Vernissage de l’exposition peintures et photos « Chalons by night »


Ce samedi 22 aout 2015 avait lieu le vernissage de l’exposition « Chalons by night » à laquelle je participe en tant que photographe.  Il y a eu beaucoup de monde. L’exposition ayant lieu à l’office du tourisme beaucoup de gens, ont l’occasion de venir la voir et cela fait plaisir.

Je suis encore très touchée que l’on m’est proposé de pouvoir exposer, c’est en général pas évident de trouver un lieu lorsque l’on souhaite faire une exposition, et être sollicitée parce que mes photos plaisent c’est encore plus rare.

Double combo, car il est possible que je ré expose de nouveau pour la ville courant septembre, je vous en reparlerais plus tard.

Reportage sur l’exposition


Voici un petit reportage que j’ai au l’occasion de faire avec ToutChalons (http://www.toutchalons.com/), qui parle de l’exposition à lequel je participe jusqu’au 2 septembre :-)

J’expose!!


Il y a quelques mois quand une amie m’a dit que une personne, artiste peintre était intéressé par mes photos et souhaitait que j’expose mes photos avec d’autres personnes, j’ai eu du mal à y croire. …En général c’est plutôt la galère pour trouver un lieu pour exposer et la on venait carrément me solliciter.

Au début j’ai vraiment paniqué, moi? on veut exposer mes photos???? Z’etes sur de pas confondre?? Ben non il semblerait que mes photos vu à la précédente expo fait avec mon club aient beaucoup plu.

Le thème était « La ville la nuit », la personne en question me demande une dizaine photos en me précisant que 5 seraient retenues. Je lui passe les 10 photos que j’ai choisi dans une enveloppe qu’il n’a pas ouvert devant moi, je devrais attendre quelques jours.

La panique à dédoublée, l’angoisse, le stress…et si  aucune ne lui plaisait, si je le décevait et qu’il se rendait compte qu’il s’était trompé sur moi?? 4 jours à être réveillée aux aurores a cause du trac. Puis une matinée le téléphone sonne, c’est mon amie qui a vu avant moi la personne en question et qui me sort (comme si elle avait lu en moi) : « Rassures toi il a tout aimé, il veut même les 10!! »

What??? Je sais que mon amie ne me ferait aucune blague de mauvais gout sachant que je suis hyper émotive. A ce moment, je pleurs de soulagement…il a tout aimé, les 10 alors que 5 étaient prévues….

L’affiche est faite, une affiche avec mon nom dessus en tant qu’exposante!!

Je suis la seule photographe, parmi de très belles peintures!


Oki je percute pour de bon, maintenant il faut imprimer les photos, en grand format, les encadrer d’un passe partout (non pas celui de fort Boyard^^).

Re panique, je n’ai pas l’imprimante adaptée pour une impression de qualité, au secours!!! J’étais vraiment sur le point de me décourager, je vais pas embêter des gens pour une exposition ça va leur demander du temps en plus.

Heureusement l’amie qui m’avait appeler ne m’as pas lâcher « Tu ne laisses pas tomber!! » « Tu fonces »..oki, alors je prends  contact avec une amie de mon club photo, j’ai toujours peur de solliciter les gens pour leur demander des service, surtout que la ce n’était pas un petit. Je lui envoie un mail, lui explique mon problème, le lendemain réponse : Ok, on fait ça vendredi je passe te prendre a 10h, me voila rassurée, et d’ailleurs il faudra absolument que je trouve un moyen de la remercier car entre l’impression et la mise sous passe partout on a finit a 16 heures!! Mais tout était prêt, ça prenait forme, j’étais quasi prête, grâce à elle (si tu passes par la, sache que je suis très reconnaissante du temps que tu as passé pour moi alors que tu étais déjà bien occupée, et je trouvais bien un moyen de te remercier) :-)

Aujourd’hui c’était le jour J de l’installation , bien sur avec l’installation, je peux pas installer mes photos, mais j’ai quand même mis les crochets, et en fin d’après midi tout était quasiment  finit. 

