Henri Mondor -2-

Aujourd’hui consultation à Henri Mondor avec le médecin spécialiste de la neurofibromatose. Bilan de l’IRM du rachis du bas du dos. J’ai belle et bien une tumeur, tout en longueur, qui fait pression sur les vertèbres et sur les terminaisons nerveuses d’ou les douleurs insoutenables qui s’aggravent a station debout ou à la marche. La masse blanche est bien visible d’ailleurs. Une opération reste encore à bien réfléchir, car très délicate.

Donc en gros, il n’y a rien à faire pour que je n’ai plus mal. Et pourtant la douleur aiguë au quotidien deviens difficile à vivre. Par moment c’est comparable à être chez le dentiste quand celui ci touche le nerfs d’une dents, sauf que au lieu que cela dure un court instant, c’est beaucoup plus long, le temps que le traitement anti douleur commence à faire effet et que je puisse souffler un peu.

L’autre problème aussi, c’est que je n’accepte pas mon handicap, marcher avec un canne me fait honte, j’ai peur du regard des autres, de leur jugement, de leurs questions. Je n’accèpte pas d’être aidée. La semaine dernière encore au Flunch, la serveuse a voulut me porter mon plateau, j’ai refusé. Le vigile dans careffour s’est empressé de m’apporter un mini caddie roulant pour mes courses. La caissière m’a fait passer devant tout les autres alors que je ne m’était volontairement pas mise à la caisse prioritaire. Dans un magasin de fringues la caissière m’a accompagné et porter mes fringues jusqu’à la cabine handicapée. 

Je sais que tout ceci est normal, ils font leur boulot, ou sont juste humain en voulant m’aider, c’est moi qui rejette tout cela, parce que je refuse ce qui m’arrive Moi qui faisait du sport en club, en compétition. Je refuse ce que je suis devenue à cause de la maladie. J’ai une canne pliable, ca me rassure de savoir que a tout moment je peux la plier et la planquer dans mon sac.

Je veux vivre le plus normalement possible, mais avec une main toujours prise par un objet vous aidant à la marche, c’est quasi impossible. Je surmonte cela du mieux que je peux, mais assumer la douleur quotidienne, le handicap et le regard des autres tous les jours font partie entre autre des choses qui font que je dois faire 2 fois plus d’efforts que les autres pour les gestes les plus anodins et les plus quotidien.

Maintenant, c’est en février que j’ai rendez-vous avec sois disant un des médecins élite de la France dans le domaine pour un éventuel appareillage auditif, implant cochléaire ou baha, histoire de sauver mon oreille qui entend encore.

Mes tumeurs au cerveau sont stables, et se semble pas avoir évolués ou très peu (en voila un bonne nouvelle…)

Mais tout vas bien, évidemment, je souris, je revendique bien vivre tout cela et le surmonter, je pèse toujours 38 kilos, en fait j’ai du mal à digerer et à avaler une vie qui à le gout de la mort.…

Enquête de santé France 5

Ce soir sur France 5, ne manquez pas “Enquête de santé” en directe sur l’enfance maltraité “Motus et bouche cousue” Présenté par Michel Cymes et Marina Carrère d’Encausse et Benoit Thévenet. Des témoignages poignant sur un sujet encore tabou, des parcours des vie, accompagné de spécialistes.

Motus et bouche cousue
Un documentaire de Marie Bonhommet – Durée : 52’ – Production Pulsations

A l’origine des ces tragédies se trouvent bien sûr des erreurs, des fautes impardonnables. Certains n’ont pas voulu voir l’horreur. D’autres n’ont pas pu dire l’indicible. Le déni des violences faites aux enfants existe bel et bien mais il existe aussi des situations extrêmement complexes. Instituteur, médecin, assistante sociale ou simple citoyen,  il est parfois bien difficile de signaler un enfant que l’on suppose être victime de maltraitance. Qui appeler ? Faut-il apporter des preuves ? Et surtout, quelles conséquences cet acte aura sur la vie de la victime, de la famille ?
Pour les enseignants comme les médecins, il y a parfois la peur du signalement abusif, la peur de briser le lien avec l’enfant et sa famille. Pour les enquêteurs et les assistantes sociales, il y a la difficulté à savoir ce qu’il se passe réellement au sein d’une famille et à partir de quel moment retirer un enfant à ses parents.

