et très minuscule appareil. Sondage auditif pour le réglage de la perception des graves et aigus, réglage de l’appareil, préparation des canules (trop grande au passage). Il va falloir en commander dans les références pédiatriques, mes conduites étant très petits. Mais pour le moment je fait avec ceux la.

On met l’appareil en route, et la directe, une drôle de sensation, je perçois un semblant de son à droite. Étrange sensation que je n’avais jamais connu! L’audioprothésiste me demande « Sensation gênante ou surprenante? »  Ma première réponse à été surprenante, même si il y aussi une gêne, parce que mon cerveau n’a pas l’habitude de percevoir des sons à droite et se demande ce qu’il se passe.

Derniers petits réglage, mais il y aura de nombreux ré ajustages à  faire au fur et à mesure, mais déjà je découvre et redécouvre un perception différente. Bien sur le son est artificiel, il n’est pas naturel et comparable à une vrai stéréo. Mais voila quand l’audioprothésiste à frotter ses main du côté droits et que j’ai pu l’entendre alors que c’est un son que je ne perçois pas c’est une étrange sensation. Tout comme le fait que en pleine rue, circulation, bruit divers, j’ai entendu et compris lorsque qu’on me parlait à droite, c’était très très étrange, je dois vraiment m’habituer à tout ça.

Pour conclure le premier essai est plus que positif, il faut néanmoins que je vois sur plusieurs jours comment cela se passe, mais la différence est flagrante. Après je suis ne nature pessimiste, donc je préfère me laisser un laps de temps pour voir si de mauvaises surprises ne m’attendent pas et si je ne vais pas être déçue au long terme. En tout cas c’est très petit et discret ce qui n’est pas un détail sans importance aussi.



 

Tu peux répéter?


Après mon retour de l’hôpital Beaujon, et après les audiogrammes poussée que j’ai passé, il c’est bien avéré que mon oreille droite est bien tombée à 0% d’audition (j’étais à 10% il y a peu), et que mon oreille était fluctuante et annonçait des signes de fatigues évident. De plus ke dernier IRM a révéler 2 nouveaux kystes arachnoidien, juste au dessus de mon oreilles gauche (celle qui entend youpi!)

Je sentais bien que j’étais bien plus gênée qu’auparavant. J’etais déjà vite dans une cacophonie dans un milieu bruyant ou lorsque plus de 3 personnes parlaient  en même temps. Mais ces derniers temps, c’était vraiment pire.

Je ne peux pas être appareillé avec les appareils lambda qui augmente le volume, puisque dans mon cas c’est l’oreille interne qui est atteinte et que les son même augmenté à font ne parviennent pas à mon cerveau.

On a donc pensé à un appareil que l’on appel Cros wifi (non je ne vais capter le net^^), qui insiste a placer un appareil avec un sorte de micro du côté de l’oreille valide et un récepteur sur l’oreille qui n’entend pas. Ce qui ne me permettra pas de retrouver un audition normal, mais un confort auditif, un semblant d’entente en stéréo et aussi de reposer mon oreille valide, sérieusement sollicitée.

J’aurais bu bénéficier d’un système appeler BAHA, dont le principe est une plaque en métal implanté dans le crane qui retransmet les sons par vibrations (différent de l’implant cochléaire), mais vu qu’ils est impossible de passer des IRM par la suite c’était niet direct, car il est indispensable surveiller mes tumeurs au cerveau.

Donc voila, je suis allée chez l’audioprothésiste, et je fais mes premiers essais dans une dizaine de jours, en, espérant que cela soit concluant…