Ça peut paraitre bizarre, mais je suis contente d’avoir été de se projet, je remercie mes amis de m’avoir encouragée, aider pour que cela puisse se faire, et je reste encore très touchée par le fait que l’on puisse apprécier mes photos, moi qui manque de confiance en moi et qui est une estime de moi plutôt dans le négatif, c’est une expérience supplémentaire pour reprendre confiance en moi.

Les 7 photos sont derrière moi, la peinture est d’une autre artiste.

Encore un peu d’été?


Ces derniers jours la chaleurs repointe son nez, c’est pas trop ma tasse de thé quand les températures sont hautes. Les douleurs augmentent, la fatigue..je me sens pas au mieux de ma forme. Le beau ciel bleu permettait néanmoins de faire de belles photos car la luminosité était belle.

Des fleurs avec des couleurs magnifiques

J’avais mis le t shirt adéquat ;-)

un peu d’ombre sous les arbres

Et sinon la dernière mauvaise blague du jour qui aurait pu mal tourner, c’est que je me suis renversée en arrière avec mon bolide, en voulant soulever les roues avant (ben oui faut bien passer les trottoirs, les rues de ma ville son tellement bien adaptées…), je me suis donc retrouvée sur le dos dans mon fauteuil….avec la béquille derrière qui aurait me faire sérieusement mal à la tête….C’est vraiment pas évident de manœuvrer maintenant que je n’ai plus de roulettes anti bascules. Heureusement plus de peur que de mal. Il me reste encore à m’entrainer parce que c’est pas demain la veuille que les trottoirs et les allés seront aménagés pour nous.

Changement de bolide


Cela fait 8 mois que lorsque j’en avais besoin, j’avais ce qu’on appel « un fauteuil roulant de location », loué déjà monté de manière standard et donc pas adapté à la personne qui s’en sert. Le mien était 2 fois trop large pour moi, il me fallait beaucoup écarté les bras pour arriver à pousser et c’était quasiment impossible sur une longue distance, les accoudoirs intégrés me gênaient encore plus pour manœuvrer. L’assise n’étais pas du tout adapté, avec un simple toile sans maintient, autant dire que quand le problème vient du dos, c’est loin d’être l’idéal…

Lors de ma dernière hospitalisation de jour le médecin m’a proposé d’acquérir mon propre fauteuil. C’est a dire un fauteuil fait à partir de mes mesure, ma morphologie, et mes besoins. Je me suis donc rendue dans un centre d’autonomie médicale pour voir ce qui me correspondrait au mieux pour tout ce qui est standard et prendre les dimension précise pour l’assise et le reste. On a envoyé la procédure début juillet, avec les vacances ça à mis du temps mais aujourd’hui coup de fil, il était arrivé!

Voici donc le fauteuil le mieux adapté possible que j’avais avant :

Normalement, il ne devrait pas avoir autant d’espace sur l’assise, celle ci devrait (pour mon petit gabarit) être équipé d’un coussin épais, les roues moins espacés et pas d’accoudoirs pour ne pas gêner le mouvement avec les roues, les cales pieds étaient trop grand ainsi que les petites roues à l’avant, ce qui est une galère des qu’elles ne sont plus droite.

Maintenant voici le mien complètement adapté :

Je crois que la photo parle d’elle même (excusez ma tête de zombie), beaucoup de fatigues et de douleurs accumulés.

Bref, comme vous le voyez c’est quasi la moitié de l’autre niveau largeur, on ne le voit pas ici, mais il y a un gros coussin bien épais, le dos est morphologiquement adapté, les roues avant sont plus petites, les roues arrières sont légèrement inclinés pour une meilleur stabilité,  les pneus sont pleins  et plus d’accoudoirs je sens vraiment le changement, niveau confort, stabilité et aussi pour le diriger.

Je me rends compte que j’en ai de plus en plus besoin…si marche de plus de 10 minutes, après je ne peux plus rien faire, donc aucune activité possible, je ne profite de rien. Une simple descente en ville c’est finit. Donc descendre en ville pour course, shopping ou quoi que soit d’autre est devenue impossible. J’apprends petit à petit à accepter tout ca, c’est pas facile sincèrement. Heureusement beaucoup de projets à venir m’aident à affronter tout ça : la douleur h24, la maladie, la gestion du handicap, le chemin est long .

