Passion création

J’ai toujours aimé créer. Dessiner, peindre, écrire, coller, construire, former, sculpter…. j’ai commencé à écrire et dessiner dés que j’ai su tenir un crayon, et malgré le fait que je n’aimais jamais le résultat de mes créations, j’entendais souvent que j’avais un bon crayon, que j’assimilais vite les techniques, on me demandait aussi souvent si j’avais pris des cours de peintures ou de dessins. J’ai déjà gagné des concours de peintures, de dessins et même un premier prix de poésie, mais pour moi ça à toujours été un coup de bol.  Ne vous attendez à voir mes peinture ici, j’ai déjà eu un mal fou à accepter un exposition dans ma ville, seuls mes proches amis ont ce "privilège" quand à mes écrits, seul 2 personnes on du les lire dont une personne romancier à la base dont l’avis sur une de mes nouvelles était important pour moi. Bref, j’étais apparemment la seule à ne jamais être satisfaire de moi.

Plus tard, j’ai essayé le tricot, mais bon bof bof, trop routinier, j’ai pas du tout adhérer, même en tentant des points" complexes", les laines originales, a poils, a franges, multicolores j’accrochais vraiment pas….Puis j’ai découvert la broderie, et le point de croix et la j’ai vraiment aimé. Une toile toute blanche, un diagramme, des fils et hop le travail avançait petit à petit sous les yeux.

Pourquoi raconter tout ça? …Parce que récemment j’ai enfin fait l’acquisition d’un objet que je voulais depuis longtemps : un machine à coudre!!

Je n’avais jamais touché une machine à coudre. Au début, j’étais persuadée que je n’allais jamais arrivé à fabriquer une canette, installer un fil, j’étais vraiment en panique. La vendeuse m’a montré et à ma grande surprise j’ai su tout refaire du premier coup, c’est tout moi ça, persuadée de ne jamais arriver à rien, et quand j’y arrive c’est du bol…

Bon alors je me suis lancée quand même!! J’avais fait une petite broderie au point de croix avec un chat, et j’avais un jolie tissus, je me suis dit que j’allais essayé de faire une sac, avec le broderie devant en guise de pochette. Je voulais faire un cadeau à une amie qui j’aime beaucoup, alors j’y est mis tout mon petit cœur et je me suis lancée!

Donc la broderie de base

Et le tout un sac qui se ferme par un ruban, avec un petite pochette devant.

Ensuite, j’ai fait un petite tentative d’origami, mais en tissus, le principe est le même que avec du papier, on plie et déplie comme il faut, ensuite il suffit de coudre pour que ça tienne.

Donc voilà, pour mes premières manipulations, je vais oser dire pour une fois que je ne suis pas mécontente de moi

Pourquoi j’ai toujours eu une dent contre la nourriture….

La question peut se poser, parce que il faut l’avouer depuis ma naissance  la bouffe et moi on à jamais été copine….bon faut dire que c’est elle qui à commencé!!! Comment ça c’est mal de balancer? Laissez moi plutôt vous raconter….

J’ai été un bébé qui à de suite fait ses nuits dès son retour à la maternité, qui n’a jamais réclamé un seul biberon la nuit et qui ne finissais d’ailleurs jamais ses biberons la journée. J’ai été un bébé qui ne réclamais pas à manger. Une bébé qui alarmait tous le monde.

J’ai été un bébé qui à 6 mois à fait une grave intoxication alimentaire à la crèche, j’ai été un bébé que le nourriture à essayer de tuer à l’aube de sa vie (vois voyez c’est elle qui à commencé!). J’ai été une enfant qui ne voulait pas manger, rien hormis 3 choses : de la purée, des petits beurre et de la crème à la vanille. Une enfant qui refusait tous les gâteaux, qui avait des haut le cœur quand on lui mettais de la bouffe sous le nez.  J’ai du gouter mon 1er carré de chocolat à 4 ans et encore du bout des dents.

A 6 ans j’avais déjà connu les hôpitaux durant de long mois pour divers interventions liés à ma pathologie et pour moi manger et me rappelais l’odeur de l’hôpital, en particulier les plateaux.  C’est d’ailleurs à cette période que j’ai refuser de manger totalement. J’acceptais un yaourt avec du sucre juste avant d’aller dormir, a condition qu’on enlève mes perfusions. Mon poids étais vraiment bas, mais étant à l’hôpital pour une importante opération des hanches, suivit de 3 mois alitée totalement, la surveillance médicale en plus, j’étais bien encadrée.