Selon les spécialistes, 5 à 10% des enfants seraient victimes de maltraitance à divers degrés et ce dans toutes les classes sociales. Les estimations parlent de 400 à 700 décès par an. Même si ces estimations sont difficiles à vérifier, le simple fait que l’on ne cherche pas à mesurer l’ampleur du phénomène montre le désintérêt des pouvoirs publics sur la question. Pourquoi, ne connait-on pas le nombre d’enfants morts suite à des maltraitances ? Pourquoi n’y a-t-il pas plus de campagnes de prévention ? Faut-il voir là un manque d’intérêt des pouvoirs publics, la difficulté à cerner le phénomène ou peut-être tout simplement la preuve d’un tabou encore bien présent aujourd’hui ?

Les invités :

• Dr Caroline REY SALMON

  pédiatre et médecin légiste à l’unité médico judiciaire ( UMJ ) de l’Hôtel Dieu AP-HP

• Jean Pierre ROSENCZVEIG

  président du tribunal pour enfants de Bobigny

• Fabienne QUIRIAU

  directrice générale de la CNAPE, Convention Nationale des Associations de Protection de l’Enfant avec le témoignage de Céline

Je n’ai pas voulu participer à l’émission, me sentant encore trop traumatisé par mon passé d’enfant maltraité, mais vous pourrez entendre  des adultes qui témoignes de ce qu’ils sont subit, des témoignages touchant et positif. Un sujet encore trop tabou, ou les enfants subissent encore en silence et les adultes gardent en silence aussi des traumatismes indélébiles qui feront que leur vie sera forcément différente de celle des autre, avec un secret au quotidien, et des peurs refoulées.

http://www.france5.fr/sante/enquete-de-sante/emission/2012-01-24

 

 

TAG, manque d’estime de soi, perfectionnisme ou comment avancer un chouilla…

Je manque de temps et surtout d’énergies pour mettre mon blog à jour ces derniers temps. Il faut dire aussi que je fréquentais peu le 2.0 hormis pour les correspondances habituelles. Le reste du temps même si avec le recul cela me surprends je le passais souvent à l’exterieur, avec ou chez des amis, ou même tranquille chez moi, à lire, écrire ou peindre.

Ces derniers temps ont été physiquement éprouvants, les gros passages de douleurs viennent méchamment me surprendre sans prévenir. Le pire étant quand je suis à l’extérieur et que je sais bien qu’il faut que je prenne mon anti douleur limite dans la seconde au risque de m’ecrouler…

Il y a eu une période ou je ne pouvais et ne voulais plus sortir, les troubles anxieux trop présents, la peur de la douleur en pleine rue, la fatigue que cela engendre, et l’agoraphobie qui en profitait pour gagner du terrain.

L’agoraphobie, ce n’est pas être fatigué par le monde et la foule, c’est être tétanisée, terrifiée à s’en rendre malade physiquement rien qu’à la pensé de sortir. Je me suis forcée, parce que ça me saoule aussi d’être victime et dépendante de mes phobies, et que le moyen de les calmer c’est d’au moins essayer de s’y confronter. Avant de sortir, j’étais malade, tellement malade que lorsque j’ai décris mes symptômes lors d’une visite chez le médecin il a suspecté la maladie de Crohn, mais vu que les symptômes arrivent dans des cas d’angoisses élevée pour le moment  cette hypothèse est écartée (et heureusement, j’ai une amie qui à cette maladie et elle vit un calvaire en période de crises), mais quand je vois que je peux aller me vider aux toilettes 8 fois en 20 minutes, tout ça à cause de l’angoisse, la fatigue venant s’ajouter, je dois joindre tout les efforts possibles pour suivre mes objectifs.

