Mon article a été publié sur CareVox, vous pouvez le consulter ici :
http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/je-n-avais-pas-encore-6-ans
P'ti bout de femme qui se bat à fond pour la vie. Atteinte d'une maladie génétique orpheline,d'une dysplasie des hanches, mal entendante (appareilée) , handicapée à la marche, j'ai connu des maltraitances de 6 à 11 chez une nourisse, une anorexie qui m'a fait chuter à moins de 30 kilos de nombreuses fois. Je me bats maintenant contre une tumeur au cerveau (non cancereuse),avec des maux de tête H24 et des tumeurs dans le dos m'empechant de marcher normalement et me provoquant de très fortes douleurs . Mais j'essaye de battre au mieux pour la vie. Vous decouvrirez ici mes tribulations, mes rencontres, mes passions : la photo, le jeu video, la peinture, le dessin, l'ecriture,les series, …Brisons les silences, délaissons nos armures, pour calmer nos souffrances au fur et à mesure
31 Jan 2012 Poster un commentaire
dans Uncategorized Tags:anorexie, CareVos, histoire, santé, temoignage
Mon article a été publié sur CareVox, vous pouvez le consulter ici :
http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/je-n-avais-pas-encore-6-ans
24 Jan 2012 1 commentaire
dans Uncategorized Tags:Benoit Thévenet, Enfance maltraité, Enquête de santé, France 5, mardi 25 janvie 2012 France 5, Marina Carrère D'Encausse, Michel Cymès
Ce soir sur France 5, ne manquez pas « Enquête de santé » en directe sur l’enfance maltraité « Motus et bouche cousue » Présenté par Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse et Benoit Thévenet. Des témoignages poignant sur un sujet encore tabou, des parcours des vie, accompagné de spécialistes.
Motus et bouche cousue
Un documentaire de Marie Bonhommet – Durée : 52’ – Production Pulsations
A l’origine des ces tragédies se trouvent bien sûr des erreurs, des fautes impardonnables. Certains n’ont pas voulu voir l’horreur. D’autres n’ont pas pu dire l’indicible. Le déni des violences faites aux enfants existe bel et bien mais il existe aussi des situations extrêmement complexes. Instituteur, médecin, assistante sociale ou simple citoyen, il est parfois bien difficile de signaler un enfant que l’on suppose être victime de maltraitance. Qui appeler ? Faut-il apporter des preuves ? Et surtout, quelles conséquences cet acte aura sur la vie de la victime, de la famille ?
Pour les enseignants comme les médecins, il y a parfois la peur du signalement abusif, la peur de briser le lien avec l’enfant et sa famille. Pour les enquêteurs et les assistantes sociales, il y a la difficulté à savoir ce qu’il se passe réellement au sein d’une famille et à partir de quel moment retirer un enfant à ses parents.
Selon les spécialistes, 5 à 10% des enfants seraient victimes de maltraitance à divers degrés et ce dans toutes les classes sociales. Les estimations parlent de 400 à 700 décès par an. Même si ces estimations sont difficiles à vérifier, le simple fait que l’on ne cherche pas à mesurer l’ampleur du phénomène montre le désintérêt des pouvoirs publics sur la question. Pourquoi, ne connait-on pas le nombre d’enfants morts suite à des maltraitances ? Pourquoi n’y a-t-il pas plus de campagnes de prévention ? Faut-il voir là un manque d’intérêt des pouvoirs publics, la difficulté à cerner le phénomène ou peut-être tout simplement la preuve d’un tabou encore bien présent aujourd’hui ?
Les invités :
pédiatre et médecin légiste à l’unité médico judiciaire ( UMJ ) de l’Hôtel Dieu AP-HP
président du tribunal pour enfants de Bobigny
directrice générale de la CNAPE, Convention Nationale des Associations de Protection de l’Enfant avec le témoignage de Céline
Je n’ai pas voulu participer à l’émission, me sentant encore trop traumatisé par mon passé d’enfant maltraité, mais vous pourrez entendre des adultes qui témoignes de ce qu’ils sont subit, des témoignages touchant et positif. Un sujet encore trop tabou, ou les enfants subissent encore en silence et les adultes gardent en silence aussi des traumatismes indélébiles qui feront que leur vie sera forcément différente de celle des autre, avec un secret au quotidien, et des peurs refoulées.
http://www.france5.fr/sante/enquete-de-sante/emission/2012-01-24
14 Jan 2012 Poster un commentaire
dans Uncategorized Tags:Association, kokcinelo, maladie génétique orpheline, neurofibromatose, nf1, recherche
Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.
Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).
Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :
Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.
Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).
Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/