Concert de Fred Chapellier, guitariste de Jacques Dutronc


A l’occasion des nuits du blues organisé par http://www.musiquessurlaville.com/nuit-du-blues/ , Fred Chapellier guitariste de Jacques Dutronc, revenais dans sa région natale pour nous offrir un concert exceptionnelle. Nous avons passé une super soirée dans une très bonne ambiance. Nous n’étions pas terre inconnu car nous sommes allée diner a une de nos brasserie QG en terrasse, l’ambiance était très convivial et Fred Chapellier nous a offert des prestations de guitare époustouflante!

Je vous laisse avec la vidéo, j’espère que cela vous plaira:-)

Les maladies orphelines : une épée de Damoclès, on en parle?


Cela fait longtemps que je n’ai pas consacré un billet plus personnel sur mon blog, un article ou je parle moi et de l’évolution de la santé, je ne sais pas si cela peut aider ou même intéresser, mais bon je fais souvent mes articles au grès de mes envies et pas forcément avec mes états d’âmes. Je peux vous montrer un vidéo d’une super journée sur 15 minutes alors que une grande partie de la journée à été un calvaire. Ce n’est pas absolument pas pour la cacher ou que cela soit taboo mais j’ai cette volonté de ne vouloir que garder que garder le meilleur.

On me dit souvent que je suis un exemple de courage, sans qu je m’en rende compte….ca j’avoue je ne m’en rend pas du compte, je ne me sens pas du toit un exemple, loin de la mais ca me touché énormément quand on me le dit et c’est même la que cela m’aide à remontrer la pente et à m’accrocher.

Bref, je me suis dit que j’allais faire une petit point sur ces derniers jours  car je l’avoue ils ont été pénible avec beaucoup d’examens à Paris et d’autres à venir à la fin de ce moi et début du mois prochain. Ca m’a beaucoup épuisé physiquement et moralement.

Au vue de ma pathologie, avec une maladie évolutive et pour le moment incurable, le médecin à été cash et m’a littéralement dit « Vous devez apprendre à vivre avec une épée de Damoclès » 

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Les derniers IRM ont montré de légères évolutions des tumeurs (celle au cerveau et au dos). Celle au dos fait une énorme pression sur ma colonne, ce qui explique je ne tiens pas pas debout sans le corset médicale et la béquille et pour les trajets de plus de 10 minutes et profiter un peu de la journée je dois prendre le fauteuil car le seuil de la douleur est vraiment très élevé au point de tourner de l’œil.

Cela fait plusieurs mois que je suis en essais avec un traitement à base de morphine…Bon à léger dosage au vu de mon poids (je vous en parle plus tard) de manière a ce que les pics de douleurs soient le moins nombreux possible et que les journée soient gérable au mieux….mais la douleurs est la H24 elle ne me laisse aucun répit….

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Le problème qui va avec les traitement de ce genre, sont que ca dérange énormément au niveau digestif et l‘appétit déjà peu présent disparait presque totalement avec lui l’envie de manger même les truc que j’aime bien….au bout de 3 au 4 bouchées, j’en ai plus envie, ca ne passe plus,  et vu que je suis de nature à perdre plus facile que prendre du poids les kilos s’envolent vite.

Rassurez vous cela ne m’empêche pas de prendre 3 repas par jour, un gouter, des collations et surtout de sortir au resto avec mes amies. Mais si  c’était si simple de prendre du poids ca serais trop beau. Les « ecarts » (qui n’en sont pas pour moi) les collations, etc se suffisent pas.

Alors en plus de tout cela, l’équipe médicale m’a prescrit les fameux Fortimel (copain de galère depuis des années), pour moi c’est celui qui passe le mieux et que je préfère. L’avantage (si je peux dire) c’est que ca cale bien l’estomac même avec une demi bouteille et que l’estomac étant mieux « tapissé » les traitement font moins de dégâts…mais le poids à toujours du mal à décoller…conséquence d’un corps fatigué et qui à toujours mal et puise dans les apports pour garder le cap.

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Oui le beurre de cacahuète c’est la vie! ^^

Malgré tout cela, et vous avez pu le voir je suis débordante de projets et c’est très important pour moi de me centrer la dessus, il y a beaucoup de choses positives autour de moi, j’aime faire beaucoup de choses, je suis passionnées par beaucoup de choses et j’ai la chance d’avoir beaucoup de projets encore à venir.

Alors oui la douleurs est la H24, j’ai une pathologie difficile et lourde que le corps médicale ne peux que soulager au mieux à défaut de pouvoir guérir , mais que faire? Me plaindre? Me laisser aller? Ca ne changeras rien….Dans les moments le plus durs, je me rappels les bon souvenirs avec les amis, les fou rires à en avoir mal au vente, ceux à venir…c’est un leitmotiv….Je n’ai pas le choix c’est « The courage or the fall« 

Alors je parle rarement de tout ça, car je sais que la majorité de mes proches de ceux qui me soutiennent le savent et lisent en moi comme un livre ouvert.

Alors même si parfois je suis comme Bambi à terre, il y toujours quelqu’un, ou quelque chose qui me donne le force me relever et tant que je pourrais le faire je le ferait!

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N’oubliez jamais  :

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Vlog du samedi, on y va?


Coucou tout le monde
Voici la suite en vidéo de mon petit vlog du samedi avec un petit introduction ou je vous explique certaines choses qui me tiennent à cœur.