 

Le problème, c’est que je me sens dépitée, car je ne profite pas du moment, à peine sortie, je voudrais être rentrée, mes jambes flageoles, je peine à trouver mon souffle, je me sens comme dans un bateau. C’est d’autant plus frustrant que je voudrais prendre plaisir à faire un peu du lèche vitrine, surtout les bouquins, je passerais des heures dans une librairie. Mais voila, je suis plantée devant le rayon le cœur battant la chamade, le ventre qui fait des nœuds.

Il y aussi des jours ou cela va mieux, les symptômes sont la, mais un peu moins fort. Il y a quelques jours j’ai pu passer une après midi presque normal. Je suis allée m’acheter un bouquin, je me suis baladée . Ensuite, je suis allée à la boulangerie, me prendre un pain au chocolat, je me suis installée dans la petite brasserie ou tout le monde me connait, et j’ai pris mon petit gouter, en bouquinant. Une détente quasi normal pour les autres, un brin d’angoisse persistant pour moi.

Ce jour la je suis aussi allez m’acheter mon repas du soir chez le traiteur, tomates farcies avec du riz, et je suis rentrée. Mais une fois rentrée, je le sentais épuisée. Bon ok, marcher me fatigue vite aussi, la canne c’est chiant à gérer des qu’on doit porter quelque chose, mais j’étais crevée comme ces week end de compétition auparavant. Alors voila mon côté perfectionniste, trop exigeante envers moi enrage. Je n’ai rien fait de complqué et je à plat, je me sens nulle, alors que je devrais plutôt être déjà contente d’avoir affronter mes peurs et mes angoisses….

Pour conclure, je crois que je ne serais jamais satisfaite de moi. Ca à toujours été comme ca. Je savais lire avant mes 5 ans, mais je voulais savoir déja écrire. En club sportif, j’avais atteins tel niveau, mais non j’arriverais pas à aller plus loin. J’étais arriver sur le poduim en gym, j’avais réussis cette figure à la poutre qui me terrifiait, tout le monde me félicitait, moi je pensais déjà à la prochaine étape que je n’arrivera surement pas à atteindre.

Et c’était idem pour l’escrime, l’escalade…un voie de monter, une descente en varappe réussis, coup de bol…Un match de gagner à l’escrime, coup de chance, je perdrais le prochain.

Les heures de coaching et d’entrainements auraient du m’aider à renforcer mon estime de moi. Le nombre de fois ou je me suis faite houspillée à cause de mon côté pessimiste, de mon manque de confiance en moi….”Ne pas croire en sois, c’est déjà avoir perdu” que me disait mon entraineur. Partir gagnante dans le tête….je n’y suis jamais arrivée. Toute mes victoires n’ont été pour moi et que des coup de bols, et à chaque fois les dernières, pourtant le contraire m’était souvent démontré, car j’en ai des gagné des comlpèt que ca soit en gym, en escrime en escalade…

Je vise toujours plus haut, c’est plus fort que moi et je ne crois pas en mes victoires….

Neurofibromatose : Où en est la recherche?

Il y a plus d’une dizaine d’années, peu d’équipes travaillaient sur les neurofibromatoses. Ce n’est plus le cas maintenant.

Elles se sont organisées et la prise en charge des malades s’est structurée autour du réseau NF-France (équipes médicales pluridisciplinaires Neurofibromatoses).

Parallèlement à cette prise en charge plus efficace, il permet une coordination des thèmes de recherche. Ces thèmes s’articulent aujourd’hui autour des domaines suivants :

• Améliorer la connaissance des liens entre gènes et symptômes (génotype/phénotype),
• Mieux identifier et rationaliser les difficultés d’apprentissage que l’on peut rencontrer.
• Analyser le lien éventuel entre neurofibromatoses et cancer.
• Développer des modèles cellulaires (avec pour objectifs l’identification des cibles thérapeutiques).
• Créer l’environnement qui permet la simulation de la maladie (modèles animaux).
• Identifier de biothérapies intéressantes chez l’homme en partenariat avec l’Industrie.
• Procéder à des essais thérapeutiques, et encore bien d’autres pistes …

Certaines équipes collaborent à des projets de recherches internationales, notamment avec les USA, en particulier sur le traitement médical de neurofibromes cutanés.