Ensuite je suis allée chez une dame qui m’a gardé…oui la fameuse dame, dont le fils m’a totalement détruite et salis, mais bref ceci n’est qu’une ramification au problème qui était déjà présent. Cette dame adorait cuisiner, et nous faire manger….De grosses assiettes, des énormes assiettes qu’on devait finir obligatoirement, des desserts maison…..Des repas complets, entrée, plats, fromage et dessert, un cauchemar pour moi. J’en avais mal au bide à 11h30 en rentant de la matinée d’école. J’allais devoir manger, tout manger. Rien que en entrant dans la maison l’odeur de la bouffe me filait la nausée. Une véritable épreuve pour moi. J’étais souvent malade évidemment, toute cette nourriture dans mon ventre avalée contre mon grè, et à 16h30 le gouter : gâteau et verre de lait nous attendait en rentrant….

Bien évidement il y avait des moments ou je mangeais un peu plus et comme beaucoup d’enfant entre des haricots verts et des frites, je choisissais les frites, mais voila j’en mangeais 5, demandait un dessert et en mangeait la moitié….

J’étais une enfant très très menue, mes jambes et mes bras étaient incroyablement fines, mais je n’avais pas les joues creuses (bon j’étais loin d’être joufflue^^)  mais de visage ça allait à peu près. Ensuite est venue l’adolescence, mes copines avaient les hanches qui s’élargissaient, la poitrine qui se pointait, avait tour à tour leur règles et moi je gardait le corps dune gamine de 10 ans tout en grandissant….Je me moquait des railleries et des moqueries, mais j’ai eu droit au surnoms de sac d’os, squelettor, "attention tu vas perdre un os"….des remarques bêtes et méchantes d’ado bien plus complexé que moi….

Alors vous allez me dire pourquoi l’anorexie à 20 ans, à tout juste 43 kilos pour 1m56? Parce que mon anorexie ne viens pas d’un désir de maigrir, ni d’une peur de grossir. Elle a commencé par une perte d’appétit déjà très peu présente et une jubilation d’une prise de contrôle. Ne pas manger? Rien à battre! Avoir faim? Rien à foutre. Les kilos qui s’envolaient à la vitesse du son, je les voyaient pas. Je n’ai jamais eu l’impression de me priver ou de me restreindre, je n’ai jamais aimé manger, et pour moi avoir faim signifie une galère : manger.  29 kilos et alors? J’ai pas faim bordel!!

Heureusement depuis, j’ai pris du recul face à tout cela. Je n’aime toujours pas manger, mais quitte à manger je choisis ce que j’aime. Mais soyons honnête ca me demande toujours un effort. je sais qu’il le faut pour éviter les carences, les faiblesses, les malaises, pour tenir debout, pour ne ruiner mon corps, pour avoir de l’énergie.

Mais une chose est certaine, je ne fantasme toujours pas devant les boulangeries, et manger si je pouvais m’en passer ça serait rudement chouette!

Le monde à mi-hauteur

Aujourd’hui était mon 2ème jour en fauteuil. N’ayant pas la force de pousser avec mes bras trop peu musclés, il faut qu’ une personne soit avec moi pour me pousser, et je ne veux embêter personnes autour de moi, même si on me répète et rabâche que "non je n’embête personne et que je dois arrêter de dire des bêtises pareil".

Vu le beau temps aujourd’hui (enfin!) c’etait l’idéal pour faire une  longue promenade et par la même occasion de repérer les itinéraires les plus praticables.

Le monde à mi hauteur, c’est compliquée. Se laisser pousser, les gens qui vous regardent d’en haut. Les (demi) sourires gênés, compatissant, apeurés… Avec la canne je m’était presque habituée parce que je gérais mon corps, la je me laisse conduire et l’approche n’est pas si facile.

En revanche il est évident que ne pas marcher m’a permis de passer un journée bien meilleur, avec des douleurs minimisé, même si je suis toujours à un seuil de douleurs entre 3 et 5 dans les moments ou j’ai le  moins mal, vu que je ne suis jamais à zéro douleurs, pour moi ne pas avoir mal c’est avoir une douleur supportable, j’ai pu passer une journée bien plus agréable. 

J’ai même pu faire quelques photos, même si c’est beaucoup moins évident vu que je ne pouvais pas vraiment choisir mon angle de vision. J’ai passé une journée vraiment agréable, plus sereine, moins fatiguée, moins douloureuse.