L’été est la!


Après quelques jours de très grosse fatigue pour ne pas dire d’épuisements total, j’ai pu profiter de ce dimanche ou les température étaient respirables pour aller prendre des photos et profiter de activités et de l’ambiance de l’été.
Comme tout les ans, ma ville organise de nombreuses choses pour l’été : concerts, balade en barque, pédalo, canoé, visites des monuments, il y a pleins de choses à faire, d’ailleurs il y a du monde cette année.

Je commence à m’habituer à conduire le fauteuil, mais je manque de force dans les bras, surtout que celui ci est bien trop grand et profond pour moi, mes amis l’appellent le tank ou le char d’asseau ^^….mais je vais bientôt avoir enfin le mien, sur mesure adapté à ma morphologie, cela fait plusieurs mois que le dossier était en cours et j’ai pu la semaine dernière aller enfin le faire faire (je vous en ferais part dans un prochain article), Bon du coup je vais devoir me réadapter à la conduite de l’autre, mais après avoir retrouver mes marques, il sera beaucoup plus manipulable et fera quasi la moitié de celui ci (on a du choisir un assise pédiatrique/ado car les premières mesure adultes étaient bien trop larges), bref affaire a suivre, pour le moment il est en construction.

Revenons à nos moutons ;) Donc cette après midi, sous une fraicheur agréable, Refex autour du coup nous partons dans l’espoir de faire de belles photos et prendre un peu l’ambiance des activités.

Les petits brumisateurs, super génial pendant les grosses chaleur!

Embouteillage de pédalos!

Activité aquatique pour petits et grands!

Petite pause…désolée pour la tête, encore beaucoup de fatigue.

Les voitures à pédales!

Ensuite, un peu en retrait des petits moineaux, c’était vraiment sympa de les regarder évoluer :)

L’heure du miam!!^^

La fin de journée s’est bien rafraichit et il à même plu, nous avons finit la journée autour d’une boisson chaude et de gaufres pour nous réchauffer.

J’espère que ces quelques photos vous auront plu, j’avais hâte de faire un article plus positif par rapport au précédent :)

Ma vie à l’hopital 3


Cette dernière semaine à été bien remplie, avec la chaleur difficile à supporter, les soirée resto ciné entre amis se sont multipliés, planifiées ou à l’improviste, c’est toujours des soirées qui se permettent de se vider la tête. Ces derniers temps nous avons enchainés Mad Max, Jusrassic World, et Terminator Genisys, le seule gros hic pour moi c’est que la 3D est insupportable à un stade très élevé (et pas le choix de le voir en version normal). Vous le savez j’ai des maux de tête quasi H24 et avec la 3D je me retrouve pendant 3 jours avec un œil gonflé et douloureux, et un grade de douleur bien plus élevé sans compter une fatigue comme si j’avais passé 2 nuits blanches.

Le soucis c’est que j’ai tendance à transcender mes limites hors du raisonnables, car pour moi ne pas faire quelque chose à cause de ma maladie = double peine et c’est encore pire, alors tant pis, je pleurs de douleurs dans mon coin et pis la douleur redevient dans la norme….


J’en viens au sujet de ce billet, qui était donc ma 3 ème hospitalisation de jour, départ 5h50, 3 heures de routes à l’aller (oui a cette heure on se coltine toujours plus de 1 h de bouchon sur le périph), t’es a 10 minutes d’arriver mais tu mets 1 heure, si t’es Parisien, toi même tu sais…

J’avais pris la bonne résolution de me coucher à une raisonnable, mais bon inutile de me coucher à 21h ou 22h, jamais je ne dormirais, je m’étais donc dit « Allez 22h30, 23 h maxi, tu éteins et dodo, bon 23h30 ok… Mais c’est là que l’enfer à commencé et que j’ai vu toutes les heures défiler 00h, 1h, 2h, 3h15 la derniers fois que j’ai regarder l’heure…génial pour un réveil a 4h50 :/ J’ai somnolé dans la voiture mais le stress des examens à venir m’ont empêcher de dormir et récupérer un peu.

le ciel a 5 du matin

A cette heure là, je saute juste dans mes vêtements, en fille trop bien organisé et complètement dans le contrôle, toutes mes affaires, papiers sont déjà prêt, vérifier, re vérifier, re re vérifier….

