Et la vie continue


Comme je l’avais déjà évoqué il y a quelques temps, j’ai perdu une partie de mon champ visuel périphérique, certainement à cause des tumeurs cérébral qui foutent un peu le boxon dans tout mon corps. Ces derniers temps j’avais de gros de maux de têtes qui ont finit par se transformer en névralgies insupportables à peine calmé par le Tramadol. Cela devenait invivable, quand la douleur arrivait je m’écroulais par terre en me tenant le tête, et ca persiste depuis quelques semaines.
Parmi les première raisons des lunettes qui n’étaient plus adapté et qu’il fallait changé sans tarder.

J’ai eu de la chance en à peine 24 heure mes lunettes étaient prêtent. J’ai opté pour une monture qui m’a tapé dans l’œil ( Ha ha…), finit les montures rectangulaires. Pour tout dire c’est plutôt mon opticien qui m’a convainque, et il m connait bien car il m’a fait porter mes première lunettes à 2 ans.

Donc voila

Et donc vous le voyez sur la photo, mais je m’étais égaré dans les magasins, j’étais censé trouvé quelques fringues en soldes, mais bien évidemment j’ai craqué sur la nouvelle collection, avec ce Teddy. J’adore les Teddy, au collège il n’y avait pas de modèles pour fille et et les modèles garçons on pouvait en mettre 2 ou 3 comme moi. Maintenant j’en ai 3 du coup^^

Et puis le même jour, on à joué un peu les photographes, ca m’a fait du bien ce petit moment à ne pas se prendre au sérieux.

_DSC022

Voilà, je voulais faire un article un peu léger qui me donne l’impression d’avoir une vie presque normal, en omettant volontairement de raconter les moments pénibles, les rendez-vous pas marrant, les examens difficiles, les moments ou j’avais si mal que j’ai pleuré devant pleins de monde, j’omets de penser que je suis encore trop légère, que ce poids trop petits ne m’aide pas et que mon corps plie au moindre soucis…non juste un article avec une journée comme j’aimerais les vivres en vrai.

September


Oui enfin, fin septembre même…Un petit moment que je ne suis pas venue sur mon blog. Le temps passe vite et j’avoue être plus souvent dans le monde réel avec mes amis et ma famille que sur la toile.

D’ailleurs, je mettrais dans l’article suivant les photos du Paris Manga ou je suis allée dernièrement. 

Je me suis également inscrite au club de photos de ma ville, car comme vous le savez, la photo est une de mes grandes passions. Le groupe est vraiment sympa et l’ambiance génial. Je vais pouvoir me perfectionner dans la technique de manière sérieuse tout en partageant de bon moments.

Niveau santé, c’est là que ça se gâte, c’est pas vraiment au top. Pas mal d’examens, biopsies, scanners….beaucoup de douleurs, une douleur très récurante au niveau des sinus qui après une nasofibrosciopie a montré un côté plus enflé que la normale, je vais passer un scanner pour voir si une autre tumeur ne serais pas installé dans les parages.

Je suis très physiquement diminuée, très vite ralentit voir stoppée par la douleur, (a Japan Expo et Paris Manga, je n’ai presque plus rien faire, et heureusement que j’ai des amis d’une extrême gentillesse qui m’ouvre leur stand pour que je puisse me reposer)   mais reniant tout cela, je vais au delà de mes limites et en paye les conséquences aux pris de douleurs intenables et le moral en prends un coup.

Mes prothèses auditives m’aident vraiment dans le quotidien, certes ce n’est pas une audition dite normal, elle est artificielle et très différente de la manière dont vous, vous entendez, mais se sentir moins isolé en milieu bruyant est vraiment génial. D’ailleurs j’ai même demandé à mon audio prothésiste de changer mes coques noirs avec des coques bicolores gris/bleu que je trouve bien plus belles. Ben oui au lieu de les cacher (car pour le moment je garde mes cheveux courts^^), autant qu’elles me plaisent.

Au niveau de l’anorexie mentale, côté alimentation, je vais mieux depuis longtemps, vu que je mange ce que je veux quand j’en ai envie et que je ne pèse plus, mais le poids a du mal à monter. J’ai quand même franchis la barre des 40 kilos le mois dernier, et du coup j’ai pu arrêter le fortimel, à moi de jouer maintenant pour maintenir ce poids, voir même en prendre ce qui serait plutôt rassurant au vu de la fragilité de mon organisme. Le risque serait que mon staphylocoque se réveil et que je n’ai pas assez force pour supporter les antibiotiques.

Bref, c’est compliquée tout ça, et dur à vivre au quotidien. J’essaye de faire au mieux pour ne pas me plaindre…je me fait même houspiller parce que je ne dis pas à temps quand j’ai mal, que je ne suis pas bien ou que j’ai besoin d’un coup de main…mais c’est pas si facile d’accepter tout cela.

Voila du coup j’ai fait un très long article, merci à ceux qui ont eu le courage de tout lire. Le prochain article je mettrais les photos du Paris Manga!

Neurofibromatose : Où en est la recherche?


Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.

Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).

Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :

  • Améliorer la connaissance des liens entre gènes et symptômes (génotype/phénotype),
  • Mieux identifier et rationaliser les difficultés d’apprentissage que l’on peut rencontrer.
  • Analyser le lien éventuel entre neurofibromatoses et cancer.
  • Développer des modèles cellulaires (avec pour objectifs l’identification des cibles thérapeutiques).
  • Créer l’environnement qui permet la simulation de la maladie (modèles animaux).
  • Identifier de biothérapies intéressantes chez l’homme en partenariat avec l’Industrie.
  • Procéder à des essais thérapeutiques, et encore bien d’autres pistes …

Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.

Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/

Suivre

Recevez les nouvelles publications par mail.