Vous pouvez lire ici un bref compte rendu sur les Journées Nationales Neurofibromatoses 2011 organisées par l’Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR).

Source : http://www.kokcinelo.fr/neurofibromatose-1/recherche/

You think that i’m strong…

Ces derniers jours ont été particulièrement éprouvants. Mes douleurs au dos ont redoublées, entrainant des névralgies. J’ai du augmenter les doses d’anti douleurs, j’ai été extrêmement fatigué physiquement et  moralement. Malgré tout, je refuse de passer à un traitement plus lourd, la codéine à très forte dose arrive à ma soulager, bien que sur une très courte période, je ne suis pas à l’abri d’avoir besoin d’autres substances par la suite, mais le plus tard possible.

Le moral en pris un bon coup, j’ai déjà beaucoup de mal à supporter de sortir avec ma canne, de me sentir différente et diminuée, j’ai beau de ne pas être la seule dans ce cas, c’est pour moi tous les jours un combat moral de l’assumer au quotidien. Alors qu’en plus viennent s’ajouter des douleurs insupportable, à me mordre jusque au sang, parce que sinon je sens que je vais tourne de l’oeil, c’est la énième goutte d’eau de trop dans un vase déjà bien ébréché.

Dire que j’ai touché le fond n’est pas exagérée….Et pourtant malgrè cela, tous les jours, je me cherche un objectif aussi simple soit il. Mais même un simple loisir demandant un minimum d’attention me fatigue très vite. Regarder un simple épisode de série me demande un effort, ce qui est quand même invraisemblable….

Niveau poids malgré les repas des réveillons et la galette des rois, chocolats et tout, aucune évolution, voir même une petite baisse…Mon médecin n’est pas rassurée, car cela fait presque 11 ans que je suis trop souvent en sous poids. Avant l’anorexie, j’avais une IMC de 18, mais je mangeais normalement et je n’étais pas du genre à faire attention à ma ligne. Mais depuis 11 ans j’oscille entre 11 et 17, et de toute manière je n’ai jamais dépassé 18,mais je n’étais pas malade.

  Êtreà 18 d’imc, ce n’est pas la maigreur, c’est juste qu’on est tous de nature différentes de ce côté.  Mais la je suis en dénutrition grade 3 et ça fait des années que mon corps s’épuise petit à petit. Bref, j’ai vraiment pas l’impression de me priver, je manque vraiment d’appétit, d’envie de manger, mais je ne me prive de rien si j’ai envie de quelque chose. Je ne suis pas dans la restriction, pourtant mon corps refuse de mettre en réserve ce que je lui apporte. Il est apparemment tellement en manque et en carence qu’il se sers de tout de suite et ne met rien de côté…

Et puis, je sais bien que pour affronter tous mes autres soucis de santé, j’ai besoin de forces et d’énergie, il me faudrait 8 kilos pour arriver au poids que j’avais avant d’être malade et atteindre les 46 kilos.(quand je pense que avant tout ceci, je mangeais tout ce que je voulais,  je ne prenais pas un gramme, c’est vraiment la que l’on se rends compte que non l’anorexie ce n’est pas un régime, c’est un impossibilité de se nourrir)  A ma dernière rechute, j’avais perdu 7 kilos en 15 jours, il m’avait fallut une année pour les reprendre avec 5 repas par jours sans compter les collations.

Pas si facile que ça de se forcer quand l’estomac sature, et pourtant j’en ai marre de m’habiller en 8/10 ans, d’avoir des jambes et des bras comme des baguettes….et ce poids je veux le reprendre…et je veux peut être trop le reprendre justement, tout comme j’ai peur de reperdre du poids et comme par hasard, c’est exactement mes peurs qui se produisent, il faudrait que je sois plus sereine, comme on me le dit ma prise de conscience à ce sujet est déjà un grand pas, mais je veux tellement redevenir moi, celle qui est cachée depuis 11 ans derrière un image qui n’est pas sienne, dictée par une maladie, qui en fin de compte ne contrôle rien….