Bien évidement, j’ai décidé que le fauteuil ne sera sortie que dans les périodes trop difficiles, je veux garder ma mobilité et mon indépendance, mais voila je galère au bout de 15 minutes de marches et je ne tiens que 5 minute en station debout. Je lutte en permanence pour chaque mouvement et tout comme je veux pas abuser des traitement trop lourd à base de tramadol, d’opiacé ou de morphine , qui de toute manière même aux dose maximum ne me soulagent pas à 100%, garder ma mobilité est quelque chose auquel je tiens tant que je le peux encore.

Je conclue sur quelque une de mes photos du jour

En voiture Simone….

On a beau essayer de vivre une vie la plus normale possible, on ne peut pas freiner l’évolution de la maladie. Les choses vont de mal en pis depuis des mois. Je ne peux plus beaucoup marcher, les douleurs sont de plus en plus fréquentes et de plus fortes. Des maux de têtes, aux névralgies aux douleurs neuropathiques dans la colonne et les crampes, une simple sortie deviens un vrai galère sans compter le temps de récupération et la fatigue. Les choses deviennent compliquées et la lutte de plus en difficile.

Après l’obtention de ma carte prioritaire pour personne handicapée qui à été un palier difficile à franchir pour moi, est venu le moment de trouver une solution pour soulager mes douleurs et faciliter ma mobilité. Des étapes psychologiquement pas facile.

Par moment il faut savoir faire des concessions et accepter certaines choses, ne pas les voire comme un échec ni un pas en arrière, mais une solution pour moins souffrir. Il a donc été évoqué la possibilité de me déplacer de manière ponctuelle, pour les longs trajets et les périodes de fortes douleurs en fauteuil. C’est pas facilité à encaisser, une impression de m’enliser encore plus dans le handicap. Mais soyons lucide et positive, se fauteuil est une aide avant tout.  Les premiers essais on été durs, tant par le ressentis que pour les déplacements…le bon côté étant que oui c’est un réel soulagement, même si je ne suis jamais au niveau zero dur l’echelle de la douleur, elle augmente beaucoup moins vite et la fatigue est moins présente. Il n’empêche que l’acceptation est encore difficile.

Je suis en train de chercher ma place, une place, en ce moment j’ai du mal à la trouver. Tout mes amis sont prêts à m’apporter leur aide et leur soutiens, mais je suis encore au stade "foutez moi la paix avec ça" ce qui est normal, chaque chose en son temps….pour le moment je digère.

La voix de l’Enfant

Je voudrais vous parler d’une magnifique association : La voix de l’Enfant.

Comme vous le savez, j’ai fait parti de ces enfants victime de maltraitances, d’abus, de choses encore trop difficiles à exprimer même aujourd’hui. On ne sors jamais indemne d’une enfance salis, les traumatismes, les souvenirs, les peurs sont présents tous les jours, toujours aussi fort comme si c’était hier….

L’association "La voix de l’Enfant" à été créée en 1981. Cette association à pour but l’écoute de tout enfant en détresse. La voix de l’Enfant c’est 30 ans d’engagement, Lauréate du prix des Droits de l’Homme de ma république Française.

Mathieu Johann finaliste de la Star Academy 4 à rassemblé de nombreux artistes pour la création d’un magnifique album, un compilation viens de re  sortir récemment : 

Sur cette album 2 magnifiques chansons me parlent énormément : Parle Hugo parle et je reprends ma route. 

Il ne faut jamais oublier que un enfants battus, abusé, victime d’inceste est un enfant muets, bâillonné par la peur, la honte. Qu’il est très facile de dissimuler des marques de coups, de raconter qu’on est tombé…plus c’est gros plus ca passe. Les adultes sont aussi aveugles quand les arrangent…oui oui…

Un enfant victimes, sourit, joue, il n’y a que le soir que ces larmes coulent en silence et dans la solitude la plus totale.

N’oubliez pas, derrière le plus beau sourire d’un enfant peut se cacher un véritable enfer.

http://www.lavoixdelenfant.org/

J’avais 7 ans, un beau sourire, un lourd secret et la peur au ventre….

Et la vie continue

Comme je l’avais déjà évoqué il y a quelques temps, j’ai perdu une partie de mon champ visuel périphérique, certainement à cause des tumeurs cérébral qui foutent un peu le boxon dans tout mon corps. Ces derniers temps j’avais de gros de maux de têtes qui ont finit par se transformer en névralgies insupportables à peine calmé par le Tramadol. Cela devenait invivable, quand la douleur arrivait je m’écroulais par terre en me tenant le tête, et ca persiste depuis quelques semaines.
Parmi les première raisons des lunettes qui n’étaient plus adapté et qu’il fallait changé sans tarder.