J’ai ensuite fait un petit montage sur les animations dans une ambiance tout en musique, j’espère que cette petite vidéo vous plaira et que vous comprendrez mon point du vue .

 

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Street Art in the city et vernissage exposition


Coucou tout le monde

Cette après midi était bien rempli, puisque j’étais invité au vernissage d’un ami Artist Peintre avec qui j’avais exposé l’année dernière et en ville avait lieu une animation de Street Art  plutôt Sympa.

La journée fut difficile , car malgré les nouveaux essais de traitement à base de morphine à libération immédiate (j’étais déja jusque la en essai de traitement ponctuel, mais la cale devient tellement dur, qu’il me faut absolument un traitement pour tenir le coup au moins quelque heures) et la fatigue s’ajoutant au douleurs H24 , les maux de tête permanent, l’impossibilité de marcher un peu sans le corset, je me refuse à ne pas vivre et continuer a faire ce que j’aime….Bref on a quand même finit la journée au tour d’un verre pour clôturer l’après midi, mais avoir un semblant de vie normal devient vraiment difficile.

J’en ai quand même profiter au mieux, et je vous laisse avec quelques photos, de cette après midi.

Street Art

 

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Ensuite je me suis rendu au vernissage de l’exposition de Michel Coste de Champeron avec qui j’avais déjà exposé : 

 

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Si vous le souhaitez toutes les autres photos sont ici : https://www.facebook.com/LepetitmondedeLottie/

Voila, j’espère que ce petit aperçu vous à plu, par ce biais je souhaite aussi vous montre combien profiter de chaque instant est important, même avec un handicap, une maladie qui ne me laisse aucun répit, une gestion de la douleur très difficile j’ai toujours de projets et tout un tas d’occasion de profitez de bon moment, et j’essaie d’en profiter au mieux, c’est le message que je tiens à vous faire partager:-)

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Uncharted 4 Collector: Unboxing


Coucou tout le monde!
Je vous poste aujourd’hui une petite vidéo de mon Unboxing collector de Uncharted 4 . J’aurais du faire la vidéo de D One, mais la super chance a décidé que le jour de la sortie officiel officiel tombait le même jour que mon hospitalisation de jour sur Paris et même si les boites ont été lâchées vendredi, il était impossible de faire les vidéos avant.

Bref quand j’ai montré la boite sur Facebook j’ai été agréablement qu’on me demande un Unboxing mais je me suis lancée:-)

Alors bien évidemment je l’ai à ma sauce, de manière naturelle et spontanée (et sans cut^^) donc c’est pas un truc pro, c’est un unboxing à la » Lottie », avec mes petites touches d’humour. J’espère que cela vous plaira quand même.

C’est mon premier gros collector, en général je prends toujours les intermédiaires, même pour The Last of us qui reste mon jeu favoris du moment j’avais prie le collector Ellie avec la trousse en toile. J’ai profité de plusieurs avoir et bon de réductions pour me l’offrir et je vous montre à la fin de la vidéo comment j’ai tout installé sur mon étagère.

Voici donc mon humble vidéo, fait en toute simplicité:-)
N’hésitez a me dire ce que que vous pensez de cet opus et si il est à la hauteur de vos attentes, pour ma part je ne suis pas déçue de ce collector et  le jeu pour le moment est juste époustouflant. Après j’avoue que Naughty Dog restent un de mes éditeurs favoris😉

Je vous dis à très vite !

Quand un concert se transforme en bêtisier!


Coucou tout le monde!!

Je devais poster cet article il y a quelques temps, mais suite à une grosse fatigue et ma dernière hospitalisation d’hier, je n’avais pas assez d’énergie pour allumer mon ordinateur.

Je profite d’un petit mieux pour poster ma petite vidéo de Dimanche. Il devait y avoir un concert, au programme des musique très varié, nous arrivons sur « Flying to the moon » et le Thème de Princesse Rebelle quand les éléments se sont déchainés, finalement les musique étaient appropriés ^^

En pleins concert, les feuillent s’envolent, tout le monde cours après, les musiciens essaient de continuer a jouer d’une main en retenant leurs partitions de l’autre, ce qui donne un moment plutôt cocasse. Le bouquet final vient sur le thème de princesse Rebelle (décidément encore très approprié)  .

Alors d’un côté c’est dommage pour le concert mais ce qu’il en ressort c’est le bonne humeur et le fou rire commun entre les musiciens, le public et les caméraman, un vrai moment d’échange et de partage qui c’est terminé avec une belle complicité.

J’espère que cette petite vidéo vous plaira:-)

 

 

Mon temoignage sur l’accéssibilité en fauteuil : la preuve ne vidéo!


Coucou tout le monde!

Je  reviens avec une nouvelle vidéo ou je témoigne en image sur les difficultés voir l’impossibilité totale d’accéder à beaucoup de boutiques en plein centre ville. La preuve par l’image, quand l’esthétique du patrimoine est privilégié  à l’accessibilité, je vous laisse constater par vous même.
N’hésitez pas à réagir sous la vidéo ou partager la vidéo si vous le souhaitez, certaines images sont assez parlantes et ahurissantes.
D’autres vidéos à venir mais aussi sur des thèmes plus sympathiques, heureusement des évènements (conventions, spectacles, expo, salons…) parce que heureusement d’autres projets sont en cours. N’hésitez à vous abonner si le cœur vous en dit pour me suivre dans mes prochaines aventure! 

Heureusement les amis restent toujours accessibles et sont toujours la❤

 

Emma et moi

Profitez de chaque instant !

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