Surmonter la honte du handicap

Les dernières semaines ont été durs et éprouvantes. Beaucoup de fatigue, pas vraiment expliquées. Des mots de têtes qui ont redoublé, un gonflement persistant sous un œil du côté des tumeurs. Assez mal aux dos….J’essayais jusque là de ne pas en tenir compte ou tu tout du moins, le moins possible. Les après midi à faire un peu de shopping, sans forcément acheter, aller boire un verre, passer de bons moments, rigoler…

Au début, j’oublie presque dans ces moments la. La maladie, le handicap….Pourtant, cela reviens très vite, quand tous le monde lève (pour Danette…celle là, elle est faite…) et que je dois prendre ma canne…THE différence, quand je traine la patte, quand je suis à plat après juste une petite heure de ballade. L’entourage a beau m’accepter comme je suis, dans ma tête cette différence persiste, malgré moi…

Alors le soir, je gamberge un peu trop, la peur de la maladie, cette fatigue, ces maux de tête, je me demande si c’est une vie…Bien sur que c’est une vie, à la différence que je dois faire 3 fois plus d’éfforts que les autres pour la vie quotidienne.  Pendre le bus, attendre et passer à la caisse, essayer des fringues, monter/descendre des marches, ouvrir une porte…Y’a des jours ou je ne sors pas, juste parce que je ressens cette horrible honte d’être comme je suis. J’arrive toujours à me remotiver par la suite, et puis je dois bien sortir pour les rendez vous, mais je dois beaucoup prendre sur moi.


Alors bien évidement je suis assez lucide pour me dire que soit on me prend comme je suis, ou bien on me fou la paix….Seulement l’appliquer est tout autre chose. Répondre aux questions des personnes qui ne m’ont pas vu depuis un certains temps, marcher avec une canne, avec un appareil auditif….leur surprise, étonnement, gêne, me met aussi mal à l’aise qu"ils le sont. 

Bref, on a beau tenter d’y faire abstraction, la différence reste et demeure….

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6 Commentaires (+ vous participez ?)

  1. Coralie
    mai 17, 2012 @ 00:03:06

    Je comprend un peu… Quand je dois me promener avec un masque contre les infections, la canne pour mes problèmes à la jambe gauche et surtout, surtout mes crises lupiques qui me laissent soit chauve, soit avec le visage et la peau du cou et des épaules constellée de taches, de marbrures et de cicatrices rouges et gonflées comme si j’étais passée à la rape ou par-dessus un vélo et que j’étais atterie par terre. Parfois j’ai l’air d’avoir la lèpre et d’autres fois c’est les trois en même temps! Mais pas 24/7 dans mon cas, je considère que je suis quand même chanceuses pour ça, mais quand même, quand tout le monde pose des questions, te regarde de travers, se pousse de peur d’être contaminés par un truc qui est même pas transmissible alors que c’est moi qui doit être protégée des autres et qu’on te demande pourquoi t’as cette tête, s’il t’es arrivé un accident, si tu es passée au feu ou si tu as une maladie contagieuse. Ils comprennent pas putain, que s’ils étaient à notre place, ils aimeraient pouvoir passer innaperçu et poursuivre leur chemin sans trop d’efforts, mais non, toujours la grosse réaction, soit ils se poussent en courant, soit ils se mettent à poser des questions et à faire des remarques désagréables.

    Honnêtement, j’ai beau dire, ça doit pas être facile à vivre. Juste quand je suis en flare, parfois j’arrive à oublier mon aspect, ma différence, mais aussitôt devant d’autres, ils se mettent à agir de façon à être certains que tu vas remarquer, que tu vas te rappeler que tu es pas comme les autres. Et ça, je déteste, vraiment.

    Courage. Je sais que tu en as plein du courage, pour être toi, pour avoir tout vécu ce que t,as vécu, mais lâche pas.

  2. M.
    mai 19, 2012 @ 20:35:02

    Personnellement, je ne suis pas classée handicapée par la société, mais j’ai toujours eu le sentiment d’être le vilain petit canard. La photo avec les pions jaunes et bleu me touche beaucoup. Maintenant j’arrive à le vivre comme une force, mais je vois ce que tu veux dire : seulement théoriquement ; au fond je souffre quand même (un peu/pas comparable avec des souffrances physiques). Je pense qu’il faut persévérer à réfléchir à l’affirmation positive des différence et à lutter contre toutes les formes de pensée unique et conformismes de diverses formes. Lutter contre la volonté d’être comme tout le monde, surtout que vraiment, c’est plutôt gerbant, vu la société dans laquelle on est et l’indifférence générale à tout ce qui ne va pas.
    Bisous et on courage pour supporter les souffrances physiques que tu ne peux pas changer. C’est vraiment un coup de pied au cul que ça me donne à chaque fois que je lis ton blog, pour ne pas me créer des souffrances alors que je n’en ai pas ou peu que je ne peux pas supprimer.

  3. patrick chauvet (@chauvetpatrick)
    mai 20, 2012 @ 08:59:23

    J’ai lu votre blog avec attention et je comprends très bien ce que vous vivez. j’ai été en errance médicale pendant plus de 40 ans et ce n’est qu’il y a trois ans que je sais ce que j’ai. Alors, ne baissez jamais les bras et allez de l’avant.

  4. lottiechan
    mai 20, 2012 @ 23:08:46

    @M : merci beaucoup pour tes encouragements, j’ai pourtant pas l’impression d’être quelqu’un de courageuse qui va vers l’avant…j’essaye c’est vrai, ca me demande beaucoup de prendre sur moi, parce que au final si on ne se motive pas, on en fait de moins en moins, et pour le moment je suis encore autonome et mes 2 (3..^^) pattes et avec plus ou moins de difficulté, plus d’effort que les autres, j’arrive à faire des choses que je ne pensais pas pouvoir faire, et j’en garde a chaque fois un super souvenir, ça m’encourage à continuer et recommencer. Je te souhaites bon courage à toi aussi, la réussite n’est pas dans ce que l’on accomplit, elle est aussi dans l’avancement que l’on fait dans notre tête :-)

    @Patrick : merci beaucoup, oui il faut essayer de continuer chaque jours, même si par moment ca ne parait plus possible, garder en tête que ce n’est surement qu’une passade et que ca va s’arranger. Bon courage à vous également!

  5. patrick chauvet (@chauvetpatrick)
    mai 23, 2012 @ 07:51:49

    Si cela t’intéresse, je te laisse l’adresse de l’un de mes blogs dans lequel, comme toi, je témoigne de mes hauts et bas.
    http://mauxamaux.blogspot.com/

    Bonne journée et bon courage.

  6. cedric
    juil 06, 2014 @ 10:53:50

    La différence est un mot mais pour nous on doit le gérer comme un maux.
    L’acceptation est une étape complexe. Je suis né en 1980 avec deux pieds bots. Opéré avec succès j’en garde une légère atrophie des mollets et une petite boiterie. Ce n’est rien pour mes proches mais tellement beaucoup pour moi. Bon je ne suis pas à plaindre car mon handicap est léger mais il faut malgré tout l’accepter.Courage à toi et bravo pour le blog.

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