You think that I’m strong, you’re wrong

Il y a des moments dans la vie où l’on à plus envie de se battre, puisque de toute manière ça n’ira jamais mieux. La motivation et le courage s’envolent. Plus envie de faire des efforts, de lutter. Marre d’avoir mal en permanence, d’en baver pour le moindre geste…a quoi bon…

Dernièrement, je sentais que mon audition était différente. A la base j’ai environ 85% à gauche et 10% à droite. Mais la je me rendait compte d’ un changement, une gêne, quelque chose de différent. Audiogramme en urgence, et la verdict est tombée : Oreille droite à zéro, sourde profonde au 3ème stade. Oreille morte et irrécupérable.

Récemment, j’ai du changer de canne, le point positif c’est que j’ai maintenant une poignée ergonomique (finit les douleurs au tendon de la main) et un système me permettant de l’accrocher à peu près partout sans qu’elle ne se casse la figure. C’est trop cool hein….

Malgré tout cela, je fais pourtant énormément de choses,  et je passe de bon moments. La photo, le club, les évènements me prennent beaucoup de mon temps (et de mon énergie) mais l’ambiance est bonne et ca fait du bien.

L’autre bonne nouvelle c’est que j’ai eu mon accréditation presse pour le Paris Manga, samedi et dimanche et la je suis super contente, parce que je n’y croyais pas trop.

Ah oui, je peins aussi, je dessine, je fais de la broderie, cela donne ça :

C’est pas du grand art, ca change de ce que je faisais avant quand j’étais en école de dessins, mais ça plait apparemment.

Bref, je fais comme je peux, au fur et à mesure, en essayant de me dire "ça va aller" alors que je n’en crois pas un traître mot…..

[PGW 2012] Le stand Microsoft !

Reblogué depuis W.T.F.O.G.:

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Pour cette édition 2012 du Paris Games Week, le stand de Microsoft était divisé en 5 grosses parties basées sur des exclus:

Lire la suite… 375 mots de plus, 2 vidéos en plus

I’m back

Oui oui mon blog n’est pas l’abandon, il est mis de côté pour le moment c’est vrai.  En fait j’ai eu cet réel impression que depuis mes derniers articles, vu que je parlais beaucoup moins de mon combat au quotidien mais plutôt des mes activités beaucoup semblaient moins intéressés. Fausse impression?? A vous de me le dire….

J’ai fait énormément de choses depuis le mois de décembre, dans beaucoup de domaines, dont celui qui me tiens le plus à cœur : la photo. J’ai eu la chance ce vendredi d’être parmi les photographes (avec mon club) pour être présent lors d’un gala des sports avec Lucie Decosse la championne Olympique de Judo, c’est nous entre autre qui faisions partie des photographes pour couvrir l’évènement. Dans les semaines à venir plusieurs projets sont à venir également et me prennent énormément de temps.  J’ai été également désigné comme responsable relations presse, ce qui pour moi la timide maladie est une véritable épreuve.

Dans les semaines à venir se prépare pour moi le Paris Manga, le concours régional de photos, et le concours animaliers en Moselle. De se côté c’est déja bien remplie. A côté il y a les sortie juste pour le fun, qui consiste tout simplement a se retrouver entre potes autour d’une séries télés. Et donc avec tout cela, je n’ai plus vraiment le temps de venir sur le net hormis pour les contact et la recherche d’info. Et comme je le disais plus haut, ce bolg ayant pris un nouveau tournant il parait moins intéressant (apparemment).

Évidemment, la maladie est toujours la, et même plus que présente. C’est difficile, très difficile tout les jours. De part la douleur, le handicap, la fatigue, tout est compliqué. Je suis retournée sur Paris mi janvier, je vais devoir repasser d’autres examens et irm car il y une forte suspicion de l’évolution des neurofibromes au niveau de la colonne et peut etre même de nouveaux qui seraient apparus. Je suis passée à un dosage anti douleur bien plus fort, même si je réussis à tenir avec une douleur acceptable avec le Tramadol car je veux éviter la morphine tant que je peux.