No, i’m not strong, you wrong….

(Happy) new year

Pour tout dire, le réveillon du nouvel an a toujours eu un goût amer pour moi, je n’ai jamais aimé toutes ces salamalec de “Bonne année, bonne santé”, surtout quant on sait que l’année ne sera pas bonne et plutôt difficile. Niveau santé, no comment. Et puis ces phrases toutes faites, juste dite par traditions pour les mœurs, j’ai toujours eu du mal.

Bref, l’entrain de la semaine dernière n’était pas au rendez-vous. Et puis en fin de compte c’est juste numérique pour moi, la nuit du 31 décembre au 1er janvier reste idem pour moi à n’importe quel autre nuit.

De plus ça rappel juste qu’on vient encore de perdre une année, et chez moi c’est plus angoissant que festif le temps qui passe, pourquoi changer de chiffre fait l’objet d’autant de blabla….

Tous le monde a quand même fait une effort, mais ça râlait plus ou moins, parce ceci ou cela n’allait pas, et vu que je suis une véritable à émotion, j’absorbe  tout ce stress et ça m’a vite filer le cafard. Mais le repas était bon même si c’est très simple  (toast maison au pâte de campagne, crevettes et saumon, petits fours, lapins et pommes duchesses et Buches aux 3 chocolats).

Je ne vais pas me plaindre, parce que j’ai quand même eu un petit cadeau et que je ne m’y attendais pas et j’étais vraiment contente de cette attention.

Ce sont des chaussons bien chaud avec des têtes de chat^^

En tout cas à chaque réveillon du nouvel an, j’ai le même ressentis, je n’y peux rien, et me forcer pour la politesse n’est pas mon genre, alors non je ne fait la tête, mais j’ai du mal à adherer et définitivement je me rapproche du sapin^^

X-mas 2011

Cette année, j’ai passé le réveillon de Noel, tranquillement chez mes parents, tous les 3. J’étais très fatigué, sous anti douleurs en permanence depuis plusieurs jours, et toujours cette peur d’être prise d’une crise de douleurs sans préavis qui le cloue au sol et est assez impressionnant.

Il n’empêche que on a passé une soirée très agréable et très simple. De toute manière chez nous on est pas du genre foie gras, huitres, et autre salamalec, mais ça nous a pas empêché de nous régaler.

Entrées petits toasts, saumon fumé, blinis et tarama!

Je ne bois pas d'alccol, mais fallait quand même fêter le réveillon!

 

Veau en sauce et pommes duchesses

 

Et le dessert Buche à la mousse au chocolat sur fond de génoise biscuitée, un délice!

Est venue ensuite le moment des cadeaux, mon papa à eu un coffret dvd de séries télé (une sacré coffret de 12 saisons!), un pull bien chaud et une écharpe.
Ma maman un pull aussi, un peignoir, un dvd, et aussi un gros coffret de série télé.
Cette année, je me suis un peu ruinée mais vu le soutien qu’ils m’ont apporté cette année entre les soins, la maladie les aller et retour a Paris pour les examens,  et les moments vraiment pas top à gérer, je tenais à leur faire plaisir.

Tous les cadeaux!!!!

Quand à moi j’ai été plus que gâté : les 2 premiers volumes du roman 1Q84 de Haruki Murakami, la dernière partie de Harry Potter, la trilogie de 20th Century Boys, le jeux vidéo Skyrim avec son guide (un pavé^^), le jeu Sonic génération sur 3DS, une peluche Gizmo qui chante, une grosse peluche chien.

Un réveillon tranquille et agréable, j’ai finis le début de la nuit avec un dvd. Je crois que de toute manière je n’aurais pas tenue le coup avec du monde, du bruit, des gens qui parlent de partout. Les tensions, le bruit on tendance à déclencher les douleurs, il me fallait du calme, et preuve que cela n’empêche pas de passer un moment agréable, j’étais très contente de ma soirée.