J’ai eu de la chance en à peine 24 heure mes lunettes étaient prêtent. J’ai opté pour une monture qui m’a tapé dans l’œil ( Ha ha…), finit les montures rectangulaires. Pour tout dire c’est plutôt mon opticien qui m’a convainque, et il m connait bien car il m’a fait porter mes première lunettes à 2 ans.

Donc voila

Et donc vous le voyez sur la photo, mais je m’étais égaré dans les magasins, j’étais censé trouvé quelques fringues en soldes, mais bien évidemment j’ai craqué sur la nouvelle collection, avec ce Teddy. J’adore les Teddy, au collège il n’y avait pas de modèles pour fille et et les modèles garçons on pouvait en mettre 2 ou 3 comme moi. Maintenant j’en ai 3 du coup^^

Et puis le même jour, on à joué un peu les photographes, ca m’a fait du bien ce petit moment à ne pas se prendre au sérieux.

Voilà, je voulais faire un article un peu léger qui me donne l’impression d’avoir une vie presque normal, en omettant volontairement de raconter les moments pénibles, les rendez-vous pas marrant, les examens difficiles, les moments ou j’avais si mal que j’ai pleuré devant pleins de monde, j’omets de penser que je suis encore trop légère, que ce poids trop petits ne m’aide pas et que mon corps plie au moindre soucis…non juste un article avec une journée comme j’aimerais les vivres en vrai.

De retour!

Non je n’ai pas oublié mon blog, ces derniers temps c’est un peu compliqué. Déjà je manque de temps, et je manque d’énergie, de force….je m’investis beaucoup dans ce que j’aime faire et mon temps sur le net se réduit à la prise de contact et la prises de nouvelles des personnes qui habitent loin.

Le club photo me prends beaucoup de temps car nous débordons de projets et d’activités, ce qui est plutôt géniale, nous sommes un bon groupe et l’ambiance y est vraiment bonne. En février nous avons organiser le concours régionale (et participer aussi) et nous nous sommes classé aux premières place du podium. Le club est vivant et animés et c’est un vrai moteur pour moi.

A  côté de cela, il y a d’autres choses, des petites sorties, une simple soirée dvd, series TV entre amis, les petites obligations de la vie dans lequel je me suis engagée mais qui finalement me font aussi du bien.

Bref, on trouve les leitmotiv ou on peut dans des petits rien, moi je peux sauter de joie pour un détail, fondre en larme pour un rien, parce ce que chaque petite chose qui font une journée sont des trésors à mes yeux. Certains trouvent que c’est du courage, moi je pense que c’est un choix pour ne pas tout plaquer.

Niveau santé, j’aimerais dire que au moins les choses se stabilisent, mais ces derniers les examens et diagnostiques médicaux disent le contraire. C’est dur d’entendre son spécialiste dire que pour lui, il y a surement de nouvelles tumeurs apparemment dans le dos et la colonnes et à vérifier au niveau cérébral et que je dois m’attendre à encore un aggravation.

Je ne sais plus ce que sais que de ne pas avoir mal, et j’oublie presque que avoir tout le temps mal n’est pas normal tellement c’est encré dans mon quotidien. Je ne tiens pas plus de 10 minutes en station debout et la marche devient une lutte au bout de 15 minutes. A coté de ça, il y aussi les névralgies cervicales, les crampes au pieds, et une tension qui plafonne entre 8 et 9. Je m’endors avec la douleur avec la douleur, me réveil avec, et chaque mouvement me fait mal, je suis donc très vite fatiguée.

Il m’arrive d’en avoir marre et de déprimer grave, je m’enferme chez moi et je regarde des séries toute la journée, j’ai l’impression de me sentir mieux loin du monde extérieur, et puis ça me manque, les photos, les amis…et je finis par reprendre mes activités et la, c’est l’extrême opposé : je refuse de m’écouter, je continue jusqu’à m’effondrer en pleurs de douleurs, je suis dans le total dénie de mon handicap et de la maladie et je suis en colère qu’elle me rappel à l’ordre pour m’empêche de vivre.

J’ai du mal à gérer, à accepter les choses, à me dire que je dois, que je suis obligée d’en faire moins que les autres,  la douleur en permanence…souvent je me demande combien de temps je vais tenir comme ca.