Henri Mondor -2-

25 jan 2012 4 Commentaires

by lottiechan in Uncategorized Tags:neurofibromatose, anorexie, TCA, douleurs, neurofibrome, Creteil, IRM, Henri mondor, orl, handicape, implant cocléiaire, baha, tumeurs au cerveau

Aujourd’hui consultation à Henri Mondor avec le médecin spécialiste de la neurofibromatose. Bilan de l’IRM du rachis du bas du dos. J’ai belle et bien une tumeur, tout en longueur, qui fait pression sur les vertèbres et sur les terminaisons nerveuses d’ou les douleurs insoutenables qui s’aggravent a station debout ou à la marche. La masse blanche est bien visible d’ailleurs. Une opération reste encore à bien réfléchir, car très délicate.

Donc en gros, il n’y a rien à faire pour que je n’ai plus mal. Et pourtant la douleur aiguë au quotidien deviens difficile à vivre. Par moment c’est comparable à être chez le dentiste quand celui ci touche le nerfs d’une dents, sauf que au lieu que cela dure un court instant, c’est beaucoup plus long, le temps que le traitement anti douleur commence à faire effet et que je puisse souffler un peu.

L’autre problème aussi, c’est que je n’accepte pas mon handicap, marcher avec un canne me fait honte, j’ai peur du regard des autres, de leur jugement, de leurs questions. Je n’accèpte pas d’être aidée. La semaine dernière encore au Flunch, la serveuse a voulut me porter mon plateau, j’ai refusé. Le vigile dans careffour s’est empressé de m’apporter un mini caddie roulant pour mes courses. La caissière m’a fait passer devant tout les autres alors que je ne m’était volontairement pas mise à la caisse prioritaire. Dans un magasin de fringues la caissière m’a accompagné et porter mes fringues jusqu’à la cabine handicapée. 

Je sais que tout ceci est normal, ils font leur boulot, ou sont juste humain en voulant m’aider, c’est moi qui rejette tout cela, parce que je refuse ce qui m’arrive Moi qui faisait du sport en club, en compétition. Je refuse ce que je suis devenue à cause de la maladie. J’ai une canne pliable, ca me rassure de savoir que a tout moment je peux la plier et la planquer dans mon sac.

Je veux vivre le plus normalement possible, mais avec une main toujours prise par un objet vous aidant à la marche, c’est quasi impossible. Je surmonte cela du mieux que je peux, mais assumer la douleur quotidienne, le handicap et le regard des autres tous les jours font partie entre autre des choses qui font que je dois faire 2 fois plus d’efforts que les autres pour les gestes les plus anodins et les plus quotidien.

Maintenant, c’est en février que j’ai rendez-vous avec sois disant un des médecins élite de la France dans le domaine pour un éventuel appareillage auditif, implant cochléaire ou baha, histoire de sauver mon oreille qui entend encore.

Mes tumeurs au cerveau sont stables, et se semble pas avoir évolués ou très peu (en voila un bonne nouvelle…)

Mais tout vas bien, évidemment, je souris, je revendique bien vivre tout cela et le surmonter, je pèse toujours 38 kilos, en fait j’ai du mal à digerer et à avaler une vie qui à le gout de la mort.…