Donc malgré un départ avant 6h, on arrive a quasi 9 heures devant l’hôpital de Créteil, il faut faire mon entrée, aller à l’autre bout du couloir, prendre les ascenseurs bleus, 5 èmes étage, direction Hôpital de jour, depuis 2008, je connais tout par cœur, les infirmières, les aides soignantes, les secrétaires médicales, les même depuis 7 ans, des retrouvailles dans ma seconde maison….

L’aide soignante me met mon bracelet, et c’est partie pour 8 heures d’examens, de consultations, d’attentes….

La première à me voir est l’interne (la seule qui change a chaque fois, logique) accompagnée du médecin spécialiste qui me suit, bilan des derniers comptes rendu, point sur la situation, évaluation des pics et fréquences de douleurs, auscultation…

J’enchaine sur l’irm, la première partie sans injection et la suite avec, l’infirmier loupe la veine….tiens sa change…je serre les dents et lui envois toutes mes ondes positives pour qu’il arrive la seconde et youpi, Halléluhia , la seconde est la bonne. Ça fait longtemps que c’était pas arrivé, en général c’est 4 tentatives (le record ultime à battre étant  de 8 ), 1 heure après c’est finit, retirage de perfusion alors que j’ai encore cette maudite cage qui au dessus de ma tête, je peux pas voir comment elle s’y prends, mais elle devait être pressé de la retirer cette perfusion…)

Retour dans ma chambre, attente…

Il y maintenant l’effet de nouveau patch, testé sur un panel de malade potentiellement apte à répondre à une éventuelle efficacité, mais qui demande un protocole bien stricte. Déjà il faut mettre de la glace pendant minimum 30 minutes à l’endroit ou sera placé le patch pour anesthésier, car le patch est fort, il atteins en profondeur les terminaisons nerveuses, donc après la glace, la pose du patch. On décide d’en mettre un petit morceau de quelques centimètres, pour voir comment je réagis et hop reposage de glace par dessus, temps de pause de tout ca 1 heures, tic tac, tic tac. Même avec la glace, je sens la puissance du patch qui chauffe vraiment beaucoup. Le « pire » à été au moment de le retirer car c’est comme tiré sur un sparadrap très collant sur un gros coup de soleil… Maintenant il faut voir, mais vu que c’était un espace d’essai peu de chance que les effets se face ressentir, mais je réagis pas trop mal au patch, pas de mauvaises réactions, c’est déjà très positif sur la suite.

Ensuite visite du neurologue, qui n’a pas servie à grand chose, vu que elle n’avais pas encore les résultats de l’irm, on a donc fait un énième bilan douleurs, fréquences, intensité et on a mis sur un liste les médicaments que je ne supporte pas (tout  ce qui de rendre du Rivotryl, laroxyl, lyricia, ,neurontin….) et qui me font tourner de l’œil à chaque fois.  On reste sur de la codéine fortement dosé (80mg par comprimé), et un dérivé morphinique dans les moments trop violents. L’avantage est que ce traitement je le prends aussi pour les tumeurs dans le dos, ils sont efficace le temps que les effets se dissipent et je respire un peu mais c’est déjà ça.

Je finirais sur un note humoristique en vous disant que comme en convention  et en  salon, je suis repartie avec de jolies « goodies » : un magnifique gel bleu et bracelet pour un pass journée complète a l’hôtpital avec la possiblité de voir tout les médecins avec coupe file et un tube crème anti irritation tout doux. Attention, ils sont collector!!!!

GOODIES

Et le bonus, j’ai déjà mon rendez vous pour le mois d’octobre!! …J’avoue que j’étais un peu déçue, je pensais ne plus avoir a y retourner avant fin Novembre voir début décembre, et ma prochaine occasion d’aller à Paris c’était la soirée et les 2 jours à la PGW, mais bon c’est comme ca, je pense qu’il m’aime bien et que ils veulent vite me revoir…..

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