Ce qui m’a mis à un coup au moral, c’est une prescription pour la location d’un fauteuil à l’année que j’aurais chez moi en permanence et que je pourrais  prendre pour les trajets long, pénible ou difficile….Oui c’est dur à envisager, à accepter. Car oui l’adage "Pas de nouvelles, bonnes nouvelles" fait exception ici, cela ne va pas mieux, c’est de plus en plus dur au fur et à mesure que le temps passe et je ne peux rien y faire. Les médecins m’ont même dit de me préparer à une éventuel évolution. Leur honnête est indispensable c’est une évidence, mais comment accepter une aggravation alors que j’accepte de moins en moins ma situation? 

Je suis un peu perdue avec tout ça, je fais au mieux, ce n’est pas du courage, c’est juste que je n’ai pas le choix car l’autre solution serait de me foutre en l’air et la preuve que je ne suis pas courageuse est là…

After Christmas

Les fêtes de Noël viennent de se terminer, le temps passe si vite, je n’ai plus vraiment le temps de venir sur le net hormis pour les prises de contact pour mes activités. Noel, ses illimitation et ses spectacles m’ont permis de faire vraiment pleins de photos et l’évènementiel est quelque chose de très prenant. J’ai pu participer à diverses spectacles dont un magnifiques spectacle équestre, une chorale ou l’ambiance était vraiment génial, une expositions sur les crèches du monde et une exposition de jouets anciens et modernes.  Mes photos ont été publié sur le site de ma ville et ca m’a fait super plaisir.

 

Il y aussi des vidéos

Je pourrais encore en mettre des tonnes mais j’en ai trop prises pour toutes les publier.

Niveau santé, c’est pas terrible, mais comme vous avez pu le constater, je n’en parle presque plus ici, je le vie déja au queotidien et chaque jour est vraiment une épreuve. Même avec mes proches, amis ou famille, j’essaye de faire comme si tout allait bien parce que je veux profiter au maximum des bons moments passer avec eux. Les pleurs de douleurs c’est pour moi quand je suis seule, enfin j’essaye. Ce n’est pas du courage, c’est juste que je n’ai pas le choix. Aucune envie de faire dans la victimisation, mes proches savent que j’ai plus de difficulté avec la maladie et le handicap, ils me font sentir qu’ils sont la et qu’ils font attention.

Le plus dur reste encore à accepter cette différence, qui passe parfois par des broutilles, mais qui sont difficiles a accepter pour moi. Je crois que ce n’est pas pour rien que je suis une passinée de photos (même si cette passion je l’ai depuis que j’ai 6 ou 7 ans) mais derrière mon appareil, et en tant que photographe, avec mon badge, je me réaprorie une identité. Celle de photographe.

Ensuite tout est loin d’etre rose, faut juste faire avec ou essayer, ou faire comme si ca allait…

And about me?

Ces derniers temps, j’ai beaucoup publié sur mes récentes et nombreuses activités, sortie, rencontres, déplacements mais je n’ai rien dit sur moi, ma santé…. Pas que je n’avais pas envie d’en parler, mais je préférais vraiment vous faire partager ces magnifiques moments avant tout.

Donc voila, il y aussi des changements niveau santé. Après nombreuses discutions, re examens de mes irm il à été décidé que le bénéfices pour enlever les tumeurs dans dos étaient trop risqué. Déjà parce que elles touches des terminaisons nerveuses et toucher des terminaisons est un actes très délicat, et de plus parce que même après l’opération, il est fort possible que les douleurs persistent et que en plus les tumeurs récidivent.

Cette opération c’était un peu l’espoir pour moi de remarcher normalement, de dire au revoir à ma canne, peut être aux douleurs (ou tout du moins, moins fréquentes), bref de descendre d’un stade dans le niveau du handicap. Maintenant je sais que mon état ne peut pas s’amélioré, il peut au mieux se stabiliser ou évoluer, mais aucune guérison possible….L’opération sera envisager si les tumeurs grossissent, se déplacent ou touchent un centre vital.

