Mon article sur CareVox

Mon article a été publié sur CareVox, vous pouvez le consulter ici :

http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/je-n-avais-pas-encore-6-ans

Enquête de santé France 5

Ce soir sur France 5, ne manquez pas « Enquête de santé » en directe sur l’enfance maltraité « Motus et bouche cousue » Présenté par Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse et Benoit Thévenet. Des témoignages poignant sur un sujet encore tabou, des parcours des vie, accompagné de spécialistes.

Motus et bouche cousue
Un documentaire de Marie Bonhommet – Durée : 52’ – Production Pulsations

A l’origine des ces tragédies se trouvent bien sûr des erreurs, des fautes impardonnables. Certains n’ont pas voulu voir l’horreur. D’autres n’ont pas pu dire l’indicible. Le déni des violences faites aux enfants existe bel et bien mais il existe aussi des situations extrêmement complexes. Instituteur, médecin, assistante sociale ou simple citoyen,  il est parfois bien difficile de signaler un enfant que l’on suppose être victime de maltraitance. Qui appeler ? Faut-il apporter des preuves ? Et surtout, quelles conséquences cet acte aura sur la vie de la victime, de la famille ?
Pour les enseignants comme les médecins, il y a parfois la peur du signalement abusif, la peur de briser le lien avec l’enfant et sa famille. Pour les enquêteurs et les assistantes sociales, il y a la difficulté à savoir ce qu’il se passe réellement au sein d’une famille et à partir de quel moment retirer un enfant à ses parents.

Selon les spécialistes, 5 à 10% des enfants seraient victimes de maltraitance à divers degrés et ce dans toutes les classes sociales. Les estimations parlent de 400 à 700 décès par an. Même si ces estimations sont difficiles à vérifier, le simple fait que l’on ne cherche pas à mesurer l’ampleur du phénomène montre le désintérêt des pouvoirs publics sur la question. Pourquoi, ne connait-on pas le nombre d’enfants morts suite à des maltraitances ? Pourquoi n’y a-t-il pas plus de campagnes de prévention ? Faut-il voir là un manque d’intérêt des pouvoirs publics, la difficulté à cerner le phénomène ou peut-être tout simplement la preuve d’un tabou encore bien présent aujourd’hui ?

Les invités :

• Dr Caroline REY SALMON

  pédiatre et médecin légiste à l’unité médico judiciaire ( UMJ ) de l’Hôtel Dieu AP-HP

• Jean Pierre ROSENCZVEIG

  président du tribunal pour enfants de Bobigny

• Fabienne QUIRIAU

  directrice générale de la CNAPE, Convention Nationale des Associations de Protection de l’Enfant avec le témoignage de Céline

Je n’ai pas voulu participer à l’émission, me sentant encore trop traumatisé par mon passé d’enfant maltraité, mais vous pourrez entendre  des adultes qui témoignes de ce qu’ils sont subit, des témoignages touchant et positif. Un sujet encore trop tabou, ou les enfants subissent encore en silence et les adultes gardent en silence aussi des traumatismes indélébiles qui feront que leur vie sera forcément différente de celle des autre, avec un secret au quotidien, et des peurs refoulées.

http://www.france5.fr/sante/enquete-de-sante/emission/2012-01-24

 

 

Neurofibromatose : Où en est la recherche?

Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.

Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).

Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :

• Améliorer la connaissance des liens entre gènes et symptômes (génotype/phénotype),
• Mieux identifier et rationaliser les difficultés d’apprentissage que l’on peut rencontrer.
• Analyser le lien éventuel entre neurofibromatoses et cancer.
• Développer des modèles cellulaires (avec pour objectifs l’identification des cibles thérapeutiques).
• Créer l’environnement qui permet la simulation de la maladie (modèles animaux).
• Identifier de biothérapies intéressantes chez l’homme en partenariat avec l’Industrie.
• Procéder à des essais thérapeutiques, et encore bien d’autres pistes …

Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.

Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/