 

Noel sous tous les thèmes

Il y a quelques jours, je suis allée dans une célèbre enseigne d’animalerie jardinerie (nan, ce n’est pas Jardiland^^), qui propose tous les ans diverses décorations et sapins de Noel. Le tout est accompagné de décorations et d’automates vraiment très jolis. Je vous mets quelques photos ici (surtout celles ou je fais le pitre dessus) et vous pourrez voir les autres sur le lien comme d’habitude.

Le sapin tour de pise^^

Une table qui m'a fait penser à celle que l'on pourrais voir dans Alice in Wonderland

J'ai préféré quand j'en portais des vrai

Spécial...

Encore plus spécial...

Quoi??^^

Mes nouveaux coupains

Même pas sauvage

Apparemment c'est un des potes de celui de Shrek!

Et pour les autres c’est le même lien, à la suite des précedentes :

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10150990509360456.772846.685660455&type=1&l=cb35bca919

Il y avait vraiment de très belles choses, pour tous les goûts et tous les styles, et c’était vraiment beau à regarder.

 

T’en a pas déjà assez bavé?

On m’a souvent fait cette remarque quand je suis tombée de l’anorexie  :

“T’en as déjà pas assez comme ça, tu as connu les maladies et les hôpitaux depuis que t’es gamine, fallait que tu te rajoute “ça” en plus….

Comme si je m’étais rendu volontairement malade de l’anorexie, tout le reste, ce qui a été beaucoup plus dur à supporter pour moi même et mes proches, on m’a toujours porté, soutenu. Oui j’ai failli mourir à 6 mois, oui j’ai failli finir en fauteuil en 6 ans, une opération risquée et même pas fiable m’a sauvée, les examens, les opérations…à l’époque je me savais plus  fragile que les autres, et je souffrais de cette différence.  J’ai été interdite de récréation en primaire pendant une année, parce que je ne devais pas tombée ou être bousculée le temps que mes os se réparent. J’ai été alité 4 mois entier, à manger et chier dans mon lit d’hosto, les jambes attachées. 

Avant mon opération, je tombais tout le temps, mes hanche étaient pas droite, mes pieds se touchaient,  je trébuchais. J’avais les genoux couverts de croutes 365 jours par an, a tel point que j’étais sous antibiotiques  en performance par crainte des infections .L’hôpital pour enfant de Nancy, je l’ai vu en long en large et en travers. Les images des jolies dessins peints sont encore gravés dans ma tête comme si c’était hier. Des animaux, partout, sur toutes le portes des chambres…

Ensuite, il y eu la découverte de ma surdité, rebelote….

Quand à 15 ans je ne faisais que 1m51 et 35 kilos, et que je n’étais pas du tout dans l’anorexie, que ma croissance était bloquée, on ne reprochais pas ma maigreur….

A l’adolescence de nature très menue, on m’enviait quelque chose que je ne comprenais pas, les filles de mon âge étaient soit disant plus ronde, moi je mangeais, sans connaitre les mots “faire attention”, mais des qu’on connaissait mon passé d’enfant malade, la jalousie se dissipait curieusement, alors qu’il n’y avait aucun lien. Peut être le fait que j’ai fait de l’anorexie de l’enfant, que je me suis arrêtée de bouffer à l’hosto tout simplement parce que la bouffe était infecte, et que manger n’a jamais été pour moi un moyen de combler quoi que soit ou de m’occuper, juste utile quand mon estomac gargouillait pour la calmer.

Je ne boudais pas la nourriture, d’ailleurs entre une assiette de frites et une haricots verts mon choix était vite fait, c’est les frites que je prenais, tout comme un yaourt ou un gâteau au chocolat, je prenais le gâteau, mais voila si au bout de 3 bouchées, je n’en voulait plus je m’arrêtais, ça me paraissait tellement naturelle, je n’y pensais même pas, et je ne comprenais pas quand on me disait “mais finit le pour le plaisir”…le plaisir de quoi? Je n’ai plus faim, je n’en veux plus.

