Back to Mondor


La semaine dernière comme assez régulièrement je suis retournée en hospitalisation de jour à Henri Mondor pour une batterie d’examens. Partie à 6 h du mat, rentrée 20 h, une journée bien chargée.

Au programme rendez vous avec l’orthopédiste, le dermatos, le médecin spécialiste des douleurs chroniques, etc….et l’après midi examens.

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Entre radios et irm, le plus pénible à été l’irm qui a duré presque 2 heures….oui 2 heures enfermée dans un tube, avec un cage en fer au dessus de la tête, j’ai cru juste que je n’allais pas y arriver (le dernier avait duré 1h30…). D’ailleurs il a fallut interrompre à un moment car je suffoquais.  Un irm de la tête aux pieds ca prend du temps, surtout qu’il faut à la base regarder les tumeurs déjà existante, les observer et continuer l’examen petit à petit.

Mais bon l’avantage c’est que j’ai le droit une magnifique veste bleu foncé 20 fois trop grande pour moi^^

Les résultats de tout cela ne sont pas formidables…des problèmes neurologiques, cognitifs, et de la rééducation cérébelleuse et ataxie , parce ce que mon cerveau à parfois des "loupés" dans les évaluations de distances (par exemple) pour attraper un objet …et ça fait bizarre quand on veut chopper une poignée de porte d’être persuadé de l’avoir et de fermé la main 2 cm trop tôt ou pour chopper un sac en loupant la aussi la poignée de peu… et pour les tumeurs dans le dos, rien à faire hormis trouver un traitements anti douleur le mieux adapté en jonglant avec tramadol et codeine fortement dosé…pas le gentil Dafallgan codeiné qui malheureusement ne me fait quasi rien). Surveiller l’évolution et tenter de comprendre les points de pressions de ses dernières sur les terminaisons nerveuses.

Spéciale remerciement à l’infirmière qui m’a loupé 6 fois en me piquant pendant que j’étais coincée dans l’irm  avec la cage en fer au dessus de la tête qui s’acharnait sur mes bras. Heureusement le médecin est intervenu et à réussis a me chopper une veine, c’est lui qui m’a piqué à l’autre bras. J’ai les veines très fines qui en plus glissent et roulent, mais bon le matin une autre infirmière m’avait m’a fait une prise de sang sans soucis avec pourtant un aiguille comme un pieu car il n’y avais plus d’aiguilles papillons.

Je suis rentrée complètement KO, et même après un week end ou je me suis bien changée les idées (cela fera l’objet d’un autre billet), je suis encore très fatiguée et j’ai du mal à remontée la pente. J’ai quand même passé un bon week end, je vous raconterais!  ;-)

Neurofibromatose : Où en est la recherche?


Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.

Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).

Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :

  • Améliorer la connaissance des liens entre gènes et symptômes (génotype/phénotype),
  • Mieux identifier et rationaliser les difficultés d’apprentissage que l’on peut rencontrer.
  • Analyser le lien éventuel entre neurofibromatoses et cancer.
  • Développer des modèles cellulaires (avec pour objectifs l’identification des cibles thérapeutiques).
  • Créer l’environnement qui permet la simulation de la maladie (modèles animaux).
  • Identifier de biothérapies intéressantes chez l’homme en partenariat avec l’Industrie.
  • Procéder à des essais thérapeutiques, et encore bien d’autres pistes …

Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.

Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/

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