Niveau douleur, j’ai du passé à un traitement à base de morphine (que je prends que en cas de besoin bien sur), sinon je reste sous un taux de codéine assez fort quand même.

Ma surdité reste stable et j’ai vraiment bien intégré l’appareillage dans la majorité des situation.

Les tumeurs au cerveaux restent à surveiller, il est même possible que ca soit elles qui soit la cause des mes douleurs au dos et non celles qui se trouve sur ma colonne…Mais la encore impossible à vérifier…

Niveau poids, ca se maintiens on va dire, j’ai pas reperdu, un peu repris, pis un peu reperdu, mais je fais tout pour rester dans la barre des 40 kilos, même si je visais les 43 pour décembre histoire d’être un peu plus solide, rien à faire quand ca veut pas….

Voilà, un petit bilan (presque complet), et portant encore pleins de projets à venir malgré tout, parce que non je veux pas m’apitoyer, j’ai la chance de pouvoir faire pleins de choses, d’être entourée, de m’épanouir dans une des plus grandes passion : la photo! Je vous en parlerais plus tard, mais je suis membre de comité administratif, je m’occupe des relations avec la presse, de mon club et je vais participer au concours régionale. Je fais les convention sur le Japon ou la encore je suis accueillit à bras ouvert par des gens pourtant bien occupés qui prennent du temps pour moi. Et sincèrement ca serait dommage de passer à côté de tout ca non?

Le jour du japon

Samedi 24 novembre un évènement important était organisé par chez moi. Une convention sur la culture Japonais baptisé : Le jour du Japon.
Dire que l’évènement à bien marché est euphémisme! Il y avait énormément du monde, dans une ambiance que l’on retrouve dans les plus grande convention : convivialité et partage. Beaucoup d’activité était proposé des salons de coiffures à la japonaise, au Sudoku géant, des animations, un superbe concours de Cosplay et des passionnés. J’y est de fait de supers belles rencontre dont notamment Sun up : des passionnés qui ont un gnak incroyable, d’une extrêmement gentillesse et qui se donne a fond pour ce qui les passionnent. Je vous conseils leurs sites ultra complet, ulta fournis, ultra bien fait, vous ne pouvez qui trouvé votre bonheur :

http://sunupeur.wordpress.com/2012/11/25/cosplayxpo-cest-fini-mais-le-contenu-arrive/

Et leur pages Facebook
https://www.facebook.com/sunupactu

Je les remercient d’avoir partager mes photos sur leurs page, et d’avoir partager tout court. Je garde un excellent souvenir de cette rencontre et j’espère que ce n’est pas dernière et qu’on pourra très vite se revoir.

Je vous mets ici quelques photos et la videos du concours de Cosplay.

La génial équipe de Sun up sans doute ma meilleur rencontre du jour

 

Tiens étonnant du Nolife pour une convention sur le Japon^^

Et oui c’est ca Sun up!!

On est prêt a filmer le défilé des Cosplayeurs.

Elodie Koeger était en dédicace

 

Petit clin d’œil

 

Et pour finir quelques photos de Cosplay :

L, qui en vrai est vachement sympa!

Il n’y a pas de Cosplay sans Onepiece

 

Et la number one du concours

Et pour les videos :

http://www.youtube.com/watch?v=xHSAGQ2WZJw&feature=g-upl

L’annonce des gagnants :

http://www.youtube.com/watch?v=Eaa1pxtq3nI&feature=plcp

Et un petit Bonus pour le fun

http://www.youtube.com/watch?v=AL9Q81WuMA4&feature=plcp

 

 

 

 

 

 

Paris Games week suite

Le Paris Games Week continu encore un peu puisque le nouvel épisode du Super Marcus World revient sur le stand de Marcus ou tous les petits et grands geek ont pu ramener leurs objets….. geek^^. Tous le monde a joué le jeu est ça c’était vraiment super. J’y fait une petite apparition, et on peut aussi y voir les petites broderies que j’ai fait  avec mes p’tis doigts pour mon ami Marcus. De supers souvenirs en tout cas et une super ambiance.