J’ai du manger mon premier carré de chocolat à 4 ans, avant je ne voyais que par mes bouillis, mes crèmes desserts, et mes boudoirs. Pourtant tout était à disposition au bord de la table pour que vienne de moi même par curiosité attraper les petits bout de chocolat laissé la. A ce qui parait mes grand parents étaient désespérés, eux qui adoraient faire plaisir avec de bon gâteaux et moi qui en picorais quelques bouchées pour en laissé les 3 quarts.

On ne m’a jamais forcé, les choses sont venue de plus en normal à mesure que je grandissais, même si gardais un appétit de moineau, je prenais plaisir, à manger les desserts de mes grands parents, les brioches avec du chocolat, les tartines au nutella avec du lait en rentrant de l’école. La,  j’ai intégré le sens du mot réconfort par un bon gouter après l’école, mais toujours pareil, je ne terminais jamais…

A 21 ans du haut de mes 45 kilos pour mon mètre 56, je me suis perdue, et tout ce que j’ai trouvé pour me retrouver, c’est un challenge entre moi et mon corps (mentalité de sportive, habituée à la compèt et à être poussé dans ses retranchements), ne pas manger n’était pas un problème, avoir faim, je m’en fichais, pire j’adorais, pour moi c’est mon corps qui fléchissait,la vrai compétition.

Je m’étais détaché de mon corps, bataille tête contre  ce corps dont j’avais même oublié que c’était le mien. Non pas d’histoire de régime, de désir de perdre de poids, de peur d’en prendre, il s’agit bel et bien ici d’anorexie mentale, et pas de régime avec comportement anorexique. Je ne voulais pas maigrir pour être mince, je l’était déjà, je me suis juste engagée dans une lutte contre moi même, voir le chiffre descendre de jour en jour me faisais jubiler. J’ai du passer de 45 à 36 kilos en 4 mois à peine, et 29 kilos encore plus rapidement, aucune envie, aucune lutte pour ne pas manger, je ne voyais même pas ce que j’étais devenue…un squelette ambulant, tous le monde avait peur sauf moi, j’étais persuadée que j’étais en train de gagner…en fait j’étais juste en train de mourir…

Et non il faut croire que mon passé d’enfant malade qui a passé son temps dans les hôpitaux et les bloc opératoire de m’a pas suffit…

Et puis maintenant que c’est la maladie génétique qui s’y met et à décider d’évoluer, les tumeurs à surveiller, les conséquences de leurs évolutions, les douleurs que ca engendre, les névralgies, les pressions sur les terminaisons nerveuses ultra douloureuses, je dois pas en avoir assez….Faut que je me rendre encore plus malade…

Ou peut être que j’ai du mal à le digérer et que je la ferme….et la ferme pour de bond, au point de ne rien laisser entrer.

Dénutrition Grade 3, imc à 15, je voudrais pourtant reprendre les forces nécessaires lutter, car je sens bien que mon corps s’affaiblit….Je sais que ca va revenir, je bats chaque jours pour des kilos en vie à gagner!

Les spectacles de Noel

Je continue mes photos, cette fois dans le catégorie des spectacles de Noël, mon Reflex en main, je regrette juste d’avoir uniquement mon objectif 18-55, le 55-200 auraient pu m’être utile dans certaines circonstances. Mais bon, la c’est la passionnée qui parle, les photos vu ou j’avais réussis à ma placer, et le temps (nuits, pluie et brume) sont plutôt bonnes (oui je me lance des fleurs^^) En revanche vu que je travaillais en RAW et non en JPEG les photos faisaient plusieurs Giga, donc la elles sont horriblement compressées, ce qui change la qualité, bref osef^^ c’est pas le plus important!

Spectacle de danse et pyrotechnie :

Des jongleurs :

Ici c’etait un spectacle avec de gros ballons à l’hélium, mais j’étais bien trop loin…

Et comme d’ahbitude pour l’intégralité, suivez le lien ^^ :

https://www.facebook.com/media/set/?set=a.10151019406245456.775501.685660455&type=1&l=31b54e3c6b

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