Je vous conseil aussi le blog de mon ami Nemco un grand fan de jeux video, du retro gaming, un vrai passionné qui fait des articles supers sur ses coup de cœur :

http://nemcoshow.fr/

 

Et pour la video Du Super Marcus World numéro 7 c’est la :

 

Christmas coming

Doucement mais surement Noel arrive à grand pas et certaines enseignes ou déjà sorties les belles décorations. Mieux, dans certains endroits il y tout un endroit dédié à Noel entièrement décoré. Tout les ans, comme une tradition, les gens viennent visiter, et il y a même un livre d’or à la sortie.

C’était une occasion idéal pour moi pour dégainer une fois de plus mon reflex. Cette fois j’ai toutes mes photos en mode manuel et sans flash, ce qui donne un rendu bien plus naturel.

Cette marmotte là était trop occuper pour mettre le chocolat dans le papier d’alu^^

Chiwawa de Nowel^^

Pinpin de Nowel

Coucou!

Et pour finir une petite vidéo :

">http://www.youtube.com/watch?v=o2UvVfrNWpM&feature=g-crec-u]

Voilà ça met déjà un peu dans l’ambiance non?^^

Salon de la photo

C’est vendredi que j’ai eu l’occasion de me rendre au salon de la photo accompagné de plusieurs personnes. L’année dernière j’avais fait de la salon de livre au mois de mars (http://littlegirlinside.wordpress.com/2012/03/19/escapade-au-salon-du-livre/) et je sortais juste du premier Paris Manga de cette même  l’année (en février). Bref, je n’avais pas eu l’occasion de faire de salon de la photo bien que cela me tenais à coeur. Cette année était l’occasion idéale maintenant que je fais partie d’un club et de la Fédération Française de photographie.

Cette fois en plus j’ai fait le trajet en voiture, ce qui je dois l’avouer est vraiment incomparable, je ne suis pas arrivée déjà pleine de douleurs et commençant à peiner pour marcher, et le salon est de taille correcte, avec pleins de choses à voir mais vraiment bien organisé. J’ai pu donc revoir un de mes meilleurs amis, photographe aussi, d’ailleurs si vous voulez voir son travail, vous pouvez aller voir sa page. C’est un vrai passionné qui fait de magnifiques photos :

https://www.facebook.com/pages/PassionPhoto52/173783519372566?ref=ts&fref=ts

Je me suis faite paparaziée^^

Il y avait énormément de choses à voir, des démonstrations de matériels, mais aussi des modèles, des motos, des oiseaux…etc, et une ambiance plutôt convivial.

Je vous mets quelques photos que j’ai prises :

Toutes les autres photos (je n’ai pas encore tout mis) sont la : https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10152220789850456.931830.685660455&type=3

Voilà voilà, bon niveau santé c’est assez moyen, je ferais peut être un point si ca me dit, pour le moment je préfère remplir mon blog des formidables moments que je passe

Retour sur le Vernissage du Paris games Week et les Journée du 31 octobre et 1er Novembre

Du 30 octobre au 1 er Novembre je suis allée au vernissage du Paris Games Week et les 2 premiers jours pour 3 journées de folies.

Je voudrais remercier une énième fois mon ami Nemco, aller voir son blog, c’est une mine d’informations pour les passionnés http://nemcoshow.fr/ , ManPac, MO5, Phil notre cher Prez, Marcus, Wolf, Barbara, Carinne, Nico, Julien Chièze…etc pou leur sympathie, leur gentillesses, leur simplicité.

Je n’ai que une hâte : nos prochaine rendez vous!!

Vu qu’il y a plus de 200 photos, je vous dirige directement ici : https://www.facebook.com/media/set/?set=a.535675459781013.139234.266890333326195&type=3

Et mes videos :

 

A enfin de semaine, je retourne Porte de Versailles pour le salon de de la photo